Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3578
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 06 paź 2017, 13:13

A wiedzą chociaż skąd te złogi w nerkach?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 06 paź 2017, 13:53

Pandziaak pisze:A wiedzą chociaż skąd te złogi w nerkach?
Myślę, że taka przypadłość organizmu :(

Noelia, trzymajcie się mocno!!!
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2310
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 11 paź 2017, 23:10

Pandziaak pisze:A wiedzą chociaż skąd te złogi w nerkach?
On ma kamicę szczawianową.
Jej objawy miał tuż przed objawami CU, a poprzedni (czyli pierwszy) atak kolki zaraz na początku chorowania, czyli w marcu.
Wtedy też ból był straszny i już się zastanawiałam nad jazdą do jakiegoś szpitala albo nawet telefonem na pogotowie - zwłaszcza, że tak wymiotował, że nie był w stanie połknąć żadnej tabletki - ale w końcu mu się udało wziąć No-Spę i jakieś Apapy (czytaj "cały domowy zapas") i powoli zaczęło przechodzić.
I też miał wtedy krwiomocz przez jakieś 2-3 dni (ponoć po napadzie kolki zawsze jest krew, chociaż może być niewidoczna gołym okiem - wtedy jest to tzw. krwinkomocz, czyli erytrocyty w niezabarwionym moczu).

Ale był już umówiony do lekarza w związku z silnym krwawieniem z jelit - i ten temat był ważniejszy, więc rodzinna na tym się skupiła i skierowała do gastrologa.
Jedynie zleciła badanie moczu - i tu już było jasne, że to szczawiany wapnia.
Pił bardzo dużo płynów, sok żurawinowy, napar ze skrzypu oraz te paskudne pasty Fitolizynę i Debelizynę.

W jego rodzinie nikt nie ma kamicy, więc myślę, że to pozajelitowe powikłanie - "miły gratis" od colitisa.
Gdzieś czytałam - pewnie na stronie J-elity albo w którymś Kwartalniku - że podczas intensywnych biegunek nierozłożone kwasy tłuszczowe wiążą wapń, więc brakuje go do związania kwasu szczawiowego - a w takim razie ten jest wchłaniany do krwi i powoduje kamicę nerkową :/
Przyczyną kamicy szczawianowej może być też dieta - za dużo kwasu szczawiowego, a za mało wapnia.
Ale to męża nie dotyczy - przetwory mleczne je w dużych ilościach, a fanem czekolady, kakao, buraków i rabarbaru to nigdy nie był.

Ja już mam dosyć tych wszystkich atrakcji :(
Dopiero w poniedziałek rano go wypisali, bo po urografii (czyli RTG z kontrastem dożylnym) okazało się, że kamień utknął w lewym moczowodzie (ogólnie nazwali to kamicą moczowodową) i musiał mieć zabieg endoskopowy - rozbijanie, kruszenie i usunięcie dużego złogu przez moczowód i cewkę - ureterorenoskopowa litotrypsja (URSL) - w ogóle nigdy wcześniej nie słyszałam o czymś takim.
Na szczęście znieczulenie ogólne nie było do tego konieczne - bo nie wiem, czy bym wytrzymała taki stres.

No i kolejna "fajna" nowość dla nas - po tej ureterorenoskopii zostawiają w moczowodzie tzw. cewnik DJ, dopóki obrzęk po zabiegu nie zejdzie i żeby moczowód się prawidłowo wygoił.
Za 2 tygodnie musi przyjść na oddział (na szczęście tylko na jeden dzień) i usuną ten cewnik.
Oczywiście na zewnątrz tego nie widać (tzn. nic nie wystaje ;)) i funkcjonuje się normalnie na co dzień, tylko z ćwiczeniami fizycznymi nie można przesadzić.
Trochę "pobolewa" podbrzusze (niby tak ma być - ale mam nadzieję, że to faktycznie od tego cewnika DJ, a nie z powodu jelit i CU) - ale już się do tego lekkiego bólu przyzwyczaił, można powiedzieć.

