Strona 10 z 12

Re: Krzyś i jego CU

: 15 lis 2017, 21:04
autor: S_Gosia
Noelia pisze:Gosiu, i jak tam u Was zdrowotnie
Dzięki Noelia, aż boję się pisać - bo dobrze.
Wreszcie po roku zapominamy o chorobie :) i chwilo trwaj :prosze:
Krzyś bierze cortiment jeszcze przez miesiąc i widać, że teraz działa :roll:

wc tylko 1 - 3x dziennie i kupa to uformowane kawałki, woda czyściutka ;)

Mam tyko nadzieję, że tak już zostanie na długo.

A młody, cóż, okres dojrzewania to i rogi pokazuje :devil: , ale damy radę :lol: najważniejsze, że CU odpuściło.

Re: Krzyś i jego CU

: 16 lis 2017, 01:12
autor: Noelia
S_Gosia pisze:Dzięki Noelia, aż boję się pisać - bo dobrze.
Wreszcie po roku zapominamy o chorobie i chwilo trwaj
Krzyś bierze cortiment jeszcze przez miesiąc i widać, że teraz działa
Ale super, bardzo się cieszę :super:
Oby tak dalej, oby tak już zawsze!

Mój w przyszłym tygodniu idzie na badania, trochę się stresuję, ale staram się nie nakręcać negatywnie, odpycham złe myśli.
S_Gosia pisze:A młody, cóż, okres dojrzewania to i rogi pokazuje , ale damy radę
To dobrze - znaczy, że świetnie się czuje, jest niemal zdrowy i wszystko w normie :lol:
Mnie na serio przeraża ta wizja dojrzewania, nie wiem, jak ja sobie poradzę, jak młoda będzie miała te naście lat :shock:
Ty już chociaż masz doświadczenia z takim nastoletnim buntem, teraz tylko powtórka z rozrywki i już, z głowy!

Akurat u mnie to właśnie ten "okołogimnazjalny" wiek (czyli jak u Krzysia) był nieźle szalony, delikatnie mówiąc ;)
Potem w LO to już mieszkałam u A. (bo z mojej wioski nie dało się sensownie dojechać do Łodzi ;)), przy czym jego rodzice się akurat wyprowadzili do domu za miastem, więc zostaliśmy sami i w pewnym sensie żyliśmy jak spokojne, ułożone małżeństwo - obiadki, pranie, rachunki i takie tam :lol:
W sumie niezła szkoła prawdziwego życia to była.

Re: Krzyś i jego CU

: 27 gru 2017, 17:14
autor: S_Gosia
Nie za dużo ostatnio piszę, bo też wielu zmian nie ma.

Z jednej strony fajnie, bo wyniki z krwi bardzo dobre - białe krwinki wzrosły do 7,8, hemoglobina 15, crp 0,2, OB 2

... ale kalprotektyna nie chce zejść do właściwego poziomu - czyli stan zapalny wciąż jest :(
Krzyś dostał ostatnio metronidazol dodatkowo (już go skończył) i przedłużyli mu cortiment na następne 4 tygodnie.

15.01 jedziemy do kliniki - ale do poradni (żeby nie leżeć 4 dni) i wtedy znów zbadają kalprotektynę i zobaczymy.
Lekarze w klinice mówią, że jeden zły wynik przy pozostałych książkowych, dobrym samopoczuciu pacjenta i jego dobrym wyglądzie (fakt K przytył ok 3 kg) nie może powodować dużej modyfikacji leczenia. Ja też tego nie chcę, bo i tak K bierze już mocne leki.

i tyle na dziś...

