CU Bartka i wątpliwości mamy

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 31 lip 2018, 11:39

Ben25 pisze:
30 lip 2018, 23:20
Kochani rodzice...
Usiądźcie na chwile i zastanówcie się z czego może wynikać choroba Waszego dziecka. Czy nie bral wcześniej antybiotyków? Sprawdźcie poziom witaminy D we krwi dziecka.
Zróbcie badanie flory jelitowej ze stolca dziecka. Zajmuje się tym instytut mikroekologi. Czytałem w internecie opisy kilku osób które uzdrowiły się witaminami. Moje Colitis tez się uspokoiło po końskich dawkach witamin.
Podstawa to podbić poziom witaminy D3
Następnie witamina C
Witaminy z grupy B
Probiotyki z górnej półki.
Sam pracuje na codzień w szpitalu. Jestem medykiem z wykształcenia i zrozumcie jedno... całe to leczenie farmakologiczne nie może być za dobre bo byłoby to wielu osobom nie na rękę. Nie zachęcam tym samym odstawiać leków, ale zacznijcie suplementowac witaminy. Otwórzcie umysły.
Zapraszam na moja stronę
http://pokonajcolitis.blogspot.com/?m=1
Witaj,

Hmm...zastanawiałam się wielokrotnie z czego może wynikać choroba mojego dziecka, ale po "przerzuceniu" forum, poczytaniu publikacji tu i ówdzie nasuwają mi się dwie myśli.
Po pierwsze pojęcia nie mam skąd choroba u mojego dziecka, czy u wszystkich innych dzieci i dorosłych, bo nie ma jednoznacznej przyczyny i takie są fakty. Jest jedynie coś w tym, że "te choroby" lubią wrażliwych i ambitnych (to już tylko i wyłącznie moja opinia). Po drugie pamiętam, że jedną z pierwszych rzeczy, o których powiedziałam synowi próbując "oswoić" go z chorobą to mądre zdanie, które przeczytałam wydaje mi się, w którymś z poradników J-elity, mianowicie, żeby nigdy nie myślał, że zjadł coś (w domyśle szkodliwego) i dlatego zachorował.

Antybiotyki? Mój syn był zdrowy jak koń. Jedno przeziębienie w ciągu roku, czasem jakaś jelitówka albo katar. Nie pamiętam czasów przed chorobą, kiedy brał antybiotyki.

Wiem jedno...gdyby istniał lek...cokolwiek, co pozwala wyzdrowieć - miałabym zdrowe dziecko i pewnie to forum nie miałoby racji bytu.


Pozdrawiam,

Magdalena

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1902
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 31 lip 2018, 16:39

Posty na temat "bloga" Ben25 przeniosłam do działu Blog/Vlog: Jak osiągnąłem wymarzony stan
Tam można kontynuować tę dyskusję.
Tutaj jest wątek Bartka i jego mamy Magdaleny
:roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 641
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: S_Gosia » 31 lip 2018, 19:50

Magda....
Zgadzam się w 100% z tym co piszesz....
Mój Krzyś prawie noe chorował, do tego stopnia że do diagnozy CU nie potrafił łykać tabletek, czyli do 12 lat.
Nie umiał, ale też nie było takiej potrzeby, bo chorował , tzn. nie chorował...

A jak już zachorował, to z przytupem, bo od początku nie możemy osiągnąć remisji, poza chwilam, gdy brał sterydy.
O diecie nie będę pisała, może kiedyś jako dorosły facet zacznie coś kombinować, na razie ta strefa, jest dla niego nieosiągalna. Tzn. je zdrowo, ale zgodnie z tym co piszą w poradniku, ale i tak nie wszystko przejdzie... to temat zamknięty u nas na razie.
Także, super, że komuś coś pomogło...
Ale nie mogę zgodzić się z tym, że lekarze i koncerny farmaceutyczne nie chcą nas wyleczyć, a i takie teorie słyszę.

