Cześć tu Rafalski - moja historia CU

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 408
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Cześć tu Rafalski

Post autor: BlackRose » 25 cze 2018, 12:33

Noelia pisze:
12 cze 2018, 19:20
Rafalski pisze:
12 cze 2018, 18:52
Polprazol brałem sam bez recepty. Trochę się dziwiłem, że lekarz przy cortimencie nic podobnego nie zalecił.
Przy ogólnoustrojowych sterydach zawsze stosuje się IPP osłonowo na śluzówkę żołądka, najczęściej Polprazol albo Controloc.
Do Cortimentu nie wszyscy lekarze zlecają, bo biodostępność budezonidu (obecność we krwi, czyli działanie na cały organizm) to tylko 10% (a w przypadku ogólnych sterydów jak Metypred jest to 80-90%).
Jednak 10% to aż tak mało znowu nie jest, więc moim zdaniem powinno się brać IPP przy Cortimencie, tak profilaktycznie.
Gastrolog przepisała mężowi Polprazol (20 mg 1x1) do Cortimentu.
Jeśli lekarz o tym zapomni lub stwierdzi, że nie jest to konieczne, to można sobie samemu kupić, recepta na szczęście nie jest potrzebna, więc nie ma problemu.
Ja brałam Entocort -to tez budezonid, tylko dla CD, działa w innym miejscu jelita. I tez miałam do tego przepisaną osłonę na żołądek czyli IPP -Controloc.

Rafalski
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 09 cze 2018, 22:50
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Elbląg

Re: Cześć tu Rafalski

Post autor: Rafalski » 05 sie 2018, 10:32

Hej. Dalsza część mojej historii.
Właśnie skończyłem urlop w czasie którego byłem 5 dni w szpitalu MSWiA w Gdańsku. Zdecydowałem się na hospitalizację po mocniejszym zaostrzeniu. W szpitalu codziennie podawali mi 6-9 kroplówek. Metronidazol, hydrokortyzon,encorton,potas. No i oczywiście asamax cały czas bez zmian. Polepszyło się już pierwszego dnia do tego stopnia, że nie mogłem pobrać próbek do badań. Najbardziej zdziwiłem się, jak przyszły wyniki z żelaza i okazało się że jest w normie. Mimo tego, że wcześniej odstawiłem ferroplex to udało się (może dzięki wątróbce) podnieść żelazo z 19 do 89. Badania jakie miałem to usg i fiberosigmoidoskopia. Zarówno z usg i fss wyniki pozytywne i na ten moment stwierdzona remisja endoskopowa. Niestety do stwierdzenia pełnej remisji muszę poczekać do grudnia kiedy to będę miał zrobioną pełną kolonoskopię w znieczuleniu ogólnym i z pobraniem wycinka. Jeżeli chodzi o sam szpital to lepiej trafić nie mogłem. Opieka super, lekarze którzy znają się na chorobie, toaleta z prysznicem w pokoju. Wizyta dietetyka i psychologa nawet w zestawie.
W tej chwili czuję się o niebo lepiej. Dlatego jeżeli ktoś zastanawia się nad wizytą w szpitalu to moja rada jest taka : nie czekaj ani chwili.
Oczywiście muszę też podziękować użytkownikom forum (głównie Obyty i Noelia) bo Wasze rady pomogły mi wydostać się z tego stanu.
Teraz oprócz asamaxu biorę encorton 15mg (zjeżdżam o 5 co tydzień) potas, cynk, selen, witaminę D3, Vivomix i polprazol.
Ps. Noelia przenieś jak możesz temat do działu moja historia.

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Cześć tu Rafalski

Post autor: mari » 05 sie 2018, 12:40

remisja to super wiadomość .pozdrawiam

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1997
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Cześć tu Rafalski - moja historia CU

