Strona 1 z 1

Colitis ulcerosa - a bycie mama

: 01 lip 2019, 22:33
autor: waldi1988
Witajcie Damian z tej strony,

Colitis ulcerosa zostal zdiagnozowany w 2013 .
Po probach sterydowych i ciaglym wracania do stanu zapalnego , najdluzsza remisja moze miala 3 miesiace zdeydowalismy sie na leczenie biologiczne Remicade.
Jako ze zyjemy w Austri , tamtejsza kasa chorych nie miala z tym problemu.

Na przelomie 2015/2016 zona przyjela 5-6 dawek.
Skutkowalo duzo lepsza poprawa i nie mialo zauwazalynch efektow ubocznych.
Jako ze mamy po 30 lat chcielismy miec dziecko.
Odczekalismy okolo 10 miesiacy.

W marcu 2016 urodzil sie Leon rozrabiaka, zdrowy i pelny wigoru.
Ciza dobrze dzialala na CU. Nie powodowala zaostrzen jednak po 5 misiacach od urodzenia wrocila.

Przez ostatnie 1,5 roku probowalismy brac tylko sterydy, wlewki doodbytnicze Salofalk, Petansa czopki i Mesagran.
Dodatkowo Mutaflor na flore jelitowa.
Poprawy brak.

Stan zapalny sie ciagle utrzymywal.
Wyniki z krwi bardz dobre , nie wykazywaly nic, ksiazkowe.

Kolonaskopia jednak wykazala stan zapalny i to nie w dolnym odcinku jak to mialo wczesniej a teraz w gornym.

Czy jest to mozliwe by to wedrowalo do gory ?
Mial ktos z was podobny przypadek?

Zalecono nam oczywiscie biologie, my sie bronilismy bo chcemy drugie dziecko

Zdziwilem sie bo zamiast Remicade krore dobrze sie stosowalo chca przepisac Remsima.
Czy to dobrze czy to zle ?

Jak wasze dosiwadczenia na to.
Pewnie biologi bedziemy sie musieli poddac bo inaczej nie wejdziemy w Remisje, wiec o ciazy przez najblizszy czas trzeba bedzie poczekac.
Niestety lekarka mowila ze chwile to potrwa, napewno nie jeden rok....

Co poradzicie na taki stan rzeczy ?

Pozdrawiam Serdecznie
Damian

Re: Colitis ulcerosa - a bycie mama

: 03 lip 2019, 09:33
autor: -Ania-
Tak jest mozliwe ze choroba zmienia stan "bytowania"
Co do biologii to jest to bardzo podobny lek, nie wiem czy nie lepszy, ale o tym trzeba poczytac

Moim zdaniem lepiej przejsc biologie i miec remisje by moc zajac sie dzieckiem/dziecmi niz lezec co chwile w szpitalu nie byc z rodzina
Pisze to od siebie, bo ostatnio sama wyladowalam w szpitalu a nadal karmie piersią moje dziecko
rozłąka zawsze jest trudna, im ich mniej, tym lepiej

My myslimy o adopcji, jesli juz drugie dziecko, ale to musi byc dojrzala decyzja

Ania

Re: Colitis ulcerosa - a bycie mama

: 03 lip 2019, 21:06
autor: waldi1988
Dzieki za odpowiedz.

Zastanwia mnie tylko to ze wyniki super wszytskie w normie a ciagle stan zapalny, pewnie dlatego ze przesunal sie do gory jeslita.

Czy przy rezonansie magnetycznym moga faktycznie zobaczyc wyzej te jelita tam gdzie kolanoskopia juz nie dosiega ?

Re: Colitis ulcerosa - a bycie mama

: 04 lip 2019, 13:17
autor: -Ania-
Czy przy rezonansie magnetycznym moga faktycznie zobaczyc wyzej te jelita tam gdzie kolanoskopia juz nie dosiega ?

tak