Historia Mojej Mamy- Ostry rzut WZJ

[asia35]

Ja wiem ,ze to nie koniec świata ale moja mama sobie tego nie wyobraża i za zadne skarby nie porusza tego tematu w sumie to sie nie dziwie ,moze gdyby chorowała długo to inaczej by to u niej z ta sprawa wyglądało jednak ona choruje nawet nie od roku a tu takie kwiatki wychodzą ☹

[obyty.z.cu]

niech wejdzie na tę stronę którą podałem i poczyta, tam jest wiele opowieści ludzi z stomią.
Jak to przeżywali, ale i jak sobie z nia radzą.
Stomia to tylko proteza
Ludzie z nią chodzą na basen, na plażę, zdobywają góry, biegają ..albo "zaszywają się w domu" dopóki nie zrozumieją, że tylko od nich zależy jak będą żyć dalej.
Wielu z stomików rezygnuje z przywracania ciągłości i chwali sobie stomię.

[asia35]

No wiec tak ...
Mama dzis po 3 dniach walki z hemoglobina ( dostawała przez 3 dni transfuzje z 4 worków krwi dziennie ) hemoglobina sie bardzo poprawiła i wynosi teraz 6 ☹ mama została przekazana chirurgowi bo niestety nie mogą juz nic zaproponować ☹ ale jeszcze dzis chcą podać osocze a nóż widelec pomoże.
Obyty ,dziekuje Ci bardzo za podeslana stronke o stomii juz mama ja czyta jest troche spokojniejsza jak sie dowiedziała ze z tym ludzie żyją normalnie
A ja mam tylko pytanie czy w przypadku stomii ludzie dostają np rentę bądź jakiś dodatek pielęgnacyjny . Ja co prawda mam córkę z silna astma ktora ma orzeczenie o niepełnosprawności i dostaje dodatki jednak jestem świeża w temacie i nie wiem czy mamie by sie tez należało

[obyty.z.cu]

A ja mam tylko pytanie czy w przypadku stomii ludzie dostają np rentę bądź jakiś dodatek pielęgnacyjny . Ja co prawda mam córkę z silna astma ktora ma orzeczenie o niepełnosprawności i dostaje dodatki jednak jestem świeża w temacie i nie wiem czy mamie by sie tez należało

tu mówisz o 2 tematach niezależnych.
1. Stopień niepełnosprawności - ten załatwia się w Powiatowym albo Miejskim Ośrodku d/s Niepełnosprawności. Strona www ma każda, a tam wszystko jest omówione, łącznie z dostępnymi do pobrania wnioskami, załącznikami.
Tu orzekają o "stopniu niepełnosprawności" , które nie pozwalają czy utrudniają życie. Jest to podstawa do ulg różnych, otrzymania wsparcia w różnych form, w zależności od stopnia także np. zasiłek pielęgnacyjny. Itd...To także krótszy czas pracy, dłuższy urlop, a dla pracodawcy np. dotacji na niepełnosprawnego, czyli ma prawie za darmo pracownika
http://www.niepelnosprawni.pl/

2. ZUS -renta..tu wszystko jest opisane na stronach www.
Tu orzeka się o "niezdolności do pracy".
Czyli jak to jest, czy można pracować normalnie, w swoim zawodzie, czy można się przyuczyć do nowego, wiele zależy od dotychczasowego "życia" zawodowego. Nikt np. z profesora nie zrobi np. ochroniarza czy dozorcę, a z kasjerki nauczyciela. "Nie należy się za chorobę", ale właśnie tu wskazaniem możliwość podjęcia pracy.
Z wnioskiem się występuje po 182 dniach chorobowego, później albo zasiłek rehabilitacyjny do 1 roku, albo renta. Tu albo częściowo niezdolna do pracy, albo całkowicie niezdolna do pracy. Pewnie że przyznają to na określony czas (najczęściej,rzadko na stałe).
Wiele zależy to od orzecznika ZUS. Z stomią pewnie taką rentę dostanie, choć tu nie znam historii zawodowej Twojej mamy. Biorąc jednak pod uwagę i cukrzycę,i nadciśnienie, pewnie tak będzie.
Składać będzie wniosek wypełniony przez jakiegoś lekarza, a załącznikiem będą Opinie Lekarskie innych specjalistów.
Bardzo dużo o tym jest na stronach ZUS, http://www.zus.pl/swiadczenia

No i mała uwaga, nawet mając rentę i całkowitą niezdolność do pracy, to można pracować , to sa 2 rózne sprawy.
Wielu stomików wraca do pracy., są aktywni w życiu, w pracy, w domu.
Tu bardzo dużo będzie zależeć od szybkiego nauczenia się obsługi stomi, a przede wszystkich od dbania o skórę. Tam w szpitalu pielęgniarka stomijna wszystko opowie i pokaże.
Najważniejszy jest odpowiednio dobrany sprzęt. Po operacji kilka dni, a chyba nie więcej jak biorąc pod uwagę jej stan, max 15 dni będzie w domu.
Po miesiącu będzie już ok, ale trzeba będzie uważać, a po 3 miesiącach z uśmiechem będzie wspominać te czasy szpitalne .

No i tylko temat, czy i kiedy będzie to "chirurgiczne " rozwiązanie.
Może jednak leki zaskoczą .