Re: Krzyś i jego CU

: 29 gru 2017, 01:47
autor: Noelia
S_Gosia pisze:
27 gru 2017, 17:14
Z jednej strony fajnie, bo wyniki z krwi bardzo dobre - białe krwinki wzrosły do 7,8, hemoglobina 15, crp 0,2, OB 2

... ale kalprotektyna nie chce zejść do właściwego poziomu - czyli stan zapalny wciąż jest
To u nas jest całkiem podobnie.
Wszystkie wyniki w normie (niektóre na granicy normy, ale dobre i to, nie ma co narzekać) - poza kalprotektyną właśnie.
Po szpitalu miał dokładnie 242 - wtedy uznali, że to jest całkiem dobry wynik jak na zdiagnozowane NZJ, można wrócić do poprzedniego trybu życia, do pracy, na siłkę itp.
Potem wzrosła do 300 i gastro zdecydowała o kontrolnej kolonce w przyszłym roku.
Ostatnio pod koniec listopada oznaczał kalprotektynę i nadal w okolicach 300, także jakieś zapalenie trwa w najlepsze (teoretycznie powyżej 250 to nadal zaostrzenie) i lekarka chce zobaczyć, jak to wygląda - chociaż A. liczy na to, że w marcu wynik się nagle poprawi i uda mu się uniknąć tej całej przygody endoskopowej :lol:
A u Was aktualnie jaki wynik :?: (bo nie napisałaś w sumie)
A krew utajona :?: (mój nie ma jakimś cudem)
S_Gosia pisze:
27 gru 2017, 17:14
dobrym samopoczuciu pacjenta i jego dobrym wyglądzie (fakt K przytył ok 3 kg)
To najważniejsze :roll:

Re: Krzyś i jego CU

: 19 sty 2018, 18:42
autor: S_Gosia
Jesteśmy po wizycie w poradni, mamy wynik kalprotektyny 589 wysoki, ale przez miesiąc spadł ponad 2x i lekarka kazała się Krzysiowi i nam cieszyć :grin:
Na 7 dni przedłużyła cortiment.
I jak będzie wszystko ok, do do kliniki dopiero 9.04.

Trzymam kciuki za moje dziecko :razz: żeby dalej szło ku lepszemu. Bo na dziś to jakby choroby nie było.

Re: Krzyś i jego CU

: 20 sty 2018, 00:41
autor: Anette28
I tak będzie. A wszystko dzięki Tobie Gosiu bo uśmiechnięta Mama to zdrowe dziecko. :smile:

Re: Krzyś i jego CU

: 24 sty 2018, 07:38
autor: Noelia
Super wieści :super:
Trzymamy kciuki, żeby z dnia na dzień było już tylko lepiej i lepiej i lepiej :roll:

Re: Krzyś i jego CU

: 01 kwie 2018, 14:02
autor: S_Gosia
Obyty i Black Rose dziękuję, że napisaliście....
Przeniosłam się tu z dalszym pisaniem i prośbą o radę....
Jest tak... na początku lutego K skończył Cortiment, który mu fajnie pomagał, no ale się skończył i fajnie też zaczęło się psuć.... kupa się rozluźnila ale to nas nie martwiło, brak remisji, odstawiony steryd, choroba jest... ale tak od 2 tygodni pojawia się krew, raz jest malutko, a innego dnia wiecej.
Po ponad roku chorowania staramy się nie panikować, tyle że jest to niepokojące. Tyle dobrego, że wc jest 2-3x dziennie.
9.04 mamy wizytę planową w klinice. I teraz prośba o radę - czy spokojnie poczekać ten tydzień, czy jechać już we wtorek?
Zakładając, że nie będzie pogorszenia.
A Krzyś czuje się dobrze, nic go nie boli, ma apetyt, wygląda dobrze - wałeczki tłuszczyku cieszą, ostatnio podrósł, także tylko ta krew spędza nam sen z powiek.
Miotam się z decyzją, bo wcale nie mamy ochoty na leżenie w szpitalu - chyba jak każdy.
Dlatego proszę o radę 😊