Magda, dziękujemy bardzo, jesteśmy na wakacjach, bujamy się z krwią i choć samopoczucie Krzysia ok, to jednak szkoda...
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1902
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 02 sie 2018, 19:31

obyty.z.cu pisze:
23 lip 2018, 15:22
Wtedy znika też ten efekt natychmiastowego parcia.
U męża też tak to działa, to jest taki dodatkowy plus tego Lidoposterinu.
obyty.z.cu pisze:
23 lip 2018, 15:22
Przy wlewkach zaś , trzeba pamiętać o odpowiedniej temp. ok. 38 C, wtedy jelito je "przyjmuje".Za zimne od razu jest reakcja wydalenia.
Zgadza się, mąż podgrzewa wlewki pod strumieniem gorącej wody z kranu albo zanurza w miseczce z ciepłą wodą, czyli w takiej "kąpieli wodnej".
Oczywiście nie we wrzątku, bo zbyt wysoka temp. mogłaby mieć wpływ na substancję czynną.
mama Magdalena pisze:
25 lip 2018, 10:24
Nad tym też popracujemy po powrocie. Nie miałam pojęcia, że można użyć znieczulającej maści. My zawsze mamy pod ręką oliwkę dziecięcą.
Oliwka to chyba sama z siebie może działać trochę przeczyszczająco.
To jest nawet jedna ze starodawnych ;) metod na zaparcia u dzieci - nigdy nie stosowałam, ale czytałam kiedyś przy jakiejś okazji.
Lidoposterin bardzo skutecznie znieczula, przydaje się przy czopkach i wlewkach, łagodzi też ból i podrażnienia np. podczas uporczywych biegunek czy czyszczenia przed kolonoskopią.
Lekarze używają tej maści do badań, np. per rectum czy rektoskopii - właśnie stąd się mąż o niej dowiedział.
Niestety jest na receptę, chociaż mężowi nie raz udało się kupić bez, ale to w prywatnych aptekach (nie w tych sieciowych a'la DOZ czy SuperPharm) i nie dawali wtedy paragonu - wiadomo ;)
Ale receptę to bez problemu wypisze każdy lekarz, np. pediatra czy rodzinny.
BlackRose pisze:
24 lip 2018, 12:04
Kolonie są super 👍🏽😊 ja na pierwszych byłam w wieku 6 lat jakoś, nad morzem właśnie. Może 7 lat. W każdym razie te pierwsze kolonie dla najmłodszych - nie wiem od jakiego wieku teraz można malucha puścić na kolonie.
Są takie kolonie "dla maluchów" - od 5 r.ż. już.
mama Magdalena pisze:
31 lip 2018, 11:20
Mój młody właśnie wrócił z kolonii, o które tak drżałam. Wrócił i przeżył. Mało tego wydaje mi się, że zmężniał (takie słowo z lamusa )
Kolonie to rewelacyjny wynalazek, dzieci się bawią + przy okazji uczą samodzielności i zaradności, mają przedsmak dorosłego życia i dzięki temu właśnie mężnieją, jak to określiłaś (wg mnie to słowo pasuje tutaj idealnie i wcale nie jest z lamusa :razz:), a rodzice mają wreszcie więcej czasu tylko dla siebie - jak w tej piosence Kultu "Wyjechali na wakacje wszyscy nasi podopieczni. Gdy nie ma w domu dzieci, to jesteśmy niegrzeczni" hah :mrgreen:
Nasza marzy o "magicznych koloniach z Harrym Potterem" w Zamku Czocha (zwłaszcza o "nocnym zwiedzaniu zamku", bo m.in. to jest w programie) - niestety są od 7 r.ż., więc pojedzie dopiero za 2 lata, ale już odlicza dni :lol:
Syn sąsiadki wrócił niedawno z obozu językowego w Londynie "Śladami Harry'ego Pottera", oczywiście zachwycony, od tygodnia mówi tylko o tym, więc młoda chce jechać "już, natychmiast!", ale to z kolei dopiero od 12 r.ż.
Teraz jest tyle różnych ciekawych ofert, że nie wiadomo, co wybrać.
Kolonie językowe, artystyczne, fotograficzne, gitarowe, sportowe, taneczne, militarne, "kolonie dla miłośników zwierząt", "kolonie bez smartfonów" i inne cuda.
Naszą na pewno wyślemy na kolonie survivalowe, uczą tam np. "jak rozpalić ognisko bez zapałek w czasie deszczu" i innych takich atrakcji, młoda chce być podróżniczką (aktualnie, bo to się pewnie zmieni ze 100 razy jeszcze), to może jej się przydadzą w życiu takie umiejętności :lol:
S_Gosia pisze:
25 lip 2018, 12:31
Do 7 klasy poszedł normalnie...
Nie mogę się przyzwyczaić do tej reformy, u mnie była to I gimnazjum.
S_Gosia pisze:
25 lip 2018, 12:31
W szkole nauczyciele wiedzą o chorobie i nie było problemów z wyjściem na lekcji do wc.
Na szczęście niedługo LO, już nie będzie trzeba pytać w czasie lekcji o pozwolenie na WC - przynajmniej u nas tak było i mam nadzieję, że tak jest wszędzie.
S_Gosia pisze:
25 lip 2018, 12:31
Teraz jedziemy nad morze i choć nie jest super, bo pojawia się krew ( Noelia i Obyty wiedzą 😉), to on tak mega cieszy się na ten wyjazd, że zamykam oczy i tej krwi nie widzę.
Trzymamy mocno kciuki, zresztą wiesz o tym :roll:
Będzie dobrze, młody wróci szczęśliwy i zdrowszy, o krok dalej ku pełnej remisji!
S_Gosia pisze:
25 lip 2018, 12:31
Czasem to ja mam ciągle włączoną opcję paniki i ja mam chyba większy problem z zaakceptowaniem choroby.
Bo tak to chyba jest...
Wiesz, że u nas wygląda to całkiem podobnie.
Chory mąż radzi sobie psychicznie o wiele lepiej niż ja.
On to w zasadzie nie ma żadnych problemów w tej kwestii, żadnych chwil załamania ani lęków, tylko ja tak to przeżywam i się stresuję.
On śpi spokojnie do rana, a u mnie albo koszmary, albo bezsenność.
Przed każdym naszym wyjazdem też się zamartwiałam, wtedy mąż mnie uspokajał i zapewniał, że ze wszystkim sobie poradzi i "żebym już nie przesadzała".
Jak idzie na jakieś badania kontrolne, to ja cała w nerwach, spać nie mogę itp., więc to on mnie pociesza, że "wszystko będzie dobrze", a przecież powinno być na odwrót, to ja go powinnam wspierać, bo to on jest chory.
Czasem mam wręcz wyrzuty sumienia, że taka jestem, bo to takie anty-wsparcie dla niego.
Ech :(
Jakoś nie potrafię tak do końca wyluzować, wkurzające to dla obu stron, ale...cóż.
mama Magdalena pisze:
31 lip 2018, 11:39
Antybiotyki? Mój syn był zdrowy jak koń. Jedno przeziębienie w ciągu roku, czasem jakaś jelitówka albo katar. Nie pamiętam czasów przed chorobą, kiedy brał antybiotyki.
Mąż też nigdy nie brał antybiotyków, nie było potrzeby, w dzieciństwie prawie w ogóle nie chorował.
Ma mega odporność, przeziębiony to był chyba z 5 razy w życiu i oczywiście antybiotyków też wówczas nie stosował, co najwyżej Groprinosin (ale to nie antybiotyk, tylko lek przeciwwirusowy).
Psychicznie też jest odporny, ma twardy charakter, od zawsze bardzo dobrze sobie radził ze stresem czy w różnych krytycznych sytuacjach.
Nie wiem, skąd ta choroba...
mama Magdalena pisze:
31 lip 2018, 11:39
Jest jedynie coś w tym, że "te choroby" lubią wrażliwych i ambitnych (to już tylko i wyłącznie moja opinia).
No z tą ambicją to się akurat zgadza, u niego jest przesadna chyba w każdej dziedzinie życia, czy to praca, czy sport.
Ale nic innego nie pasuje do układanki "dlaczego zachorował", w jego rodzinie wszyscy 100% zdrowi, po prostu nie mamy pojęcia, skąd u niego to CU.
S_Gosia pisze:
31 lip 2018, 19:50
O diecie nie będę pisała, może kiedyś jako dorosły facet zacznie coś kombinować, na razie ta strefa, jest dla niego nieosiągalna. Tzn. je zdrowo, ale zgodnie z tym co piszą w poradniku, ale i tak nie wszystko przejdzie... to temat zamknięty u nas na razie.
Ja się staram młodą jakoś podejść podstępem, żeby się do czegoś przekonała ;)
Np. kiedyś nie znosiła awokado, buntowała się, ale jak jej 3 razy obiecałam, że jeśli będzie jadła codziennie chociaż kawałek, to będzie miała najładniejsze i najdłuższe włosy w przedszkolu, to w końcu sama się zaczęła domagać :mrgreen:
A awokado faktycznie super działa na włosy, odżywia je od środka, więc nie kłamałam z tą obietnicą.
Podobnie było np. z łososiem, szpinakiem, zielonymi koktajlami czy napojem z kurkumy.
mama Magdalena pisze:
31 lip 2018, 11:20
a w piątek wizyta kontrolna w poradni gastro i badania (opcja panika się włącza)
To trzymamy kciuki, daj znać po wizycie w poradni, jak wyniki badań i czy zmienili coś w leczeniu.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 03 wrz 2018, 16:16

