To ja, ja Wzjg. Zapraszam do rozmowy

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
JaWzjg
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 18 sty 2019, 19:52
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław

To ja, ja Wzjg. Zapraszam do rozmowy

Post autor: JaWzjg » 18 sty 2019, 21:18

Częsc, to ja, pozwolę sobie napisać o sobie, opisać swoją historię,.
Od roku miałam krew w stolcu i tyle. Myślam hemoroidy, później pojawiły się biegunki, 3 4 razy dziennie. Trafiłam do młodego lekarza pierwszego kontaktu, zaproponował badanie per rectum. Zawołał pielegniarke, szliśmy do zabiegowego przez całą przychodnie, było pełno ludzi, bo lekarz się spóźnił godzinę, do tego ja byłam w gabinecie chyba z godzine, więc patrzyli na mnie wszyscy bardZo złowrogo. Pielęgniarka wszystko dokładnie opisywała tonem że chyab nie było nikogo kto nie usłyszał o białych rękawiczkach o żelu o wazelince itp i później powrót do gabinetu, czułam że płonę od wzroku wszystkich. Ale to nie istotne, nie mam przecież 15 lat, mam 30. Później kolonoskopia, diagnoza CU. Zajęta odbytnica, esisa i jakaś część jelita.

Wizyta u gastrologa: entorton, salofalk czopki i wlewki plus pentasa granulat. lekarstw trochę szukałam, pojechałam na weekend do rodziców i leki udało mi się zdobyć po 5 dniach. Wyszłam z apteki z dwoma siatkami, zostawiłam tam 500zl i się załamałam. Pytania, czemu, wielki strach przed sterydem. Przecież nic nie zrobiłam złego dobrze się odżywiam itd. i w czasie tego oczekiwania na leki,jadłam bardzo zachowawczo i zaczęłam się normalnie wypróżniać bez krwi. Trafiłam do innego lekarza we Wrocławiu, z dużym dużym doświadczeniem, były ordynator w szpitalu. podjął decyzję że spróbujemy bez sterydu. Jestem po miesiącu przyjmowania wszystkiego, oprócz sterydu. Wypróżnianiem się normalnie, zero krwi, od czasu do czasu mam lekkie bóle brzucha, słyszę przelewanie, ale normalnie funkcjonuje. obecnie jestem po konsultacji i ostatecznie pozostaje przy wlewkach salofalk i granulacie pentasa na następny miesiąc.
Dzięki forum mogę stwierdzić że mam remisję objawowa, ale właśnie co dalej? I teraz zaszaleje z pytaniami . Remisję endoskopowa można stwierdzić tylko poprzez kolonoskopię, a remisję kliniczna tylko przez badania histopatologiczne? Czy te badania są wykonywane zawsze po stwierdzeniu remisji objawowej? Czy ja mam o to zabiegać, czy lekarz mnie pokieruje, bo to są jakieś standardy? Jakie są objawy tych pozostałych remisji a jakie skutki jeśli nie doprowadzi się do tych dwóch remisji. Wiem że można wykonać badanie kalprolektyny, czy wy wykonujecie takie badania na własną rękę? Bardzo dziękuję jeśli ktoś wytrwał w czytaniu do końca. Bardzo proszę o jakikolwiek odzew, wyrażenie swojej opinii, cokolwiek. Pozdrawiam Was serdecznie (jeśli kogokolwiek uraziłam forma na Ty to przepraszam)

poprawiłam tytuł tematu
Anette

Awatar użytkownika
Kocianna
Początkujący ✽✽
Posty: 57
Rejestracja: 20 wrz 2018, 12:19
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
miasto: Kielce

Re: To ja, jaWzjg. zapraszam do rozmowy

Post autor: Kocianna » 18 sty 2019, 22:36

Cześć, dobrze że trafiłaś na to forum, to kopalnia wiedzy i wsparcia 😊
Mam 33 lata i również CU. Ja bym zrobila pełną kolonoskopię z wycinkami do badania dla potwierdzenia diagnozy i aktualnego stanu jelit - bo z tego co zrozumiałam nie miałaś tego badania?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: To ja, jaWzjg. zapraszam do rozmowy

