Historia partnerki osoby z CU
: 05 maja 2019, 22:21
Nie jestem chora, ale choroba pożera moje życie. Każdy dzień jest poświęceniem dla tej chorej osoby. Na początku myślałam, że nie będzie tak źle, że ludzie z tym żyją, pracują, mają dzieci. Będą wyrzeczenia, będą gorsze chwile, ale mamy przed sobą całe życie. Nawet nie wyobrażałam sobie co mnie czeka.
Kiedy zaczęły się problemy zdrowotne mojego chłopaka, mieszkaliśmy i pracowaliśmy w Holandii. Po powrocie z wakacji w sierpniu nie był już w stanie ignorować pierwszych objawów choroby (które sporadycznie pojawiały się od lutego) i w końcu poszedł do lekarza. Diagnostyka zajęła sporo czasu, a w listopadzie usłyszeliśmy ostateczny wynik – CU -20cm zapalonego jelita. Trafił się kiepski gastrolog, który dał „jakieś” przeciwzapalne i kolejną wizytę po 5 miesiącach. Byliśmy w obcym kraju, bez pomocy rodziny, be znajomości systemu opieki medycznej, właściwie bez normalnego domu. Nalegałam na powrót, bardzo. Polski bałagan znam, w nim się odnajdę, ale na obczyźnie? Ale mój chłopak nasłuchał się jak wspaniała służba zdrowia jest w Holandii, podobno pod względem skuteczności znajduje się na 3 miejscu na świecie. To jego decyzja, pomyślałam, i zostaliśmy. W tym czasie czytałam wszystko co znalazłam w internecie i to mi wystarczyło by wiedzieć, że to dopiero początek. Mój chłopak nie czytał, nie interesował się, diety to jakieś głupoty, przecież ma leki i będzie po sprawie. Ale leki nic nie dawały, czuł się źle i nic nie robił, nie szedł do lekarza, czekał. I się doczekał. Na wizycie po 5 miesiącach okazało się że zapalenie z 20cm, obecnie przejęło całe jelito. Jego stan jest krytyczny i nadaje się do natychmiastowej hospitalizacji. Jako przykładny lekkoduch nie załatwił sobie ubezpieczenia, co spadło na mnie. Bez tego koszta hospitalizacji spłacalibyśmy przez kolejne 20lat. Przebywał w szpitalu, a ja w tym czasie przestałam pracować, żeby móc się nim zajmować, jeździć do szpitala, łatwić zasiłek ponieważ musi za coś żyć i się leczyć. Był w szpitalu 16dni, aby po wyjściu dwa dni później znowu wrócić... kamica nerkowa. Co do leczenia w szpitalu niderlandzkim, muszę przyznać że pozytywnie mnie zaskoczono. Czysto, lekarze i personel znają pacjenta z imienia, interesują się nim. Lekarz jest na wezwanie i zawsze chętnie wyjaśni i odpowie na pytania, zatrzyma się i zażartuje. Dobre jedzenie (ale nie dla osób z chorym przewodem pokarmowym), co 3 godziny wózek z przekąskami i ciepłymi napojami. Do tego mój chłopak dostał lek biologiczny, co w Polsce chyba graniczy z cudem. Zamontowano mu tubę JJ i pozwolono jechać na 6 tygodni do Polski. Nie mogliśmy zostać w Holandii. Nie mieliśmy pracy, domu, pieniędzy. Musieliśmy się rozdzielić. On pojechał do swojego rodzinnego domu na granicy z Czechami, a ja do własnego mieszkania w Toruniu. Dzieli nas 500km. Myślałam że to czasowe. Ja szybko zrobię prawo jazdy, żeby móc go wozić, on skorzysta ze wszystkich możliwych specjalistów, typu dietetyk, urolog, gastrolog ( w końcu po to się namęczyłam żeby dostał zasiłek, żeby mógł się leczyć bez ograniczeń finansowych). Skończyło się na tym że ja jestem w połowie prawa jazdy, załatwiłam milion spraw, rozliczyłam się z Urzędem, sama poszłam po wszystkich potrzebnych mi lekarzach. A on.... kupił sobie wypasiony zegarek i 30 bzdur na aliexpress. Nie był u żadnego lekarza, nie zrobił nic. Za to on i jego rodzina wymyślili dietę kefirowo- tłuszczową. Przez 6 tygodni jadł tylko kefir z bananem, jagodami i awokado i rosół gotowany 12h. Ogólnie temat jego rodziny to oddzielny wątek. Ludzie głęboko cofnięci,... Proponują mu żeby jadł boczek i smalec, zrezygnował z leku biologicznego. Zamiast do gastrologa prowadzą go do jakiegoś Tybetańczyka, który wcisnął im herbatkę z kredy za 100zł. Jestem wściekła na tych ludzi bo ściągnęli go na wiochę i szczęśliwi patrzą jak umiera. Nie rozumiem co za matka, gdy jej dziecko jest hospitalizowane miesiąc za granicą z powodu śmiertelnej choroby, mówi że nie przyjedzie bo nie ma z kim psa zostawić....Ci ludzie twierdzą że sami wyleczą przewlekłą chorobę jelit, a lekarze nic nie wiedzą.
