Strona 3 z 5

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 05 maja 2019, 14:17
autor: WhyNotJDM
Uwazam, iz poza dostepnoscia do leczenia biologicznego,poziom leczenia w PL jest paradoksalnie wyzszy.

W PL w czasie zaostrzenia dostawalem zywienie pozajelitowe w warunkach szpitalnych, pentase,azathioprine, sterydy oraz enterol,plus jakies suplementy: wapn, d3 itp.

Obecnie przebywam w szpitalu w Anglii i szalu nie ma.
Oczywiscie warunki szpitalne lepsze niz u Nas, ale leczeniowo ciezko dostac sie do lekarza specjalisty a nawet i w szpitalu kontakt z lekarzem jest ograniczony.
W tej chwili jestem na zywieniu pozajelitowym oraz Infliximabie ( biologia ) , np. co do azathioprine to podchodza tu z olbrzymia ostroznoscia.
Jestem na oddziale gasto ogromnego szpitala w duzyn miescie wiec wina nie lezy w tym iz trafilem do jakiejs prowincjonalnej placowki.

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 05 maja 2019, 14:52
autor: Dorota1973
WhyNotJDM pisze:
05 maja 2019, 14:17
Uwazam, iz poza dostepnoscia do leczenia biologicznego,poziom leczenia w PL jest paradoksalnie wyzszy.

W PL w czasie zaostrzenia dostawalem zywienie pozajelitowe w warunkach szpitalnych, pentase,azathioprine, sterydy oraz enterol,plus jakies suplementy: wapn, d3 itp.

Obecnie przebywam w szpitalu w Anglii i szalu nie ma.
Oczywiscie warunki szpitalne lepsze niz u Nas, ale leczeniowo ciezko dostac sie do lekarza specjalisty a nawet i w szpitalu kontakt z lekarzem jest ograniczony.
W tej chwili jestem na zywieniu pozajelitowym oraz Infliximabie ( biologia ) , np. co do azathioprine to podchodza tu z olbrzymia ostroznoscia.
Jestem na oddziale gasto ogromnego szpitala w duzyn miescie wiec wina nie lezy w tym iz trafilem do jakiejs prowincjonalnej placowki.
Czy czujesz poprawę w trakcie biologii?

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 05 maja 2019, 15:38
autor: WhyNotJDM
Niewielka,ale mysle ze generalnie zle do tego podchodzisz troszke.

Opieranie sie na jednym przypadku jest bez sensu,
W naszej chorobie kazdy przypadek jest inny, poczynajac od umiejscowienia zmian przez objawy itd.

Warto poczytac rozne statystyki itd., ja chetnie odpowiem na. Twoje pytania ale nie koniecznie to co pomaga mi pomoze Twojemu synowi.
I odwrotnie...

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 05 maja 2019, 16:25
autor: Dorota1973
WhyNotJDM pisze:
05 maja 2019, 15:38
Niewielka,ale mysle ze generalnie zle do tego podchodzisz troszke.

Opieranie sie na jednym przypadku jest bez sensu,
W naszej chorobie kazdy przypadek jest inny, poczynajac od umiejscowienia zmian przez objawy itd.

Warto poczytac rozne statystyki itd., ja chetnie odpowiem na. Twoje pytania ale nie koniecznie to co pomaga mi pomoze Twojemu synowi.
I odwrotnie...
Ja to wszystko wiem. Każdy jest inny. Ale warto znać doświadczenia innych osób. Ty masz to doświadczenie a ja wiem tyle co przeczytam.
Dzięki za wszelkie informacje.

