I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 01 lut 2018, 00:29

Myopic pisze:
31 sty 2018, 16:29
Niestety, każdy z nich przedstawia odmienne stanowisko na temat mojego leczenia. I co biedny pacjent ma zrobić w takiej sytuacji?
Tak to niestety bywa - i to nie tylko w tej dziedzinie medycyny.
Miałam tego typy sytuacje, gdy byłam w ciąży.
Na szczęście mamy wszyscy dostęp do różnych wytycznych i publikacji, więc samemu można tak mniej więcej ocenić, która droga jest bardziej słuszna.

Ja bym na Twoim miejscu dalej brała azę, skoro (póki co) nie masz żadnych skutków ubocznych (poza tym GGTP, ale to nie musi być związane z azą), a przy tym nadal masz podwyższone OB, czyli jednak jest jakiś stan zapalny.
Tak btw to mąż oznacza jeszcze regularnie kalprotektynę, bo z tymi parametrami z krwi to różnie bywa.
Np. po szpitalu miał CRP i OB jako tako w normie, a kalpro nadal podwyższona - więc stąd wiedzieliśmy, że niestety wciąż jest stan zapalny - co oznaczało, że leki musi stosować nadal w dawkowaniu "zaostrzeniowym".

Niektórzy przyjmują azę latami, jeśli nie ma leukopenii czy innych poważniejszych działań niepożądanych.
Jest stosowana nie tylko w zaostrzeniu, ale również jako podtrzymanie remisji i - w pewnym sensie - jako chemoprewencja.
WBC miałeś w górnych granicach normy, więc leukopenia raczej Ci nie grozi - nic tylko się cieszyć.

Mężowi bardzo zależało, żeby aza się u niego sprawdziła, bo jego głównym "celem" w tej całej terapii CU jest uniknięcie - za wszelką cenę - sterydów ogólnoustrojowych (on intensywnie ćwiczy siłowo i ogólnie przywiązuje zdecydowanie zbyt dużą wagę do swojego wyglądu - więc taki katabolizm mięśniowy z utratą siły, jakieś chomiki, rozstępy, trądziki itp. byłyby dla niego mega ciężkie do przetrwania).
Całą resztę leczenia akceptuje w 100% - na jakąkolwiek immunosupresję czy leczenie biologiczne zgodzi się bez wahania.
Szkoda, że tak u nas wyszło z tą azatiopryną - chociaż w tej chwili się tym nie przejmujemy, bo jelitowo jest ok i mąż aktualnie nie potrzebuje silniejszych leków.
Gorzej będzie przy następnym zaostrzeniu - nawet nie chcę o tym myśleć.
Myopic pisze:
31 sty 2018, 16:29
Komu ufać?
My stosujemy "zasadę ograniczonego zaufania" - jak w ruchu drogowym :razz:
I to nie tylko odnośnie lekarzy, ale tak ogólnie w życiu.
Myopic pisze:
31 sty 2018, 16:29
Czy ktokolwiek jest w stanie odpowiedzieć na takie pytania, jeśli lekarze sami generują sprzeczne sterowania?
Żaden, nawet najlepszy, lekarz Ci nie odpowie, czy dany lek na pewno zadziała, jak zadziała, kiedy zadziała, czy przypadkiem nie przyniesie więcej szkody niż pożytku - przecież nie jest jasnowidzem ;)
To całe leczenie jest jak metoda prób i błędów - może pomoże, a może zaszkodzi, a może będzie bez zmian - wszystko wyjdzie dopiero "w praniu".
Myopic pisze:
22 gru 2017, 16:40
Gastrolog chciał mnie uspokoić pytając, czy czytałem kiedyś ulotkę Aspiryny, bo Aspiryna jest znacznie bardziej niebezpiecznym lekiem niż Azathriopina.
Wg mnie to porównanie jest absurdalne.
Jeśli ktoś nie ma wrzodów itp. w przewodzie pokarmowym albo uczulenia, to aspiryna jest bezpiecznym lekiem.
Mnóstwo osób bierze ją latami jako np. Acard i nie musi robić badań kontrolnych, morfologii itd. z powodu tej kuracji.
To już Pyralgina bardziej pasuje jako porównanie - w większości krajów została wycofana z powodu leukopenii właśnie, agranulocytozy oraz toksycznego działania na szpik kostny - skutki uboczne podobne do azy.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1204
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Orzelek » 01 lut 2018, 01:18

Skoro według tego lekarza aspiryna jest bardziej niebezpieczna, to logicznie rzecz ujmując - powinna być wydawana za okazaniem recepty. Ale jeśli można ją kupić poza apteką, to teoretycznie jakiegoś spustoszenia w organizmie być nie powinno.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 01 lut 2018, 22:35

akurat Aspiryna wywołała u mnie 2 x wielkie zaostrzenia ,które naprawdę były na maxa.
Długo trwało zanim udało się je opanować.
Też twierdzę, że to nie lek dla nas.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 466
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: I już po diagnozie...

