CU Bartka i wątpliwości mamy

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 31 lip 2018, 11:39

Ben25 pisze:
30 lip 2018, 23:20
Kochani rodzice...
Usiądźcie na chwile i zastanówcie się z czego może wynikać choroba Waszego dziecka. Czy nie bral wcześniej antybiotyków? Sprawdźcie poziom witaminy D we krwi dziecka.
Zróbcie badanie flory jelitowej ze stolca dziecka. Zajmuje się tym instytut mikroekologi. Czytałem w internecie opisy kilku osób które uzdrowiły się witaminami. Moje Colitis tez się uspokoiło po końskich dawkach witamin.
Podstawa to podbić poziom witaminy D3
Następnie witamina C
Witaminy z grupy B
Probiotyki z górnej półki.
Sam pracuje na codzień w szpitalu. Jestem medykiem z wykształcenia i zrozumcie jedno... całe to leczenie farmakologiczne nie może być za dobre bo byłoby to wielu osobom nie na rękę. Nie zachęcam tym samym odstawiać leków, ale zacznijcie suplementowac witaminy. Otwórzcie umysły.
Zapraszam na moja stronę
http://pokonajcolitis.blogspot.com/?m=1
Witaj,

Hmm...zastanawiałam się wielokrotnie z czego może wynikać choroba mojego dziecka, ale po "przerzuceniu" forum, poczytaniu publikacji tu i ówdzie nasuwają mi się dwie myśli.
Po pierwsze pojęcia nie mam skąd choroba u mojego dziecka, czy u wszystkich innych dzieci i dorosłych, bo nie ma jednoznacznej przyczyny i takie są fakty. Jest jedynie coś w tym, że "te choroby" lubią wrażliwych i ambitnych (to już tylko i wyłącznie moja opinia). Po drugie pamiętam, że jedną z pierwszych rzeczy, o których powiedziałam synowi próbując "oswoić" go z chorobą to mądre zdanie, które przeczytałam wydaje mi się, w którymś z poradników J-elity, mianowicie, żeby nigdy nie myślał, że zjadł coś (w domyśle szkodliwego) i dlatego zachorował.

Antybiotyki? Mój syn był zdrowy jak koń. Jedno przeziębienie w ciągu roku, czasem jakaś jelitówka albo katar. Nie pamiętam czasów przed chorobą, kiedy brał antybiotyki.

Wiem jedno...gdyby istniał lek...cokolwiek, co pozwala wyzdrowieć - miałabym zdrowe dziecko i pewnie to forum nie miałoby racji bytu.


Pozdrawiam,

Magdalena

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1812
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 31 lip 2018, 16:39

Posty na temat "bloga" Ben25 przeniosłam do działu Blog/Vlog: Jak osiągnąłem wymarzony stan
Tam można kontynuować tę dyskusję.
Tutaj jest wątek Bartka i jego mamy Magdaleny
:roll:
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 628
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: S_Gosia » 31 lip 2018, 19:50

Magda....
Zgadzam się w 100% z tym co piszesz....
Mój Krzyś prawie noe chorował, do tego stopnia że do diagnozy CU nie potrafił łykać tabletek, czyli do 12 lat.
Nie umiał, ale też nie było takiej potrzeby, bo chorował , tzn. nie chorował...

A jak już zachorował, to z przytupem, bo od początku nie możemy osiągnąć remisji, poza chwilam, gdy brał sterydy.
O diecie nie będę pisała, może kiedyś jako dorosły facet zacznie coś kombinować, na razie ta strefa, jest dla niego nieosiągalna. Tzn. je zdrowo, ale zgodnie z tym co piszą w poradniku, ale i tak nie wszystko przejdzie... to temat zamknięty u nas na razie.
Także, super, że komuś coś pomogło...
Ale nie mogę zgodzić się z tym, że lekarze i koncerny farmaceutyczne nie chcą nas wyleczyć, a i takie teorie słyszę.