Mój chłopak... to najbardziej leniwa osoba na świecie. Ma duszę dziecka. Nie radzi sobie z rzeczywistością i problemami (z resztą jak cała ich rodzina). Zamiast czytać o chorobie, woli siedzieć i kupować śmieci na aliexpress. To co czyta o CU go dołuje i dostaje depresji. Woli zwalić cały ciężar na innych. Jego zły stan jest spowodowany tylko i wyłącznie jego błędami. On ma na wszystko czas... Tylko nie rozumie, że w tej chorobie czas jest jego wrogiem.
A ja... a ja jestem niesamowicie zmęczona fizycznie i psychicznie. W tym czasie odkryłam, że powiedzenie „dźwigać ciężar na ramionach” to nie powiedzenie, lecz czysta prawda. Kilka miesięcy z rzędu barki bolały mnie dzień w dzień. Potrzebowałam czasu żeby zorientować się że to od ciągłego stresu. Zaczęło się od proszenia aby poczytał o swojej chorobie, potem o to by znalazł jakieś przepisy, aby ugotować mu coś nieszkodzącego, następnie aby przyśpieszył wizytę bo coś jest poważnie nie tak. Musiałam załatwić mu ubezpieczenie i zasiłek chorobowy. Nie było zmiłuj, że nie znam angielskiego w bardziej zaawansowanym stopniu. Jeździłam dzień w dzień do szpitala 20km w jedną stronę autobusem, aby potem wracać po nocy i tak każdego dnia. A w zamian słyszałam tylko „Nie chce mi się”, „Ty to masz szczęście że jesteś zdrowa”, „Nikt mnie nie wspiera”. A ja poświęciłam 10 miesięcy życia, popłynęłam finansowo (bo w końcu zasiłek załatwiłam jemu, a sama zostałam z ręką w...), przepłakałam niezliczoną ilość godzin, nabawiłam się nerwicy, włosy wypadały mi garściami, do tego kilka stanów zapalnych na tle stresowym.
Przez dietę kefirowo-tłuszczową tuba JJ obrosła w 6tyg kamieniem, tak że chirurdzy przez 4 godziny starali się usunąć ją z przewodu. A dziś się dowiedziałam, że jego rodzina chce, aby przeszedł na dietę optymalną (tłuszcz zwierzęcy) i tym się wyleczy. Czuję się bezsilna. Moje słowa padają w pustkę. Wszystko robi na opak, a potem oboje na tym tracimy.
Boję się, że jeśli go zostawię to się załamie, ponieważ jest bardzo słaby psychicznie. Zrezygnuje z leczenia biologicznego lub coś podobnego. Czym więcej słyszę o pomysłach jego rodziny, tym bardziej odpychają mnie ci ludzie bez podstawowej wiedzy na jakikolwiek temat.
Boję się reakcji innych, ponieważ już na własnej skórze poczułam jak zareagowała na taką sugestię moja przyjaciółka. Jak mogłabym zostawić chorego człowieka...
Wyszło strasznie długo. Wątpię żeby komuś chciało się czytać tyle smętów;) Ale to we mnie tkwi i musiałam gdzieś to uzewnętrznić. Padło na to forum. Jeśli jednak komuś zechciało się przeczytać to zapraszam do komentowania. Każda wypowiedź jest dobra. Może znajdę jakieś rozwiązanie.
