Adam i jego Crohn

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 470
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Adam i jego Crohn

Post autor: Karaoke » 18 sty 2018, 19:31

Chociaż Adam już dawno przestał być Adasiem, to z uwagi na jego wczesny wiek rozpoznania choroby posiliłem się o małe podsumowanie i umieszczenie go w tym dziale.

Wszystko zaczęło się latem 2005r. Właśnie wtedy zachorował nasz synek (niespełna 5 lat) i wydawało się, iż to tylko jedna z infekcji wieku dziecięcego. Jednakże stany chorobowe były coraz ostrzejsze (sepsa) i nie było widać poprawy z leczenia, a wręcz pogarszanie się stanu zdrowia.
Pobyty w szpitalach przeciągnęły się tygodniami, a do domu przyjeżdżaliśmy często tylko na kilka dni. Czasami po wypisie :smutny: "w stanie dobrym" wracaliśmy tego samego wieczora, gdy Adam miał bóle brzucha, nudności i 39C. Trudno się zatem dziwić, że na Kamińskiego, personel miał mnie z żoną za "toksycznych rodziców" lub nawet gorzej. Sprawdzano co jest w szafkach, co podajemy synowi, a mierzenie temperatury było z zegarkiem, aby udowodnić, że Adam jest zdrowy bo ma lekko podwyższoną temperaturę.

Między pobytami w szpitalach, jeszcze wizyty u specjalistów, ale ciągle brak odpowiedzi, co Adasiowi dolega. Może trzeci migdał? – wycięto; może immunologia? – osłabiony, ale w normie; może, może, może…
Ciągłe kroplówki, antybiotyki i codzienne badania krwi. Pamiętam pokłute ręce od łokci po same palce. Niemal nie było kawałka zdrowej żyły (w 2005 wenflony nie były powszechnością, ale nawet gdy były zakładane często nie wytrzymywały dłużej niż 3dni).
Czas uciekał, a Adaś od dłuższego czasu nie rósł, a jego waga wciąż spadała.
Jednak dla nas wszystkich to był koszmar: ciągły stres, pobyt w szpitalach (nie można było zostać na noc z dzieckiem), całe mnóstwo badań – zapewne tych potrzebnych jak i nie.

I chociaż diagnoza zabrzmiała początkowo jak wyrok (nie najlepiej wychodzi medykom tłumaczenie cech choroby), można powiedzieć, że mieliśmy dużo szczęścia - została ustalona „zaledwie” w pół roku. Trzeba pamiętać, że był to rok 2005, kiedy Crohn czy NZJ było tajemnym słowem nie kojarzonym przez większość (także lekarzy) z jakąkolwiek chorobą. Dodatkowo wiek chorego - nie tylko w Polsce, ale i EU diagnozowani pacjenci to przeważnie ludzie dorośli (Adaś był wtedy najmłodszy we Wrocławiu), więc pół roku na diagnozę w tych okolicznościach to express.

W 2006r syn trafił pod opiekę ASK Oddział Pediatrii i Gastroenterologii we Wrocławiu. Wybór był prosty. Korczak, chociaż zdiagnozował to nie leczył, ale polecił ASK. Alternatywą mógł być szpital na Kamińskiego, ale po tym jak nas potraktowano...

Diagnoza to jedno, a drugie i trzecie to leczenie i jakakolwiek wiedza nt. NZJ/Crohn, gdyż jak pisałem zdolność białego personelu do tłumaczenia "zawiłości" choroby Crohna, była (jest?) mocno ograniczona.
Trudno to sobie wyobrazić, ale 2006r to prehistoria dla wyszukiwarek i treści internetowych. Miało to jednak jedną dość szczególną zaletę: w wynikach wyszukiwania pojawiała się tylko jelita.org i CrohnForum. Cały bełkot paramedyczny nt. NZJ, nastawiony na pagerank pojawił się na szczęście znacznie później.
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 578
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: S_Gosia » 23 sty 2018, 12:26

Karaoke pisze:
18 sty 2018, 19:31
Alternatywą mógł być szpital na Kamińskiego, ale po tym jak nas potraktowano...
Dokładnie tak, ten szpital należy omijać szerokim łukiem jeśli chodzi o nzj.
Spotkałam w klinice w październiku 2017r. tatę z synkiem chorym na cu, który miał dokładnie identyczne doświadczenia z tym szpitalem jak Karaoke i ja. Dokładnie te same "rady" w "leczeniu".
Karaoke pisze:
18 sty 2018, 19:31
Chociaż Adam już dawno przestał być Adasiem
Oczywiście, to bardzo sympatyczny chłopak :) tak jak i jego mama :) - miałam przyjemność ich poznać w czerwcu '17.
Karaoke pisze:
18 sty 2018, 19:31
Trzeba pamiętać, że był to rok 2005, kiedy Crohn czy NZJ było tajemnym słowem nie kojarzonym przez większość (także lekarzy) z jakąkolwiek chorobą.
To prawda, ostatnio nasza lekarka powiedziała, że jak zaczynała pracę 15 lat temu, to dzieci non stop na sterydach były :(