[asia35]

No niestety mama z chwila trafienia do szpitala została osoba bezrobotna . W 1 lutego założyła działalnośc a 6 dostala rzut ,14 trafiła do szpitala i jest tam do dzis . Próbowaliśmy to z tata ciągnąć ale niestety przyszedł moment ze trzeba bylo zamknąć ,wiec mamie sie nic nie należy, malo tego musieliśmy zapłacić cały zus chociaż mama przebywa w szpitalu . Wiec nieciekawie jest ☹

[Noelia]

Asiu, trzymajcie się, wiem jak trudne chwile teraz przeżywacie, bo sama mam za sobą bardzo podobne doświadczenie.
Nawet jeśli dojdzie do operacji, to tak - mamę czeka dosyć nieprzyjemny czas - ale potem będzie już tylko lepiej

A co z tzw. terapią ratunkową dożylną cyklosporyną
Nie wiem, jak to się ma do podanej już biologii - u męża była w tamtym czasie mowa o cyklosporynie ALBO o infliksimabie (infliksimab to m.in. ta Remsima właśnie).
U niego ta opcja odpadła ze względu na bardzo dużą leukopenię po azie, te leki jeszcze by ją zwiększyły, a wtedy najmniejsza niewinna infekcja zagraża życiu.

Zerknęłam teraz na stronę J-elity LECZENIE CHIRURGICZNE i jest tam napisane:

Pilna (operacja w ciągu 48 godzin), ale nie nagła interwencja chirurgiczna jest wskazana w ciężkich rzutach colitis ulcerosa, które w ciągu 5-10 dni nie poddają się intensywnemu leczeniu glukokortykosteroidami, infliximabem i ewentualnie dalszemu leczeniu cyklosporyną podaną dożylnie.

Jak dla mnie, to z tego zdania wynika, że po podaniu biologii nadal można próbować z tą cyklosporyną.
To jest tzw. ostatnia szansa ratowania jelita przed resekcją.
Niestety jest sporo przeciwwskazań, tak właśnie może być u Twojej mamy z powodu innych jej chorób, ale warto zapytać o to.

[BlackRose]

Kochana przeczytałam dziś cały wątek, trzymaj się, a za Mamę trzymam kciuki!!! Będzie dobrze!!!

[asia35]

Hej ,
Najgorsze chyba jest za nami hemoglobina pięknie skoczyła do gory i najważniejsze ze mamie skończyły sie krwawienia a to jak wiadomo poprawi wyniki bylo ciężko po podaniu 1 wlewu Remsimy bo pojawiły sie po nim krwawienia i hemoglobina leciała na lep na szyje . W piątek mama miała robiony rezonans i mial przyjść chirurg 2 raz ale po rezonansie nie pojawił sie juz jutro będziemy wiedzieć tzn dzis rano jak wyszedł rezonans ale najważniejsze ze chirurg juz sie nie pojawił . W piątek 2 dawka Remsimy i oby nie bylo powtórki z krwawieniami

Ps.
Biegunki sie skończyły lekarka była właśnie u mamy i mówi ze ona nie wie sama o co chodzi mama mówi ze wszystko ustalo po rezonansie,ze chyba tak ja " wytrząsali" ze wszystko minęło ja wiem ze to dopiero od 2 dni nie( biegunki i krwawienia ) ma ale dla nas to tez szok bo od 5 tygodni nic nie działało aż tu nagle ,,,,wszystko ustąpiło

[mari]

Asiu to świetna wiadomość,oby tak dalej.

[c00pa]

Tez dostaje Remsime i juz po pierwszej kroplowce czulem sie lepiej. Nastepna 2 tygodnie pozniej i wszystko dziala jak nalezy. Nie czulem sie tak od 4 lat. Teraz czekam na 3 dawke tj. 29/03/2018. Trzymam kciuki za mame, mam nadzieje ze jej stan sie poprawi.
Pozdrawiam z Dublina.

[obyty.z.cu]

fajnie że to zaskoczyło, mam nadzieję, że teraz już tylko z górki ku remisji
No i czas do domu po tych emocjach i "wczasach" .
Z tym "nagłym" ustąpieniem, to jest właśnie ta "wredność" tej choroby.
Leczysz się, diagnozujesz, idą leki które zawsze przynosiły efekt, a przychodzi chwila i ...efektów brak...a za chwile wchodzisz w kilkumiesięczną remisję.
Dlatego tak ważna jest u nas odporna psychika i nie poddawanie się chwilowym załamaniom.
Trzeba myśleć pozytywnie..no i edukować się w chorobie, by "nadzorować" lekarzy i im podpowiadać Wtedy też oni się bardziej wysilają i szukają alternatyw.

[asia35]

Heja, odpukać wyniki pięknie się poprawiły mama od wczoraj nie dostaje kroplówek i odłączyli dożywianie pozajelitowe i beda sprawdzać jak wyniki czy sie utrzymaja . W piątek 2 dawka Remsimy i na wszelki wypadek zostawia mamę jeszcze przez weekend . Jak będzie wszystko ok to w poniedziałek po 5 tygodniach wyjdzie do domu chirurg przyszedł i tez mówi ze wyniki sie poprawiły i ze on nie ma co tu narazie szukać

[obyty.z.cu]

a to naprawdę dobre wiadomości .
Super !
Więc tego się trzymajmy i niech mama wraca już do domu, przecież za 2 tygodnie święta

[S_Gosia]

a to naprawdę dobre wiadomości .
Super !
Więc tego się trzymajmy i niech mama wraca już do domu, przecież za 2 tygodnie święta

Dokładnie, lek zaskoczył i jest git... bardzo się cieszę.
U nas teraz trochę gorzej, ale tak jak napisał Obyty, było dobrze, teraz jest gorzej i liczę na to, że znowu będzie ok. Taka huśtawka, która niejednokrotnie ruinuje psychicznie. Tu już cieszysz się z poprawy, a tu nagłe, niewiadomo czemu jest gorzej.

Ale teraz u Mamy jest ok, z tego się cieszcie, wracajcie do domu i tylko myśli o świętach niech Wam towarzyszą

[asia35]

Gosiu , zdrówka dla synka