Krzyś i jego CU

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 601
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 15 lis 2017, 21:04

Noelia pisze:Gosiu, i jak tam u Was zdrowotnie
Dzięki Noelia, aż boję się pisać - bo dobrze.
Wreszcie po roku zapominamy o chorobie :) i chwilo trwaj :prosze:
Krzyś bierze cortiment jeszcze przez miesiąc i widać, że teraz działa :roll:

wc tylko 1 - 3x dziennie i kupa to uformowane kawałki, woda czyściutka ;)

Mam tyko nadzieję, że tak już zostanie na długo.

A młody, cóż, okres dojrzewania to i rogi pokazuje :devil: , ale damy radę :lol: najważniejsze, że CU odpuściło.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1677
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 16 lis 2017, 01:12

S_Gosia pisze:Dzięki Noelia, aż boję się pisać - bo dobrze.
Wreszcie po roku zapominamy o chorobie i chwilo trwaj
Krzyś bierze cortiment jeszcze przez miesiąc i widać, że teraz działa
Ale super, bardzo się cieszę :super:
Oby tak dalej, oby tak już zawsze!

Mój w przyszłym tygodniu idzie na badania, trochę się stresuję, ale staram się nie nakręcać negatywnie, odpycham złe myśli.
S_Gosia pisze:A młody, cóż, okres dojrzewania to i rogi pokazuje , ale damy radę
To dobrze - znaczy, że świetnie się czuje, jest niemal zdrowy i wszystko w normie :lol:
Mnie na serio przeraża ta wizja dojrzewania, nie wiem, jak ja sobie poradzę, jak młoda będzie miała te naście lat :shock:
Ty już chociaż masz doświadczenia z takim nastoletnim buntem, teraz tylko powtórka z rozrywki i już, z głowy!

Akurat u mnie to właśnie ten "okołogimnazjalny" wiek (czyli jak u Krzysia) był nieźle szalony, delikatnie mówiąc ;)
Potem w LO to już mieszkałam u A. (bo z mojej wioski nie dało się sensownie dojechać do Łodzi ;)), przy czym jego rodzice się akurat wyprowadzili do domu za miastem, więc zostaliśmy sami i w pewnym sensie żyliśmy jak spokojne, ułożone małżeństwo - obiadki, pranie, rachunki i takie tam :lol:
W sumie niezła szkoła prawdziwego życia to była.
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 601
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 27 gru 2017, 17:14

Nie za dużo ostatnio piszę, bo też wielu zmian nie ma.

Z jednej strony fajnie, bo wyniki z krwi bardzo dobre - białe krwinki wzrosły do 7,8, hemoglobina 15, crp 0,2, OB 2

... ale kalprotektyna nie chce zejść do właściwego poziomu - czyli stan zapalny wciąż jest :(
Krzyś dostał ostatnio metronidazol dodatkowo (już go skończył) i przedłużyli mu cortiment na następne 4 tygodnie.

15.01 jedziemy do kliniki - ale do poradni (żeby nie leżeć 4 dni) i wtedy znów zbadają kalprotektynę i zobaczymy.
Lekarze w klinice mówią, że jeden zły wynik przy pozostałych książkowych, dobrym samopoczuciu pacjenta i jego dobrym wyglądzie (fakt K przytył ok 3 kg) nie może powodować dużej modyfikacji leczenia. Ja też tego nie chcę, bo i tak K bierze już mocne leki.

i tyle na dziś...
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1677
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 29 gru 2017, 01:47

S_Gosia pisze:
27 gru 2017, 17:14
Z jednej strony fajnie, bo wyniki z krwi bardzo dobre - białe krwinki wzrosły do 7,8, hemoglobina 15, crp 0,2, OB 2

... ale kalprotektyna nie chce zejść do właściwego poziomu - czyli stan zapalny wciąż jest
To u nas jest całkiem podobnie.
Wszystkie wyniki w normie (niektóre na granicy normy, ale dobre i to, nie ma co narzekać) - poza kalprotektyną właśnie.
Po szpitalu miał dokładnie 242 - wtedy uznali, że to jest całkiem dobry wynik jak na zdiagnozowane NZJ, można wrócić do poprzedniego trybu życia, do pracy, na siłkę itp.
Potem wzrosła do 300 i gastro zdecydowała o kontrolnej kolonce w przyszłym roku.
Ostatnio pod koniec listopada oznaczał kalprotektynę i nadal w okolicach 300, także jakieś zapalenie trwa w najlepsze (teoretycznie powyżej 250 to nadal zaostrzenie) i lekarka chce zobaczyć, jak to wygląda - chociaż A. liczy na to, że w marcu wynik się nagle poprawi i uda mu się uniknąć tej całej przygody endoskopowej :lol:
A u Was aktualnie jaki wynik :?: (bo nie napisałaś w sumie)
A krew utajona :?: (mój nie ma jakimś cudem)
S_Gosia pisze:
27 gru 2017, 17:14
dobrym samopoczuciu pacjenta i jego dobrym wyglądzie (fakt K przytył ok 3 kg)
To najważniejsze :roll:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 601
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 19 sty 2018, 18:42

Jesteśmy po wizycie w poradni, mamy wynik kalprotektyny 589 wysoki, ale przez miesiąc spadł ponad 2x i lekarka kazała się Krzysiowi i nam cieszyć :grin:
Na 7 dni przedłużyła cortiment.
I jak będzie wszystko ok, do do kliniki dopiero 9.04.