Karaoke, napisz jak czuje się Adam?
W tym roku kończy 18 lat, wiecie już gdzie będzie się dalej leczył?
Pozdrawiam
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 470
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: Karaoke » 24 sty 2018, 23:46

S_Gosia pisze:
23 sty 2018, 12:26
napisz jak czuje się Adam?
Dzisiaj właśnie wyszedł ze szpitala po kolejnej dawce Humiry. Leczenie przynosi coraz bardziej marne efekty :smutny:
S_Gosia pisze:
23 sty 2018, 12:26
W tym roku kończy 18 lat, wiecie już gdzie będzie się dalej leczył?
Najprawdopodobniej dalej klinika tylko Borowska - może lekarze nie są tam zbyt mili :lol: , ale ważne aby byli skuteczni.
Jednak jest szansa, że Adam będzie pod opieką obecnej gastro/pediatrycznej do 19 - do zakończenia obecnego programu leczenia.




:arrow: Jako się rzekło Adam trafił do ASK na gastro.
Przebieg choroby Crohna u Adasia zakwalifikowano jako ciężki. Jednak pomimo stanu zdrowia biologia nie była dla niego. Nie pamiętam czy w roku 2006 były już zarejestrowane leki biologiczne dla dzieci na Crohna (Humira na pewno nie), ale i tak panowała i dalej niestety panuje tendencja (wymuszona przez NFZ?) do podawania najpierw słabych leków i potem silniejszych (strategia step-up), zamiast od razu z grubej rury w Crohna zanim się chory rozjedzie w powikłaniach (taktyka top-down). :!:
Adaś tymczasowo otrzymał Encorton i Pentase, a także dożywianie Peptisorbem + w miarę możliwości finansowych Modulen IBD. Później został wprowadzony miejscowy Entocort oraz Imuran i Metronidazol. Ale stan zdrowia pogarszał się po każdej początkowej poprawie. W końcu już nie tylko wywiad i badania kliniczne wskazywały na Crohna, ale były one widoczne: sino ziemista cera, znaczna utrata wagi, przerost dziąseł.

Od VIII 2005 111cm/16,2kg do V 2008 125cm/19,5kg - przyrost 14 cm i 3,3kg (3 lata) :idea:

Nadzieja przyszła w 2008 (maj), jako badanie kliniczne Adalimumabu w chorobie Crohna u dzieci. Była to już chyba ostatnia chwila, gdyż z Adasia pozostał już prawie cień.
Kolejne dawki Humiry pokazywały tylko jak różny jest Crohn. Jak zróżnicowany jest przebieg choroby u różnych pacjentów i jaka jest reakcja na podawane leki. Przez długi czas było nijak. Jednak stopniowo polepszały się wskaźniki zapalne. Chociaż wiele objawów klinicznych utrzymywało się to zaczęły znacząco zwiększać się odstępy hospitalizacji. Początkowe 1tydz. szpital/ 2-3 tyg. w domu (spowodowane przede wszystkim infekcjami, a w konsekwencji zaostrzeniem), stopniowo przeszło w odstępy 2-3 miesięczne (nie licząc pobytów na podanie Humiry).
Leczenie Humirą spowodowało też powolny acz systematyczny przyrost wagi i wzrostu (zawsze gdzieś na poziomie 5cent.) Trzymały się też dobrze kości.
Leczenie biologiczne nie przyniosło spektakularnych efektów. Niemalże ciągle występowały nudności i bóle głowy oraz brzucha i brak apetytu. Rzecz jasna stan zapalny jelit cały czas występował i nie było widocznego efektu remisji. Jednak w obliczu przyszłych zdarzeń, rzec by można, iż ten stan był jego dość swoistą remisją.

Jeśli chodzi o skutki uboczne to były to przede wszystkim objawy skórne: przesuszona skóra, krosty oraz ropnie.
I właśnie w II poł. 2014r taki upierdliwy ropień doprowadził do przerwania badania klinicznego (miał je 2x przedłużane). W następstwie zaprzestania podawania Humiry, Adaś się cały posypał. Może nie dosłownie przez brak Humiry, ale przez spaprany? zabieg chirurgiczny (tenże ropień) i w konsekwencji kilkutygodniową antybiotykoterapię. Leczenie było na tyle wyniszczające jego młody organizm (biegunki, wymioty, bóle głowy, brak apetytu), że zakończyło się znacznym spadkiem masy ciała.

