Mój Crohn/ nie Crohn

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: Tubisia » 05 wrz 2017, 22:02

Witaj :) Wiadomo każdy reaguje inaczej na wszystko. Hemikolektomię prawostronną przeszłam sama, ze względu na zwężenie i przetokę wewnętrzną ( resekcja jelita cienkiego, kątnicy i usunięcie przetoki esiczo-krętniczej kończącej się 15 cm od odbytu) - ze zwężeniem nie ma żartów. Większość osób z Krakowa przenosi się jednak z leczeniem do Warszawy, bo jest tam zdecydowanie lepszy zespół lekarzy.
anus271 pisze:chirurg ostrzegł, że przy Pentasie i Azathioprinie może się to wszystko źle goić i mogą powstawać przetoki.
Pentasa to chemoprewencja, lek przeciwzapalny, wspomagający leczenie CD, a aza to immunospupresja - z nią rzeczywiście może być różnie, ale bez przesady.

W ogóle odstawiono Ci sterydy?

.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: Noelia » 05 wrz 2017, 22:15

anus271 pisze:Witam wszystkim,

Chciałabym się przywitać z wszystkimi i podzielić swoimi chorobowymi perypetiami.
Witaj na forum :flowers:
anus271 pisze:lekarz zalecił Metronidazol i jeszcze jeden antybiotyk na C.. którego nazwy nie pamiętam..
Pewnie Cipronex.
anus271 pisze:Dostałam czopki (nie wiem co to było, wiem tyle, że jakieś robione w aptece) na drugi dzień krwi już nie było i jelita jakieś spokojniejsze.
Zapewne recepturowe czopki z hydrokortyzonem.
anus271 pisze:Ale lekarze po raz kolejny wysłali mnie na konsultację chirurgiczną, tym razem inny chirurg zalecił wlewki z hydrocortisonem, ale przedstawił też jaki zabieg miałby mnie czekać (lewa hemicolectomia lub colectomii z zespoleniem kikuta odbytnicy i ileo lub colostomią).

Czopki i wlewki dały mi niesamowity komfort, ponieważ nie było już krwi i nie czułam tak bardzo pracy jelit.
anus271 pisze:póki co stosuje czopki pentasa, trochę pomagają ale nie tak, jak te moje szpitalne..
Te wlewki z hydrokortyzonem można też z powodzeniem robić samemu w domu.
Mojemu mężowi bardzo pomagały (on ma co prawda CU, ale najgorsze zmiany ma w tych samych odcinkach jelita, co Ty - odbytnica, esica i zstępnica).
Skoro Tobie również tak służyły, to może warto zapytać lekarza o receptę?
anus271 pisze:Chciałabym uniknąć zabiegu i skorzystać ze wszystkich możliwych leków..
Myślę, że każdy z nas ma takie plany :roll:
Ja z mężem na pewno :tak:
anus271 pisze:Powiedzcie, jak widzicie moje szanse? Wiem, że każdy przypadek jest inny i każdy inaczej reaguje na leki, ale może ktoś ma podobne doświadczenia?
Niestety mało wiem o Crohnie.
Od siebie mogę jedynie dodać, że u męża też była w pewnym momencie wzmianka o operacji, bo nie reagował na leczenie, próba z immunosupresją się nie udała, a krwawienia miał bardzo intensywne.
Ale w końcu leki zaskoczyły, w ostatnim momencie i powolutku doszedł do siebie.
Operacja (w sensie taka planowa) to naprawdę ostateczność, przedtem powinno się biologię wypróbować - tak myślę.

Ciekawe, co jutro powie Twój lekarz.
Jeśli będziesz miała wątpliwości, to spróbuj skonsultować się z innym gastrologiem, nawet w innym mieście.

Pozdrawiam i trzymaj się :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

anus271
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 05 wrz 2017, 18:02
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: anus271 » 06 wrz 2017, 12:20

Tubisia pisze:Hemikolektomię prawostronną przeszłam sama. Większość osób z Krakowa przenosi się jednak z leczeniem do Warszawy, bo jest tam zdecydowanie lepszy zespół lekarzy.
I jak zabieg? I oczywiście jak u Ciebie po wszystkim? Rozumiem, że Ty leczenie chirurgiczne odbywałaś w Warszawie?
Tubisia pisze:W ogóle odstawiono Ci sterydy?
Nie, zażywam obecnie Metypred. 4-2-0 po 4mg

anus271
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 05 wrz 2017, 18:02
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: anus271 » 06 wrz 2017, 12:38