Post autor: obyty.z.cu » 18 sty 2019, 23:27

JaWzjg pisze:
18 sty 2019, 21:18
lat, mam 30. Później kolonoskopia, diagnoza CU. Zajęta odbytnica, esisa i jakaś część jelita. Wizyta u gastrologa: entorton, salofalk czopki i wlewki plus pentasa granulat. lekarstw trochę szukałam, pojechałam na weekend do rodziców i leki udało mi się zdobyć po 5 dniach. ...
z apteki .. zostawiłam tam 500zl i się zalamalam. ... wielki strach przed sterydem. ....
innego lekarza we Wrocławiu, z dużym dużym doświadczeniem, były ordynator w szpitalu.podjal decyzję że spróbujemy bez sterydu. Jestem po miesiącu przyjmowania wszystkiego, oprócz sterydu. Wypróżnianiem się normalnie, zero krwi,od czasu do czasu mam lekkie bóle brUcha, słyszę przelewanie, ale normalnie funkcjonuje. obecnie jestem po konsultacji i ostatecznie pozostaje przy wlewkach salofalk i granulacie pentasa na następny miesiąc. Dzięki forum mogę stwierdzić że mam remisję objawowa, I teraz zaszaleje z pytaniami . Remisję endoskopowa można stwierdzić tylko poprzez kolonoskopię, a remisję kliniczna tylko przez badania histopatologiczne? Czy te badania są wykonywane zawsze po stwierdzeniu remisji objawowej? Czy ja mam o to zabiegać, czy lekarz mnie pokieruje, bo to są jakieś standardy? Jakie są objawy tych pozostałych remisji a jakie skutki jeśli nie doprowadzi się do tych dwóch remisji. Wiem że można wykonać badanie kalprolektyny, czy wy wykonujecie takie badania na własną rękę?
jest diagnoza, rozumiem że potwierdzona w his pat.
Zajęty był dość duży odcinek jelita, więc lekarz chciał szybko wygasić zapalenie,stąd encorton (steryd). Nie rozumiem dlaczego wymyślił Pentasę w granulacie. Standart to leczenie asamax lub salofalk (leki refundowane, tanie), czyli ta sama mesalazyna, tyle że uwalnia się w j. grubym.
Granulat Pentasy uwalnia się już od początku układu pokarmowego, więc i do j. grubego nie dochodzi całość mesalazyny, a tam jest własnie potrzebna.Wlewki ok. bo sięgają dalej niż czopki, a działanie miejscowe, słowem prawidłowo.
Ten lekarz z Wrocławia pewnie nie chciał zmieniać już raz przepisanej Pentasy (ta nie jest zalecana przy CU-nie refundowana-, a jeśli już, to tylko przy zajętym całym j. grubym i częściowo w cienkim).
Poprawa to efekt działania miejscowego leku, czyli wlewek, czyli nic nowego nie wymyślił, tylko potwierdził to co pierwszy lekarz. Nie piszesz jakie wlewki, pewnie Pentasa, wg mnie lepszy byłby Salofalk, bo to 4 g mesalazyny podane w butelce 60 ml bardzo przyjaznej w aplikacji. Powinnaś mieć też czopki Salofalku, kiedy skończą się wlewki, warto jakiś czas pozostać na czopkach (Salofalk lepszy do aplikacji nić czopki Pentasy-te są jak klocki).

Kolonoskopie wykonuje się w 2 przypadkach, albo aby stwierdzić "zwiadowczo" jaki są zmiany w jelicie , żeby wprowadzić odpowiednie leczenie. No i żeby stwierdzić właśnie czy jest remisja, jelito zaleczone , słowem "marzenie".
Te zwiadowcze badania mogą być też bez przygotowania , bez czyszczenia, wtedy robi się najczęściej sigmoidoskopię czy rektoskopię, aby sprawdzić jak działają leki.
Na początku chorowania, to kolonoskopie robi się tak co 2 do 5 lat, kontrolnie. Tu raczej chodzi by stwierdzić czy nie ma zmian nowotworowych , jaki jest stan jelita itp.
Wcześniej kolonoskopie robi się tylko wtedy, gdy są duże zmiany w jelicie, w objawach, krwawieniu z jelit, bóle itd...Po ok. 10 latach chorowania, to kolonki "kontrolne"robi się już tak co 2 lata, a później to częściej.
Mało kto robi specjalną kolonoskopię dla stwierdzenia remisji pełnej, mikroskopowej, to raczej efekt sprawdzania, kontroli stanu jelit .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”