Post autor: Noelia » 05 sie 2018, 13:56

Rafalski pisze:
05 sie 2018, 10:32
i na ten moment stwierdzona remisja endoskopowa
Suuuper, gratuluję! :super:
Rafalski pisze:
05 sie 2018, 10:32
Dlatego jeżeli ktoś zastanawia się nad wizytą w szpitalu to moja rada jest taka : nie czekaj ani chwili.
Podpisuję się pod tym i sama to często powtarzam na Forum :roll:
Dobrze, że nie popełniłeś błędu mojego męża i nie odwlekałeś tego szpitala.
Mąż ma zresztą bardzo podobne doświadczenia szpitalne, podobne leczenie, też kilka kroplówek dziennie, również miał sigmoidoskopię FSS, wizyty dietetyka itd. i również nie mógł lepiej trafić, jeśli chodzi o opiekę i personel, na każdym kroku dało się odczuć, że usiłują mu pomóc ze wszystkich sił, no i był to oddział zajmujący się w dużej mierze właśnie NZJ.
Rafalski pisze:
05 sie 2018, 10:32
Oczywiście muszę też podziękować użytkownikom forum (głównie Obyty i Noelia) bo Wasze rady pomogły mi wydostać się z tego stanu.
Fajnie :roll: i jakby co, to pytaj, ja zawsze odpowiem, choć nie zawsze od razu ;)
Ja często dostaję PW czy maile odnośnie siłowni, ćwiczeń, diety "sportowej" i suplementów czy odżywek, widać jest to popularny temat.
Wtedy pytam męża o konkrety i zawsze odpisuję.
Kiedyś się może zbiorę i napiszę dłuższy post na ten temat w moim wątku.
Mąż z tej pasji nie zrezygnował mimo choroby i na pewno nigdy nie zrezygnuje, co najwyżej dostosuje ten wysiłek i dietę do aktualnego stanu; wie, że czasem trzeba trochę odpuścić i poczekać na "lepsze chwile".
A Obyty to "kopalnia" wartościowych informacji o NZJ, po pierwsze ma ogromną wiedzę, a po drugie wieloletnie doświadczenia praktyczne z CU.
Rafalski pisze:
05 sie 2018, 10:32
Noelia przenieś jak możesz temat do działu moja historia.
Przeniesione, zresztą sama miałam to zaproponować, bo jest w tym wątku sporo wiadomości merytorycznych, więc do tego działu zdecydowanie bardziej pasuje :tak:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Rafalski
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 09 cze 2018, 22:50
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Elbląg

Re: Cześć tu Rafalski - moja historia CU

Post autor: Rafalski » 05 sie 2018, 15:21

Za siłownie mam zamiar wziąć się na poważnie jak tylko przestanie być tak gorąco, więc z porad Twojego męża jak najbardziej bym skorzystał. Czas odrobić stracone 13kg

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7623
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Cześć tu Rafalski - moja historia CU

Post autor: obyty.z.cu » 05 sie 2018, 16:08

Noelia pisze:
05 sie 2018, 13:56
A Obyty to "kopalnia" wartościowych informacji o NZJ, po pierwsze ma ogromną wiedzę, a po drugie wieloletnie doświadczenia praktyczne z CU.
kopalnią wiedzy jest to forum ;)
Tak sobie myślę, że najważniejsze w naszym chorowaniu to jest..właśnie nauczenie się chorowania. Takie przełamanie się w myśleniu "dlaczego ja", albo "co jest przyczyną".
Kiedy odstawiamy takie myślenie "na później" i zaczynamy się edukować w chorobie. kiedy zaczynamy rozumieć, że lekarze teraz będą nie tymi co nas uzdrowią, ale "przewodnikami" i wsparciem w chorobie.
Wszyscy przez to przechodzą, wtedy kiedy sobie z tym poradzimy, wtedy łatwiej.
Szukamy sami medycznych publikacji, wiedzy.
Wiemy już, że jedzenie jest równie ważne jak leki, a często to ono właśnie wywołuje zaostrzenie. Trzeba więc i to opanować od podstaw, bo nawet korzystając z pomocy dietetyka, musimy sami wszystko sprawdzać, bo to my odczujemy, a nie dietetyk czy lekarz ;) , oni tylko przekazują wiedzę którą nabyli, a my odchorujemy.
Wiemy już też, że bez dobrej psychiki nie osiągniemy poprawy.
Wtedy też łatwiej przyjmujemy tę wiedzę, ale też jesteśmy gotowi tak na szpitalne leczenie, ale i na szukanie swojej drogi chorowania.
Wiemy że "uzdrawiacze" nam nie pomogą, ale sami możemy sobie pomóc przestrzegając pewnych zasad, że za kaprysy ;) się zawsze zapłaci zaostrzeniem.
Że idąc do lekarza musimy być przygotowani, że lekarz też człowiek i sam z siebie mało który jest kontaktowy z różnych przyczyn, więc trzeba pytać, najlepiej z kartki by nie zapomnieć i nie dać się zagadać i zbyć.
Wiemy też, że same leki to za mało, warto sprawdzać i także inne sposoby, naturalne.
Omijać porady Ziębo-podobnych, ale nawet u nich znajdzie się jakaś myśl dla nas nowa, choć od lat sprawdzona.
Trzeba samemu potrafić znaleźć tę nitkę prawdy ,ale nie dać sobie wcisnąć kitu.
Tu jak w fizyce, ale i w kabarecie Dudek z Gołasem : "..nie bądź pan głąb, praw fizyki pan nie zmienisz, dana ciecz napotykając na otwór wypływa"..;)

Kto jest otwarty, potrafi zamienić pesymizm chorego na optymizm chorego.
Niby podobny stan, ale zupełnie inne podejście do życia pozwala nam być otwartymi i nie dać się zamknąć w samotności chorego.

