czy crohn przebiega w ukryciu?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: WhyNotJDM » 05 maja 2019, 14:17

Uwazam, iz poza dostepnoscia do leczenia biologicznego,poziom leczenia w PL jest paradoksalnie wyzszy.

W PL w czasie zaostrzenia dostawalem zywienie pozajelitowe w warunkach szpitalnych, pentase,azathioprine, sterydy oraz enterol,plus jakies suplementy: wapn, d3 itp.

Obecnie przebywam w szpitalu w Anglii i szalu nie ma.
Oczywiscie warunki szpitalne lepsze niz u Nas, ale leczeniowo ciezko dostac sie do lekarza specjalisty a nawet i w szpitalu kontakt z lekarzem jest ograniczony.
W tej chwili jestem na zywieniu pozajelitowym oraz Infliximabie ( biologia ) , np. co do azathioprine to podchodza tu z olbrzymia ostroznoscia.
Jestem na oddziale gasto ogromnego szpitala w duzyn miescie wiec wina nie lezy w tym iz trafilem do jakiejs prowincjonalnej placowki.

Dorota1973
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 05 maja 2019, 14:52

WhyNotJDM pisze:
05 maja 2019, 14:17
Uwazam, iz poza dostepnoscia do leczenia biologicznego,poziom leczenia w PL jest paradoksalnie wyzszy.

W PL w czasie zaostrzenia dostawalem zywienie pozajelitowe w warunkach szpitalnych, pentase,azathioprine, sterydy oraz enterol,plus jakies suplementy: wapn, d3 itp.

Obecnie przebywam w szpitalu w Anglii i szalu nie ma.
Oczywiscie warunki szpitalne lepsze niz u Nas, ale leczeniowo ciezko dostac sie do lekarza specjalisty a nawet i w szpitalu kontakt z lekarzem jest ograniczony.
W tej chwili jestem na zywieniu pozajelitowym oraz Infliximabie ( biologia ) , np. co do azathioprine to podchodza tu z olbrzymia ostroznoscia.
Jestem na oddziale gasto ogromnego szpitala w duzyn miescie wiec wina nie lezy w tym iz trafilem do jakiejs prowincjonalnej placowki.
Czy czujesz poprawę w trakcie biologii?

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: WhyNotJDM » 05 maja 2019, 15:38

Niewielka,ale mysle ze generalnie zle do tego podchodzisz troszke.

Opieranie sie na jednym przypadku jest bez sensu,
W naszej chorobie kazdy przypadek jest inny, poczynajac od umiejscowienia zmian przez objawy itd.

Warto poczytac rozne statystyki itd., ja chetnie odpowiem na. Twoje pytania ale nie koniecznie to co pomaga mi pomoze Twojemu synowi.
I odwrotnie...

Dorota1973
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 05 maja 2019, 16:25

WhyNotJDM pisze:
05 maja 2019, 15:38
Niewielka,ale mysle ze generalnie zle do tego podchodzisz troszke.

Opieranie sie na jednym przypadku jest bez sensu,
W naszej chorobie kazdy przypadek jest inny, poczynajac od umiejscowienia zmian przez objawy itd.

Warto poczytac rozne statystyki itd., ja chetnie odpowiem na. Twoje pytania ale nie koniecznie to co pomaga mi pomoze Twojemu synowi.
I odwrotnie...
Ja to wszystko wiem. Każdy jest inny. Ale warto znać doświadczenia innych osób. Ty masz to doświadczenie a ja wiem tyle co przeczytam.
Dzięki za wszelkie informacje.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 671
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: atabe » 05 maja 2019, 18:18

Dorota1973 pisze:
03 maja 2019, 17:50
atabe pisze:
03 maja 2019, 15:51
Taki bezobjawowy przebieg choroby się zdarza. Ja tak mam . Zero objawów , a Crohn zamknął mi żołądek i kiedy zaczęłam wymiotować konieczna była operacja w celu "udrożnienia" przewodu pokarmowego . Do tego niemal zawsze mam książkowe wyniki co dodatkowo komplikuje wyłapanie rozwoju zaostrzenia. Tak ,ze taka bezobjawowa forma choroby z jednej strony nie dokucza na co dzień , ale trzeba się badać by wychwycić zaostrzenie na wczesnym etapie. Powodzenia i długiej remisji dla syna
Atabe czyli mam rozumieć ze u Ciebie tez nie ma bólów brzucha i biegunek? A leki tez bierzesz ma stałe?
Jeśli chodzi o leczenie . Po zamknięciu żołądka miałam operację w 2007 , po niej , po wygojeniu ran włączono Azathioprine w dawce 150 mg ,po paru latach dawka 100 mg . I tak do tej pory . Zero objawów . Jem wszystko od zawsze do teraz, Łącznie z tym co zwykle szkodzi jelitkowcom, ale to moja indywidualna cecha , więc trzeba to sprawdzić na sobie -co szkodzi , a co nie . Nigdy mnie nic nie bolało brak biegunek , czy zaparć . Wyniki super