Trzymam kciuki za moje dziecko :razz: żeby dalej szło ku lepszemu. Bo na dziś to jakby choroby nie było.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3298
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Anette28 » 20 sty 2018, 00:41

I tak będzie. A wszystko dzięki Tobie Gosiu bo uśmiechnięta Mama to zdrowe dziecko. :smile:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1677
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 24 sty 2018, 07:38

Super wieści :super:
Trzymamy kciuki, żeby z dnia na dzień było już tylko lepiej i lepiej i lepiej :roll:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 601
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 01 kwie 2018, 14:02

Obyty i Black Rose dziękuję, że napisaliście....
Przeniosłam się tu z dalszym pisaniem i prośbą o radę....
Jest tak... na początku lutego K skończył Cortiment, który mu fajnie pomagał, no ale się skończył i fajnie też zaczęło się psuć.... kupa się rozluźnila ale to nas nie martwiło, brak remisji, odstawiony steryd, choroba jest... ale tak od 2 tygodni pojawia się krew, raz jest malutko, a innego dnia wiecej.
Po ponad roku chorowania staramy się nie panikować, tyle że jest to niepokojące. Tyle dobrego, że wc jest 2-3x dziennie.
9.04 mamy wizytę planową w klinice. I teraz prośba o radę - czy spokojnie poczekać ten tydzień, czy jechać już we wtorek?
Zakładając, że nie będzie pogorszenia.
A Krzyś czuje się dobrze, nic go nie boli, ma apetyt, wygląda dobrze - wałeczki tłuszczyku cieszą, ostatnio podrósł, także tylko ta krew spędza nam sen z powiek.
Miotam się z decyzją, bo wcale nie mamy ochoty na leżenie w szpitalu - chyba jak każdy.
Dlatego proszę o radę 😊
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7491
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: obyty.z.cu » 01 kwie 2018, 14:25

S_Gosia pisze:
01 kwie 2018, 14:02

Jest tak... na początku lutego K skończył Cortiment, który mu fajnie pomagał, no ale się skończył i fajnie też zaczęło się psuć.... kupa się rozluźnila ... ale tak od 2 tygodni pojawia się krew, raz jest malutko, a innego dnia wiecej.
... wc jest 2-3x dziennie.
9.04 mamy wizytę planową w klinice. I teraz prośba o radę - czy spokojnie poczekać ten tydzień, czy jechać już we wtorek?
Zakładając, że nie będzie pogorszenia.
A Krzyś czuje się dobrze, nic go nie boli, ma apetyt, wygląda dobrze - wałeczki tłuszczyku cieszą, ostatnio podrósł, także tylko ta krew spędza nam sen z powiek.
Miotam się z decyzją, bo wcale nie mamy ochoty na leżenie w szpitalu - chyba jak każdy.
u mnie zawsze była zasada, kilka dni krwi = wlewki wieczorem, czopek rano.
W domu jest zapas zawsze. To wcześniej było dogadane z gastro, żeby zadziałać im szybciej tym lepiej, a opcja wizyta u lekarza w ramach wizyt, albo w trybie alarmowym, gdy krew się lała albo inne bonusy.
Dawki tabletek podobnie, minimum miałem 6 tab.(3 g), więc podwyższenie do 9 tab. przy widocznym zaostrzeniu. Wlewki nigdy nie wliczałem do max zalecanej dawki.
Ze sterydami to już różnie, wolałem to uzgodnić z lekarzem, pewnie że po tylu latach chorowania to wiedziałem co i jak i jeśli byłem poza zasięgiem dostępu do lekarza, a stan się pogarszał, to szedł metypred, ale wtedy i tak starałem się jak najszybciej to konsultować z gastro.
Teraz masz Cortiment, a ten potrzebuje więcej czasu na zadziałanie, czyli lepiej z nim poczekać i niech lekarka decyduje.

Czyli jeśli masz czopki to mu daj, jeśli więcej tej krwi to i wlewki, ale tak myślę, że jeśli nie będzie jakiejś radykalnej zmiany, to zaczekaj do wizyty u lekarza z innymi działaniami.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 601
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 01 kwie 2018, 14:54

Nigdy nie miał zleconych czopków i wlewek.
Także nie mamy nic takiego w domu, a sama bez zgody lekarza nie będę modyfikowała leczenia.
Widok krwi martwi, a że wc jest tylko rano, to potem w ciągu dnia jest spokój.
Mam nadzieję doczekać do 9.04 bez przyspieszania.
No i krew Krzyś miał bardzo dawno temu, chyba na początku choroby.

