I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 18 gru 2019, 18:38

Nie było mnie ponad rok, bo też wszystko z moim jelitem w porządku. Wyniki badania krwi sugerują remisję - wszystko w normie.
Mój gastrolog prywatny stwierdził w grudniu 2017, gdy wprowadzał u mnie Azathioprynę, że o jej odstawieniu możemy myśleć dopiero za dwa lata, gdy wszystko będzie w porządku. Dlatego wybrałem się do niego po półtorarocznej przerwie, aby pozbyć Azathiopryny. Okazało się, że za krótką wizytę zapłaciłem 180zł!, na której dowiedziałem się tylko, że aby móc odstawić Azathioprynę, to muszę zrobić kolonoskopię, aby dokładnie obejrzeć jelito.
I teraz sam nie wiem, czy skazywać się na przechodzenie drugiej w moim życiu kolonoskopii, czy po prostu pogodzić się z Azathiopryną. Chciałbym wyłączyć ten lek z mojego leczenia, bo podobno potrafi on powodować nowotwory. Co możecie doradzić z własnego doświadczenia?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 121
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: I już po diagnozie...

Post autor: mari » 18 gru 2019, 21:15

super że jest dobrze,ale kolonoskopia z wycinkami pozwoli potwierdzić remisje ,u mnie tez jest ok.,ale moja gastrolog uważa że przy stwierdzonych NZJ przynajmniej raz na dwa lata /jeżeli nie ma objawów choroby/ trzeba zrobić to badanie,żeby zobaczyć czy np.nie tworzą się polipy które w czasie badania można usunąć,poprzedni gastro zalecał kolo. raz w roku.

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 19 gru 2019, 10:43

Dzięki za Twoje rady, mari. :)
Po wykonanej w roku 2017 pierwszej kolonoskopii w moim życiu mój gastrolog wypowiedział takie słowa "następna kolonoskopia za 10 lat". Nijak ma się to do rzeczywistości...
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 20 gru 2019, 16:36

A Noelia nic nie doradzi...? :(
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3587
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 30 gru 2019, 12:05

Super wieści. Twój lekarz ma rację, aby odstawić leki trzeba potwierdzić remisję przez kolonoskopię wtedy będziesz miał 100% pewność, że masz remisję obrazową nie tylko objawową. Warto zrobić to badanie chociaż do przyjemnych nie należy.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2327
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 30 gru 2019, 13:59

Myopic pisze:
18 gru 2019, 18:38
Wyniki badania krwi sugerują remisję - wszystko w normie.
Myopic, możesz oznaczyć poziom kalprotektyny w kale metodą ilościową, to jest biomarker (wskaźnik) stanu zapalnego w jelicie i służy właśnie do monitorowania skuteczności leczenia, co w wielu przypadkach pozwala uniknąć kolonoskopii, a jest ona jednak inwazyjnym badaniem, czyszczenie do niej ma wpływ na mikroflorę, może podrażnić śluzówkę itp.
Niestety oznaczanie kalprotektyny nie u wszystkich chorych jest miarodajne, tzn. niektórzy mają prawidłowe stężenie tego markera w kale, a przy tym zaostrzenie - dopiero pełna kolonoskopia z pobraniem wycinków do badania hist-pat pod mikroskopem da 100% pewną odpowiedź odnośnie stanu jelita.
W NZJ z całą pewnością nie można się sugerować samym badaniem z krwi.

Azatioprynę stosuje się właśnie w celu podtrzymania remisji, stąd niektórzy biorą ją wiele lat.
Skutki uboczne w postaci nowotworów to totalna rzadkość.
Mąż obecnie przyjmuje Metex, czyli metotrexat w zastrzykach, a w nowym roku będzie miał prawdopodobnie kwalifikację do biologii (infliximab) - połączenie tych 2 leków zwiększa ryzyko złośliwych chłoniaków, jest to nawet opisane w oficjalnej ChPL infliximabu.
Sama aza to jest przy tym NIC...

A jeśli chodzi o częstość kolonek w CU to jest właśnie tak jak Mari wcześniej napisała:
mari pisze:
18 gru 2019, 21:15
ale moja gastrolog uważa że przy stwierdzonych NZJ przynajmniej raz na dwa lata /jeżeli nie ma objawów choroby/ trzeba zrobić to badanie,żeby zobaczyć czy np.nie tworzą się polipy które w czasie badania można usunąć
Skoro od poprzedniej (pierwszej) kolonki minęły już ponad 2 lata, to jak najbardziej warto się na nią zdecydować, choć wiadomo, że to nic fajnego ;)
Jeśli badanie potwierdzi remisję śluzówkową, to można podjąć próbę odstawienia azy, ale nikt nie jest w stanie przewidzieć, jakie będą skutki odstawienia tego leku akurat u Ciebie.
A jeśli nadal będziesz musiał brać azę, to pamiętaj o regularnych badaniach krwi (morfo, amylaza trzustkowa, enzymy wątrobowe itd.).
Trzymam kciuki, żeby było ok! :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 30 gru 2019, 18:14

Dziękuję Wam za rady.
Wygląda więc na to, że ta Azathiopryna nie taka straszna jak myślałem. Mój gastrolog, aby mnie uspokoić mówi: "A czytał pan kiedyś ulotkę Aspiryny?" :)
Krew badam obecnie co około 4 miesiące, skoro wszystko jest w normie. Wcześniej robiłem to co miesiąc. Ale przyznaję, że nigdy chyba w moim życiu nie badałem amylazy trzustkowej, o czym pisze Noelia. Żaden z gastrologów ani interniści nigdy mi tego nie przepisywali. Dziwne... Jak dotąd nigdy też nie oznaczałem poziomu kalprotektyny w kale.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 11 mar 2020, 21:37

Osoby posiadające choroby jelit związane z problemami z układem odpornościowym są w grupie zwiększonego ryzyka na ciężkie przechodzenie pandemii Covid-19. Czy tylko mnie to przeraża czy Was też?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 121
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: I już po diagnozie...

