czy crohn przebiega w ukryciu?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 12 wrz 2019, 06:30

Dzięki. To dobre słowa.

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 18 wrz 2019, 20:20

Lekarz mojego syna rozważa możliwość leczenia poprzez imuran. Dlatego ze crp jest podwyższone do 1,16 i kalprotektyna również. Coś około 1012 Innych objawów klinicznych brak. Mamy jeszcze wykonać densytometrię kości i dopiero pani doktor zdecyduje.
Czy ktoś ma doświadczenie z tym lekiem i coś mi podpowie?

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 90
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: anetka30 » 18 wrz 2019, 20:53

CRP podwyższone? Norma jest 5. Ja mając wynik 1,5 jestem szczęśliwa

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 19 wrz 2019, 05:49

Ten przydział zależy od laboratorium i ich oznaczeń.
wg tego laboratorium przy szpitalu norma powinna być poniżej 0.5 mg /dl.
Nie znam tych jednostek po łamaniu
w naszym lokalnym jednostki są inne bo norma to poniżej 5 mg /l .

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 19 wrz 2019, 05:51

Zamieniając te jednostki to tak jakby było 15 mg /l

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 21 wrz 2019, 09:15

Czy prawdą jest ze stosując imuran wypadają włosy? Tak wyczytałam gdzieś.

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 22 wrz 2019, 10:59

Mojej córce włosy nie wypadały, a nawet zgęstniały

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 22 wrz 2019, 19:31

Jolal napisz jak przebiega crohn u Twojej córki. Jakie macie leki i jak ona to znosi. Mój syn ma czasami gorsze dni pełne żalu do losu

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 22 wrz 2019, 22:45

Ula ma obecnie prawie 15 lat, z Crohnem od 12 roku życia. Zaczeło się wodnistymi biegunkami. Pierwszy rezonans pokazał głownie wzmocnienie kontrastowe na dystalnym odcinku jelita krętego (4cm). Przeszła kurację żywienia 8 tygodni Modulenem, zmienionym na Neocate. Dodano Imuran i inne suplementy, probiotyki. Przez te trzy lata miała dwa razy po 2-3 miesiące remisji w okresie letnim, a reszta czasu to zaostrzenie polegające na bólu brzucha i mdłościach, bardzo sporadycznie biegunki. Na szczęście nie są to zaostrzenia o dramatycznym przebiegu, ale i tak dają jej w kość. Ma lekką anemię cały czas. W międzyczasie dodano Asamax,
zmieniono na pentase. Imuran zwiększono od 50dmg do 150mg na dobę. Ostatnio badanie stężenia pokazało przedawkowanie: 6-MMP powyżej 13300 (norma była do 5700). Imuran pilnie zmniejszono. Teraz Ula czuje się dobrze i jest w remisji od 2 miesięcy. Do tej pory była dwa lata na nauczaniu indywidualnym w domu, bo ze zmęczenia i bólu nie dawała rady iść do szkoły. Ostatnio była w szpitalu w czerwcu (podejrzenie wyrostka, ale udało się i nie wycięto) i potem w lipcu. Rezomans pokazał drobne sprawy od strony jelit i pośrednie wzmocnienie kontrastowe na obszarze 12mmx9mm nad lewym nadnerczem. Pojutrze idziemy z tym do onkologa, bo gastrolog nie wie co to jest i woli skonsultować. Od września Ula próbuje wrócić do szkoły, jest bardzo zmęczona hałasem, ma zakwasy, ręce trzęsą się jej na przerwach. Przeżywa powrót do szkoły bardzo. Dzieciaki wydają się jej płytkie i niedojrzałe. Przez chorobę i ból przedwcześnie zrozumiała wiele spraw.
Chorobę znosi różnie. Jak jest ciężko to jest zmęczona, ponura i niezadowolona. Jak jest w remisji to wraca moja cudna kochająca wszystkich i wszystko córka

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 23 wrz 2019, 07:24

Mój syn w styczniu skończy 16 lat. O chorobie wiemy od 14 grudnia 2018 . Żadnych bólów ani biegunek. Zaczęło się od utraty wagi i niedoborów żelaza. Tez był na modulenie przez osiem tygodni. Od początku halicid i pentasa. Dodatkowo witaminy d i calperos. Suplementy żelaza oraz vsl#3. Utrzymuje się podwyższone crp i kalprotektyna i dlatego pod rozwagę jest bramy imuran.

