Kocianna - moja historia CU

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Kocianna
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 20 wrz 2018, 12:19
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
miasto: Kielce

Re: Kocianna - moja historia CU

Post autor: Kocianna » 11 sty 2019, 09:42

Plus taki że jeszcze się na śnieg, ktory uwielbiam, załapałam - Kielce cudnie zasypane, więc wczoraj był spacer i rzucanie w męża ścieżkami 😂 Do tej pory na śnieg patrzyłam tęsknie przez szpitalne okno...

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2128
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Kocianna - moja historia CU

Post autor: Noelia » 11 sty 2019, 11:40

Kocianna pisze:
11 sty 2019, 08:58
Okazało się, że u mnie Aza oddziaływała na szpik kostny, powodując niedokrwistość... od dwóch dni jestem w domu, schodzę ze sterydu (Encorton)... a raczej próbuję..
Jeśli przy schodzeniu z dawki sterydu objawy powracają, to może to oznaczać sterydozależność.
W Twoim przypadku - czyli w przyp. nietolerancji azy (ta niedokrwistość) - powinno to być wyraźne wskazane do biologii.
Świetnym rozwiązaniem dla CU jest Entyvio, czyli wedolizumab, bo działa przede wszystkim w jelicie grubym, a nie na cały organizm, więc ma mniej skutków ubocznych niż "ogólnoustrojowa biologia" (jak infliksimab czy Humira).
Ale w praktyce (w przyp. CU) to najczęściej kwalifikują najpierw do leczenia infliksimabem (np. Inflectra, Remsima) - i dopiera gdy ten lek nie zadziała, to próbują zmienić na Entyvio albo na Humirę.
Wszystko zależy od ośrodka, w każdym mogą być trochę inne procedury.
I ja bym na Twoim miejscu walczyła o tę biologię (jakąkolwiek, ale najlepiej Entyvio).
Są też różne programy badań klinicznych, w których testują nowe leki, zazwyczaj właśnie biologiczne.

Można też próbować zmienić immunosupresję na inną, np. na 6-MP albo metotreksat - być może te leki dobrze byś tolerowała, tzn. nie spowodowałyby one u Ciebie tej niedokrwistości.
A miałaś badanie poziomu 6-tioguaniny w erytrocytach :?:
Bo na podstawie tego wyniku ustala się indywidualnie optymalną dawkę azatiopryny - czyli taką, która będzie działać terapeutycznie, a przy tym nie będzie dawać działań niepożądanych (albo będzie ich jak najmniej).

Masz niską dawkę Asamaxu, w zaostrzeniu powinno być ok. 4-4,5 g doustnej mesalazyny na dobę, a Ty masz dawkę jak wiele osób w remisji.
Mój teraz w remisji bierze 6 tabletek na dobę.
Wiem, że ważysz 46 kg, ale waga nie ma aż tak dużego znaczenia przy ustalaniu dawki Asamaxu.
A poza tym działania niepożądane mesalazyny nie zależą od dawki - tzn. zwiększenie dawki nie powinno spowodować dodatkowych skutków ubocznych - więc w sumie nie ma tu ryzyka.
Także ja bym zaproponowała lekarzowi, że chciałabym na próbę (na zasadzie "może pomoże, a zaszkodzić nie powinno") zwiększyć tę dawkę do np. 8 tabletek.
Lepiej brać wszystkie tabl. naraz niż w 3 dawkach podzielonych - wg kilku badań przyspiesza to gojenie śluzówkowe (pisał o tym m.in. prof. Bartnik).

A masz zlecone jakieś wlewki, np. z mesalazyną (Salofalk, Pentasa) lub ze sterydami (z hydrokortyzonem albo pianka Budenofalk) :?:
Bo wg wytycznych (zarówno tych polskich, jak i ECCO-EFCCA) przyspieszają osiągnięcie remisji w każdym przypadku CU - niezależnie ile jelita jest zajęte - bo zawsze coś tam podleczą od dołu ;) (prawidłowo podana wlewka - np. za pomocą długiej, cienkiej kanki lub cewnika - może sięgnąć aż do końca zstępnicy, czyli do zagięcia śledzionowego).

Niekiedy przy schodzeniu ze sterydów ogólnych (jak Encorton czy Metypred) korzystne jest włączenie sterydu miejscowego (np. doustnego Cortimentu albo wlewek z hydrokortyzonem) - to ułatwia zejście z dawki i w końcu pełne odstawienie ogólnoustrojowego leku, zostaje się tylko na miejscowym, który ma znacznie mniej skutków ubocznych albo nie ma ich w ogóle.
Poza tym nie wiem, jak z tym schodzeniem ze sterydu przy jednoczesnym odstawieniu azy.
Gdy mojemu mężowi odstawili azę (miał bardzo znaczną leukopenię, która nasilała się z każdą morfologią), to włączyli mu kroplówki Solu-Medrol (czyli dożylny Metypred).
Może zbyt szybko schodzisz z dawki w takiej sytuacji i stąd nawrót objawów (biegunka).

