Moja historia

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
zwege
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 05 paź 2017, 14:16
Choroba: CD
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Moja historia

Post autor: zwege » 22 gru 2017, 12:58

Dzień dobry wszystkim :)
Chciałbym opisać swój przypadek choroby.
Swoją "przygodę" z chorobami zacząłem w wieku 16 lat z diagnoza ZZSK. Na początku brałem standardowo - sulfasalazyne i NLPZ. I tak sobię żyłem z tą choroba z 5 lat, stosując się do zalecenia reumatologa. Niestety choroba postąpiła do tego stopnia, że ciężko mi było przejść 100m bez bólu i usztywnienia, na szczęście udało mi się zakwalifikować na leczenie biologiczne
Po rocznej kuracji lekami biologicznymi, odezwały się u mnie jelita. Po zjedzeniu płatków na mleku, dostałem dosyć mocnych skurczów podbrzusza, które trwały z dwa tygodnie. Powiadomiłem swoją reumatolog o tym, ta skierowała mnie na kolonoskopię, która wykazała stan zapalny jelita przemawiające za CD w postaci kilku nadżerek w jelicie grubym i aft w jelicie krętym, a histopatologia to potwierdziła.
Postanowiłem udać się do poradni gastroenterologicznej, gdzie lekarz stwierdził, że w sumie to nic mi nie jest i mam przyjść za pół roku, a w razie czego wcześniej. Żadnych leków, tylko skierowanie na rezonans jelit. Poczułem się trochę olany, więc wybrałem się do drugiego, który zlecił gastroskopię i resztę badań. Gastroskopia wykazała zaczerwieniona śluzówkę żołądka i kilka aft w opuszce dwunastnicy. Dostając wypis ze szpitala dostałem dużo leków w tym Encorton, Metotreksat i Mesopral. Jestem trochę sceptycznie nastawiony do tego Encortonu, boję się go brać ze względu na skutki uboczne w tym osteoporozę, która jest bardzo niebezpieczna w ZZSK. Dodam, że również mój brat choruję już 18 lat na CD, niestety z ciężkim przebiegiem, również miał przepisany Encorton, ale zle sie bardzo po nim czuł i puchł, lek ten niestety zrobił mu spustoszenie w organizmie. Mój stan obecnie, oceniam na względnie dobry.
Ilość wypróżnień sięga max 5, pierwsze wypróżnienia z rana zawierają czasami śluz, czasami trzeci stolec jest luźny, co jakiś czas czuję ukłucia w okolicy wyrostka robaczkowego choć nie zdarza się to bardzo często. Dodaj, że od kolonoskopii przytyłem z 4 kg. Wczoraj otrzymałem telefon od reumatologa z (mam nadzieję z dobrą) wiadomością, że ze względu na mój przebiegu ZZSK z współistnieniem CD zakwalifikowany zostałem ponownie do leczenia biologicznego, tym razem Infliximabem. Chciałbym się was spytać, ewentualnie poradzić co o tym myślicie? Jestem bardziej skłonny iść w stronę leczenia biologicznego, że względu na mniejszą ilość skutków ubocznych w porównaniu z Encortonem.
Dodam, że byłem już leczony Humira że słabym skutkiem i Enbrelem z dość dobrym, który pozwalał mi normalnie funkcjonować.

Pozdrawiam ;)

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 658
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Moja historia

Post autor: atabe » 27 gru 2017, 15:42

Leczenie biologiczne powinno załatwić sprawę jelit. Stosuje się je jeśli inne leczenie nie daje rezultatów i z reguły lepiej działa niż sterydy .Jeśli masz możliwość kontaktu z lekarzem skonsultuj jeszcze raz włączenie sterydu. Moim zdaniem można by sobie darować , ale to tylko moja opinia.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia

Post autor: Tubisia » 28 gru 2017, 13:05

Rozumiem, że masz pozytywny wynik HLA B27 i czynnika reumatoidalnego oraz non stop widoczny stan zapalny stawów w MRI, że dostałeś diagnozę ZZSK? Na ogół z CD występuje często mylona z ZZSK Artopatia towarzysząca chorobie Crohna - na 11 z 12 objawów podobna do ZZSK. Z biologii na stawy moim zdaniem jest dobra Humira - adalimumab (w ampułostrzykawkach) (działa też super na jelita). Piszę to jako osoba chodząca o kuli przez CD, mająca artopatię.
Jeszcze dodam, że encorton jest sterydem starszej generacji, może zamiast niego lepszy byłby metypred lub entocort.

post edytowany
Anette28
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

zwege
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 05 paź 2017, 14:16
Choroba: CD
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: Moja historia