Magda, dziękujemy bardzo, jesteśmy na wakacjach, bujamy się z krwią i choć samopoczucie Krzysia ok, to jednak szkoda...
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1812
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 02 sie 2018, 19:31

obyty.z.cu pisze:
23 lip 2018, 15:22
Wtedy znika też ten efekt natychmiastowego parcia.
U męża też tak to działa, to jest taki dodatkowy plus tego Lidoposterinu.
obyty.z.cu pisze:
23 lip 2018, 15:22
Przy wlewkach zaś , trzeba pamiętać o odpowiedniej temp. ok. 38 C, wtedy jelito je "przyjmuje".Za zimne od razu jest reakcja wydalenia.
Zgadza się, mąż podgrzewa wlewki pod strumieniem gorącej wody z kranu albo zanurza w miseczce z ciepłą wodą, czyli w takiej "kąpieli wodnej".
Oczywiście nie we wrzątku, bo zbyt wysoka temp. mogłaby mieć wpływ na substancję czynną.
mama Magdalena pisze:
25 lip 2018, 10:24
Nad tym też popracujemy po powrocie. Nie miałam pojęcia, że można użyć znieczulającej maści. My zawsze mamy pod ręką oliwkę dziecięcą.
Oliwka to chyba sama z siebie może działać trochę przeczyszczająco.
To jest nawet jedna ze starodawnych ;) metod na zaparcia u dzieci - nigdy nie stosowałam, ale czytałam kiedyś przy jakiejś okazji.
Lidoposterin bardzo skutecznie znieczula, przydaje się przy czopkach i wlewkach, łagodzi też ból i podrażnienia np. podczas uporczywych biegunek czy czyszczenia przed kolonoskopią.
Lekarze używają tej maści do badań, np. per rectum czy rektoskopii - właśnie stąd się mąż o niej dowiedział.
Niestety jest na receptę, chociaż mężowi nie raz udało się kupić bez, ale to w prywatnych aptekach (nie w tych sieciowych a'la DOZ czy SuperPharm) i nie dawali wtedy paragonu - wiadomo ;)
Ale receptę to bez problemu wypisze każdy lekarz, np. pediatra czy rodzinny.
BlackRose pisze:
24 lip 2018, 12:04
Kolonie są super 👍🏽😊 ja na pierwszych byłam w wieku 6 lat jakoś, nad morzem właśnie. Może 7 lat. W każdym razie te pierwsze kolonie dla najmłodszych - nie wiem od jakiego wieku teraz można malucha puścić na kolonie.
Są takie kolonie "dla maluchów" - od 5 r.ż. już.
mama Magdalena pisze:
31 lip 2018, 11:20
Mój młody właśnie wrócił z kolonii, o które tak drżałam. Wrócił i przeżył. Mało tego wydaje mi się, że zmężniał (takie słowo z lamusa )
Kolonie to rewelacyjny wynalazek, dzieci się bawią + przy okazji uczą samodzielności i zaradności, mają przedsmak dorosłego życia i dzięki temu właśnie mężnieją, jak to określiłaś (wg mnie to słowo pasuje tutaj idealnie i wcale nie jest z lamusa :razz:), a rodzice mają wreszcie więcej czasu tylko dla siebie - jak w tej piosence Kultu "Wyjechali na wakacje wszyscy nasi podopieczni. Gdy nie ma w domu dzieci, to jesteśmy niegrzeczni" hah :mrgreen:
Nasza marzy o "magicznych koloniach z Harrym Potterem" w Zamku Czocha (zwłaszcza o "nocnym zwiedzaniu zamku", bo m.in. to jest w programie) - niestety są od 7 r.ż., więc pojedzie dopiero za 2 lata, ale już odlicza dni :lol:
Syn sąsiadki wrócił niedawno z obozu językowego w Londynie "Śladami Harry'ego Pottera", oczywiście zachwycony, od tygodnia mówi tylko o tym, więc młoda chce jechać "już, natychmiast!", ale to z kolei dopiero od 12 r.ż.
Teraz jest tyle różnych ciekawych ofert, że nie wiadomo, co wybrać.
Kolonie językowe, artystyczne, fotograficzne, gitarowe, sportowe, taneczne, militarne, "kolonie dla miłośników zwierząt", "kolonie bez smartfonów" i inne cuda.
Naszą na pewno wyślemy na kolonie survivalowe, uczą tam np. "jak rozpalić ognisko bez zapałek w czasie deszczu" i innych takich atrakcji, młoda chce być podróżniczką (aktualnie, bo to się pewnie zmieni ze 100 razy jeszcze), to może jej się przydadzą w życiu takie umiejętności :lol:
S_Gosia pisze:
25 lip 2018, 12:31
Do 7 klasy poszedł normalnie...
Nie mogę się przyzwyczaić do tej reformy, u mnie była to I gimnazjum.
S_Gosia pisze:
25 lip 2018, 12:31
W szkole nauczyciele wiedzą o chorobie i nie było problemów z wyjściem na lekcji do wc.
Na szczęście niedługo LO, już nie będzie trzeba pytać w czasie lekcji o pozwolenie na WC - przynajmniej u nas tak było i mam nadzieję, że tak jest wszędzie.
S_Gosia pisze:
25 lip 2018, 12:31
Teraz jedziemy nad morze i choć nie jest super, bo pojawia się krew ( Noelia i Obyty wiedzą 😉), to on tak mega cieszy się na ten wyjazd, że zamykam oczy i tej krwi nie widzę.
Trzymamy mocno kciuki, zresztą wiesz o tym :roll:
Będzie dobrze, młody wróci szczęśliwy i zdrowszy, o krok dalej ku pełnej remisji!
S_Gosia pisze:
25 lip 2018, 12:31
Czasem to ja mam ciągle włączoną opcję paniki i ja mam chyba większy problem z zaakceptowaniem choroby.
Bo tak to chyba jest...
Wiesz, że u nas wygląda to całkiem podobnie.
Chory mąż radzi sobie psychicznie o wiele lepiej niż ja.
On to w zasadzie nie ma żadnych problemów w tej kwestii, żadnych chwil załamania ani lęków, tylko ja tak to przeżywam i się stresuję.
On śpi spokojnie do rana, a u mnie albo koszmary, albo bezsenność.
Przed każdym naszym wyjazdem też się zamartwiałam, wtedy mąż mnie uspokajał i zapewniał, że ze wszystkim sobie poradzi i "żebym już nie przesadzała".
Jak idzie na jakieś badania kontrolne, to ja cała w nerwach, spać nie mogę itp., więc to on mnie pociesza, że "wszystko będzie dobrze", a przecież powinno być na odwrót, to ja go powinnam wspierać, bo to on jest chory.
Czasem mam wręcz wyrzuty sumienia, że taka jestem, bo to takie anty-wsparcie dla niego.
Ech :(
Jakoś nie potrafię tak do końca wyluzować, wkurzające to dla obu stron, ale...cóż.
mama Magdalena pisze:
31 lip 2018, 11:39
Antybiotyki? Mój syn był zdrowy jak koń. Jedno przeziębienie w ciągu roku, czasem jakaś jelitówka albo katar. Nie pamiętam czasów przed chorobą, kiedy brał antybiotyki.
Mąż też nigdy nie brał antybiotyków, nie było potrzeby, w dzieciństwie prawie w ogóle nie chorował.
Ma mega odporność, przeziębiony to był chyba z 5 razy w życiu i oczywiście antybiotyków też wówczas nie stosował, co najwyżej Groprinosin (ale to nie antybiotyk, tylko lek przeciwwirusowy).
Psychicznie też jest odporny, ma twardy charakter, od zawsze bardzo dobrze sobie radził ze stresem czy w różnych krytycznych sytuacjach.
Nie wiem, skąd ta choroba...
mama Magdalena pisze:
31 lip 2018, 11:39
Jest jedynie coś w tym, że "te choroby" lubią wrażliwych i ambitnych (to już tylko i wyłącznie moja opinia).
No z tą ambicją to się akurat zgadza, u niego jest przesadna chyba w każdej dziedzinie życia, czy to praca, czy sport.
Ale nic innego nie pasuje do układanki "dlaczego zachorował", w jego rodzinie wszyscy 100% zdrowi, po prostu nie mamy pojęcia, skąd u niego to CU.
S_Gosia pisze:
31 lip 2018, 19:50
O diecie nie będę pisała, może kiedyś jako dorosły facet zacznie coś kombinować, na razie ta strefa, jest dla niego nieosiągalna. Tzn. je zdrowo, ale zgodnie z tym co piszą w poradniku, ale i tak nie wszystko przejdzie... to temat zamknięty u nas na razie.
Ja się staram młodą jakoś podejść podstępem, żeby się do czegoś przekonała ;)
Np. kiedyś nie znosiła awokado, buntowała się, ale jak jej 3 razy obiecałam, że jeśli będzie jadła codziennie chociaż kawałek, to będzie miała najładniejsze i najdłuższe włosy w przedszkolu, to w końcu sama się zaczęła domagać :mrgreen:
A awokado faktycznie super działa na włosy, odżywia je od środka, więc nie kłamałam z tą obietnicą.
Podobnie było np. z łososiem, szpinakiem, zielonymi koktajlami czy napojem z kurkumy.
mama Magdalena pisze:
31 lip 2018, 11:20
a w piątek wizyta kontrolna w poradni gastro i badania (opcja panika się włącza)
To trzymamy kciuki, daj znać po wizycie w poradni, jak wyniki badań i czy zmienili coś w leczeniu.
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 03 wrz 2018, 16:16