Hej Noelio i poprzez Ciebie na szybko witam wszystkich:)
Noelia pisze:To trzymamy kciuki, daj znać po wizycie w poradni, jak wyniki badań i czy zmienili coś w leczeniu.
Wyniki badań były dobre, a za parę dni...rozpacz i mogiła...

To znów dłuższa historia, a mam tylko chwilę. (większość czasu spędzam z synem w szpitalu, dojazd w obie strony zajmuje mi około 3 godzin a równocześnie próbuję pracować).
Nie - nie przepadłam to raz.
Pamiętam i myślę o Was to dwa.
Trzy - choroba syna szaleje, ciągle jesteśmy w szpitalu.
Bóle w lewym podżebrzu, bóle w klatce, zapalenie trzustki, ostry rzut choroby.
Czy jakoś się to dla Was łączy?

Pozdrawiam i mam nadzieję do dłuższego "usłyszenia"


Magda
Ostatnio zmieniony 03 wrz 2018, 18:24 przez Noelia, łącznie zmieniany 1 raz.
Powód: Poprawiłam cytowanie :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1902
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 03 wrz 2018, 18:36

mama Magdalena pisze:
03 wrz 2018, 16:16
choroba syna szaleje, ciągle jesteśmy w szpitalu.
Bardzo mi przykro, że choroba tak się zaostrzyła :(
Oby jak najszybciej była poprawa!
Trzymam za Was mocno kciuki! :roll:
mama Magdalena pisze:
03 wrz 2018, 16:16
Bóle w lewym podżebrzu
Męża również często bolało w lewym podżebrzu - tak promieniował u niego ból z dolnej (czyli lewej) połowy jelita grubego (tam miał najbardziej nasilone zmiany zapalne, co jest zresztą typowe dla CU), a także z lewej nerki (ma kamicę szczawianową - powikłanie pozajelitowe CU).
Bóle w tej okolicy mogą pochodzić też od trzustki i od żołądka.
mama Magdalena pisze:
03 wrz 2018, 16:16
zapalenie trzustki
Jedną z przyczyn mogą być leki (polekowe zapalenie trzustki).
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