Post autor: BlackRose » 02 lut 2018, 08:28

Obyty.z.cu - ale z ta aspiryną to zupełnie o coś innego chodziło ;)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 02 lut 2018, 17:11

Orzelek pisze:
01 lut 2018, 01:18
Skoro według tego lekarza aspiryna jest bardziej niebezpieczna, to logicznie rzecz ujmując - powinna być wydawana za okazaniem recepty. Ale jeśli można ją kupić poza apteką, to teoretycznie jakiegoś spustoszenia w organizmie być nie powinno.
A ciekawe, czy Pyralgina jest dostępna poza apteką (np. na stacjach benzynowych albo w marketach) - nigdy nie zwróciłam uwagi.
BlackRose pisze:
02 lut 2018, 08:28
Obyty.z.cu - ale z ta aspiryną to zupełnie o coś innego chodziło ;)
Właśnie :roll:
Pewnie, że w NZJ aspiryna - oraz wszystkie NLPZ - są zakazane - mogą nasilić stan zapalny, spowodować krwawienie albo nawet perforację jelita.
Tu chodziło o porównanie aspiryny do azy.
To tak dla jasności - żeby nie było żadnych nieporozumień - wyodrębnię cytaty na temat aspiryny:
Myopic pisze:
22 gru 2017, 16:40
Gastrolog chciał mnie uspokoić pytając, czy czytałem kiedyś ulotkę Aspiryny, bo Aspiryna jest znacznie bardziej niebezpiecznym lekiem niż Azathriopina.
Noelia pisze:
01 lut 2018, 00:29
Wg mnie to porównanie jest absurdalne.
Jeśli ktoś nie ma wrzodów itp. w przewodzie pokarmowym albo uczulenia, to aspiryna jest bezpiecznym lekiem.
Mnóstwo osób bierze ją latami jako np. Acard i nie musi robić badań kontrolnych, morfologii itd. z powodu tej kuracji.
To już Pyralgina bardziej pasuje jako porównanie - w większości krajów została wycofana z powodu leukopenii właśnie, agranulocytozy oraz toksycznego działania na szpik kostny - skutki uboczne podobne do azy.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 03 lut 2018, 15:46

Dziękuję Wam za wypowiedzi i rady.

Zdecydowałem, że na razie nie będę rezygnował ze stosowania Azathiopryny, właśnie dlatego, że stan zapalny ciągle występuje, a sam Asamax mógłby sobie nie poradzić z nim.
Podwyższony poziom GGTP może wynikać ze sposobu odżywiania się - w ostatnim czasie po wielu miesiącach zacząłem znowu jeść czekoladę, prawie codziennie oraz smażone mięso. Wyeliminuję te dwa czynniki z mojego menu i będę obserwował poziom GGTP za miesiąc. Piję też kilka kubków kawy zbożowej Inka dziennie, ale to akurat chyba nie powinno zakłócać mi poziomu wskaźników wątrobowych? Niemniej na razie odstawiłem także Inkę.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Kamila
Początkujący ✽✽
Posty: 197
Rejestracja: 30 paź 2014, 17:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Dundee

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Kamila » 09 lut 2018, 00:03

Hej, Inka nie powinna szkodzić. Szybciej kawa czy herbata. Najlepiej zresztą jest pić wodę :) Ciesz się ze skuteczności Azy w twoim przypadku i jeżeli jakiś lek działa to może watro się zastanowić czy dobrze jest z niego rezygnować.Ja bym zapytała trzeciego specjalistę :) Jak próbowałam Azę to lekarz powiedział mi, że jeżeli się sprawdzi to jest to kuracja długa, nawet do końca życia. Niestey dostałam zapalenia trzustki po Azie ... :(

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 13 lut 2018, 22:02

Dzięki Kamila za rady. :)
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 18 lut 2018, 20:53

W Walentynki wykonałem kolejny pomiar parametrów krwi. I jakże mnie on ucieszył, gdyż wszystko co zmierzyłem mam w normie, czyli morfologia, ALAT, AspAT, GGTP i co najważniejsze CRP! Zazwyczaj mierzę OB, ale tym razem wykonałem pomiar CRP i pierwszy raz odkąd pojawiła się u mnie ta choroba nie mam stanu zapalnego. :)
W związku z tym do gastrologa na razie się nie wybieram. U prywatnego lekarza byłem ostatnio 5 stycznia br. Będę obserwował parametry krwi w kolejnych pomiarach i jeśli nadal wszystko będzie w normie, to dopiero za jakiś czas udam się ponownie do gastrologa, aby może zmniejszyć dawkę leku Asamax, bo obecnie biorę 4-0-4, a to przecież jest dużo.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 19 lut 2018, 17:53

Tak jak pisałam, parametry krwi przy chorobach jelit nie są głównym czynnikiem do wykluczenia stanu zapalnego.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: I już po diagnozie...

