CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Witam wszytskich
Pomyslalam aby zalozyc taki watek, bo nie znalazlam podobnego. Mozliwe ze zaslabo szukalam....
Moj synek ma 5 lat, choruje na wzjg. Niebawem czeka nas biologiczne leczenie. Mam nadzieje ze chirurgia go omiie.
Zapewne jest tu duzo rodzicow, ktorych dzieciaczki zmagaja sie z tymi chorobami.
Dobrze miec gdzie i z kim o tym chociaz popisac.... czasem brak sil i taki zal mnie ogarnia, i brak nadzieji.... drugi taki rodzic tylko potrafi to w duzej mierze zroumiec.
Krystianek jesli nie dostaje Pentasy to ciagle krwawi ale poza tym nie widc po nim ze jest chory. Jest wysoki jak na swoj wiek , bo ma 125 cm i 25kg - wyglada na starszego a nie na przedszkolaka Caly czas to jeszcze na 100% do mnie nie dociera ze jest chory na to dziadostwo!
Zastanawia mnie jakie zycie go czeka, jak bedzie sobie roadzil podczas leczenia biologicznego? Co bedzie dalej jesli i to nie zadziala? Jak bedzie sobie radzil jesli konieczna bedzie jednak operacja? Co z jego zyciem towarzyskim, jak w szkole i jak z innymi dziecmi bedzie dawal sobie rade. Przeraza mnie to, bo wiem ze dzieci potrafia byc zlosliwe a ja nie chce aby doswiadczyl przykrosci i nieprzyjemnosci ze strony rowiesnikow.....
JESLI WIEC JESTESCIE RODZICAMI DZIECI CHORYCH NA NZJ TO NAPISZCIE JAK SOBIE RADZICIE W CODZIENNOSCI zwiazanej z tymi chorobami, jak wasze dzieci sobie z tym radza, co mozecie poradzic aby zylo sie lepiej....
Pozdrawiam wszystkich cieplutko

Dzieki za odpowiedz. Jesli mozesz kota, to prosze daj mi te namiary.
Jesli bedziesz miala ochote to naisz jak sobie radzisz i radzilas wczesniej z choroba w szkole itp.
Pozdrawiam.

domi.nika, wydaje mi się, że to jak sobie radzą dzieci w szkole z chorobą to zależy od jej przebiegu oraz od indywidualnego nastawienia psychicznego.
Jeśli się martwisz o swojego synka, może pomyślałabyś o jakiejś terapii pedagogicznej albo psychologicznej już teraz, gdy jego myślenie, postrzeganie świata oraz wzorce się kształtują? Myślę, że taka terapia mogłaby być pomocna.
A jeśli chodzi o rodziców - to również zależy od przebiegu choroby dziecka. Ja miałam tak ciężki rzut CU że nie dało się tego zbić żadnymi lekami i konieczna była operacja - i mimo, że nie należę do najmłodszych, moja mama martwiła się tak jak o dziecko (bo w sumie jestem jej dzieckiem ). W trakcie prawie 3 miesięcy mojego pobytu w szpitalu schudła strasznie, mało jadła, a szpital był jej drugim domem. Jednakże myślę, że mniej by się przejmowała gdybym chorobę miała w lekkim stadium i od czasu do czasu przechodziła zaostrzenie - także jak widzisz jest to indywidualne.

Jeśli będziesz miała ochotę napisz na priv, jestem mamą 6letniej dziewczynki chorej na Crohna juz blisko 3lata

domi.nika, do mnie oczywiście też możesz zawsze napisać na priv chętnie porozmawiam z Tobą i doradzę jak tylko będę umiała, mimo że nie jestem mamą, ale sama mam to paskudztwo i wiem jak uciążliwe to może być

domi.nika pisze:Moj synek ma 5 lat

Mój syn też miał 5 lat jak zachorował, w zasadzie powinnam napisać
miał 5 lat kiedy został zdiagnozowany, choruje na CD już ponad 12 lat.
Jeżeli mogę być w czymś pomocna, zapraszam na PW

Moja córka choruje ok 6 lat, korzystała z prawie wszelkich metod leczenia dostępnych w PL. W tym z leczenia biologicznego.

Gdybyś miała jakieś pytania domi.nika, to pytaj śmiało

a tu nasz wątek: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=11766