CU Bartka i wątpliwości mamy - część 2

Post autor: mama Magdalena » 05 lis 2018, 13:06

Cześć Kochani,

jestem na chwilę i chcę Wam powiedzieć, że poniewiera nas ta choroba okrutnie (ciągłe pobyty w szpitalu, dodatkowe powikłania).
Nawet przez myśl mi nie przeszło, że tak to się potoczy.
Ale do rzeczy.
Po kolejnym zaostrzeniu jesteśmy już po drugiej dawce biologii (Inflectra - kolejna 22 listopad w planach). Schodzimy ze sterydów, Bartuś znów krwawi, najpierw niewiele, od dwóch dni mam wrażenie, że to krew, krew i końca nie widać...dodatkowo boli go trzustka (amylaza ciągle podwyższona, o lipazie nie wspomnę), pobolewają plecy, kilka dni zatoki (pewnie efekty uboczne), dziś dodatkowo wymiotował, co jeszcze się nie zdarzyło w trakcie trwania choroby. Od wczoraj bardzo często załatwia się i ciągle odczuwa ból brzucha. Armagedon.
Chciałam zapytać o Wasze doświadczenia, mając oczywiście na uwadze to, że każdy choruje inaczej.
Czy ktoś wie, jak długo można czekać na efekty leczenia biologicznego? Wielokrotnie czytałam, że czasem po pierwszej dawce jest poprawa, ale równocześnie wiem, że jeśli trzecia dawka nie przyniesie poprawy, leczenie nie jest kontynuowane. I co, jeśli nie daj Boże tak się stanie?
Czy dodatkowe infekcje mogą nasilać biegunki i krwawienia?
Syn ciągle czeka na remisję, a ja dochodzę do strasznego wniosku, że jedyna remisja jaką mieliśmy od kwietnia to brak krwi przy wysokich dawkach sterydów, a biegunki towarzyszą nam nieustannie.
Pewnie to kwestia dnia lub dwóch, że pojedziemy na SOR.

I nie wiem, jak tu optymistycznie zakończyć, poza pozdrowieniami :)

Magda

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1902
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy - część 2

Post autor: Noelia » 05 lis 2018, 15:02

mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:06
wiem, że jeśli trzecia dawka nie przyniesie poprawy, leczenie nie jest kontynuowane. I co, jeśli nie daj Boże tak się stanie?
Powinni wówczas zmienić lek biologiczny, np. na Entyvio albo na Humirę.
Często jest tak, że komuś nie pomaga Inflectra, więc zmieniają biologię na Humirę i dopiero wtedy jest poprawa.
Idealnym rozwiązaniem w CU jest Entyvio, czyli wedolizumab, który działa przede wszystkim w jelicie grubym, a nie w całym organizmie - więc ma znacznie wyższy profil bezpieczeństwa i o wiele mniej skutków ubocznych niż biologia ogólnoustrojowa (jak infliksimab czy adalimumab).
mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:06
Czy dodatkowe infekcje mogą nasilać biegunki i krwawienia?
Niestety tak.
Wszelkie infekcje (np. wirusowe - jak przeziębienie czy grypa) mogą stymulować reakcje zapalne w jelicie i zaostrzyć chorobę.
mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:06
Bartuś znów krwawi, najpierw niewiele, od dwóch dni mam wrażenie, że to krew, krew i końca nie widać
Jeśli chodzi o krwawienia, to w CU bardzo skuteczne bywają wlewki sterydowe (oczywiście jako dodatek do reszty leczenia, a nie zamiast tabletek), np. z hydrokortyzonem (recepturowe albo z Corhydronu) albo z budezonidem (pianka Budenofalk Rectal Foam).
Dodatkowo mogą być wlewki z mesalazyną, np. mój mąż stosuje Salofalk.
mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:06
ciągle odczuwa ból brzucha. Armagedon.
Może pomogłyby jakieś leki rozkurczowe, np. No-Spa, Buscopan, Scopolan, Spasmolina, Duspatalin itp.
Są bezpieczne w NZJ.
mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:06
ciągłe pobyty w szpitalu, dodatkowe powikłania
Też to znam i to aż za dobrze - mąż ma problemy z nerkami z powodu CU i te powikłania dają nam ostatnio bardziej w kość niż sama choroba jelit :(

Trzymam kciuki, żeby Inflectra jak najszybciej Wam pomogła!
Kiedyś w końcu musi być dobrze.
Pozdrawiam :roll:

Połączyłam wątki, żeby była ciągłość tematu.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 641
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: S_Gosia » 05 lis 2018, 21:29

mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:06
Schodzimy ze sterydów, Bartuś znów krwawi, najpierw niewiele, od dwóch dni mam wrażenie, że to krew, krew i końca nie widać...
no i skąd ja to znam :(
u nas też jest wciąż krew. Ostatnio jakby troszkę mniej, ale przez cały wrzesień stosowaliśmy wlewki z corhydronu - te o których pisała Noelia. One działały super.
W październiku przeszliśmy na wlewki z salofalku - ale one już nie działają u nas tak fajnie, krew się zaczęła pojawiać. A gdy było jej więcej, to od razu corhydron i było kilka dni spokoju.
mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:06
Czy dodatkowe infekcje mogą nasilać biegunki i krwawienia?
tak, niestety mogą :(
mama Magdalena pisze:
05 lis 2018, 13:06
Syn ciągle czeka na remisję, a ja dochodzę do strasznego wniosku, że jedyna remisja jaką mieliśmy od kwietnia to brak krwi przy wysokich dawkach sterydów, a biegunki towarzyszą nam nieustannie.
Magda, no jakbym to ja pisała....
Listopad - czyli mijają 2 lata od pierwszych objawów - i remisji brak.
Raz lepiej, raz gorzej ale...
Noelia pisze:
05 lis 2018, 15:02
Trzymam kciuki, żeby Inflectra jak najszybciej Wam pomogła!
Kiedyś w końcu musi być dobrze.
No właśnie i tego się trzymam i też czekam na to kiedyś ;)

Trzymajcie się
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1902
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 06 lis 2018, 12:28

S_Gosia pisze:
05 lis 2018, 21:29
Ostatnio jakby troszkę mniej, ale przez cały wrzesień stosowaliśmy wlewki z corhydronu - te o których pisała Noelia. One działały super.
Tutaj dodam jeszcze (tak ogólnie, bo akurat Gosia o tym wie :roll:), że jest spora różnica w cenie (ponad 200 zł) między wlewkami recepturowymi a tymi z Corhydronu.
Te recepturowe (czyli wykonywane w aptece z hydrokortyzonu w proszku, na podstawie przepisu na recepcie) są na ryczałt (R), czyli takie groszowe sprawy.
Natomiast Corhydron (sprzedawany jako proszek do robienia kroplówek dożylnych) jest pełnopłatny - i niestety drogi.
Czytałam opinie, że wlewki z Corhydronu są bardziej skuteczne.
Mąż stosował zarówno takie, jak i takie - i w sumie to nie odczuwał jakiejś większej różnicy w działaniu.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy - część 2

Post autor: mama Magdalena » 08 lis 2018, 11:57

Cześć Noelio,

dzięki za wiadomości.

Z tego co wiem w Katowicach (GCZD) poza Inflectrą podają również Humirę , natomiast co do Entyvio nie mam pojęcia, choć pewnie jest to zależne od kontraktów, jakie podpisane mają szpitale.

Podczas poprzedniego pobytu w szpitalu w październiku Bartuś dostawał wlewki z hydrokortyzonu, ale szału nie było.
Czasem się w "rozpaczy" zastanawiam, czy w ogóle cokolwiek zadziała na to moje oporne na leczenie dziecię.

Od wtorku leżymy z zaostrzeniem trzustki i oczywiście krwawiącym jelitem. Póki co procedura standardowa - dieta zero, metronidazol i nawadnianie.

Czekam na poprawę.

Pozdrawiam:)

Magda

mama Magdalena
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 16 cze 2018, 17:32
Choroba: CU u dziecka
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: mama Magdalena » 08 lis 2018, 12:08

S_Gosia pisze:
05 lis 2018, 21:29
Noelia pisze:
05 lis 2018, 15:02
Kiedyś w końcu musi być dobrze.
No właśnie i tego się trzymam i też czekam na to kiedyś ;)

Trzymajcie się
Cześć S_Gosiu!

Pewnie nieudolnie zacytuję całość, gubię się w tych znaczkach.

Dzięki za odpowiedź.
Zdaje się, że mamy trochę cech wspólnych, jeśli chodzi o chorobę naszych dzieci.

Widzę, że Twój syn bierze Imuran. U nas niestety ze względu na chorą trzustkę ta opcja odpadła.
Muszę dopytać jeszcze lekarzy o te wlewki, skoro obie z Noelią je zachwalacie. Te z hydrokortyzonem, które dostawał Bartek nie przyniosły efektów.

Powiedz mi, czy Twój syn jest ciągle na diecie?

