Krzyś i jego CU

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Izunia65
Początkujący ✽✽
Posty: 66
Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Włocławek

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Izunia65 » 10 kwie 2018, 22:38

Powodzenia :)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4127
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Baby » 03 maja 2018, 21:37

Ech ta kalprotektyna :( Życzę Wam zdrowia!
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 601
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 04 maja 2018, 13:51

Napiszcie proszę, czy to jest możliwe.
W grudniu Krzyś miał badany poziom tioguaniny i wyszedł 215.
W kwietniu miał znowu robione badanie i dziś dzwonią z kliniki z pytaniem, czy syn bierze imuran, czy nie oszukuje bo wynik jest 0.

I teraz....... bierze na 100% , 50mg 1x dziennie. W ogóle to był płacz, że nie wierzą mu lekarze a on chce być zdrowy i wszystko pokornie przyjmuje.
Ja też źle się z tym czuję.

Lekarz obstawiał też błąd labolatorium - dla mnie to jedyna przyczyna tego wyniku, ale czułam się ...

Bo tak myślę, że przecież imuran, brany od maja 2017 tak od razu nie zniknie z organizmu.... nawet gdyby nastał mega bunt na przyjmowanie leków i jakimś cudem, w grudniu po pobraniu krwi, przestał go brać. Oczywiście to czysta teoria.
Zadzwoniłam z wynikiem grudniowym a lekarz na to: "no tak, bo wtedy brał....." eh.... 😞
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 575
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: atabe » 04 maja 2018, 16:24

Powinni powtórzyć badanie ,a nie siać panikę...

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1678
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 05 maja 2018, 22:21

S_Gosia pisze:
04 maja 2018, 13:51
Napiszcie proszę, czy to jest możliwe.
W grudniu Krzyś miał badany poziom tioguaniny i wyszedł 215.
W kwietniu miał znowu robione badanie i dziś dzwonią z kliniki z pytaniem, czy syn bierze imuran, czy nie oszukuje bo wynik jest 0.

I teraz....... bierze na 100% , 50mg 1x dziennie. W ogóle to był płacz, że nie wierzą mu lekarze a on chce być zdrowy i wszystko pokornie przyjmuje.
Ja też źle się z tym czuję.

Lekarz obstawiał też błąd labolatorium - dla mnie to jedyna przyczyna tego wyniku, ale czułam się ...
Ja bym na Twoim miejscu powtórzyła to badanie jak najszybciej w innym laboratorium.
To da jasną odpowiedź na te wątpliwości.
Wykonują je wszystkie sieci, np. Diagnostyka, Alab, Synevo.
Była o tym mowa na Forum - tutaj, od tego postu
Widzę, że u Was w Lubinie są np. 3 punkty tej Diagnostyki:
Oznaczenie tioguaniny we krwi wykonywane jest w celu optymalizacji skuteczności terapeutycznej leku.
Oznaczenie wykonywane jest metodą chromatografii cieczowej HPLC.
Do materiału należy dołączyć wynik morfologii (najlepiej z dnia pobrania krwi).
Wynik jest po 7 dniach.
To w Waszym szpitalu we Wrocławiu czeka się na wyniki cały miesiąc :?:
Dlaczego aż tak długo?
Czy wyniki były wcześniej, tylko tak późno zadzwonili?
Wątpię, żeby młody sam z siebie przestał brać, bo z tego, co pisałaś, to on w zasadzie nie ma żadnych skutków ubocznych po tej azie, więc po co miałby się buntować, bez sensu.
Co innego np. jakiś trudny do opanowania trądzik, mega wahania nastroju czy wiele kg nadwagi po sterydach - w takiej sytuacji bunt nastolatka i oszukiwanie w przyjmowaniu tabletek jest do przewidzenia.
Ale skoro dobrze się czuje, nic się nie dzieje, to nie ma podstaw, żeby tego leku unikał, bo po co.
Także wg mnie najbardziej prawdopodobny jest błąd laboratorium.
S_Gosia pisze:
04 maja 2018, 13:51
Bo tak myślę, że przecież imuran, brany od maja 2017 tak od razu nie zniknie z organizmu.... nawet gdyby nastał mega bunt na przyjmowanie leków i jakimś cudem, w grudniu po pobraniu krwi, przestał go brać. Oczywiście to czysta teoria.
6-tioguanina to aktywny, wewnątrzkomórkowy (w erytrocytach, czyli czerwonych krwinkach) metabolit azy i w przypadku odstawienia leku jest szybko usuwany z organizmu.
Tutaj odpowiedzi lekarzy:
ABC Zdrowie Pytania do specjalistów
Przez 4 lata przyjmuję Azathioprine w dawce 50mg dwa razy dziennie. Jak długo ten lek po odstawieniu będzie utrzymywał się w organizmie?
Jest to lek, który dość szybko ulega biotransformacji. Już po około 12h podana dawka jest rozkładana.
Have medical questions? Ask a doctor online!
How long does it take for Imuran to leave your system? I was on it for 7 months.
The imuran drug has a half life of 5 hours. It may take 4-5 half lives to metabolise the drug completely by the body so it may be metabolised in 1-2 days by the body system.
Here is the link for more information...
Przetłumaczę:
"Jak długo potrwa, zanim Imuran opuści mój organizm? Brałam go 7 miesięcy."
Odpowiedź:
"Okres półtrwania Imuranu to 5 godzin. Całkowite zmetabolizowanie leku przez organizm może zająć 4-5 okresów półtrwania, czyli 1 do 2 dni."
Na angielskim Crohnsforum piszą o "około 20 godzinach".
U nas nic nie znalazłam na ten temat.
Poszperałam trochę w badaniach na PubMed i w sumie z tego wszystkiego wynika, że o ile działanie leku na organizm (zarówno pozytywne, czyli wyciszenie objawów NZJ, jak i negatywne, czyli działania niepożądane) utrzymuje się jakieś kilka miesięcy, to samej substancji i jej metabolitów (czyli też 6-tioguaniny) nie ma już po kilku dniach.
atabe pisze:
04 maja 2018, 16:24
Powinni powtórzyć badanie ,a nie siać panikę...
Właśnie :tak:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 601
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 06 maja 2018, 08:38

