Krzyś i jego CU

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 538
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 15 lis 2017, 21:04

Noelia pisze:Gosiu, i jak tam u Was zdrowotnie
Dzięki Noelia, aż boję się pisać - bo dobrze.
Wreszcie po roku zapominamy o chorobie :) i chwilo trwaj :prosze:
Krzyś bierze cortiment jeszcze przez miesiąc i widać, że teraz działa :roll:

wc tylko 1 - 3x dziennie i kupa to uformowane kawałki, woda czyściutka ;)

Mam tyko nadzieję, że tak już zostanie na długo.

A młody, cóż, okres dojrzewania to i rogi pokazuje :devil: , ale damy radę :lol: najważniejsze, że CU odpuściło.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Doradca CU
Posty: 1195
Rejestracja: 11 kwie 2017, 00:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 16 lis 2017, 01:12

S_Gosia pisze:Dzięki Noelia, aż boję się pisać - bo dobrze.
Wreszcie po roku zapominamy o chorobie i chwilo trwaj
Krzyś bierze cortiment jeszcze przez miesiąc i widać, że teraz działa
Ale super, bardzo się cieszę :super:
Oby tak dalej, oby tak już zawsze!

Mój w przyszłym tygodniu idzie na badania, trochę się stresuję, ale staram się nie nakręcać negatywnie, odpycham złe myśli.
S_Gosia pisze:A młody, cóż, okres dojrzewania to i rogi pokazuje , ale damy radę
To dobrze - znaczy, że świetnie się czuje, jest niemal zdrowy i wszystko w normie :lol:
Mnie na serio przeraża ta wizja dojrzewania, nie wiem, jak ja sobie poradzę, jak młoda będzie miała te naście lat :shock:
Ty już chociaż masz doświadczenia z takim nastoletnim buntem, teraz tylko powtórka z rozrywki i już, z głowy!

Akurat u mnie to właśnie ten "okołogimnazjalny" wiek (czyli jak u Krzysia) był nieźle szalony, delikatnie mówiąc ;)
Potem w LO to już mieszkałam u A. (bo z mojej wioski nie dało się sensownie dojechać do Łodzi ;)), przy czym jego rodzice się akurat wyprowadzili do domu za miastem, więc zostaliśmy sami i w pewnym sensie żyliśmy jak spokojne, ułożone małżeństwo - obiadki, pranie, rachunki i takie tam :lol:
W sumie niezła szkoła prawdziwego życia to była.
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Diagnoza 13.04.17 - upragniona remisja już coraz bliżej :rockon:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 538
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 27 gru 2017, 17:14

Nie za dużo ostatnio piszę, bo też wielu zmian nie ma.

Z jednej strony fajnie, bo wyniki z krwi bardzo dobre - białe krwinki wzrosły do 7,8, hemoglobina 15, crp 0,2, OB 2

... ale kalprotektyna nie chce zejść do właściwego poziomu - czyli stan zapalny wciąż jest :(
Krzyś dostał ostatnio metronidazol dodatkowo (już go skończył) i przedłużyli mu cortiment na następne 4 tygodnie.

15.01 jedziemy do kliniki - ale do poradni (żeby nie leżeć 4 dni) i wtedy znów zbadają kalprotektynę i zobaczymy.
Lekarze w klinice mówią, że jeden zły wynik przy pozostałych książkowych, dobrym samopoczuciu pacjenta i jego dobrym wyglądzie (fakt K przytył ok 3 kg) nie może powodować dużej modyfikacji leczenia. Ja też tego nie chcę, bo i tak K bierze już mocne leki.

i tyle na dziś...
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Doradca CU
Posty: 1195
Rejestracja: 11 kwie 2017, 00:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 29 gru 2017, 01:47

S_Gosia pisze:
27 gru 2017, 17:14
Z jednej strony fajnie, bo wyniki z krwi bardzo dobre - białe krwinki wzrosły do 7,8, hemoglobina 15, crp 0,2, OB 2

... ale kalprotektyna nie chce zejść do właściwego poziomu - czyli stan zapalny wciąż jest
To u nas jest całkiem podobnie.
Wszystkie wyniki w normie (niektóre na granicy normy, ale dobre i to, nie ma co narzekać) - poza kalprotektyną właśnie.
Po szpitalu miał dokładnie 242 - wtedy uznali, że to jest całkiem dobry wynik jak na zdiagnozowane NZJ, można wrócić do poprzedniego trybu życia, do pracy, na siłkę itp.
Potem wzrosła do 300 i gastro zdecydowała o kontrolnej kolonce w przyszłym roku.
Ostatnio pod koniec listopada oznaczał kalprotektynę i nadal w okolicach 300, także jakieś zapalenie trwa w najlepsze (teoretycznie powyżej 250 to nadal zaostrzenie) i lekarka chce zobaczyć, jak to wygląda - chociaż A. liczy na to, że w marcu wynik się nagle poprawi i uda mu się uniknąć tej całej przygody endoskopowej :lol:
A u Was aktualnie jaki wynik :?: (bo nie napisałaś w sumie)
A krew utajona :?: (mój nie ma jakimś cudem)
S_Gosia pisze:
27 gru 2017, 17:14
dobrym samopoczuciu pacjenta i jego dobrym wyglądzie (fakt K przytył ok 3 kg)
To najważniejsze :roll:
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Diagnoza 13.04.17 - upragniona remisja już coraz bliżej :rockon:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 538
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 19 sty 2018, 18:42

Jesteśmy po wizycie w poradni, mamy wynik kalprotektyny 589 wysoki, ale przez miesiąc spadł ponad 2x i lekarka kazała się Krzysiowi i nam cieszyć :grin:
Na 7 dni przedłużyła cortiment.
I jak będzie wszystko ok, do do kliniki dopiero 9.04.

Trzymam kciuki za moje dziecko :razz: żeby dalej szło ku lepszemu. Bo na dziś to jakby choroby nie było.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3074
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Anette28 » 20 sty 2018, 00:41

I tak będzie. A wszystko dzięki Tobie Gosiu bo uśmiechnięta Mama to zdrowe dziecko. :smile:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Awatar użytkownika
Noelia
Doradca CU
Posty: 1195
Rejestracja: 11 kwie 2017, 00:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 24 sty 2018, 07:38

Super wieści :super:
Trzymamy kciuki, żeby z dnia na dzień było już tylko lepiej i lepiej i lepiej :roll:
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Diagnoza 13.04.17 - upragniona remisja już coraz bliżej :rockon:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”