Kiedy zaczęły się problemy zdrowotne mojego chłopaka, mieszkaliśmy i pracowaliśmy w Holandii. Po powrocie z wakacji w sierpniu nie był już w stanie ignorować pierwszych objawów choroby (które sporadycznie pojawiały się od lutego) i w końcu poszedł do lekarza. Diagnostyka zajęła sporo czasu, a w listopadzie usłyszeliśmy ostateczny wynik – CU -20cm zapalonego jelita. Trafił się kiepski gastrolog, który dał „jakieś” przeciwzapalne i kolejną wizytę po 5 miesiącach. Byliśmy w obcym kraju, bez pomocy rodziny, be znajomości systemu opieki medycznej, właściwie bez normalnego domu. Nalegałam na powrót, bardzo. Polski bałagan znam, w nim się odnajdę, ale na obczyźnie? Ale mój chłopak nasłuchał się jak wspaniała służba zdrowia jest w Holandii, podobno pod względem skuteczności znajduje się na 3 miejscu na świecie. To jego decyzja, pomyślałam, i zostaliśmy. W tym czasie czytałam wszystko co znalazłam w internecie i to mi wystarczyło by wiedzieć, że to dopiero początek. Mój chłopak nie czytał, nie interesował się, diety to jakieś głupoty, przecież ma leki i będzie po sprawie. Ale leki nic nie dawały, czuł się źle i nic nie robił, nie szedł do lekarza, czekał. I się doczekał. Na wizycie po 5 miesiącach okazało się że zapalenie z 20cm, obecnie przejęło całe jelito. Jego stan jest krytyczny i nadaje się do natychmiastowej hospitalizacji. Jako przykładny lekkoduch nie załatwił sobie ubezpieczenia, co spadło na mnie. Bez tego koszta hospitalizacji spłacalibyśmy przez kolejne 20lat. Przebywał w szpitalu, a ja w tym czasie przestałam pracować, żeby móc się nim zajmować, jeździć do szpitala, łatwić zasiłek ponieważ musi za coś żyć i się leczyć. Był w szpitalu 16dni, aby po wyjściu dwa dni później znowu wrócić... kamica nerkowa. Co do leczenia w szpitalu niderlandzkim, muszę przyznać że pozytywnie mnie zaskoczono. Czysto, lekarze i personel znają pacjenta z imienia, interesują się nim. Lekarz jest na wezwanie i zawsze chętnie wyjaśni i odpowie na pytania, zatrzyma się i zażartuje. Dobre jedzenie (ale nie dla osób z chorym przewodem pokarmowym), co 3 godziny wózek z przekąskami i ciepłymi napojami. Do tego mój chłopak dostał lek biologiczny, co w Polsce chyba graniczy z cudem. Zamontowano mu tubę JJ i pozwolono jechać na 6 tygodni do Polski. Nie mogliśmy zostać w Holandii. Nie mieliśmy pracy, domu, pieniędzy. Musieliśmy się rozdzielić. On pojechał do swojego rodzinnego domu na granicy z Czechami, a ja do własnego mieszkania w Toruniu. Dzieli nas 500km. Myślałam że to czasowe. Ja szybko zrobię prawo jazdy, żeby móc go wozić, on skorzysta ze wszystkich możliwych specjalistów, typu dietetyk, urolog, gastrolog ( w końcu po to się namęczyłam żeby dostał zasiłek, żeby mógł się leczyć bez ograniczeń finansowych). Skończyło się na tym że ja jestem w połowie prawa jazdy, załatwiłam milion spraw, rozliczyłam się z Urzędem, sama poszłam po wszystkich potrzebnych mi lekarzach. A on.... kupił sobie wypasiony zegarek i 30 bzdur na aliexpress. Nie był u żadnego lekarza, nie zrobił nic. Za to on i jego rodzina wymyślili dietę kefirowo- tłuszczową. Przez 6 tygodni jadł tylko kefir z bananem, jagodami i awokado i rosół gotowany 12h. Ogólnie temat jego rodziny to oddzielny wątek. Ludzie głęboko cofnięci,... Proponują mu żeby jadł boczek i smalec, zrezygnował z leku biologicznego. Zamiast do gastrologa prowadzą go do jakiegoś Tybetańczyka, który wcisnął im herbatkę z kredy za 100zł. Jestem wściekła na tych ludzi bo ściągnęli go na wiochę i szczęśliwi patrzą jak umiera. Nie rozumiem co za matka, gdy jej dziecko jest hospitalizowane miesiąc za granicą z powodu śmiertelnej choroby, mówi że nie przyjedzie bo nie ma z kim psa zostawić....Ci ludzie twierdzą że sami wyleczą przewlekłą chorobę jelit, a lekarze nic nie wiedzą.