Noelia, kochana jesteś, dziękuję.
We wtorek jedziemy do Wroclawia na kolonoskopię i tylko dlatego nie zrobiłam sama powtórki badania. Bo od soboty do poniedziałku wyniku jeszcze by nie było.
W klinice próbki krwi wysyłają do Warszawy - dlaczego, nie wiem. W każdym razie mają badanie powtórzyć.

Napisz mi jeszcze, kiedy po wzięciu tabletki można już imuran wykryć we krwi?

Szukałam w necie, ale nic nie znalazłam 🤔
Pytam, bo krew na badanie pobrali w środę, a w klinice byliśmy od poniedziałku i K u nich brał tabletki - pod okiem pielęgniarki .....
Muszę się przygotować do rozmowy, normalnie jakbym miała udowodnić, że nie jestem wielbłądem... :mad:

A teraz u nas w domu nie ma tekstu Krzysia: " wziąłem tabletki" , tylko jest: : " jakby co to już schowałem tabletki" .... oststnio przyszedł z tabletką i wodą, łyka i mówi: "patrz jak chowam tą tabletkę " :wink:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1678
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 06 maja 2018, 16:36

S_Gosia pisze:
06 maja 2018, 08:38
Napisz mi jeszcze, kiedy po wzięciu tabletki można już imuran wykryć we krwi?

Szukałam w necie, ale nic nie znalazłam
Pytam, bo krew na badanie pobrali w środę, a w klinice byliśmy od poniedziałku i K u nich brał tabletki - pod okiem pielęgniarki .....
Muszę się przygotować do rozmowy, normalnie jakbym miała udowodnić, że nie jestem wielbłądem...
To tym bardziej wskazuje na błąd laboratorium.
Skoro "pod okiem pielęgniarki" - czyli na 100% - brał Imuran w poniedziałek oraz we wtorek, a w środę było badanie, to jakim cudem wynik zero :???:
W tym poście Mamcia napisała, że "nie należy brać rano przed badaniem AZA, aby nie zawyżyć wyniku" - i faktycznie takie są zalecenia w tych laboratoriach - i z tego jasno wynika, że poziom 6-tioguaniny wzrasta tego samego dnia, w którym się wzięło tabletkę.

Nigdzie nie określili, ile konkretnie trwa przemiana azy do 6-tioguaniny, bo zależy to od "osobniczych różnic w aktywności enzymów".
Ale wszędzie piszą, że "szybko".
Cytaty z ChPL:
Azatiopryna jest prolekiem. In vivo jest szybko przekształcana nieenzymatycznie do pochodnych imidazolowych, wykazujących pewien efekt immunosupresyjny. Główny metabolit stanowi 6-merkaptopuryna, która jest enzymatycznie przekształcana do 6-thioguaniny, wewnątrzkomórkowego związku najistotniejszego dla efektu klinicznego. Na szybkość przemian wpływają różnice osobnicze w aktywności enzymów.
("in vivo" to znaczy "w żywym organizmie")
Azatiopryna ulega szybkiemu rozkładowi in vivo przez transferazę S-glutationową na 6-MP i komponent metylonitroimidazolowy. 6-MP łatwo przenika przez błony komórkowe i jest rozlegle metabolizowana przez wiele wieloetapowych szlaków do aktywnych i nieaktywnych metabolitów, bez przewagi żadnego enzymu.
Istotne jest też to, że aza najlepiej wchłania się na czczo i że produkty mleczne mają wpływ na jej przyswajanie:
Chociaż brak jest badań wpływu pokarmu na azatioprynę, przeprowadzono badania farmakokinetyczne 6-MP, które są odpowiednie dla azatiopryny. Średnia względna dostępność biologiczna 6-MP wynosiła około 26% mniej po podaniu z jedzeniem i mlekiem w porównaniu z poszczeniem nocnym. 6-MP nie jest stabilna w mleku ze względu na obecność oksydazy ksantynowej (30% rozkład w ciągu 30 minut).
Azatioprynę należy podawać co najmniej 1 godzinę przed lub 3 godziny po jedzeniu lub wypiciu mleka.
S_Gosia pisze:
06 maja 2018, 08:38
A teraz u nas w domu nie ma tekstu Krzysia: " wziąłem tabletki" , tylko jest: : " jakby co to już schowałem tabletki" .... oststnio przyszedł z tabletką i wodą, łyka i mówi: "patrz jak chowam tą tabletkę "
Całe szczęście, że zachował poczucie humoru przy tym wszystkim ;)
S_Gosia pisze:
06 maja 2018, 08:38
We wtorek jedziemy do Wroclawia na kolonoskopię
Dobrze, że zdecydowali się na pełną kolonkę - zobaczą, co tak naprawdę się w środku dzieje i dlaczego ta kalpro wciąż taka wysoka.
Mąż też miał kontrolną kolonoskopię równo rok po pierwszej, jutro będą wyniki hist-pat.
To powodzenia w klinice i zdrówka dla Młodego, będzie ok! :roll:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

