Shoutbox ;-)

Miejsce na luźne rozmowy niezwiązane z NZJ. Miejsce gdzie każdy pokocha Cię za emotki i dobre słowo.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Anette28 » 13 cze 2017, 21:36

obyty.z.cu taki właśnie mamy zamiar kierować ludzi tutaj.
Gosia to prawda na FB na nie których grupach piszą takie rzeczy, że włosy dęba stają, a tak obracają kota ogonem, że wychodzi na to, że człowiek truje się, a słuchając lekarzy źle robi. Dlatego grupa jest nadzorowana.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: eliszka » 13 cze 2017, 22:06

Baby pisze:Fakt - plusem forum jest niewątpliwie jego anonimowość, uporządkowane tematy, zespół który to wszystko ogarnia no i Wy :) Ta grupa na FB to taka część forum dla tych, którzy wolą taką formę komunikacji jak FB. Forum nic nie zastąpi.
Ja bardzo cenię sobie anonimowość i prywatność. Nie mam konta na fejsie i nie mam zamiaru zakładać.
Podoba mi się to, że tutaj, na forum, nie jest najważniejsze jak wyglądamy, gdzie jeździmy na wakacje, ani jaki ogromny telewizor stoi w naszym salonie.
Nikt nie oczekuje tu podziwu ani zachwytu nad sobą. Chodzi tylko o bezinteresowne wsparcie.
Tutaj są odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Tutaj są ludzie borykający się z podobnymi problemami zdrowotnymi, którzy zawsze chętnie coś doradzą i pocieszą.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: S_Gosia » 13 cze 2017, 22:22

Pandziaak pisze:obyty.z.cu taki właśnie mamy zamiar kierować ludzi tutaj.
Gosia to prawda na FB na nie których grupach piszą takie rzeczy, że włosy dęba stają, a tak obracają kota ogonem, że wychodzi na to, że człowiek truje się, a słuchając lekarzy źle robi. Dlatego grupa jest nadzorowana.
No właśnie jest taka grupa - mamy dzieci chorych na CU i CD - i tam zamiast mieć wsparcie, to ja bardziej się zdołowałam - i tylko dzięki Wam na forum wszystko weryfikowałam :smile:
szczególnie gdy chodziło o dietę, gdzie wiedziałam, że u nas nic takiego nie przejdzie, a także o inne "cudowne" lekarstwa

Nie powiem, że tylko w ten sposób tam dziewczyny piszą, ale wystarczy kilka takich mam - mocno aktywnych i wystarczy :( :mad:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Anette28 » 13 cze 2017, 22:28

S_Gosia pisze:Nie powiem, że tylko w ten sposób tam dziewczyny piszą, ale wystarczy kilka takich mam - mocno aktywnych i wystarczy :( :mad:
nawiedzone i wszystko wiedzące- sprzedają prawdę objawioną
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: S_Gosia » 13 cze 2017, 22:31

Pandziaak pisze:nawiedzone i wszystko wiedzące- sprzedają prawdę objawioną
no chyba tak :lol:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Baby » 13 cze 2017, 23:29

Szczerze mówiąc zawsze i wszędzie trafią się takie osoby. Obserwowałam te grupy na FB i zastanawiałam się dlaczego admini - niektórzy z dużym doświadczeniem i wiedzą, nie reagują. Rozumiem wolność słowa ale jak ktoś radami może zaszkodzić to taka informację trzeba od razu napisać. Wiele osób przytacza jakieś fragmenty tekstów znalezione w sieci i o nie opiera swoje wywody bez weryfikacji źródła i robi innym wodę z mózgu. Wiadomo, że osoba chora, która jest wyczerpana wszystkiego spróbuje aby sobie pomóc no i nie raz kończy się to źle.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: obyty.z.cu » 13 cze 2017, 23:42

Baby pisze:zastanawiałam się dlaczego admini - niektórzy z dużym doświadczeniem i wiedzą, nie reagują. Rozumiem wolność słowa ale jak ktoś radami może zaszkodzić to taka informację trzeba od razu napisać.
wszystkiego nie przeczytasz, a jesli napiszesz coś prostując, to i tak zginie w tłumie innych komentarzy..to nie forum gdzie otwierasz temat i masz. Tam żyje się chwilą, temat był i znika....Mozesz tylko powtarzać jak mantrę swoje...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Noelia » 14 cze 2017, 11:08