Mój chłopak... to najbardziej leniwa osoba na świecie. Ma duszę dziecka. Nie radzi sobie z rzeczywistością i problemami (z resztą jak cała ich rodzina). Zamiast czytać o chorobie, woli siedzieć i kupować śmieci na aliexpress. To co czyta o CU go dołuje i dostaje depresji. Woli zwalić cały ciężar na innych. Jego zły stan jest spowodowany tylko i wyłącznie jego błędami. On ma na wszystko czas... Tylko nie rozumie, że w tej chorobie czas jest jego wrogiem.
A ja... a ja jestem niesamowicie zmęczona fizycznie i psychicznie. W tym czasie odkryłam, że powiedzenie „dźwigać ciężar na ramionach” to nie powiedzenie, lecz czysta prawda. Kilka miesięcy z rzędu barki bolały mnie dzień w dzień. Potrzebowałam czasu żeby zorientować się że to od ciągłego stresu. Zaczęło się od proszenia aby poczytał o swojej chorobie, potem o to by znalazł jakieś przepisy, aby ugotować mu coś nieszkodzącego, następnie aby przyśpieszył wizytę bo coś jest poważnie nie tak. Musiałam załatwić mu ubezpieczenie i zasiłek chorobowy. Nie było zmiłuj, że nie znam angielskiego w bardziej zaawansowanym stopniu. Jeździłam dzień w dzień do szpitala 20km w jedną stronę autobusem, aby potem wracać po nocy i tak każdego dnia. A w zamian słyszałam tylko „Nie chce mi się”, „Ty to masz szczęście że jesteś zdrowa”, „Nikt mnie nie wspiera”. A ja poświęciłam 10 miesięcy życia, popłynęłam finansowo (bo w końcu zasiłek załatwiłam jemu, a sama zostałam z ręką w...), przepłakałam niezliczoną ilość godzin, nabawiłam się nerwicy, włosy wypadały mi garściami, do tego kilka stanów zapalnych na tle stresowym.
Przez dietę kefirowo-tłuszczową tuba JJ obrosła w 6tyg kamieniem, tak że chirurdzy przez 4 godziny starali się usunąć ją z przewodu. A dziś się dowiedziałam, że jego rodzina chce, aby przeszedł na dietę optymalną (tłuszcz zwierzęcy) i tym się wyleczy. Czuję się bezsilna. Moje słowa padają w pustkę. Wszystko robi na opak, a potem oboje na tym tracimy.
Boję się, że jeśli go zostawię to się załamie, ponieważ jest bardzo słaby psychicznie. Zrezygnuje z leczenia biologicznego lub coś podobnego. Czym więcej słyszę o pomysłach jego rodziny, tym bardziej odpychają mnie ci ludzie bez podstawowej wiedzy na jakikolwiek temat.
Boję się reakcji innych, ponieważ już na własnej skórze poczułam jak zareagowała na taką sugestię moja przyjaciółka. Jak mogłabym zostawić chorego człowieka...
Wyszło strasznie długo. Wątpię żeby komuś chciało się czytać tyle smętów;) Ale to we mnie tkwi i musiałam gdzieś to uzewnętrznić. Padło na to forum. Jeśli jednak komuś zechciało się przeczytać to zapraszam do komentowania. Każda wypowiedź jest dobra. Może znajdę jakieś rozwiązanie.
Po drugie zdaję sobie sprawę, że mój wpis jest bardzo nacechowany negatywnie, a spowodowane jest to zwyczajnie zmęczeniem. Mój chłopak jest szczerze dobrą osobą, a już w życiu przekonałam się, że takich ludzi niewiele jest na tym świecie. Kieruję się zasadą, że partnera wybiera się na dobre i na złe, w szczęściu i w chorobie. Dlatego przy nim trwam, bo gdyby nie choroba, to że jest lekkoduchem, wesołkiem, osobą niemyślącą o problemach by mi tak nie przeszkadzało. Pod tym względem jesteśmy przeciwieństwami. Ja wszystko analizuje, mam kilka planów awaryjnych, myślę o wadach i zaletach każdej opcji. Działam jak najszybciej, żeby nie dać możliwości, aby coś mnie zaskoczyło. Eliminuje straty. Dlatego nasze sposoby działania tak ze sobą nie współgrają:) 
spychać problemy na innych 