No i wiemy, że net jest bardzo pomocny, a często znalezione tu porady, często w formie"słyszałem" ,"ktoś napisał" , to akurat najczęściej jest bzdurą.
Dlatego więcej wierzymy tym, którzy przekazują wiedzę zaznaczając , że to z ich własnego doświadczenia.
Czyli jak zawsze, nie dajmy się wkręcić , wszystko spokojnie przemyśl, 3 razy sprawdź i dopiero wprowadzaj. oczywiście pamiętając o podstawowej zasadzie -> każdy jest inny i inaczej odbiera i leczenie, i jedzenie, i psychicznie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1997
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Cześć tu Rafalski - moja historia CU

Post autor: Noelia » 09 sie 2018, 16:40

Rafalski pisze:
05 sie 2018, 10:32
Mimo tego, że wcześniej odstawiłem ferroplex to udało się (może dzięki wątróbce) podnieść żelazo z 19 do 89.
Mąż też dba o poziom żelaza jedząc często wątróbkę.
Duszona z kwaśnym jabłkiem + pieczone frytki :eat:
Do tego cebulka z przepisu Obytego, czyli taka "nieszkodząca w CU" - co potwierdzam, mąż nie ma po tak przygotowanej cebuli żadnych objawów jelitowych.
Tutaj przepis: link
Pije też regularnie sok z pokrzywy.
Rafalski pisze:
05 sie 2018, 15:21
Za siłownie mam zamiar wziąć się na poważnie jak tylko przestanie być tak gorąco, więc z porad Twojego męża jak najbardziej bym skorzystał. Czas odrobić stracone 13kg
Mnie też wkurzają te upały, bo ani pobiegać, ani poćwiczyć intensywniej, niech to piekiełko się już skończy!
W Łodzi jest fajna siłka całodobowa (FitFabric - polecam :mrgreen:), także można by w nocy poćwiczyć, no ale to opcja dla nieposiadających dzieci ;)
Bo na siłowniach niby klima jest, ale w takich tropikach to mało co daje i jakoś mało wydajnie to wszystko działa.
obyty.z.cu pisze:
05 sie 2018, 16:08
Wiemy już, że jedzenie jest równie ważne jak leki, a często to ono właśnie wywołuje zaostrzenie.
Prawda :tak:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Aneta K.
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 27 kwie 2007, 20:34
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Cześć tu Rafalski

Post autor: Aneta K. » 20 sie 2018, 15:44

Rafalski pisze:
10 cze 2018, 22:36
Dzięki wielkie za odpowiedzi i miłe przyjęcie. Na forum jestem kilka tygodni (jako gość :cool: ) i sporo już przeczytałem. Do Ciebie Noelia też będę miał kilka pytań odnośnie męża, siłowni itp.
w jakim szpitalu przyjmują na żelazo dożylne na jeden dzien? w mswia wwa muszę zostawać trzy dni
aneta

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1997
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Cześć tu Rafalski

Post autor: Noelia » 27 sie 2018, 12:06

Aneta K. pisze:
20 sie 2018, 15:44
Rafalski pisze:
10 cze 2018, 22:36
Dzięki wielkie za odpowiedzi i miłe przyjęcie. Na forum jestem kilka tygodni (jako gość :cool: ) i sporo już przeczytałem. Do Ciebie Noelia też będę miał kilka pytań odnośnie męża, siłowni itp.
w jakim szpitalu przyjmują na żelazo dożylne na jeden dzien? w mswia wwa muszę zostawać trzy dni
Na pewno jest taka możliwość w Klinice Gastroenterologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. Wojskowej Akademii Medycznej - Centralny Szpital Weteranów w Łodzi na Pl. Hallera 1.

W warszawskim MSWiA też jest to do zorganizowania - pisała o tym np. Tubisia w moim wątku o CU: link
Cytaty:
Noelia pisze:
27 kwie 2017, 15:40
Dopyta o tę kroplówkę zatem.
To można przyjść do szpitala na samą kroplówkę? Pewnie kilka godzin to trwa?
Może dziwne pytanie, ale oprócz porodówki nie mamy doświadczeń szpitalnych ;)
Tubisia pisze:
27 kwie 2017, 16:28
Rożnie pielęgniarki włączają (serio jedna da szybko, inna da wolniej "na zaś"), ale te nowsze żelaza jeśli do wenflonu w ręce, to idą dość szybko z 1h max (też zależy w jakiej butelce soli rozrobione żelazo), jeśli do wkłucia centralnego, to dłużej, bo musi iść powoli.. Czyli taka wizyta ambulatoryjna w szpitalu: zlecenie, podanie i.v. i wyjście z wypisem trwa max kilka godzin.
Tubisia pisze:
27 kwie 2017, 18:44
Noelia pisze:Czyli taka kroplówka wystarczy na jakiś czas - żelazo "na zapas", dobrze rozumiem? :?:
Wiesz to naprawdę zależy od organizmu i akurat u mnie jest tak, że na jakąś tam chwilę (niedużą) pomaga, u Twojego męża może być inaczej i starczy na dłużej :) A co do wizyty ambulatoryjnej - to też zależy od szpitala. Ja leczę się w Warszawskim MSW na Wołoskiej i u nich to normalka.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”