Taki zwykły "wystający" z pęcherza cewnik wyciągnęli na szczęście kilka godzin po zabiegu (uznał, że to zdecydowanie najgorsze kilka godzin w życiu i jakoś mu się nie dziwię, to musi być maaasakryczne uczucie :/) i został tylko ten niewidoczny DJ w jednym moczowodzie.
W sumie całkiem ciekawe to jest, on sam się utrzymuje - jeden koniec jest w miedniczce nerkowej, a drugi w pęcherzu.

Dobrze, że gorączka minęła i antybiotyki jakimś cudem nie są przy tym cewniku konieczne, bo jeszcze CU by się rozhulało na maxa...
Ale stres, że znowu zaległości w pracy, te szpitalne "przyjemności", ograniczenie siłki, ech - ale zobaczymy.
Męczą go te wszystkie choroby jak nie wiem, tak marzę o spokoju i żeby już nie cierpiał :(

I powiedzieli, że całe szczęście, że przyjechaliśmy te kilka dni wcześniej do szpitala, bo mogło się to wszystko skończyć wodonerczem, czyli zastojem moczu w nerce :/
A poza tym czekałby na te wszystkie badania na NFZ wiele miesięcy (czyli koniec końców musiałby je zrobić prywatnie), a w szpitalu od razu na miejscu zrobili, co tylko się dało.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: S_Gosia » 12 paź 2017, 14:12

Noelia!
Taki sam cewnik miał mój tato. I też miał rozbijane kamienie jak Twój mąż i też ma kamicę szczawianową.
Pilnujcie tematu, bo przez m.in. urografię (nie wiem dokładnie dlaczego) jedna nerka obumarła i nie pracuje. Dobrze, że nie szkodzi tylko jest i nie trzeba jej operacyjnie usuwać. Cewnik i rozbijane kamienie miał mój tato w tej zdrowej nerce i teraz mocno o nią dba.

Trzymajcie się...
Czekam na nasz wypis, idzie pocztą- napiszę potem w odpowiednim miejscu o CU Krzysia i wynikach
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2310
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 20 paź 2017, 01:41

S_Gosia pisze:Pilnujcie tematu, bo przez m.in. urografię (nie wiem dokładnie dlaczego) jedna nerka obumarła i nie pracuje.
Jak mąż podpisywał zgodę na badanie, to pamiętam, że była tam wzmianka o uszkodzeniu nerki - mega rzadkie powikłanie :(

Póki co jakoś żyje z tym dziwnym cewnikiem, chodzi do pracy, byliśmy na rowerze, imprezka ogrodowa zaliczona, a na ten weekend wyjeżdżamy i mam nadzieję, że będzie wszystko dobrze i nic się nie stanie...
W poniedziałek mu to wyjmą w szpitalu - mówią, że to "rutynowy, kosmetyczny, typowy zabieg urologiczny" - a potem pełno komplikacji z tego może być :neutral:

Nie czytam w necie za dużo na ten temat, bo zwariuję od tych opisów powikłań, ale niestety trafiłam na info, że po usunięciu cewnika z moczowodu może nastąpić atak kolki, że to normalne i przejdzie, ale ech...znowu taaaki ból :(
"Po usunięciu cewnika DJ możliwe jest wystąpienie ataku kolki nerkowej co najczęściej spowodowane jest obrzękiem moczowodu. W większości przypadków pacjent pozostaje na 24 godzinnej obserwacji." - to z oficjalnej strony eUrologia, więc pewne źródło...NIESTETY.