Post autor: mari » 11 mar 2020, 22:27

też o tym myślę....

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3121
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: I już po diagnozie...

Post autor: deth » 12 mar 2020, 10:56

Idąc tym tropem powinniśmy wszelkie infekcje przechodzić trudniej i dłużej od zdrowych. W moim przypadku przeziębienie, katar itp przechodzę normalnie, a myślę nawet, dopoadają mnie rzadziej niż "zdrowych".
Kilka lat temu przechodziłem też ospę, nie byłem w najlepszej formie i wiek mój jak na ospę budził też obawy o powikłania. Przeszedłem jednak przez tę chorobę nie dłużej niż mój syn w wieku 8 czy 9 lat.

Myślę że powinniśmy zachować zdrowy rozsądek. Osoby w zaostrzeniu i kiepskiej formie mogą być bardziej narażone.

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 14 mar 2020, 12:20

Co ciekawe, ja także odkąd leczę się na jelito, to mało choruję na przeziębienia, anginę ropną, co kiedyś było normą zawsze jesienią i czasem na wiosnę.

Tydzień temu byłem u mojej gastrolog na NFZ i powiedziałem, że chciałbym odstawić Azathioprynę i że nie chcę za bardzo robić kolonoskopii. Na to ona stwierdziła, że ona stara się w ogóle nie leczyć Azathiopryną, bo to paskudny lek, a że wyniki laboratoryjne mam bardzo dobre, więc mogę spróbować odstawić powoli ten lek w taki sposób, aby przez miesiąc zmniejszyć dawkę do 1 tabletki na dzień, a po miesiącu całkowicie odstawić. No i tak robię, obecnie stosuję ją raz dziennie rano. Tylko najgorsze jest to, że to odstawienie tego paskudnego leku przypadło akurat w trakcie pandemii koronawirusa... Gdyby się okazało, że po odstawieniu Azathiopryny dojdzie u mnie do zaostrzenia, to będę wtedy w grupie szczególnego ryzyka zarażenia chorobą Covid-19. I teraz sam nie wiem, czy kontynuować to odstawianie leku, czy na razie powrócić do pełnej dawki, czyli 2 tabletki na dzień...
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 24 mar 2020, 06:58

W sobotę pojawił się u mnie ból w klatce piersiowej i ucisk. Po prostu w trakcie oddychania czułem, że mam płuca. Żadnych innych objawów. Zdecydowałem się odstawić lek immunosupresyjny Azathioprynę w tym samym dniu, aby nie dolewać oliwy do ognia. Następnego dnia ból minął. Niestety powrócił wczoraj wieczorem, mocniejszy. Przed 5 nad razem obudziłem się, bo było mi za gorąco. Zmierzyłem temperaturę - 37 stopni Celsjusza. Żadna to gorączka, ale jednak drugi sygnał, po wcześniejszych bólach w płucach, że coś się dzieje, że organizm walczy. Do wykonania testu na koronawirusa nie kwalifikuję się na tę chwilę, pomimo, że występują u mnie dwa objawy choroby Covid-19, więc nawet nie dzwonię do sanepidu.
Czy macie jakieś pomysły co stosować, czym wesprzeć organizm w tej infekcji? Czy paracetamol poza tym, że obniża gorączkę, to posiada też dodatkowe zalety w przypadku takich objawów? Zdaję sobie sprawę, że są to raczej pytania retoryczne, bo o SARS-CoV-2 nawet lekarze i naukowcy niewiele na razie wiedzą.
Oczywiście od soboty nie wychodzę z domu i nie mam kontaktu z innymi ludźmi.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 24 mar 2020, 07:26

Z tej strony wynika, że paracetamol poza zastosowaniem na ból i gorączkę, to nie ma innych zastosowań. Poza tym jest lekiem, który może prowadzić do uszkodzenia wątroby, więc jeśli chodzi o mnie, to muszę z nim uważać, bo w wiosną 2016 miałem już przesadzone sporo ponad normę wartości ALAT, AspAT i GGTP...
https://www.doz.pl/czytelnia/a281-Parac ... bezpieczny
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 27 mar 2020, 11:56

Wczoraj, po wcześniejszej konsultacji telefonicznej, udałem się do lekarza rodzinnego, który przebadał mnie i stwierdził, że nie mam żadnej infekcji dróg oddechowych, a bóle w klatce piersiowej pochodzą od przyczyn fizycznych, czyli prawdopodobnie układu kostnego - kręgosłupa. Z racji mojej choroby jelita oraz odstawienia Azathiopryny zaleciła wykonanie badania CRP. Umówiłem się dziś z laboratorium na poniedziałkowy poranek. Wykonam także OB i morfologię.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”