Hej, witaj na Forum
Przede wszystkim - skorzystaj z powyższych rad
Obytego.
nickname pisze: ↑27 mar 2018, 12:42
2015 - 2016 : krew, biegunki - 2x udawałem się do różnych lekarzy - żaden z nich nie rozpoznał WZJG ani nie zlecił dalszych badań! Założyli że to hermoroidy (pasowało im to do tego że mam siedzący tryb pracy), na badaniach "na oko" nie wykryto hemoroidów - założyli że to "szczelina odbytu", przepisywali maści itd, nic nie pomagało, rok stracony, bardzo tego żałuję.
Krew to niepokojący objaw, nie można tego lekceważyć.
Męża lekarka POZ to zaraz na wstępie mu powiedziała, że nawet jeśli za chwilę zdiagnozuje u niego jakieś krwawiące hemoroidy czy szczelinę, to i tak wypisze mu skierowanie do gastroenterologa i na pełną kolonoskopię - bo nie wiadomo, czy nie ma jakiegoś innego, "poważniejszego" źródła krwawienia gdzieś dalej w jelicie.
nickname pisze: ↑27 mar 2018, 12:42
2016 - do dziś biorę tylko Pentasę.
A do jakiego miejsca masz stwierdzone zmiany póki co
CU rozpoczyna się od odbytnicy i następnie zajmuje w sposób ciągły kolejne odcinki okrężnicy.
Jeśli zapalenie sięga dalej niż odbytnica, to same czopki nie wystarczą (czopki działają tylko w odbytnicy).
Trzeba wprowadzić wlewki oraz tabletki z mesalazyną.
Wlewki sięgają do końca zstępnicy (czyli do zagięcia śledzionowego) i w rezultacie leczą miejscowo (= bezpośrednio) całą lewą połowę jelita grubego
a w CU im niżej (tzn. im bliżej odbytnicy), tym większe zmiany zapalne.
Wlewki Salofalk są wygodniejsze w aplikacji niż Pentasa + dawka jest korzystniejsza (Salofalk to 4 g na 60 ml, a Pentasa 1 g na 100 ml).
Tabletki działają od góry na pozostałą część okrężnicy - w tej prawej części zmiany zazwyczaj są mniejsze (albo w ogóle ich nie ma) - ale aż tak daleko wlewki nie dotrą, a tutaj też trzeba działać przeciwzapalnie (choćby prewencyjnie - bo CU może objąć całe jelito grube).
W pełnej dawce w całym jelicie grubym działa Asamax (mesalazyna) oraz sulfasalazyna.
Sulfa ma więcej działań niepożądanych, ale stosuje się ją również w zapaleniu stawów, co mogłoby się przydać w Twoim przypadku.
Stałe przyjmowanie mesalazyny/sulfasalazyny jest warunkiem utrzymania remisji WZJG + zapewnia chemoprewencję, czyli zapobiega nowotworowi jelita grubego.
Poczytaj Poradniki, Kwartalniki (wszystkie linki w tym
dziale na Forum oraz na stronach J-elity), a przede wszystkim aktualne
Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego
obyty.z.cu pisze: ↑27 mar 2018, 13:43
A tak to , jeśli lekarz stwierdził w trakcie badania zmiany w jelicie i nie zapisał tabletek asamaxu to dziwne. Nie wiem na jakiej odległości to było, ale czopek swoim działaniem dotrze nie więcej jak 10-15 cm.
Jeśli zmiany są dalej, to zleca się wlewki Salofalku i tabletki z mesalazyną, Asamax który rozpuszcza się z jelicie grubym
Dokładnie tak
nickname pisze: ↑27 mar 2018, 12:42
Miałem zleconą kolonoskopie - niestety lekarz przerwał w pewnym momencie badanie gdyż miałem zbyt wysoką reakcję bólową (środek znieczulający podano mi gdy prawie mdlałem) i zaraz po tym przerwano, trochę dziwne gdyż ja zaciskałem zęby i byłem gotów kontynuować - ale wiadomo jak jest "na państwowym".
Powinieneś powtórzyć to badanie i przeprowadzić je do końca.
Poproś o lek przeciwbólowy od razu na początku, a nie w momencie, gdy już zacznie boleć.
Najsilniejszy przeciwbólowo jest fentanyl.
Albo zdecyduj się na uśpienie = narkozę (tutaj potrzebny jest dodatkowo anestezjolog).
Dopilnuj, żeby pobrali wycinki z różnych miejsc jelita, również tych wyglądających "na oko" zdrowo i prawidłowo.
obyty.z.cu pisze: ↑27 mar 2018, 13:43
hm..wierz mi, "na państwowym" też robią dobrze i bez bólu.
No dokładnie...
To, jak przejdziesz kolonkę, nie zależy od tego, czy badanie jest prywatnie czy na NFZ - a jedynie od doświadczenia, profesjonalizmu i wyczucia "endoskopisty".
nickname pisze: ↑27 mar 2018, 12:42
Łudzę się że wreszcie znalazłem coś co mnie wyleczyło. Odpowiednia dieta, odpowiedni suplement, odpowiednie podejście do życia, odpowiedni bioenergoterapeuta... tak próbowałem już chyba wszystkiego..