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 23 wrz 2019, 07:24

Mój syn w styczniu skończy 16 lat. O chorobie wiemy od 14 grudnia 2018 . Żadnych bólów ani biegunek. Zaczęło się od utraty wagi i niedoborów żelaza. Tez był na modulenie przez osiem tygodni. Od początku halicid i pentasa. Dodatkowo witaminy d i calperos. Suplementy żelaza oraz vsl#3. Utrzymuje się podwyższone crp i kalprotektyna i dlatego pod rozwagę jest bramy imuran.

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 23 wrz 2019, 09:10

U mojej Imuran wprowadzono pod koniec leczenia żywieniowego. Przez perwszy miesiąc trzeba sprawdzać co tydzień badania krwi, enzymy wątrobowe i trzustkowe. Jeśli wszystko będzie ok,
to potem badanie co 1-3 miesiące. Azatiopryna może wywołać ostre zapalenie trzustki, więc wyniki monitorujcie koniecznie. Podczas przyjmowania azy trzeba unikać słońca i opalania, no i uważać na przeziębienia, bo odporność jest obniżona.
Ula ogólnie dobrze toleruje lek, bierze go już ponad dwa lata. Imuran trzyma w ryzach chorobę Crohna, ale niestety nie na tyle, by było całkiem dobrze. Ula jest na skraju remisji/zaostrzenia. Nasilenie choroby miewa od 0 do 37,5 pkt (w skali PCDAI). Martwię się jedynie, czy zmiana nad nadnerczem nie jest spowodowana Imuranem, bo on ma wiele skutków ubocznych. Wśród innych chorych dzieci przyjmujących imuran zdarzało się zapalenie trzustki czy duży spadek białych krwinek lub nietolerancja leku, ale nie guz nad nadnerczem. Więc może to nie od niego. Nie wiem jak byłoby u Uli bez leku, ale mam wrażenie, że gorzej. Kalprotektyna teraz też bywa podwyższona do 400-600. Ale bywa i całkiem nisko 35. Wcześniej była ponad 1500. Efekt zmniejszenia stanu zapalnego jest, chociaż chciałoby się stałego zmniejszenia kalprotektyny i żeby już jej w ogóle nie bolał brzuch.

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 70
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: jolal » 23 wrz 2019, 09:25

Ula na początku choroby zrzuciła ponad 10 kg w miesiąc, ale za to w dwa lata nadrobiła 20kg i urosła 14cm. Teraz ma wagę optymalną do wzrostu 159cm/50kg. Myślę, że to zasługa Imuranu, bo to był jej główny lek przez większość czasu. Anemię i niedobór żelaza ma niemal cały czas.
Obecnie przyjmuje też Pentasę, vigantoletten 2000, Calperos, Sorbifer durules, Atarax oraz doraźnie w razie potrzeby: Vivomixx, nospę, taninal, scopolan, apap i coś na mdłości.

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 23 wrz 2019, 12:24

Mój ma 176 cm waży 76. Od rozpoznania przybrał na wadze prawie13j.
na początku miał7,5 pkt. Aktualnie po szpitalu było 0.
Gdyby nie podwyższone parametry crp i kalprotektyny oraz jasna cera to niczego nie odczuwa. Dziwna ta choroba.
Pani profesor myśli nad imuranem po to aby zmniejszyć te stany zapalne.

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: czy crohn przebiega w ukryciu?

Post autor: Dorota1973 » 23 wrz 2019, 13:09

Jak mam rozumieć że Ula przyjmuje vivomix w razie potrzeby? Mój Wojtek od początku pił vivomix który gdzieś od kwietnia pani profesor zamieniła na vsl#3 bo podobno przy jego produkcji są bardziej przestrzegane normy i procedury niż przy tym pierwszym. Tak że ten produkt juz pije dziewiąty miesiąc

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”