Obrazek
Wykres przedstawia "postępy" w rozwoju fizycznym przy chorobie Crohna u Adama

Rok 2014 zamknął się wynikiem 154 cm / 35.8 kg
Bilans leczenia biologicznego (6lat) to zatem: 29cm i 16kg :smutny:

Oliwy do ognia dolały jednak następne wydarzenia.
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 470
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: Karaoke » 12 mar 2018, 23:08

Trochę to trwało, ale w końcu Adam spełnił biurokratyczne kryteria NFZ i załapał się na Remisime (VI 2015). Wiązaliśmy z tym lekiem wszyscy duże nadzieje, gdyż stosowany wcześniej Adalimumab nie dał nigdy odskoczni w postaci remisji.
Wszystko początkowo wyglądało OK. Już po pierwszej dawce poprawiły się wskaźniki zapalne, ale pozostała głęboka anemia. Do tego jeszcze kontrolna densytometria wyszła paskudnie i już wkrótce okazało się, że to nie błąd. Silne bóle w jamie brzusznej okazały się tym razem następstwem uszkodzenia kręgosłupa, a bardziej medycznie to kompresyjnego złamania trzonu kręgu Th11.
Tak więc rok bez biologii do tego antybiotykoterapia + sterydy spowodowały głębokie zmniejszenie gęstości kości – wcześniej densytometria wychodziła zawsze nadspodziewanie dobrze.

A jak się sypie to na całego. Zatem podczas podawania 3 dawki Remsimy Adam miał niepokojące objawy w postaci duszności i kołatania serducha. Oczywiście spowodowało to natychmiastowe i definitywne odstawienie R. i krótka lista tego co może mu pomóc kolejny raz się skróciła. Oczywiście brak skutecznego leku na Crohna + złamanie kręgosłupa „zaowocowało” ograniczeniem w poruszaniu się, aby nie sprawiać sobie bólu, a w konsekwencji dalszym osłabieniem mięśni i zmniejszeniem łaknienia, co przełożyło się na wskaźniki.

Szczęśliwie jednak w połowie 2016 zakwalifikował się do leczenia Humirą – tym razem to już NFZ. Ten stary, wypróbowany i zaakceptowany przez organizm Adama lek spowodował, powolny przyrost wagi i sił naszego syna. Po kilku miesiącach takiego „dobrobytu”, Adamowi powróciła waga z przed złamania kompresyjnego ( początek 2015) około 38kg. Na szczęście jednak nie było zastoju we wzroście. Wprawdzie złamanie trzonu kręgu wywołało ubytek wzrostu o 2cm, ale leczenie biologiczne przyczyniło się do szybszego wzrostu.
Nie mam pojęcia na jakich dziwnych zasadach kwalifikuje się pacjentów do różnych metod leczniczych. W leczeniu biologicznym Adam miał problemy z uzyskaniem punktów i nawet jakoś się z tym pogodziliśmy, że trzeba się starać. Ale jeśli chodzi o leczenie żywieniowe to w przypadku crohnowców to chyba nieporozumienie, aby im tego żałować. Tym bardziej, że Adam zawsze oprócz wskaźników zapalnych plasował się w dolnym zakresie siatki centylowej wzrostu i wagi. Do tego też miał/ma anemię i gwałtowną utratę wagi spowodowaną j.w.
A tu suprise! Jego stan jest za dobry. Nawet po tej gwałtownej utracie wagi. Wprawdzie dostał żywieniówkę, :!: ale tu uwaga – nie jako chory na Crohna, ale w ramach dożywiania chorych dolnoślązaków z programu marszałkowskiego http://www.gazetawroclawska.pl/artykul/ ... ,id,t.html
Nie ważne jednak skąd to dostał, ważne że działa tak samo i że efektem 3 miesięcznego leczenia była poprawa stanu jelit, poprawa samopoczucia, wagi…
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 306
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: BlackRose » 15 mar 2018, 23:23

Zdrówka dla Syna! :) Fajnie, ze dzielisz się jego historią walki z tym crohnowym paskudztwem. Ja usłyszałam diagnozę w zeszłym roku :(

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 470
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: Karaoke » 07 maja 2018, 17:13

Coraz mniej czasu, przez zamieszanie z chorobą/leczeniem, ale i sprawami codziennymi. W końcu jednak udało mi się usiąść i coś wystukać
BlackRose pisze:
15 mar 2018, 23:23
Zdrówka dla Syna!
Dziękujemy :) - właśnie nadarza się okazja, by coś się zmieniło :ok:

Ale po kolei.
Jakoś ten 2017 rok przetrwał. Bywało różnie – jak to z Crohnem. Jednak „zło czai się wszędzie” i pomimo względnej stabilizacji, a nawet powolnym przyrostom masy i wzrostu, to cały czas w jelitach i nie tylko, dzieje się źle.
Raz po raz pojawiały się bóle kręgosłupa !! – promieniujące na klatkę i brzuch. Ból czasami jest tak silny, że spina mięśnie brzucha jakby zaciągał pętlę. Pojawiały się też problemy z oczami, nudności.
Wygląda jakby uodpornił się na Humirę :-o , chociaż na jej brak reaguje bardzo mocno.

