Mój mały Wiktor. 2 latka.

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Marcinofp
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 30 gru 2017, 02:59
Choroba: CU u dziecka
województwo: podkarpackie
miasto: Stalowa Wola

Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: Marcinofp » 01 sty 2018, 18:12

Piszę, może komuś dodam otuchy, może ktoś mi tej otuchy da.

Mój Wiktor zachorował, ma teraz dwa latka skończone - dowiedzieliśmy się o chorobie miesiąc temu, po 9 dniach w szpitalu, zrobionej kolonoskopi stwierdzono colitis ulcerosa, wcześniejsze badania krwi, kupki nie dawały wyniku, a kupka czesto ze śladami krwi śluzem itp. brak apetytu, waga 11 kg i nie wiecej.
Cios w serce, płacz, żal.

Mały bierze Asamax 250. 2 razy dziennie po poł tabletki, rozpuszczone w wodzie, mleko neocate junior.
Po wyjściu ze szpitala kupki się zdecydowanie poprawiły, i tak było do przedwczoraj, znowu kupka nie taka jak powinna. Bladziutki też jest no niestety.

Co tu napisać jeszcze .. czytam forum, drukuję poradniki i zaczynam oswajać się z bólem i czytając forum wiem że da się z tym żyć choć mówią że to choroba nieuleczalna?!?!?!?
W tym całym dramacie żadnych plusów nie widzę a w każdym nawet najgorszym etapie życia były jakieś++.

Będę wpisywał na forum co z moim synkiem. Wiem że internet jest potęgą. I dowiem się na tyle dużo by móc pomóc mojemu małemu.

Pozdrawiam i trzymajcie kciuki.
Marcin.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3038
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: Anette28 » 01 sty 2018, 19:24

Witaj na Forum,
Twój Syn to dzielny chłopak, a Ty jesteś dumnym Tatą.
Będziemy Was wspierać w walce z chorobą, która na początku wydaje się straszna. Uwierz mi dla Was zaświeci słońce już wkrótce.

Co do pogorszenia stanu, przeanalizujcie dokładnie co syn jadł. Być może jakiś produkt mu nie służy.

Co do spraw technicznych zachęcam do założenia tematu w dziale Moja Historia i opisywaniu co dzieje się z Synkiem. Na pewno pomożemy. Jest tutaj sGosia mama chorego chłopca na pewno pomoże i służy radą. Mamy też kontakt ze specjalistami.

Pozdrawiam i Witam na Forum
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 3994
Rejestracja: 30 mar 2011, 11:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: Baby » 01 sty 2018, 19:34

Witaj. Pozdrawiam Ciebie i synka. Na forum znajdziesz wielu rodziców dzieci chorych, którzy na pewno podzielą się doświadczeniami.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 173
Rejestracja: 03 sie 2017, 21:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: BlackRose » 03 sty 2018, 11:29

Witaj :) Życzę zdrówka dla Synka, w końcu będzie dobrze, musi być!

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4197
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: -Ania- » 04 sty 2018, 12:25

jestesmy z wami :)

w kupie sila

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3044
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: deth » 04 sty 2018, 19:44

Szkoda takich malych dzieciaczkow :smutny: Zycze Wam, by to byl tylko chorobowy epizod i stu lat remisji :tak:
Trzymam kciuki :tak: i hello na forum :roll:

Awatar użytkownika
Noelia
Doradca CU
Posty: 1117
Rejestracja: 11 kwie 2017, 00:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: Noelia » 04 sty 2018, 23:20

Witamy na Forum, będziemy wspierać i dodawać otuchy :roll:
Z całego serca życzę zdrówka Twojemu Synkowi, oby było coraz lepiej i lepiej, oby jak najszybciej nadeszła upragniona remisja!
Marcinofp pisze:
01 sty 2018, 18:12
Mój Wiktor zachorował, ma teraz dwa latka skończone - dowiedzieliśmy się o chorobie miesiąc temu, po 9 dniach w szpitalu, zrobionej kolonoskopi stwierdzono colitis ulcerosa
Wiem, że ta diagnoza przeraża, ale dobrze, że już wiecie, co dokładnie małemu dolega - dzięki temu można ustalić skuteczne leczenie.
Marcinofp pisze:
01 sty 2018, 18:12
Co tu napisać jeszcze .. czytam forum, drukuję poradniki i zaczynam oswajać się z bólem i czytając forum wiem że da się z tym żyć choć mówią że to choroba nieuleczalna?!?!?!?
Choroba jest nieuleczalna, ponieważ nie jest znana jej przyczyna - podobnie jak innych chorób autoimmunologicznych - nie wiadomo, co je wywołuje.
Ale możliwa jest wieloletnia remisja, wtedy nie ma żadnych objawów, a jelito wygląda jak u zdrowej osoby.

Najważniejsze poradniki są w tym dziale: Poradniki
Jak będziesz miał jakieś wątpliwości, to śmiało pytaj o wszystko, postaramy się pomóc :tak:
Anette28 pisze:
01 sty 2018, 19:24
Co do pogorszenia stanu, przeanalizujcie dokładnie co syn jadł. Być może jakiś produkt mu nie służy.
Właśnie, może syn ma jakieś nietolerancje, alergie pokarmowe, nadwrażliwość np. na gluten itp. :?:
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Nasze motto w walce z CU :flowers:

Diagnoza 13.04.17 - wciąż czekamy na remisję i spokój...

Izunia65
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: Izunia65 » 05 sty 2018, 13:09

Szkoda maluszka :( Życzę dużo siły, wytrwałości, a przede wszystkim dużo zdrówka

Marcinofp
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 30 gru 2017, 02:59
Choroba: CU u dziecka
województwo: podkarpackie
miasto: Stalowa Wola

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: Marcinofp » 11 sty 2018, 20:46

Witajcie,
Dziękuje za słowa otuchy.

Dostaliśmy całkiem niedawno wynik kolonoskopii .Dzisiaj maluszek był u lekarza prowadzącego.
Mały czuje się dobrze, przybrał na wadze odkąd bierze Asamax. Widać poprawę. Nie je wszystkiego bo ma swoje ulubione dania :roll:

Proszę o komentarz wniosku. Chciałbym coś wiedzieć więcej od forumowiczów.

Pozdrawiam ciepło.

Colitis chronica granulomatosa activa focalis - takie ustrojstwo zdiagnozowano u mojego synka.
Załączniki
wzjcrohn.JPG

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3038
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: Anette28 » 12 sty 2018, 22:00

Marcinofp pisze:
11 sty 2018, 20:46
Colitis chronica granulomatosa activa focalis - takie ustrojstwo zdiagnozowano u mojego synka.
Przewlekłe zapalenie jelita grubego, ziarniste aktywne zapalenie śluzówki jelita
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Marcinofp
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 30 gru 2017, 02:59
Choroba: CU u dziecka
województwo: podkarpackie
miasto: Stalowa Wola

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: Marcinofp » 18 sty 2018, 03:51

Oj boli
boli jak patrze na mojego maluszka.
co z nim będzie.

chyba się rozchoruje

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3038
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

Post autor: Anette28 » 18 sty 2018, 08:47

Pozytywne emocje i pozytywnie nastawiony tata to 60 procent zdrowe dziecko.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”