tymek82
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 14 maja 2018, 14:08
Choroba: CU u dziecka
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: GRUDZIĄDZ

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: tymek82 » 16 maja 2018, 13:23

Witaj Gosiu,

Z góry przepraszam za brak obycia z forach jestem tu nowy i dopiero sie uczę poruszania po wątkach :) ale mam potrzebę podzielenia się moimi zmartwieniami. Historia dotyczy mojej 8 letniej córeczki w grudniu 2017 roku po 2 mc leczeniu podobno "pękniętej szczeliny odbytu" trafiliśmy do szpitala z powodu ciągłej krwistej biegunki ( dziecko "gasło" nam w oczach). Na drugi dzień koronoskopia i diagnoza CU na całej długości jelita grubego. W ciągu prawie trzech mc pobytu w szpitalu przeszlismy przez wszystkie etapy leczenia sterydy, cyklosporyna i biologia INFLECTA - nic nie pomagało. W końcu 30.01.18 operacja ratująca życie - kolektomia i wyłoniona ileostomia. Na początku dla nas dramat z jednej strony radość że żyje z drugiej obawy co dalej. W obecnej chwili sprawa wygląda tak, że również pojawia się zaostrzenia kikuta leczone czopkami z metronidazolem i raz jest lepiej raz gorzej. Córka jest moja bohaterką i dzielnie to znosi w obecnej chwili stomia nie sprawia jej żadnego kłopotu nawet potrafimy z tego żartować. Widzę po niej jednak, że właśnie ten kikut i niekiedy pojawiająca sie krew z niego przywraca jej złe wspomnienia i lęk. Mam nadzieję, że uda się kiedyś wyleczyć ten kikut i ją zespolić bo całe życie przed nią ale z drugiej strony no właśnie zawsze jest ta druga strona...
staram sie teraz nauczyć normalnie żyć z tą chorobą niby miało być tak, że usuniecie jelita to wyleczenie z choroby a okazało się inaczej. Z drugiej strony ten mały kikucik to jedyna szansa na zespolenie wiec walczymy dalej.
Dużo zdrówka dla synka i wytrwałości dla rodziców w walce z tym choróbskiem

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 601
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 27 cze 2018, 14:09

Tak tylko napiszę, że wynik tioguaniny zerowy, to był błąd labolatorium. Kilka dni później przyszedł kolejny wynik, z tej samej próbki 215. I to jak dla mnie jest najbardziej wiarygodne, bo Krzycho imuran przyjmuje cały czas

Lekarz przeprosił Młodego i nas za całe zamieszanie. Tyle dobrego 😉
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1678
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 27 cze 2018, 17:30

Czyli tak, jak obie podejrzewałyśmy w poprzednich postach :tak:
Błędy się zdarzają w każdym laboratorium, a tu była jeszcze kwestia wysyłki do innego miasta, próbka krwi może stracić w transporcie część właściwości i już badanie jest niemiarodajne.
Najważniejsze, że przeprosili za to nieporozumienie ;)
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 601
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 20 lip 2018, 13:02

tymek82 pisze:
16 maja 2018, 13:23
Dużo zdrówka dla synka i wytrwałości dla rodziców w walce z tym choróbskiem
Tymek, dziękuję.
My wciąż czekamy na remisję. Teraz jest ... sama nie wiem jak, bo porównując do tego co było rok temu - jest lepiej. Ale szału nie ma.
Ostatnio walczymy z pojawiającą się krwią. Obecnie młody bierze metronidazol, a w pogotowiu są wlewki salofalk.
Kiedyś też myślałam, że wycięcie jelita = końcu choroby, ale wiem, że nie zawsze tak jest :(
Trzymam kciuki za spokój u Was.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2-1-2, Imuran 1x50mg, Vigantoletten 1000j.m., Ecomer, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”