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 05 maja 2019, 18:18
autor: atabe
Dorota1973 pisze:
03 maja 2019, 17:50
atabe pisze:
03 maja 2019, 15:51
Taki bezobjawowy przebieg choroby się zdarza. Ja tak mam . Zero objawów , a Crohn zamknął mi żołądek i kiedy zaczęłam wymiotować konieczna była operacja w celu "udrożnienia" przewodu pokarmowego . Do tego niemal zawsze mam książkowe wyniki co dodatkowo komplikuje wyłapanie rozwoju zaostrzenia. Tak ,ze taka bezobjawowa forma choroby z jednej strony nie dokucza na co dzień , ale trzeba się badać by wychwycić zaostrzenie na wczesnym etapie. Powodzenia i długiej remisji dla syna
Atabe czyli mam rozumieć ze u Ciebie tez nie ma bólów brzucha i biegunek? A leki tez bierzesz ma stałe?
Jeśli chodzi o leczenie . Po zamknięciu żołądka miałam operację w 2007 , po niej , po wygojeniu ran włączono Azathioprine w dawce 150 mg ,po paru latach dawka 100 mg . I tak do tej pory . Zero objawów . Jem wszystko od zawsze do teraz, Łącznie z tym co zwykle szkodzi jelitkowcom, ale to moja indywidualna cecha , więc trzeba to sprawdzić na sobie -co szkodzi , a co nie . Nigdy mnie nic nie bolało brak biegunek , czy zaparć . Wyniki super

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 05 maja 2019, 18:42
autor: WhyNotJDM
12 lat na azie?

Mam nadzieje ze masz swiadomosc ryzyka?
Mega sie zawsze balem azy choc bralem krotkoterninowo ( okolo pol roku).

https://www.dermatologia-praktyczna.pl/ ... kory-.html

W literaturze anglojezycznej korelacja miedzy aza a rakiem skory jest bardzo mocno udokumentowana,

Jesli chcecie moge powrzucac linki.

Za to co do wczesniejszych pytan Dorota123 o chemoprewencje to widzilem ze pisalas wczoraj pod postem mowiacym o chemoprewencyjnym dzialaniu mesalazyny (Pentasy)

Noelia wrzucila z reszta swietny material prof. Rydzewskiej na ten temat.

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 05 maja 2019, 18:51
autor: obyty.z.cu
tak czytając o tej AZA, to sobie myślę, że i ja byłem chyba 12 lat na niej.
W sumie nie wiadomo czy i jakie skutki uboczne z niej były, bo i szły sterydy i inne leki.
Ale czytając ten link z dermatologii, to tak jakoś mi się łączy temat AZA i zmiany skórne. No i od lat mam swędzenie skóry, trudne do opanowania. Tak naprawde nikt nie wie skąd to, ale bardzo wielu z nas jelitowców ,którzy także byli na AZA narzeka na te swędzenia i nikt nie wie skąd.
Może to właśnie ta AZA jest temu winna ;)...ciekawa teza, ciekawe czy coś o tym jest w publikacjach .

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 06 maja 2019, 20:24
autor: Dorota1973
Dorota1973 pisze:
05 maja 2019, 16:25
WhyNotJDM pisze:
05 maja 2019, 15:38
Niewielka,ale mysle ze generalnie zle do tego podchodzisz troszke.

Opieranie sie na jednym przypadku jest bez sensu,
W naszej chorobie kazdy przypadek jest inny, poczynajac od umiejscowienia zmian przez objawy itd.

Warto poczytac rozne statystyki itd., ja chetnie odpowiem na. Twoje pytania ale nie koniecznie to co pomaga mi pomoze Twojemu synowi.
I odwrotnie...
Ja to wszystko wiem. Każdy jest inny. Ale warto znać doświadczenia innych osób. Ty masz to doświadczenie a ja wiem tyle co przeczytam.
Dzięki za wszelkie informacje.

Ja to po prostu nie wiem czy Wojtek jest w remisji czy nie jest skoro jest podwyższone crp i kalprotektyna. I nie ma innych objawów. Zielona jestem

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 07 maja 2019, 18:33
autor: atabe
W sprawach leków i leczenia każdy decyzje musi podjąć sam . Ale nie można ciągle jęczeć "ojej , ale skutki uboczne". Nawet życie ma skutki uboczne. A ulotki zawierają wszystko co może się zadziać, ale nie musi . Ja sobie zapamiętałam radę/żart starego doktora , Aza to świetny lek ,tylko ma fatalną ulotkę . Cóż można się przestraszyć skutków ubocznych każdego leku , ale uważam ,że zbyt ostrożne podchodzenie do leczenia i leków może czasem bardziej zaszkodzić niż ich łykanie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 17 maja 2019, 14:04
autor: BlackRose
atabe pisze:
07 maja 2019, 18:33
Ja sobie zapamiętałam radę/żart starego doktora , Aza to świetny lek ,tylko ma fatalną ulotkę .
Dobre 😄😁 A tak serio to się zgadzam z Tobą atabe 👍🏼 Ja biorę imuran półtora roku , wszystko ok, dobrze się czuję.