S_Gosia pisze:No właśnie jest taka grupa - mamy dzieci chorych na CU i CD - i tam zamiast mieć wsparcie, to ja bardziej się zdołowałam
S_Gosia pisze:Nie powiem, że tylko w ten sposób tam dziewczyny piszą, ale wystarczy kilka takich mam - mocno aktywnych i wystarczy
Nawiedzone matki na fb to w ogóle jest fascynujący temat rzeka :lol:
Nie tylko "matki chorych dzieci" :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Noelia » 23 cze 2017, 05:19

Noelia pisze:bo mąż się śmieje, że takie paprotki to mu się z głębokim PRL-em kojarzą
Szkoda, że nie zgłosiłeś oficjalnie (ponoć bardzo to lubisz) mojego posta za to, że mężowi się paprotki kojarzą "z tamtym okresem historii Polski" :roll:
Brawurka pisze:Mnie też paprocie kojarzą się z PRL
Jacekx pisze:Mi z PRL kojarzą się z kwiatów raczej gożdziki i tulipany
Bizonik pisze:Natomiast co do paproci w domu to faktycznie za czasów PRL-u były mega popularne
Brawurka, Bizonik i (co najlepsze) Ty sam wygłosiliście identyczną opinię, jak mój mąż - że dane rośliny kojarzą się z PRL-em.
I co? :lol:
Jacekx pisze:głęboki PRL ... to moje szczęśliwe Dieciństwo, wspaniała Młodość , duża część życia zawodowego, początek stanu małżeńskiego a i jeszcze nawet nie koniec PRL to ojcostwo.
To gratulacje - Twoje szczęśliwe dzieciństwo i młodość w PRL-u rzeczywiście świadczą o tym, że to był wspaniały ustrój i że nie można "drwić z tego okresu historii Polski" (szokujące, ale dokładnie to napisałeś).

Wyobraź sobie, że życie naszych (mojej i męża) rodzin też było szczęśliwe w tamtych czasach, tylko co to ma w ogóle do rzeczy.
Nawet nie to, że "co to ma do rzeczy" z paprotkami, czy komuś się one podobają, czy nie - bo to przecież aż śmieszne! :mrgreen:
Tylko co ma czyjeś szczęśliwe życie do tamtego absurdalnego, groteskowego, podłego ustroju i bezwzględnej, okrutnej władzy?
Jacekx pisze:Niektórzy widać drwią z tego okresu historii Polski a go nie znali bo nie przeżyli...
To, że paprotki nie są w jego guście, faktycznie świadczy o "drwinie" z czegokolwiek, tak tak.
Może masz też pretensje i zażalenia do Stanisława Barei?
W końcu "Miś" też drwi z PRL-u i jego niedorzeczności.
I mnóstwo innych filmów zresztą też.
Nawet Bizonik ostatnio wrzucił drwiący, kpiący i prześmiewczy filmik na ten temat - dlaczego Cię to nie zbulwersowało?

I chyba nie zdajesz sobie (jakimś cudem) sprawy, że dzięki temu, że niektórzy wtedy drwili i się buntowali, to Ty możesz sobie swoje mądrości bez ograniczeń i bez żadnej cenzury pisać na każdym forum świata :!:
Chyba nie masz ochoty wrócić do cenzury i kartek na żywność?
Poza tym, to żeby "znać dany okres historii Polski" to wcale nie trzeba go samemu przeżyć, wiesz?
I tak btw to i ja (87), i mąż (86) urodziliśmy się w PRL-u.
Jacekx pisze:Sorry takie posty jak Noeli z tą drwiną mogą niestety dokuczać innnym
To Ty tu zacząłeś atak (jak zwykle) i znowu totalnie niemerytoryczne ad personam, bez argumentacji.
I w ogóle co za paranoja i szok, LOL.
Mąż komuś dokuczył, bo paprotek w domu nie lubi :smiech:
A tak serio, to spróbuj jeszcze raz w taki sposób nawiązać do jego osoby.
Do mnie sobie możesz pisać te swoje chore zarzuty, ja zawsze odpowiem, ale to było żenujące.
Chciałam Cię ignorować, ale to są takie herezje, że nie wierzę po prostu, że to się dzieje naprawdę.
Luki36 pisze:Aczkolwiek paprotek nie masz
Jak widzisz są i widocznie trafiłam w bardzo czuły punkt :lol:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Luki36 » 23 cze 2017, 09:29