Noelia pisze:Te wlewki z hydrokortyzonem można też z powodzeniem robić samemu w domu.
Mojemu mężowi bardzo pomagały (on ma co prawda CU, ale najgorsze zmiany ma w tych samych odcinkach jelita, co Ty - odbytnica, esica i zstępnica). Skoro Tobie również tak służyły, to może warto zapytać lekarza o receptę?
Właśnie chciałabym dzisiaj z lekarzem o tym porozmawiać, bo mi też bardzo pomagały, czułam się jak ze zdrowymi jelitami, ale w szpitalu miałam tylko 4, a że była poprawa wyszłam do domu..
Noelia pisze:Niestety mało wiem o Crohnie.
Od siebie mogę jedynie dodać, że u męża też była w pewnym momencie wzmianka o operacji, bo nie reagował na leczenie, próba z immunosupresją się nie udała, a krwawienia miał bardzo intensywne. Ale w końcu leki zaskoczyły, w ostatnim momencie i powolutku doszedł do siebie. Operacja (w sensie taka planowa) to naprawdę ostateczność, przedtem powinno się biologię wypróbować - tak myślę.
Z mojej strony reakcja na leczenie była, dlatego uznali, że z operacją można poczekać i próbować leczenia zachowawczego. W sumie nie znam się ile powinno trwać, ale pamiętam, że za pierwszym razem leczyłam się 3 miesiące, aż doszłam do siebie. Tutaj w szpitalu, po kilku dniach i poprawie wypis do domu i przerwanie tych najbardziej wg mnie pomocnych leków. :neutral:
Noelia pisze:Ciekawe, co jutro powie Twój lekarz.
Jeśli będziesz miała wątpliwości, to spróbuj skonsultować się z innym gastrologiem, nawet w innym mieście.
Dam znać po wizycie. Akurat do niego mam ogromne zaufanie, bo wyprowadził mnie z mega ciężkiego początku. Podczas pobytu w szpitalu dzwonił i pytał co i jak i też uważa, że zabieg to ostateczność. W sumie to jestem pewna, że będzie chciał pomóc na wszystkie możliwe sposoby, bo przed szpitalem powiedział, że teraz na rynku jest masa leków i jest czym działać. Zobaczę co powie, po zapoznaniu się dokładnym z wynikami. :wink:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: obyty.z.cu » 06 wrz 2017, 16:48

sorki, ale ktos chyba coś za daleko poszedł w moderacji.
Gdzie jest pierwszy post ?
bo ja widzę same odpowiedzi...jakoś trudno ...bez postu autora wprowadzającego ;) zrozumieć, choć ładnie trzeba powiedzieć idzie Wam cytowanie ..

a ja chciałem tylko powiedzieć, że warto wziąć od gastrologa receptę na ryczałt na czopki z hydrokortyzonem "100"mg plus butter cacao .Ryczałt to 12 czopków w cenie poniżej 10 zł.
Mi bardzo pomaga na krwawienie w odbytnicy, naprawdę szybko. Warto mieć w domu, w lodówce na zapasie.
Jeśli tę receptę skserujesz , to później już rodzinny będzie mógł sam ją przepisywać.

A ogólnie, często skanowałem "nowe" recepty z nowymi lekami od specjalistów.
Później nie miałem już kłopotów z wypisywaniem ich przez innych lekarzy. Wystarczyło ksero jako podkładka do ich dokumentacji medycznej.Bez niej chcieli wypisywać tylko na 100 %.
No chyba, że były już na Opinii Specjalisty, ona przy refundowanych lekach to podstawa - to tak dla przypomnienia .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: Baby » 06 wrz 2017, 21:51

Omyłkowo usunęłam wpis za co przepraszam - autorka została o tym poinformowana i przeproszona.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: Noelia » 06 wrz 2017, 22:46