Awatar użytkownika
WhyNotJDM
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 29 mar 2019, 04:20
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
miasto: Leeds

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: WhyNotJDM » 05 maja 2019, 18:42

12 lat na azie?

Mam nadzieje ze masz swiadomosc ryzyka?
Mega sie zawsze balem azy choc bralem krotkoterninowo ( okolo pol roku).

https://www.dermatologia-praktyczna.pl/ ... kory-.html

W literaturze anglojezycznej korelacja miedzy aza a rakiem skory jest bardzo mocno udokumentowana,

Jesli chcecie moge powrzucac linki.

Za to co do wczesniejszych pytan Dorota123 o chemoprewencje to widzilem ze pisalas wczoraj pod postem mowiacym o chemoprewencyjnym dzialaniu mesalazyny (Pentasy)

Noelia wrzucila z reszta swietny material prof. Rydzewskiej na ten temat.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7735
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: obyty.z.cu » 05 maja 2019, 18:51

tak czytając o tej AZA, to sobie myślę, że i ja byłem chyba 12 lat na niej.
W sumie nie wiadomo czy i jakie skutki uboczne z niej były, bo i szły sterydy i inne leki.
Ale czytając ten link z dermatologii, to tak jakoś mi się łączy temat AZA i zmiany skórne. No i od lat mam swędzenie skóry, trudne do opanowania. Tak naprawde nikt nie wie skąd to, ale bardzo wielu z nas jelitowców ,którzy także byli na AZA narzeka na te swędzenia i nikt nie wie skąd.
Może to właśnie ta AZA jest temu winna ;)...ciekawa teza, ciekawe czy coś o tym jest w publikacjach .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Dorota1973
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 06 maja 2019, 20:24

Dorota1973 pisze:
05 maja 2019, 16:25
WhyNotJDM pisze:
05 maja 2019, 15:38
Niewielka,ale mysle ze generalnie zle do tego podchodzisz troszke.

Opieranie sie na jednym przypadku jest bez sensu,
W naszej chorobie kazdy przypadek jest inny, poczynajac od umiejscowienia zmian przez objawy itd.

Warto poczytac rozne statystyki itd., ja chetnie odpowiem na. Twoje pytania ale nie koniecznie to co pomaga mi pomoze Twojemu synowi.
I odwrotnie...
Ja to wszystko wiem. Każdy jest inny. Ale warto znać doświadczenia innych osób. Ty masz to doświadczenie a ja wiem tyle co przeczytam.
Dzięki za wszelkie informacje.

Ja to po prostu nie wiem czy Wojtek jest w remisji czy nie jest skoro jest podwyższone crp i kalprotektyna. I nie ma innych objawów. Zielona jestem

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 671
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: atabe » 07 maja 2019, 18:33

W sprawach leków i leczenia każdy decyzje musi podjąć sam . Ale nie można ciągle jęczeć "ojej , ale skutki uboczne". Nawet życie ma skutki uboczne. A ulotki zawierają wszystko co może się zadziać, ale nie musi . Ja sobie zapamiętałam radę/żart starego doktora , Aza to świetny lek ,tylko ma fatalną ulotkę . Cóż można się przestraszyć skutków ubocznych każdego leku , ale uważam ,że zbyt ostrożne podchodzenie do leczenia i leków może czasem bardziej zaszkodzić niż ich łykanie

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 467
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: BlackRose » 17 maja 2019, 14:04

atabe pisze:
07 maja 2019, 18:33
Ja sobie zapamiętałam radę/żart starego doktora , Aza to świetny lek ,tylko ma fatalną ulotkę .
Dobre 😄😁 A tak serio to się zgadzam z Tobą atabe 👍🏼 Ja biorę imuran półtora roku , wszystko ok, dobrze się czuję.