@Noelia, nie warto, serio :przytul:
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Tubisia » 23 cze 2017, 12:33

O rany rany, tyle się działo jak mnie nie było :lol:

Noelia - Luki Ci dobrze pisze, serio nie ma sensu - starej góry nie zmienisz :wink:

Co do paprotek to taka obowiązkowa roślina w domu za czasów PRL, jak i "języki teściowej" i gerbery/goździki/tulipany na 8 marca oraz kpienie w żywe oczy systemowi - taka swoista walka z nim, ale to ja wyniosłam z życia w tymże systemie i nauki o nim później, może Ci co mieli wtedy "kokosy" nie znają tego? Szkoda, że zrobiono Grubą Kreskę, oj szkoda....
Pandzia napisała:
Noelia napisał(a):
" I skąd taki chaos w starych tematach, pousuwane posty i konta, poprzerywane wątki.
A niektóre osoby tyle wiedzy mogłyby tu wnieść! A zwyczajnie nie chcą pisać.
Ale jakoś totalnie mnie to już nie dziwi - na taki wniosek wystarczyły niecałe 3 miesiące tutaj".

po Twojej wypowiedzi widzę, że niestety nie wiesz nic i bzdury piszesz, powinnaś przeprosić OF za taki komentarz
Szczerze powiedziawszy to nie tylko zdanie Noeli, ale też paru innych osób, które tu dosyć dużo i intensywnie się udzielały i przestały... Także ten tego Pandziu nie gniewaj się, ale niestety taka prawda - mnie od Forum na 2 lata odrzuciło i ponownie dzieje się to samo, zresztą nie tylko chyba u mnie. Jak Obyty zauważył: niedługo Forum będzie tylko dla OF :smutny: I nie jest to jakaś prowokacja czy coś, po prostu stwierdzenie smutnego faktu, bez pokazywania palcem czyja wina.


Ale wracając do lepszych tematów: jest za gorąco !!
Ostatnio zmieniony 23 cze 2017, 12:47 przez Tubisia, łącznie zmieniany 1 raz.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Luki36 » 23 cze 2017, 12:44

U mnie nie jest za gorąco dziś. Gdyby nie padało, to byłoby idealnie w sumie.
Ps. Noelia jestem z Tobą przez te 3 dni jakby co (wiem że to czytasz)
Co do Jackax , to nie wiem, czy sie pozbiera po tak srogiej karze - trzymam kciuki za niego również.

Ogólnie peace! :beer:
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: obyty.z.cu » 23 cze 2017, 13:50

Tubisia pisze:Co do paprotek to taka obowiązkowa roślina w domu za czasów PRL
jakoś nikt tu nie pisze, że te paprotki wnosiły dużo dobrego w klimat i zdrowie w domu. Oczyszczały powietrze i złe "klimaty"..warto o tym poczytać ;)

A w ogóle, to pisanie o PRL i że tam wszystko było złe, to jak pisanie, że słońce jest niesprawiedliwe, bo dla jednych świeci za mocno, a do drugich nie dociera.
Nie piszemy tu o polityce, ale trzeba rozróżnić codzienne życie i klimat tamtych lat od "rządzących", to zupełnie różne sprawy.
Inna sprawa, że dotyczy to i czasów współczesnych, aktualnych, dla jednych to "nowe otwarcie" i "Dobra Zmiana", a dla innych prywata najgorszego sortu, ale nie zmienia to faktu, że w takim czasie żyjemy i nie ma powodu byśmy z tego powodu się sprzeczali tu na forum.
A nasze dzieci i tak będą te czasy krytykować ,taka jest po prostu historia.

A "na dworze" leje, pada, mży i w ogóle jest buro i ponuro.
Wyjechałem z garażu autem żeby je umyć, a tu znów deszczyk...no jak żyć ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Luki36 » 23 cze 2017, 14:05

Dzięki tej nowej grupe na FB już wiem, jak wyglądasz Pandziaak ;-)
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Anette28 » 23 cze 2017, 14:07

Zasmucę Cię, ale nie identyfikuję się z awkiem z forum. Już ktoś mnie o to pytał.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Shoutbox”