Post autor: anetka30 » 20 lut 2018, 21:05

Hmm a oprócz parametrów krwi? W tej chwili wyniki mam dobre, biegunki ustąpiły bóle pojawiają się sporadycznie. Zastanawiam się czy to już remisja?

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 21 lut 2018, 01:25

anetka30 pisze:
20 lut 2018, 21:05
Hmm a oprócz parametrów krwi?
Kalprotektyna (< 50 μg/g), krew utajona w kale (ujemna, czyli brak), badanie palpacyjne brzucha pod kątem wzdęcia i bolesności (nie może wykazać żadnych nieprawidłowości), brak objawów pozajelitowych, prawidłowa temp. ciała itd. itp.
A przede wszystkim - badania endoskopowe.
A w przypadku CD przydałyby się również obrazowe, np. MRI - w kierunku ropni, przetok, zwężeń i tego typu "atrakcji".
anetka30 pisze:
20 lut 2018, 21:05
W tej chwili wyniki mam dobre, biegunki ustąpiły bóle pojawiają się sporadycznie. Zastanawiam się czy to już remisja?
Prawdziwa remisja to remisja śluzówkowa - wszystkie wycinki hist-pat pobrane podczas kolonki (z różnych miejsc jelita) muszą wyglądać prawidłowo pod mikroskopem - jak u zdrowej osoby.
W innym wypadku nie można mówić o pełnej remisji.
Myopic pisze:
18 lut 2018, 20:53
dopiero za jakiś czas udam się ponownie do gastrologa, aby może zmniejszyć dawkę leku Asamax, bo obecnie biorę 4-0-4, a to przecież jest dużo.
Lepiej nie zmniejszać dawek zbyt wcześnie, bo to mogłoby zaostrzyć chorobę.
Mąż ma prawidłowe wyniki z krwi, kalprotektyna ok, czuje się świetnie itd. - i po wizycie u gastro nadal ma takie dawkowanie (4 g na dobę) + jeszcze czopki i wlewki z mesalazyną.
Zresztą sam też nie chciał zmieniać dawek, bo w marcu wyjeżdżamy, więc nawrót objawów byłby bardzo niewskazany.

I tak teoretycznie - w przypadku 5-ASA większe dawki wcale nie oznaczają większego ryzyka działań niepożądanych.
Cytat z Oral 5-aminosalicylic acid for maintenance of remission in ulcerative colitis.
High dose therapy appears to be as safe as low dose and is not associated with a higher incidence of adverse events.
Myopic pisze:
03 lut 2018, 15:46
Piję też kilka kubków kawy zbożowej Inka dziennie, ale to akurat chyba nie powinno zakłócać mi poziomu wskaźników wątrobowych? Niemniej na razie odstawiłem także Inkę.
Kawa zbożowa to z pewnością nie ma negatywnego wpływu na wątrobę.
To bezpieczny produkt, a dla jelit wręcz korzystny ze względu na prebiotyk - inulinę z cykorii.
Nawet moja córka pije Inkę - i to jakoś od 2 roku życia.
Mąż również, bo kawa zbożowa nie podrażnia śluzówki przewodu pokarmowego (a podobno wręcz łagodzi takie podrażnienia) - w przeciwieństwie do kawy kofeinowej.
Taka zwykła kawa to działa na męża jak Fortrans, z powodzeniem mógłby się nią czyścić do kolonki :lol:
I ja też się przekonałam do smaku zbożówki już jakiś czas temu, bo walczę z uzależnieniem od kofeiny ;)
Także wszyscy pijemy Inkę regularnie i wszelkie wskaźniki wątrobowe mamy zawsze w normie, nawet mąż - mimo tych jego wszystkich leków :tak:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: I już po diagnozie...

Post autor: anetka30 » 21 lut 2018, 06:28

Noelia dziekuje za wyczerpujace wyjasnienie. Co do inki ja roniez pije i w sumie tylko inke, po slabej kawie rozpuszczalnej pojawiaja sie bole brzucha. Ogolnie to ciezko mam jesli chodzi o rozszerzanie diety. Prawie kazde odstepstwo konczy sie bolem.lub zwiekszona iloscia wizyt w toalecie.

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 21 lut 2018, 23:25

Dzięki Noelia za kolejne wyjaśnienia.
Ty chyba nie tyle doktorat, co profesora zrobisz na chorobie swego faceta. :)
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 22 lut 2018, 08:57

Myopic pisze:
21 lut 2018, 23:25
Ty chyba nie tyle doktorat, co profesora zrobisz na chorobie swego faceta. :)
Żeby to mi się chociaż do czegoś przydało i żebym coś z tego miała :lol:
Bo jak na razie to z "choroby mego faceta" mam tylko lęki i kosmiczną bezsenność.
Mąż już od dawna chce mnie do psychiatry zaciągnąć, ale jakoś się nie daję ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”