anus271 pisze:I jak zabieg? I oczywiście jak u Ciebie po wszystkim? Rozumiem, że Ty leczenie chirurgiczne odbywałaś w Warszawie?
Ale u Ciebie w grę wchodzi operacja lewostronna, czyli pewnie inaczej to wszystko wygląda.
Nie mam żadnych osobistych doświadczeń, ale wiem, że Klinika Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej w USK-WAM w Łodzi cieszy się niesamowitym uznaniem, wszyscy polecają, a prof. Dziki to wręcz legenda.
To tak jakby co - ale mam nadzieję, że Tobie się to nigdy nie przyda i że operacja nigdy nie będzie konieczna :roll:
anus271 pisze:Właśnie chciałabym dzisiaj z lekarzem o tym porozmawiać, bo mi też bardzo pomagały, czułam się jak ze zdrowymi jelitami, ale w szpitalu miałam tylko 4, a że była poprawa wyszłam do domu..
4 wlewki to malutko.
Mąż miał kilka kuracji po 10 dni - muszą być przerwy - ale 4 dni i koniec to zdecydowanie za mało na trwałe efekty.
anus271 pisze:Tutaj w szpitalu, po kilku dniach i poprawie wypis do domu i przerwanie tych najbardziej wg mnie pomocnych leków.
On po szpitalu miał jeszcze do domu przepisane te wlewki z hydrokortyzonem, robił codziennie wieczorem przez 10 dni i na szczęście po odstawieniu krwawienia nie powróciły i jest całkiem nieźle (chociaż nie jest to remisja, niestety).
anus271 pisze:bo przed szpitalem powiedział, że teraz na rynku jest masa leków i jest czym działać.
I dokładnie tak jest, jest nowoczesne leczenie biologiczne itd., więc bądź dobrej myśli :roll:
A z chirurgami to tak jest właśnie, to ich praca ;)
Mąż miał w szpitalu konsultację chirurgiczną i już byli chętni do cięcia :lol:
Ale w końcu leczenie zaskoczyło i nie było potrzeby.
obyty.z.cu pisze:a ja chciałem tylko powiedzieć, że warto wziąć od gastrologa receptę na ryczałt na czopki z hydrokortyzonem "100"mg plus butter cacao .Ryczałt to 12 czopków w cenie poniżej 10 zł.
Mi bardzo pomaga na krwawienie w odbytnicy, naprawdę szybko. Warto mieć w domu, w lodówce na zapasie.
Tak, dokładnie te czopki miałam na myśli.
Mężowi zawsze wlewki przepisują, bo one docierają aż do zstępnicy, a czopki działają tylko w samej odbytnicy - więc również u autorki sens mają wyłącznie wlewki z hydrokortyzonem, czopki to za mało.

Wlewki też są na ryczałt, jeśli jest to lek recepturowy (w sensie "przepis" na recepcie).
Można je też zrobić z Corhydronu (czyli z proszku do kroplówek - mąż miał takie w szpitalu, zresztą nawet miały postać wolno spływającej kroplówki) albo z gotowych tabletek z hydrokortyzonem - ale to już pełnopłatnie (nie wiem, czy to duża różnica w cenie wychodzi, bo nam zawsze przepisują recepturowe na ryczałt).
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

anus271
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 05 wrz 2017, 18:02
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: anus271 » 07 wrz 2017, 13:39

Już po wizycie :smile:

Ogólnie, wszystko na spokojnie lekarz mi wytłumaczył. Zabieg - ostateczność, jeżeli leczenie nic nie da.. (potwierdzając słowa chirurga). Stwierdził, że Crohn może zająć, jak wiadomo, cały układ pokarmowy więc uciekanie się do operacji od razu, za każdym razem to wycinanie się po kawałku.. Bez sensu..

Zmodyfikowane leczenie: dłuższe schodzenie z Metypredu (po 2 tyg dawka), zwiększenie azy do 50 mg (chociaż i tak stwierdził, że mogłoby być więcej, nawet do 100 mg), i Pentasa pozostaje 3x1 saszetka 1 g czyli max dawka, do tego wlewki z pentasy (powiedział, że docierają dalej, więc spróbujemy :smile: ). Z czopków póki co zrezygnował, bo to ogranicza się tylko do odbytu i na ten moment próbujemy tych wlewek.
Do tego była propozycja leczenia żywieniowego - podobno ma bardzo dobre wyniki, środek Modulen. W szpitalu podawali mi go, ale małe dawki. Niestety u dorosłych nie refundowany i wprowadzenie 8 tyg kuracji wyłącznie tym, to byłyby ogromne koszty. Dlatego postanowiliśmy obecną dietę i leczenie wspomóc Modulenem.

W przyszłym tyg kontrolne usg. Dla odmiany wczoraj nie było krwi w stolcu, więc jest raz tak, a raz tak. Finalnie to lekarz powiedział, że będzie jeszcze myślał i skonsultuje mój przypadek jeszcze z 2 specjalistami. Wspominał coś o dr. Sładek i o jakimś lekarzu, którego ona zna, nazwiska nie pamiętam. I oczywiście pasowałoby zrobić pełną kolonoskopię jak już będzie lepiej..

Z nadzieją na przyszłość, aktualnie wprowadzam zalecenie lekarza - chillout i leczenie :grin:

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: Tubisia » 07 wrz 2017, 18:51

anus271 jak na Kraków dosyć dobre podejście :roll:


anus271 pisze:I jak zabieg? I oczywiście jak u Ciebie po wszystkim? Rozumiem, że Ty leczenie chirurgiczne odbywałaś w Warszawie?
Operację miałam 5 lat temu i w sumie ok, z małymi atrakcjami (typu przesunięcie się szwów wewnętrznych pod skórę i bąbel od drenu), ale jeśli chodzi o zespolenie, to niestety stan zapalny przy nim :smutny: pozostał nadal, nawet biologie go nie wypłoszyły