Mojemu bardzo pomogło też leczenie żywieniowe, najpierw ŻP przez wkłucie centralne, a potem dodatkowo dojelitowe (tzw. żywienie enteralne, czyli Modulen IBD, Nutridrinki, Resource itp.).
Mąż miał uporczywe biegunki niemal samą krwią, a takie żywienie pozwoliło na jakiś czas "wyłączyć" przewód pokarmowy - w jelicie nie ma wtedy stolca, co pozwala wygoić się błonie śluzowej i stan zapalny szybciej ustępuje.

Trzymaj się dzielnie, a my trzymamy za Ciebie kciuki, oby było lepiej :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Kocianna
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 20 wrz 2018, 12:19
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
miasto: Kielce

Re: Kocianna - moja historia CU

Post autor: Kocianna » 11 sty 2019, 18:42

Och, Noelia! Ile informacji, dziękuję 😙
Właśnie myślałam, że może za szybko z tym sterydem... spróbuję na razie wolniej a jak nie będzie żadnej poprawy to pewnie znowu szpital...
Już wstępne rozmowy o biologii były, kwalifikacja w moim przypadku to podobno formalność, wiec myślę że nie bedzie problemu...
Nie mam wlewek bo u mnie wojna toczy się za zagięciem sledzionowym, więc pewnie dlatego...
Ten Asamax też mnie dziwi właśnie trochę, że mało go jest, a tego ze można przyjąć na raz całą dawkę nie słyszałam!
Muszę "przetrawić" to wszystko co napisałaś - jestes kopalnią wiedzy!!! 😊

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2128
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Kocianna - moja historia CU

Post autor: Noelia » 11 sty 2019, 23:50

Kocianna pisze:
11 sty 2019, 18:42
Ten Asamax też mnie dziwi właśnie trochę, że mało go jest, a tego ze można przyjąć na raz całą dawkę nie słyszałam!
Muszę "przetrawić" to wszystko co napisałaś - jestes kopalnią wiedzy!!! 😊
Odnośnie tego dawkowania mesalazyny to odpisałam kiedyś w tym wątku: Asamax dawkowanie
Podałam tam cytaty z wytycznych (polskich oraz europejskich) na ten temat :)
Nie jest jasne, dlaczego w tych badaniach wychodziło, że lepiej przyjmować tę mesalazynę w 1 dawce naraz zamiast w kilku podzielonych - być może dlatego, że ta część badanych, która miała kilka dawek leku dziennie, zapominała czasem o którejś z tych dawek.
Z kolei ta część, która miała brać lek tylko 1 raz dziennie, lepiej tego leczenia przestrzegała, bo to po prostu łatwiej zapamiętać, więc koniec końców w tym przypadku efekty były lepsze 😉
Na pewno jest to najwygodniejsza opcja, więc mąż bierze wszystkie tabletki Asamax naraz po śniadaniu i już na resztę dnia ma ten temat z głowy 🙂

Trzymaj się Kocianna, przesyłam Ci dużo sił i dobrą energię! 🍀💚
Uwierz, że niedługo będzie znacznie lepiej! 😊❤️
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Kocianna
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 20 wrz 2018, 12:19
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
miasto: Kielce

Re: Kocianna - moja historia CU

Post autor: Kocianna » 12 sty 2019, 09:23

Spróbuję tak zrobić z Asamaxem 🙂
Dziękuję Kochana Noelio za wsparcie, coraz gorzej u mnie niestety z siłą do walki... Jak tylko jest jakas poprawa to zaraz coś sie "psuje" 😞

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2128
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Kocianna - moja historia CU

Post autor: Noelia » 15 sty 2019, 11:13

Kocianna pisze:
12 sty 2019, 09:23
Dziękuję Kochana Noelio za wsparcie, coraz gorzej u mnie niestety z siłą do walki... Jak tylko jest jakas poprawa to zaraz coś sie "psuje" 😞
Tak to czasem jest z naszymi chorobami, mojemu to na razie jelita dają spokój, ale zaliczył niezłe przeboje z nerkami, z kamicą i jej powikłaniami, także doskonale Cię rozumiem, też już miałam dość, ale koniec końców bardzo mu pomogli w tym szpitalu.
A jak teraz u Ciebie?
Jest jakaś, choćby najmniejsza, poprawa?
Trzymaj się dzielnie :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Kocianna
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 20 wrz 2018, 12:19
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
miasto: Kielce

Re: Kocianna - moja historia CU

Post autor: Kocianna » 15 sty 2019, 22:23

Tak, po wejściu z powrotem na 35-15-0mg jest lepiej, moze w czwartek uda mi się skonsultować z lekarzem co dalej, a jak nie to spróbuje może schodzić o 2,5mg... u mnie wszystko idzie opornie, więc może muszę schodzić wolniej...
Na tej dawce, mimo odłączenia Azy mam 3 wizyty w wc, ale normalne, nie biegunkowe, jelito ewidentnie wchłania bo tyję wreszcie! Jem dość dużo, ważę "już" 47,1kg 😜😜😜
Więc jakiś tam postęp jest 😉
Jutro kontrolna morfologia 😵

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1211
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: Kocianna - moja historia CU

Post autor: leila » 16 sty 2019, 03:13

a jak bedziesz schodzic o 2,5 mg to na nizszej dawce ile bedziesz? 2 tygodnie i znowu zejscie?
unikac stresu :!: samych szczesliwych chwil ,duzo zdrowia i siły :grin:
Obrazek
Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”