Staram się być dobrej myśli, ale wiadomo...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3578
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 20 paź 2017, 10:58

Noelia pisze:
S_Gosia pisze:Pilnujcie tematu, bo przez m.in. urografię (nie wiem dokładnie dlaczego) jedna nerka obumarła i nie pracuje.
Jak mąż podpisywał zgodę na badanie, to pamiętam, że była tam wzmianka o uszkodzeniu nerki - mega rzadkie powikłanie :(

Póki co jakoś żyje z tym dziwnym cewnikiem, chodzi do pracy, byliśmy na rowerze, imprezka ogrodowa zaliczona, a na ten weekend wyjeżdżamy i mam nadzieję, że będzie wszystko dobrze i nic się nie stanie...
W poniedziałek mu to wyjmą w szpitalu - mówią, że to "rutynowy, kosmetyczny, typowy zabieg urologiczny" - a potem pełno komplikacji z tego może być :neutral:

Nie czytam w necie za dużo na ten temat, bo zwariuję od tych opisów powikłań, ale niestety trafiłam na info, że po usunięciu cewnika z moczowodu może nastąpić atak kolki, że to normalne i przejdzie, ale ech...znowu taaaki ból :(
"Po usunięciu cewnika DJ możliwe jest wystąpienie ataku kolki nerkowej co najczęściej spowodowane jest obrzękiem moczowodu. W większości przypadków pacjent pozostaje na 24 godzinnej obserwacji." - to z oficjalnej strony eUrologia, więc pewne źródło...NIESTETY.

Staram się być dobrej myśli, ale wiadomo...
wysyłam dobrą energię, nie martw się wszystko przebiegnie zgodnie z planem, a Twoje obawy okażą się sennym koszmarem :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2310
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 20 paź 2017, 12:19

Pandziaak pisze:wysyłam dobrą energię, nie martw się wszystko przebiegnie zgodnie z planem, a Twoje obawy okażą się sennym koszmarem
Dziękuję Kochana :* :przytul:
Nie ma co się negatywnie nakręcać, bo to nic nie da, ale jak pomyślę o poniedziałku, to aż mam łzy w oczach ze stresu :(
Dam znać po zabiegu :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Noire
Początkujący ✽✽
Posty: 159
Rejestracja: 12 maja 2013, 19:22
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Śrem
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noire » 20 paź 2017, 12:24

Noelia pisze:Nie czytam w necie za dużo na ten temat, bo zwariuję od tych opisów powikłań
Ja też staram się za dużo nie czytać zgodnie z zasadą "im mniej wiesz tym lepiej śpisz". Wiadomo, że czasem przy podjęciu decyzji gdy trzeba rozważyć wszystkie "za" i "przeciw" to trzeba być zorientowanym w temacie, ale jeśli coś i tak trzeba mieć zrobionym to czasem lepiej mieć tylko ogólny zarys.

Trzymam kciuki żeby wszystko było dobrze :przytul:
"Wszystko mogę w Tym, Który mnie umacnia"

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2310
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Noelia » 20 paź 2017, 13:33

Noire pisze:Trzymam kciuki żeby wszystko było dobrze :przytul:
Noire, dziękuję :flowers:
Bardzo nam się przydadzą Wasze kciuki :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 469
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: BlackRose » 21 paź 2017, 18:17

A jak się odbywa ta urografia, jak to wygląda? Zwykłe rtg, tylko coś wstrzykują wcześniej? A przygotowanie jakieś, jak to w praktyce? Pytam, bo coś mnie pobolewa w okolicy lędźwi jakby, na dole pleców, tak jakby nery właśnie, jakby mi mało było jelitowych problemów :( Takie skurcze, mini kolka może. Ehh, chyba wolę sprawdzić zanim mnie dopadnie na dobre.
Zdrówka dla Męża :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3578
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 21 paź 2017, 23:21

Noire pisze:Ja też staram się za dużo nie czytać zgodnie z zasadą "im mniej wiesz tym lepiej śpisz".
a ja Wam powiem, że wolę wiedzieć, niż niemile się zaskoczyć; jak sobie przypomnę parę lat temu, to tak nie informowali o przebiegu badań i jak to będzie wyglądać, internet tez nie był popularny więc parę razy przeżyłam szok :o i wolałabym wiedzieć wcześniej. Owszem nie warto czytać i za dużo myśleć o powikłaniach bo jakby nie było to każde badanie niesie jakieś ryzyko.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 22 paź 2017, 11:20