Noelia pisze:Ale u Ciebie w grę wchodzi operacja lewostronna, czyli pewnie inaczej to wszystko wygląda.
Nie mam żadnych osobistych doświadczeń, ale wiem, że Klinika Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej w USK-WAM w Łodzi cieszy się niesamowitym uznaniem, wszyscy polecają, a prof. Dziki to wręcz legenda.
Tu są podzielone zdania, zależy o którym Dzikim słyszałaś synu czy ojcu? Na Czerniakowskiej w Warszawie też dobrze wyłaniają stomię (o ile nie pomyliłam ulic), Skawina koło Krakowa także ma dobre wyniki w operacjach jelit.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

anus271
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 05 wrz 2017, 18:02
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: anus271 » 07 wrz 2017, 19:05

Tubisia pisze:anus271 jak na Kraków dosyć dobre podejście :roll:
Od początku jestem pod opieką dr. Pieczarkowskiego, a że pracuje w Prokocimiu to podejście do pacjenta ma zdecydowanie lepsze :smile: Bo w szpitalu to: "może lepiej to zapalenie wyciąć?" - dobrze, że chirurdzy zahamowali zapędy lekarzy..

Tubisia pisze:Tu są podzielone zdania, zależy o którym Dzikim słyszałaś synu czy ojcu? Na Czerniakowskiej w Warszawie też dobrze wyłaniają stomię (o ile nie pomyliłam ulic), Skawina koło Krakowa także ma dobre wyniki w operacjach jelit.
Też słyszałam coś o Skawinie, że zdecydowanie bardziej polecają niż Kraków.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: Tubisia » 07 wrz 2017, 19:13

Tam się raczej zajmują bardziej jelitem grubym, wyłanianiem stomii. W Warszawie też już Wołoska odpada i inne szpitale lepsze. Ale i tu zdania podzielone są - zależy od lekarzy.
anus271 pisze:Od początku jestem pod opieką dr. Pieczarkowskiego, a że pracuje w Prokocimiu to podejście do pacjenta ma zdecydowanie lepsze :smile: Bo w szpitalu to: "może lepiej to zapalenie wyciąć?" - dobrze, że chirurdzy zahamowali zapędy lekarzy..
Bo inaczej jest, jak jesteś leczona "od małego" w Prokocimu, a inaczej jak jesteś już dorosła i masz diagnozę. Niestety.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: Noelia » 09 wrz 2017, 13:21

Tubisia pisze:Tu są podzielone zdania, zależy o którym Dzikim słyszałaś synu czy ojcu?
Mam na myśli prof. Adama Dzikiego, czyli ojca.
Syn Łukasz pracuje w Klinice Chirurgii na Pl. Hallera na tym samym oddziale razem z ojcem, ale o nim to nic nie wiem akurat.
Gdy mąż był w szpitalu, to przez miesiąc przewinęło się tam pełno osób, które miały styczność z prof. Dzikim i słyszeliśmy same pozytywy na jego temat.
Tutaj w Łodzi to naprawdę legenda.

I w sumie internet to potwierdza - praktycznie same rewelacyjne opinie i wszędzie 5/5 gwiazdek.
Wiem, że są różne przekręty, ale wydaje mi się, że w tym wypadku to raczej nierealne.

W każdym razie, jeśli mąż będzie musiał przejść kiedyś operację, mieć wyłanianą stomię itp., to na pewno pójdzie pod nóż prof. Dzikiego, a przynajmniej będziemy się o to starać.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

anus271
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 05 wrz 2017, 18:02
Choroba: CD
województwo: małopolskie

Re: Mój Crohn/ nie Crohn

Post autor: anus271 » 09 wrz 2017, 15:00

Tubisia pisze:Bo inaczej jest, jak jesteś leczona "od małego" w Prokocimu, a inaczej jak jesteś już dorosła i masz diagnozę. Niestety.
Właśnie miałam okazję się zderzyć z tą różnicą.. W sumie to przerażające jak czasami traktuje się pacjentów.

A u mnie coś lepiej :smile: stolce bardziej uformowane i jeśli gdzieś uda się dojrzeć krew to są to śladowe, minimalne ilości :roll:

Mam nadzieję, że coś rusza w dobrym kierunku.
Noelia pisze:Mam na myśli prof. Adama Dzikiego, czyli ojca.
I w sumie internet to potwierdza - praktycznie same rewelacyjne opinie i wszędzie 5/5 gwiazdek.
Wiem, że są różne przekręty, ale wydaje mi się, że w tym wypadku to raczej nierealne.

W każdym razie, jeśli mąż będzie musiał przejść kiedyś operację, mieć wyłanianą stomię itp., to na pewno pójdzie pod nóż prof. Dzikiego, a przynajmniej będziemy się o to starać.
Dobrze wiedzieć. Fakt, z tymi opiniami internetowymi to różnie bywa..

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”