Zaczęłam dawać mu Debutir - tak poczytałam o nim na forum i mam nadzieję że kiedyś pomoże.

Dzięki Obyty
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7491
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: obyty.z.cu » 01 kwie 2018, 15:05

S_Gosia pisze:
01 kwie 2018, 14:54
Nigdy nie miał zleconych czopków i wlewek.
Także nie mamy nic takiego w domu, a sama bez zgody lekarza nie będę modyfikowała leczenia
więc na wizycie porozmawiaj z gastro o tym , bez recepty i refundacji na R jest drogo, a warto mieć go na zapasie przynajmniej po 1 opakowaniu.
No i fakt, kiedy jest potrzebny, to jakoś brakuje ich w aptekach , bo wywożą go na zachód "biznesmeni" aptekarze hurtownicy (tam są droższe).
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 337
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: BlackRose » 01 kwie 2018, 17:31

S-Gosia - zgadzam się z Obyty.z.Cu
Na najbliższej wizycie poproś o zapas wlewek i czopków, żeby mieć w domu na zaś na wypadek krwi w stolcu.
Ja na początku tez nie brałam wlewek, potem zobaczyłam krew i w MSWiA od razu mi je przepisano. Cud nastąpił, krew jak ręką odjął i nawet biegunki ustąpiły. I teraz to w sumie dokuczają mi tylko typowo Crohnowe zmiany okołoodbytnicze, czyli ropnie i przetoki.
A to jakoś daleko macie do Waszego specjalisty? Lekarze pierwszego kontaktu mogą wypisać jakiekolwiek leki zarejestrowane na NZJ. Ja mam papier od gastrologa, ze mam diagnozę, wiec wypisują z refundacja na ryczałt. Przecież internista, pediatra itp. to też lekarze i mają prawo leczyć, tak wiec możesz pediatrę poprosić o czopki czy wlewki tak na teraz (może jakaś pomoc świąteczna?). W podpisie widzę ze syn bierze mesalazyne, czyli uczulony nie jest, wiec czopki/wlewki mu nie zaszkodzą, a one nie maja skutków ubocznych. Czyli nie ma nic do stracenia. A mogą zahamować krwawienie, u mnie efekt był po kilku dniach i nadal się utrzymuje :)
A to syn ma jakieś nietypowe colitis, ze wlewek nie ma?
Ja brałam wlewki pentasa i na stronie oficjalnej to nawet jest filmik, ze do połowy jelita docierają aż, nawet się zdziwiłam, ze tak daleko. Niestety nie umiem linka wkleić z telefonu, potem mogę dodać jeśli by ktoś chciał. Strona pentasa co nz about pentasa enemas.
Debutir na mnie działa, normuje mi konsystencje wypróżnien. Ale na krew to wątpię, żeby pomógł.

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 337
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: BlackRose » 01 kwie 2018, 17:37

Braki leków w aptekach to masakra, najgorzej miałam z Entocortem. Sprawdzam na stronie „kto ma lek”.
A powiedzcie, czy mam się obawiać rektoskopii, boli bardzo? :( Miał ktoś tutaj na forum może?

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1158
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Tomy » 01 kwie 2018, 18:02

BlackRose pisze:
01 kwie 2018, 17:37
Braki leków w aptekach to masakra, najgorzej miałam z Entocortem. Sprawdzam na stronie „kto ma lek”.
A powiedzcie, czy mam się obawiać rektoskopii, boli bardzo? :( Miał ktoś tutaj na forum może?
Rektoskopii to tu na forum raczej rzadko kto nie miał :) lekarze od tego z reguły zaczynają. Samo badanie raczej jest bezbolesne.
Ale tylko w sytuacji, jeżeli nie ma żadnych historii okołoodbytniczych. Aktywne hemoroidy, wypadnięcie śluzówki itp. to moim zdaniem wykluczają wykonanie takiego badania bez znieczulenia ogólnego bo można z bólu nie wytrzymać i trzeba będzie i tak je przerwać.
Jeżeli są jakieś takie historie aktywne, to koniecznie trzeba poinformować lekarza odpowiednio wcześniej, bo po co narażać się na bardzo nieprzyjemne sytuacje.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7491
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: obyty.z.cu » 01 kwie 2018, 18:26

Tomy pisze:
01 kwie 2018, 18:02
Rektoskopii to tu na forum raczej rzadko kto nie miał lekarze od tego z reguły zaczynają.
nie wszyscy ją mieli, ale fakt, to niefajne badanie.
Temat w tym, że przy innych badaniach endoskop jest od razu giętki, a tu sztywna rurka ;) więc te wkładanie jej jest bardzo niefajne, a dalej to już spoko.

U mnie ostatnio miałem "rektoskopie", ale ja mam tylko kikut odbytnicy, więc moja gastro zrobiła ją giętkim endoskopem, czyli można i tak. Ale to trzeba obgadać z lekarzem operatorem wykonującym to badanie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”