Re: Krzyś i jego CU

: 01 kwie 2018, 14:25
autor: obyty.z.cu
S_Gosia pisze:
01 kwie 2018, 14:02

Jest tak... na początku lutego K skończył Cortiment, który mu fajnie pomagał, no ale się skończył i fajnie też zaczęło się psuć.... kupa się rozluźnila ... ale tak od 2 tygodni pojawia się krew, raz jest malutko, a innego dnia wiecej.
... wc jest 2-3x dziennie.
9.04 mamy wizytę planową w klinice. I teraz prośba o radę - czy spokojnie poczekać ten tydzień, czy jechać już we wtorek?
Zakładając, że nie będzie pogorszenia.
A Krzyś czuje się dobrze, nic go nie boli, ma apetyt, wygląda dobrze - wałeczki tłuszczyku cieszą, ostatnio podrósł, także tylko ta krew spędza nam sen z powiek.
Miotam się z decyzją, bo wcale nie mamy ochoty na leżenie w szpitalu - chyba jak każdy.
u mnie zawsze była zasada, kilka dni krwi = wlewki wieczorem, czopek rano.
W domu jest zapas zawsze. To wcześniej było dogadane z gastro, żeby zadziałać im szybciej tym lepiej, a opcja wizyta u lekarza w ramach wizyt, albo w trybie alarmowym, gdy krew się lała albo inne bonusy.
Dawki tabletek podobnie, minimum miałem 6 tab.(3 g), więc podwyższenie do 9 tab. przy widocznym zaostrzeniu. Wlewki nigdy nie wliczałem do max zalecanej dawki.
Ze sterydami to już różnie, wolałem to uzgodnić z lekarzem, pewnie że po tylu latach chorowania to wiedziałem co i jak i jeśli byłem poza zasięgiem dostępu do lekarza, a stan się pogarszał, to szedł metypred, ale wtedy i tak starałem się jak najszybciej to konsultować z gastro.
Teraz masz Cortiment, a ten potrzebuje więcej czasu na zadziałanie, czyli lepiej z nim poczekać i niech lekarka decyduje.

Czyli jeśli masz czopki to mu daj, jeśli więcej tej krwi to i wlewki, ale tak myślę, że jeśli nie będzie jakiejś radykalnej zmiany, to zaczekaj do wizyty u lekarza z innymi działaniami.

Re: Krzyś i jego CU

: 01 kwie 2018, 14:54
autor: S_Gosia
Nigdy nie miał zleconych czopków i wlewek.
Także nie mamy nic takiego w domu, a sama bez zgody lekarza nie będę modyfikowała leczenia.
Widok krwi martwi, a że wc jest tylko rano, to potem w ciągu dnia jest spokój.
Mam nadzieję doczekać do 9.04 bez przyspieszania.
No i krew Krzyś miał bardzo dawno temu, chyba na początku choroby.

Zaczęłam dawać mu Debutir - tak poczytałam o nim na forum i mam nadzieję że kiedyś pomoże.

Dzięki Obyty

Re: Krzyś i jego CU

: 01 kwie 2018, 15:05
autor: obyty.z.cu
S_Gosia pisze:
01 kwie 2018, 14:54
Nigdy nie miał zleconych czopków i wlewek.
Także nie mamy nic takiego w domu, a sama bez zgody lekarza nie będę modyfikowała leczenia
więc na wizycie porozmawiaj z gastro o tym , bez recepty i refundacji na R jest drogo, a warto mieć go na zapasie przynajmniej po 1 opakowaniu.
No i fakt, kiedy jest potrzebny, to jakoś brakuje ich w aptekach , bo wywożą go na zachód "biznesmeni" aptekarze hurtownicy (tam są droższe).