Hej Noelio i poprzez Ciebie na szybko witam wszystkich:)
Noelia pisze:To trzymamy kciuki, daj znać po wizycie w poradni, jak wyniki badań i czy zmienili coś w leczeniu.
Wyniki badań były dobre, a za parę dni...rozpacz i mogiła...

To znów dłuższa historia, a mam tylko chwilę. (większość czasu spędzam z synem w szpitalu, dojazd w obie strony zajmuje mi około 3 godzin a równocześnie próbuję pracować).
Nie - nie przepadłam to raz.
Pamiętam i myślę o Was to dwa.
Trzy - choroba syna szaleje, ciągle jesteśmy w szpitalu.
Bóle w lewym podżebrzu, bóle w klatce, zapalenie trzustki, ostry rzut choroby.
Czy jakoś się to dla Was łączy?

Pozdrawiam i mam nadzieję do dłuższego "usłyszenia"


Magda
Ostatnio zmieniony 03 wrz 2018, 18:24 przez Noelia, łącznie zmieniany 1 raz.
Powód: Poprawiłam cytowanie :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1812
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 03 wrz 2018, 18:36

mama Magdalena pisze:
03 wrz 2018, 16:16
choroba syna szaleje, ciągle jesteśmy w szpitalu.
Bardzo mi przykro, że choroba tak się zaostrzyła :(
Oby jak najszybciej była poprawa!
Trzymam za Was mocno kciuki! :roll:
mama Magdalena pisze:
03 wrz 2018, 16:16
Bóle w lewym podżebrzu
Męża również często bolało w lewym podżebrzu - tak promieniował u niego ból z dolnej (czyli lewej) połowy jelita grubego (tam miał najbardziej nasilone zmiany zapalne, co jest zresztą typowe dla CU), a także z lewej nerki (ma kamicę szczawianową - powikłanie pozajelitowe CU).
Bóle w tej okolicy mogą pochodzić też od trzustki i od żołądka.
mama Magdalena pisze:
03 wrz 2018, 16:16
zapalenie trzustki
Jedną z przyczyn mogą być leki (polekowe zapalenie trzustki).
Doradca CU

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind. Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”