Nie licz na żadnych bioenergoterapeutów, innych "uzdrowicieli" czy pseudonaukowców w stylu Zięby.
To tylko biznes wykorzystujący ludzką niewiedzę.
Im szybciej pogodzisz się z faktem, że choroba jest przewlekła i nieuleczalna, tym lepiej.
Jeśli będziesz prawidłowo leczony, to bardzo prawdopodobne, że dasz radę żyć tak samo, jak przed diagnozą.
nickname pisze: ↑27 mar 2018, 12:42
Co biorę dodatkowo:
1. Czasami Debutir - jeśli szykuje się "większa wyżerka" np. święta, normuje, tak powiem stolec.
Mąż również przyjmuje Debutir - jak najbardziej ma to sens w NZJ - poczytaj w tym
Kwartalniku ("Kwas masłowy w NZJ")
Raz zrobił przerwę i pogorszyło się wówczas - także jemu Debutir służy z całą pewnością.
nickname pisze: ↑27 mar 2018, 12:42
podobnie dobrze na mnie działa sok z kiszonej kapusty i inne "kiszonki".
Może wypróbuj jakiś dobry probiotyk.
Np. Vivomixx - udowodniono w badaniach klinicznych, że indukuje oraz podtrzymuje remisję CU.
Jednak każdemu służy inny preparat.
Mąż stosuje teraz saszetki Vivomixx + Laktoferynę + Enterol.
Dobry jest też Sanprobi.
Probiotyków nie powinno się przyjmować jedynie w przypadku silnych krwawień.
nickname pisze: ↑27 mar 2018, 12:42
Inne dolegliwości które są w uśpieniu/powracają i które muszę leczyć doraźnie:
1. Zapalenie spojówek
2. trądzik różowaty na twarzy
3. ból stawów nadgarstków i inne mniejsze problemu z kręgosłupem (zesztywnienia)
4. arytmia serca (stan ciągły )
-- czy to możliwe że to wszystko jest powiązane z WZJG?
Jeśli chodzi o oczy i stawy, to mogą być to powikłania pozajelitowe NZJ.
Leczenie takich powikłań to przede wszystkim opanowanie stanu zapalnego w jelitach, a więc leczenie choroby zasadniczej.
Nie słyszałam, żeby NZJ było przyczyną arytmii, ale nie wiem.
obyty.z.cu pisze: ↑27 mar 2018, 13:43
Najlepiej to było, gdybys "załapał" się na oddział szpitalny, tam zrobią wszystkie badania i wtedy będzie wszystko wiadomo.
Warto się leczyć u lekarza szpitalnego z takich oddziałów, nawet gdy trzeba dojechać do innego miasta.
Wielu chorych leczy się w innych miastach, poza miejscem zamieszkania.
Z Częstochowy do Łodzi jest godzina drogi (tą trasą z A1), także mogę Ci polecić dr Marię Wisniewską-Jarosińską.
Pracuje m.in. w Klinice Gastroenterologii na Placu Hallera, a zajmują się tam właśnie NZJ.
I ogólnie polecam ten szpital w 100% - wszyscy kompetentni, serdeczni i starają się pomóc ze wszystkich sił.
Będąc pacjentem "szpitalnego" lekarza łatwiej dostać się na oddział - w celu poszerzenia diagnostyki albo w przypadku nagłego zaostrzenia.
obyty.z.cu pisze: ↑27 mar 2018, 13:43
Więc warto poszukać lekarza szpitalnego z oddziału gastro, najlepiej z ośrodka referencyjnego dla naszych chorób.
Tutaj na dole jest wyszukiwarka ośrodków referencyjnych NZJ.
obyty.z.cu pisze: ↑27 mar 2018, 13:43
No i w domu zawsze zapas leków, czopków, wlewki Salofalku.
Właśnie
Trzeba dbać, żeby mieć zapas leków przyjmowanych stale + dodatkowe leki na wypadek pogorszenia/zaostrzenia.
Np. mąż ma aktualnie remisję objawową i stosuje 1 wlewkę Salofalk na tydzień (poza tym oczywiście różne inne leki, w tym Asamax).
A w przypadku nawrotu objawów ma zwiększyć częstotliwość do 1 dziennie na noc.
Także zapas w domu "na wszelki wypadek" to podstawa.
Jeśli zwiększenie częstotliwości tych wlewek nie pomoże, to zostaną wprowadzone wlewki sterydowe (z hydrokortyzonem) oraz Cortiment doustnie.
Kolejnym ewentualnym krokiem jest steryd ogólnoustrojowy. I tak dalej.
Podobnie z Asamaxem - lek przyjmuje się stale jako chemoprewencję i podtrzymanie remisji, a w zaostrzeniu po prostu zwiększa się dawkę.
Trzeba ustalić z gastro taki indywidualny schemat działania w przypadku jelitowego pogorszenia - u każdego może to wyglądać inaczej - ale te leki, które wymieniłam, to taka podstawa i "złoty standard" w CU.
Coś co mógłbym zastosować na przyszłość, powtórzyć schemat, przekazać innym..
)