Post autor: zwege » 29 gru 2017, 10:21

Hej, a więc to było tak, że stawy odezwały się pierwsze, nie miałem pojęcia, że to manifestacja pozajelitowa Crohna, a z jelitami akurat wtedy było wszystko w porządku, więc standardowo miałem NLPZ. Co do HLA-B27 to o dziwo ten czynnik był ujemny, natomiast na MRI wyszło zwyrodnienie odcinków lędźwiowych i bardzo wąskie szpary miedzy kręgowe, kilka nadżerek itp. w każdym razie silny stan zapalny. Tak więc wtedy też zostałem zakwalifikowany do leczenia biologicznego Humira, niestety po 3 miesiącach przestała działać :(. Potem brałem Enteranecept, który zredukował zapalenie o jakieś 70%. Po około 6 miesiącach kuracji drugim lekiem biologicznym odezwał się Crohn. No i tak zaczęła się historia ... Co do ponownego leczenia Humira w moim przypadku, niestety musiałbym kwalifikować się tylko na Crohna, bo na kręgosłup już nie mogę ( z tego co mi mówiła reumatolog), a z Crohna jak wiadomo trudniej o wiele, stąd też decyzja o zmianie na Infliximab. Co do Encortonu, pytałem się lekarza czy jest możliwość zamiany na jakiś lepszy steryd, ale ten, że niestety musi być ten. Trochę słabo to wygląda, że w 2017 roku, przepisują leki, które mają potwierdzone bardzo liczne skutki uboczne, wiedząc przy tym, że istnieją dla nich zamienniki, nowsze, lepiej oczyszczone...

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia

Post autor: Tubisia » 29 gru 2017, 12:46

Czyli wygląda na to, że faktycznie branie NLPZ i biologia (zapewne ta druga) ujawniło Ci Crohna.

W reumatologii 10% osób nie ma pozytywnego wyniku HLA B27 i czynnika reumatoidalnego, po części ich ujemny wynik też jest charakterystyczny dla CD. Mam tak samo.
Co do dalszej kwalifikacji humirą - nie spełniasz warunków ze strony reumatologii? Co do sterydu - entocort działa na jelita i płuca, metypred na cały organizm - mniej skutków ubocznych i "pyzy". Czasem niektórzy lekarze upierają się na "standardową ścieżkę podawania leków" nie zwracając uwagi na objawy pacjenta. Moim zdaniem powinieneś skonsultować się z innym reumatologiem i gastrologiem - nawet jeśli trzeba by było udać się poza miasto (wiem, że to ciężkie, szczególnie przy bólach stawowo-kostnych, ale czasami warto).
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

zwege
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 05 paź 2017, 14:16
Choroba: CD
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: Moja historia

Post autor: zwege » 29 gru 2017, 13:14

Hmmm, ciężko stwierdzić co uaktywniło Crohna, być może on miał się uaktywnić właśnie w moim wieku, być może faktycznie NLPZ tak zadziałały, że wywołały wilka z lasu ;)
Co do humiry, to pytałem się reumatolog czy jest możliwy powrót do niej, a ta, że niestety jeśli była nieskuteczna i przestała działać, to na moją spondyloartropatię przepisy nie pozwalają na to :( . A co sądzisz o podaniu infliximabu? To kiepski pomysł?

zwege
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 05 paź 2017, 14:16
Choroba: CD
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: Moja historia

Post autor: zwege » 29 gru 2017, 13:28

Dodam, że dolegliwości bólowe kręgosłupa i reszty stawów są różne, tzn. jest dzień, że muszę się czegoś podpierać by ustać na nogach, występuje ból lędźwi, stawów biodrowych, ból odcinka piersiowego oraz żeber. Czasami są dni, że bóle są znośne i tylko ciężko mi stać na nogach.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia

Post autor: Tubisia » 29 gru 2017, 13:44

A ktoś Ci przepisywał coś przeciwbólowego ? Dał skierowanie do Poradni Leczenia Bólu Przewlekłego? Pamiętaj, że przy CD nie wolno brać ketonalu i ibrupofenu, za to dobrze działa przy chorobach jelit apap (paracetamol) i tramal (polecam w kropelkach - możesz dawkować sobie w zależności od natężenia bólu).

Co do remicade/infliximabu- w moim przypadku w ogóle nie zadziałał, a tylko pogorszył stan stawów - ale to może być kwestia indywidualna. Humira zadziałała dobrze - w sumie nawet ładnie stan zapalny stawów zmniejszyła - przestała bardzo dobrze działać w połowie programu - zeszło na średnie z zapotrzebowaniem na częstsze podania (czekam aż się uda mnie wbić w indywidualny program), mam stan zapalny w kręgosłupie, wypukliny, kręgozmyk i naczyniaka niedużego oraz oczywiście stan zapalny krętarza wielkiego :smutny: no i dodatkowo oprócz standardowego sztywnienia rano, ataki bólowe wszystkich stawów i kości. (czasem na raz, czasem wyrywkowo 1-2 stawy i kości) co dodatkowo jest wynikiem problemów ze szpikiem. Poza tym infliximab to lek biopodobny oparty na wcześniejszym leku biologicznym Remicade, co do jego działania zdania są podzielone. Ja osobiście widziałam sporo anafilaksji po nim, jak byłam na humirze w szpitalu. Trudno tu ocenić jak zareagujesz.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”