Dorota1973
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 18 maja 2019, 12:09

BlackRose pisze:
17 maja 2019, 14:04
atabe pisze:
07 maja 2019, 18:33
Ja sobie zapamiętałam radę/żart starego doktora , Aza to świetny lek ,tylko ma fatalną ulotkę .
Dobre 😄😁 A tak serio to się zgadzam z Tobą atabe 👍🏼 Ja biorę imuran półtora roku , wszystko ok, dobrze się czuję.

W jakiej fazie leczenia stosuje się ten imuran? Remisja czy zaostrzenie? Bo mój syn juz piąty miesiąc bierze pentase, lekarz mówi ze leki trzeba dobierać indywidualnie a stan zapalny trwa.
trochę się tym niepokoje
Ostatnio zmieniony 18 maja 2019, 14:35 przez Noelia, łącznie zmieniany 1 raz.
Powód: Poprawiłam cytowanie :)

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 671
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: atabe » 19 maja 2019, 17:46

Z reguły leki immunosupresyjne stosuje się , gdy np . sterydy nie działają lub nie można ich odstawić , bo występuje sterydozależność . W moim przypadku dostałam AZA chyba bardziej profilaktycznie, po operacji /częściowa resekcja żołądka/. Nie miałam objawów , ani innych ognisk choroby , nigdy nie byłam leczona innymi lekami .

Dorota1973
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 30 maja 2019, 17:02

atabe pisze:
19 maja 2019, 17:46
Z reguły leki immunosupresyjne stosuje się , gdy np . sterydy nie działają lub nie można ich odstawić , bo występuje sterydozależność . W moim przypadku dostałam AZA chyba bardziej profilaktycznie, po operacji /częściowa resekcja żołądka/. Nie miałam objawów , ani innych ognisk choroby , nigdy nie byłam leczona innymi lekami .
A teraz nadal żadnych objawów ? Dziwny ten ten crohn.
Nie mogłam uwierzyć w diagnozę własnego dziecka. On zresztą też nie. Nadal nie czuje się chory i nie utożsamia się z chorobą. Chyba nadal w nią nie wierzy. Lekarz mówił ze gdyby były wcześniej objawy i przyszła poprawa to lepiej by to akceptował a tak to nastolatek usłyszał po prostu ze jest przewlekłe chory i musiał sobie z tą wiedzą poradzić.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 671
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: atabe » 31 maja 2019, 16:39

Ja nie miałam i nie mam żadnych objawów. Z jednej strony to fajne ,bo odpadają wszystkie uciążliwości dnia codziennego z nimi związane . Ale nie ma też żadnych sygnałów ,że nadchodzi zaostrzenie i to jest niefajne . Dlatego u mnie skończyło się operacją . Póki co 12 lat remisji , wyniki dobre . Ale nigdy nie wiadomo co będzie dalej . Trzeba się cieszyć tym co tu i teraz. No i kontrolować stan zdrowia . Ja raz na jakiś czas staram się też o gastroskopię / mój Crohn zaatakował od góry/ , bo wyniki z krwi zawsze w normie

Dorota1973
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 31 maja 2019, 20:00

atabe pisze:
31 maja 2019, 16:39
Ja nie miałam i nie mam żadnych objawów. Z jednej strony to fajne ,bo odpadają wszystkie uciążliwości dnia codziennego z nimi związane . Ale nie ma też żadnych sygnałów ,że nadchodzi zaostrzenie i to jest niefajne . Dlatego u mnie skończyło się operacją . Póki co 12 lat remisji , wyniki dobre . Ale nigdy nie wiadomo co będzie dalej . Trzeba się cieszyć tym co tu i teraz. No i kontrolować stan zdrowia . Ja raz na jakiś czas staram się też o gastroskopię / mój Crohn zaatakował od góry/ , bo wyniki z krwi zawsze w normie
Masz rację Atabe. Nie ma tych uciążliwości. Po przeczytaniu Twojej historii i obserwacji Wojciecha teraz wiem, że tak jak u Ciebie może się zadziać coś nagle. Powiedz, czy kompletnie żadnych sygnałów przepowiadających to zaostrzenie u Ciebie nie było? Tak zupełnie nic i atak?

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”