Wspominałaś kiedyś, że do szkoły chodzi normalnie. Mój był raptem 7 dni w tym roku, a tok indywidualny jeszcze nie przyznany. Długo to trwa, ale w życiu nie spodziewałam się, że choroba małego tak źle się potoczy.

Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam tego, o czym tak bardzo obie marzymy!

Magda
Ostatnio zmieniony 08 lis 2018, 12:33 przez Noelia, łącznie zmieniany 1 raz.
Powód: Poprawiłam cytowanie :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 1902
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: Noelia » 08 lis 2018, 13:19

mama Magdalena pisze:
08 lis 2018, 11:57
Cześć Noelio,

dzięki za wiadomości.

Z tego co wiem w Katowicach (GCZD) poza Inflectrą podają również Humirę , natomiast co do Entyvio nie mam pojęcia, choć pewnie jest to zależne od kontraktów, jakie podpisane mają szpitale.
Entyvio jest refundowany dopiero od maja tego roku, wcześniej był dostępny tylko w programach badań klinicznych.
Tutaj info na stronie J-elity:
WEDOLIZUMAB REFUNDOWANY DLA PACJENTÓW Z WZJG. INFORMACJE W SPRAWIE CZASU TRWANIA TERAPII
mama Magdalena pisze:
08 lis 2018, 12:08
Muszę dopytać jeszcze lekarzy o te wlewki, skoro obie z Noelią je zachwalacie. Te z hydrokortyzonem, które dostawał Bartek nie przyniosły efektów.
W przypadku wlewek z hydrokortyzonem dużo zależy od dawki substancji czynnej (może u Was była zbyt mała) oraz od sposobu podania wlewki (najlepiej podać jak najgłębiej się da - cienkim cewnikiem albo kanką posmarowaną maścią znieczulającą np. z lidokainą - wtedy wlewka ma szansę złagodzić stan zapalny aż do zagięcia śledzionowego, czyli do końca zstępnicy).
Jest też pianka Budenofalk Rectal Foam, ale niestety nie jest refundowana, jest bardzo droga.
Mąż jeszcze nie testował, ale być może będzie to rozważane przy następnym zaostrzeniu.
Poza tym są wlewki z mesalazyną (czyli 5-ASA), np. Salofalk czy Pentasa, ale one są oczywiście słabsze w działaniu niż te sterydowe.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17
REMISJA!
:serce:

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 641
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: CU Bartka i wątpliwości mamy

Post autor: S_Gosia » 08 lis 2018, 19:46

mama Magdalena pisze:
08 lis 2018, 12:08
Powiedz mi, czy Twój syn jest ciągle na diecie?
Magda.... dieta to dla mnie trudny temat.
Bo jak czytam na grupie fb jakie diety trzymają inni, jakie diety mają dzieci, to popadam w czarną rozpacz...
Bo u nas żadna dieta nie przejdzie. Krzycho nie będzie jadł żadnych potraw z diet....

Nie je smażonego, fast food-ów, chipsów, jedzenia śmieciowego....
Ale białe pieczywo- bułki, żółty ser to u nas są na porządku dziennym. Tzw. must have.
Poza tym nie je żadnych warzyw, bo nie lubi, mięsa nie, bo jest niedobre, z owoców to musy - ostatnio z Tymbarku. Na obiady makaron, pieczone ziemniaki, naleśniki smażone bez tłuszczu, pierogi, zupy - pomidorowa i rosół. Budyń na deser w zasadzie codziennie.

Także widzisz jak u nas z dietą.
Czasem coś slodkiego ze sklepu i zakazanego.

I staram się nie rozmyślać nad tym co je, bo wiem, że inaczej nie da rady....

A wlewki robiłam z corhydronu - drogi bardzo, 5fiolek w aptece DOZ 104zl.
Tak 3/4 zawartości fiolki dodawałam do 50ml soli fizjologicznej.
Tylko wiesz, to działało gdy dawaliśmy wlewki. Teraz znowu pojawia się krew, ale 19.11 jedziemy do kliniki i mam nadzieję że coś na to zaradzą.

Trzymajcie się
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”