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 18 maja 2019, 12:09
autor: Dorota1973
BlackRose pisze:
17 maja 2019, 14:04
atabe pisze:
07 maja 2019, 18:33
Ja sobie zapamiętałam radę/żart starego doktora , Aza to świetny lek ,tylko ma fatalną ulotkę .
Dobre 😄😁 A tak serio to się zgadzam z Tobą atabe 👍🏼 Ja biorę imuran półtora roku , wszystko ok, dobrze się czuję.

W jakiej fazie leczenia stosuje się ten imuran? Remisja czy zaostrzenie? Bo mój syn juz piąty miesiąc bierze pentase, lekarz mówi ze leki trzeba dobierać indywidualnie a stan zapalny trwa.
trochę się tym niepokoje

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 19 maja 2019, 17:46
autor: atabe
Z reguły leki immunosupresyjne stosuje się , gdy np . sterydy nie działają lub nie można ich odstawić , bo występuje sterydozależność . W moim przypadku dostałam AZA chyba bardziej profilaktycznie, po operacji /częściowa resekcja żołądka/. Nie miałam objawów , ani innych ognisk choroby , nigdy nie byłam leczona innymi lekami .

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 30 maja 2019, 17:02
autor: Dorota1973
atabe pisze:
19 maja 2019, 17:46
Z reguły leki immunosupresyjne stosuje się , gdy np . sterydy nie działają lub nie można ich odstawić , bo występuje sterydozależność . W moim przypadku dostałam AZA chyba bardziej profilaktycznie, po operacji /częściowa resekcja żołądka/. Nie miałam objawów , ani innych ognisk choroby , nigdy nie byłam leczona innymi lekami .
A teraz nadal żadnych objawów ? Dziwny ten ten crohn.
Nie mogłam uwierzyć w diagnozę własnego dziecka. On zresztą też nie. Nadal nie czuje się chory i nie utożsamia się z chorobą. Chyba nadal w nią nie wierzy. Lekarz mówił ze gdyby były wcześniej objawy i przyszła poprawa to lepiej by to akceptował a tak to nastolatek usłyszał po prostu ze jest przewlekłe chory i musiał sobie z tą wiedzą poradzić.

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 31 maja 2019, 16:39
autor: atabe
Ja nie miałam i nie mam żadnych objawów. Z jednej strony to fajne ,bo odpadają wszystkie uciążliwości dnia codziennego z nimi związane . Ale nie ma też żadnych sygnałów ,że nadchodzi zaostrzenie i to jest niefajne . Dlatego u mnie skończyło się operacją . Póki co 12 lat remisji , wyniki dobre . Ale nigdy nie wiadomo co będzie dalej . Trzeba się cieszyć tym co tu i teraz. No i kontrolować stan zdrowia . Ja raz na jakiś czas staram się też o gastroskopię / mój Crohn zaatakował od góry/ , bo wyniki z krwi zawsze w normie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

: 31 maja 2019, 20:00
autor: Dorota1973
atabe pisze:
31 maja 2019, 16:39
Ja nie miałam i nie mam żadnych objawów. Z jednej strony to fajne ,bo odpadają wszystkie uciążliwości dnia codziennego z nimi związane . Ale nie ma też żadnych sygnałów ,że nadchodzi zaostrzenie i to jest niefajne . Dlatego u mnie skończyło się operacją . Póki co 12 lat remisji , wyniki dobre . Ale nigdy nie wiadomo co będzie dalej . Trzeba się cieszyć tym co tu i teraz. No i kontrolować stan zdrowia . Ja raz na jakiś czas staram się też o gastroskopię / mój Crohn zaatakował od góry/ , bo wyniki z krwi zawsze w normie
Masz rację Atabe. Nie ma tych uciążliwości. Po przeczytaniu Twojej historii i obserwacji Wojciecha teraz wiem, że tak jak u Ciebie może się zadziać coś nagle. Powiedz, czy kompletnie żadnych sygnałów przepowiadających to zaostrzenie u Ciebie nie było? Tak zupełnie nic i atak?