Re: Krzyś i jego CU

: 01 kwie 2018, 17:31
autor: BlackRose
S-Gosia - zgadzam się z Obyty.z.Cu
Na najbliższej wizycie poproś o zapas wlewek i czopków, żeby mieć w domu na zaś na wypadek krwi w stolcu.
Ja na początku tez nie brałam wlewek, potem zobaczyłam krew i w MSWiA od razu mi je przepisano. Cud nastąpił, krew jak ręką odjął i nawet biegunki ustąpiły. I teraz to w sumie dokuczają mi tylko typowo Crohnowe zmiany okołoodbytnicze, czyli ropnie i przetoki.
A to jakoś daleko macie do Waszego specjalisty? Lekarze pierwszego kontaktu mogą wypisać jakiekolwiek leki zarejestrowane na NZJ. Ja mam papier od gastrologa, ze mam diagnozę, wiec wypisują z refundacja na ryczałt. Przecież internista, pediatra itp. to też lekarze i mają prawo leczyć, tak wiec możesz pediatrę poprosić o czopki czy wlewki tak na teraz (może jakaś pomoc świąteczna?). W podpisie widzę ze syn bierze mesalazyne, czyli uczulony nie jest, wiec czopki/wlewki mu nie zaszkodzą, a one nie maja skutków ubocznych. Czyli nie ma nic do stracenia. A mogą zahamować krwawienie, u mnie efekt był po kilku dniach i nadal się utrzymuje :)
A to syn ma jakieś nietypowe colitis, ze wlewek nie ma?
Ja brałam wlewki pentasa i na stronie oficjalnej to nawet jest filmik, ze do połowy jelita docierają aż, nawet się zdziwiłam, ze tak daleko. Niestety nie umiem linka wkleić z telefonu, potem mogę dodać jeśli by ktoś chciał. Strona pentasa co nz about pentasa enemas.
Debutir na mnie działa, normuje mi konsystencje wypróżnien. Ale na krew to wątpię, żeby pomógł.

Re: Krzyś i jego CU

: 01 kwie 2018, 17:37
autor: BlackRose
Braki leków w aptekach to masakra, najgorzej miałam z Entocortem. Sprawdzam na stronie „kto ma lek”.
A powiedzcie, czy mam się obawiać rektoskopii, boli bardzo? :( Miał ktoś tutaj na forum może?

Re: Krzyś i jego CU

: 01 kwie 2018, 18:02
autor: Tomy
BlackRose pisze:
01 kwie 2018, 17:37
Braki leków w aptekach to masakra, najgorzej miałam z Entocortem. Sprawdzam na stronie „kto ma lek”.
A powiedzcie, czy mam się obawiać rektoskopii, boli bardzo? :( Miał ktoś tutaj na forum może?
Rektoskopii to tu na forum raczej rzadko kto nie miał :) lekarze od tego z reguły zaczynają. Samo badanie raczej jest bezbolesne.
Ale tylko w sytuacji, jeżeli nie ma żadnych historii okołoodbytniczych. Aktywne hemoroidy, wypadnięcie śluzówki itp. to moim zdaniem wykluczają wykonanie takiego badania bez znieczulenia ogólnego bo można z bólu nie wytrzymać i trzeba będzie i tak je przerwać.
Jeżeli są jakieś takie historie aktywne, to koniecznie trzeba poinformować lekarza odpowiednio wcześniej, bo po co narażać się na bardzo nieprzyjemne sytuacje.

Re: Krzyś i jego CU

: 01 kwie 2018, 18:26
autor: obyty.z.cu
Tomy pisze:
01 kwie 2018, 18:02
Rektoskopii to tu na forum raczej rzadko kto nie miał lekarze od tego z reguły zaczynają.
nie wszyscy ją mieli, ale fakt, to niefajne badanie.
Temat w tym, że przy innych badaniach endoskop jest od razu giętki, a tu sztywna rurka ;) więc te wkładanie jej jest bardzo niefajne, a dalej to już spoko.

U mnie ostatnio miałem "rektoskopie", ale ja mam tylko kikut odbytnicy, więc moja gastro zrobiła ją giętkim endoskopem, czyli można i tak. Ale to trzeba obgadać z lekarzem operatorem wykonującym to badanie.