Ten rok (2017) to jakieś fatum w ogóle. Kiedyś wystarczyły 2 dni w szpitalu na Humirę (była też podawana w domu samodzielnie, ale to w badaniu kilinicznym). Potem było 3 dni w szpitalu, a teraz to 4 dni !!
I niby trzeba bo NFZ nie zapłaci!! :?:
Za Wrocławiem też fundują takie kwiatki :?: Przecież to niepotrzebna męczarnia i strata kasy.

Wracając do leczenia to na koniec pobytu w klinice (niedługo 18-ka), Adamowi zaproponowano leczenie :idea: ustekinumabem. Konkretnie to badanie kliniczne – jeszcze jako dziecko, które będzie mógł kontynuować także jako dorosły. O ile je otrzyma :?: , bo chociaż punktacja nie jest wyśrubowana to proces kwalifikacji jest elektroniczny. Może się zatem zdarzyć (tłumaczy gastro), że komputer wybierze pacjenta z nieco lepszą punktacją, albo innej części świata tylko dlatego, że wcześniej przeszedł skrining.

No, ale w klinice są dobrej myśli. My za ich sprawą też :jupi: . W końcu to kolejna nowa nadzieja na lepsze życie. Adam zaliczyłby chyba podłamkę, jakby nie dostał klinicznie Stelary – teraz jest już 7 tygodni bez Humiry i zaczyna go mocniej skręcać.
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

mari
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: mari » 07 maja 2018, 20:30

będzie dobrze ,trzeba być dobrej myśli ,zdrówka dla syna.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1487
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: Noelia » 27 maja 2018, 19:18

Karaoke pisze:
07 maja 2018, 17:13
Ten rok (2017) to jakieś fatum w ogóle. Kiedyś wystarczyły 2 dni w szpitalu na Humirę (była też podawana w domu samodzielnie, ale to w badaniu kilinicznym). Potem było 3 dni w szpitalu, a teraz to 4 dni
I niby trzeba bo NFZ nie zapłaci!!
Za Wrocławiem też fundują takie kwiatki :?: Przecież to niepotrzebna męczarnia i strata kasy.
Za Wrocławiem chyba też, bo te najkrótsze pobyty męża w szpitalu trwały po 3 doby, chyba nie da rady tego przyspieszyć.
Chociaż u nas akurat zawsze miało to sens, bo codziennie miał jakieś badania czy zabiegi.
4 dni na samo pojedyncze podanie leku, tylko i wyłącznie z powodu NFZ, to czysty bezsens, strata pieniędzy wszystkich podatników, mordęga i strata czasu dla pacjenta, a przy okazji idiotyczne zajęcie łóżka komuś bardziej potrzebującemu.
Karaoke pisze:
07 maja 2018, 17:13
Wracając do leczenia to na koniec pobytu w klinice (niedługo 18-ka), Adamowi zaproponowano leczenie ustekinumabem. Konkretnie to badanie kliniczne – jeszcze jako dziecko, które będzie mógł kontynuować także jako dorosły. O ile je otrzyma
To trzymam kciuki!
A jest pewność, że dostanie Stelarę, a nie placebo :?:
Która to faza badań :?:

Zdrówka dla Adama! :roll:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


Diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 578
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: S_Gosia » 27 maja 2018, 21:24

A ja się pochwalę, ostatnio w maju gdy byłam w klinice z Krzysiem to był też Adam .... i miałam przyjemność poznać osobiście Karaoke 😊.
Adama i Anię, mamę Adama znam już od roku.

No, właśnie... dostał Adam lek?
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Karaoke
Początkujący ✽✽
Posty: 470
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: Karaoke » 24 cze 2018, 19:35

No i otrzymał, chociaż mieliśmy stracha.
Wprawdzie lek był zarezerwowany dla Adama, ale w dniu podania (ale też kwalifikacji) zawiesił się system, hasła straciły ważność i w ogóle znów jakieś fatum i ostatecznie spędziliśmy cały dzień w Klinice.
Noelia pisze:
27 maja 2018, 19:18
A jest pewność, że dostanie Stelarę, a nie placebo
Na pewno lek, tylko dawka niewiadoma 390/130mg :?:

Na marginesie, to procedury badania klinicznego są tutaj strasznie pokręcone - chyba połowa lekarzy jest w to zaangażowanych :lol: i każdy zna tyko swój mały wycinek.
Przy Humirze było tego całego galimatiasu
Obrazek
Windows na medal. Szybki, odporny na zwiechy i ataki z sieci...


Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)


Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”