Pandziaak pisze:Owszem nie warto czytać i za dużo myśleć o powikłaniach bo jakby nie było to każde badanie niesie jakieś ryzyko.
im więcej się wie, tym spokojniej podchodzi do operacji, a po niej , to człowiek wie czego się spodziewać, czyli wcześniej przygotować.
Internet to świetne miejsce do pogłębiania wiedzy, ale pod warunkiem, że omija się teksty z "dobrymi radami" typu : słyszałam, mówili..itd. Warto czytać publikacje medyczne omawiające temat, tak z strony lekarzy czy specjalistów, np. pielęgniarek stomijnych.
Warto czytać też teksty ludzi, którzy już zaliczyli takie operacje, ale na odpowiednich portalach. Choćby przykładem jest nasze forum, gdzie opinie wielu użytkowników opisują co i jak, a inni podpowiadają.
Wtedy właśnie wiadomo co robić by uniknąć powikłań. Założenie np. pasa stomijnego (czy innego pooperacyjnego) na drugi dzień po operacji, właśnie pozwala uniknąć problemów, a jednocześnie pomaga nam się usprawnić i szybciej dochodzić do normalności.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3578
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 23 paź 2017, 09:09

obyty.z.cu pisze: Pandziaak napisał(a):
Owszem nie warto czytać i za dużo myśleć o powikłaniach bo jakby nie było to każde badanie niesie jakieś ryzyko.

im więcej się wie, tym spokojniej podchodzi do operacji, a po niej , to człowiek wie czego się spodziewać, czyli wcześniej przygotować.
obyty z cu wyrwałeś zdanie z kontekstu, my piszemy o badaniach i o ty, że warto wiedzieć jak będzie przebiegać oraz, że nie można za dużo przejmować się powikłaniami jakie mogą wystąpić przy badaniach bo nie potrzebny stres źle wpływa na człowieka
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7766
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: obyty.z.cu » 23 paź 2017, 10:47

Pandziaak pisze: bo nie potrzebny stres źle wpływa na człowieka
tak..ale tu widać tez że każdy człowiek jest inny.
Pewnie to też wynika z doświadczeń życiowych.
Bo widzisz, ja jako budowlaniec, projektant , wykonawca na wszystkich "szczeblach", a i w innych działalnościach , mam "zakodowane" w głowie, że "jak się przygotujesz dobrze, to nic ciebie nie zaskoczy"..., a to oznacza spokojne podejście do wszystkiego.
Wkurza mnie za to coś, na co nie jestem przygotowany, bo coś ktoś nie dopowiedział, nie załatwił wcześniej itd...

Kiedyś w młodych czasach uwielbiałem turystykę pieszą, kolarską, górską, na orientacje..itd..
W latach 70 nie było tak jak teraz, że na każdym kroku były sklepiki, knajpki itd. ..no i nie było komórek, a telefony to na poczcie.
Wtedy mieliśmy powiedzenie : KTO NOSI,NIE PROSI !!
I tak unikaliśmy stresu , a za to wspaniale się bawiliśmy i cieszyli życiem.

Dlatego ja wolę wcześniej planować i wiedzieć jak najwięcej, wtedy jestem spokojniejszy i nie ma stresu ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3578
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

Post autor: Anette28 » 23 paź 2017, 13:50

obyty.z.cu pisze:tak..ale tu widać tez że każdy człowiek jest inny.
Pewnie to też wynika z doświadczeń życiowych.
Bo widzisz, ja jako budowlaniec, projektant , wykonawca na wszystkich "szczeblach", a i w innych działalnościach , mam "zakodowane" w głowie, że "jak się przygotujesz dobrze, to nic ciebie nie zaskoczy"..., a to oznacza spokojne podejście do wszystkiego.
Wkurza mnie za to coś, na co nie jestem przygotowany, bo coś ktoś nie dopowiedział, nie załatwił wcześniej itd...
zgadzam się z Tobą tylko nie można się zamartwiać i wbijać sobie do głowy, że takie powikłanie będzie na sto procent
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”