Krzyś i jego CU

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 18 kwie 2017, 12:55

No to po dłuższej przerwie co u nas a zmiany są....

2.04 w niedzielę wieczorem, K zaczęło boleć w pachwinie prawej potem cała kość udowa, nie mógł w ogóle chodzić - a tu biegunka i wielki płacz przy pójściu do wc, siadaniu na wc no porażka, przy uciśnięciu nie bolało tylko przy chodzeniu.... w poniedziałek poszliśmy do lekarza, potem do ortopedy - zdjęcie rtg - diagnoza - przeciążenie, żadnych zmian nie ma

Od pediatry wzięłam skierowanie do kliniki we Wrocławiu i mój mąż zaraz zaczął do nich wydzwaniać o jak najszybsze przyjęcie, bo nasze dotychczasowe leczenie w innym szpitalu nic nie dawało..... i kazali nam się zgłosić tego samego dnia czyli 3 kwietnia do godziny 17.

I tak zaczęło się nasze leczenie w klinice.
Od razu profesor powiedziała nam, że to dotychczasowe leczenie to było takie "głaskanie kotka" .... pentasę w granulkach zmieniono na asamax 500, K dostał metronidazol i tak mieliśmy być tydzień do soboty..... i za jakiś czas przyjść na kolonoskopię i gastroskopię... ale chyba dzięki Bogu jakieś dziecko nie mogło przyjechać na badania i zwolniło się miejsce i zostaliśmy do 14.04, bo 13 w czwartek (tylko w czwartki robią w znieczuleniu) Krzyś miał kolo i gstro w znieczuleniu.

I co wyszło, że całe jelito grube jest w stanie zapalnym, zastawka krętniczo-kątnicza bez zmian, jelito kręte prawidłowe.
w gastroskopii na początku wszystko ok, tylko okolica przedodźwiernikowa obrzęknięta, poletkowa z dość licznymi nadżerkami krwotocznymi.
Pobrano wycinki i czekamy
Lekarz powiedział, że to wzjg, te nadżerki w żołądku nie muszą wskazywać na crohna - choć od wzjg do crohna droga prosta :(
W każdym razie zobaczymy, co ma być to będzie, ale teraz wiemy jak to wszystko wygląda w środku.

Biegunka niestety się utrzymywała w szpitalu tak 5x, no i kupa luźna, dlatego K dostał steryd

Mamy nowe leki, tzn.
Asamax 500mg 2-1-2
Polprazol 2x1
Metypred - zaczynamy od 12mg rano i 8mg wieczorem - za dwa tygodnie zmniejszamy 8mg - 8mg i tak dalej
Kalipoz
Vigantoletten 1000j.m.
Vivomix

Ecomer 2x1
no i sama kupię vitamnię K2

I taka moja refleksja - tu w tym szpitalu czuję, że dobrze dzieckiem się zajęli, masa badań, przyjazna atmosfera, nie mieliśmy poczucia, że jesteśmy tu jak intruzi
a piszę to, bo mam doświadczenie szpitala na Kamieńskiego we Wrocławiu :mad:

Teraz jedziemy na kontrolę/badania 9-11 maja

A Krzyś na tym sterydzie jakby lepiej - nie biega już tak szaleńczo do ubikacji - wczoraj był 3x, dziś na razie 2, choć ja boję się cieszyć, bo potem się znów kwasi i jest smutno...
na razie czekamy, na dłuższą poprawę no i na zwartą kupę :wink: , bo już nie pamiętam kiedy K taką miał - chyba pół roku temu :cry:

A co do diety - ma być lekkostrawna i bogatokaloryczna - lekarz mówi, że ma jeść zdrowo, ale to co lubi i tu uff.... bo wszelkie rady dietetyczne poprzedniej lekarki powodowały, że nie wiedziałam, co mu dać jeść, żeby było zdrowe i żeby w ogóle zjadł.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Luki36 » 18 kwie 2017, 13:35

Życzę zdrowia synkowi!
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Baby » 18 kwie 2017, 19:05

Życzę Krzysiowi dużo zdrowia a Wam siły aby go wspierać i walczyć z chorobą.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2282
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 19 kwie 2017, 00:00

Ja również życzę zdrowia, oby z dnia na dzień było coraz lepiej, samych dobrych wieści i wyników :)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 19 kwie 2017, 00:59

S_Gosia pisze:...
A co do diety - ma być lekkostrawna i bogatokaloryczna - lekarz mówi, że ma jeść zdrowo, ale to co lubi i tu uff.... bo wszelkie rady dietetyczne poprzedniej lekarki powodowały, że nie wiedziałam, co mu dać jeść, żeby było zdrowe i żeby w ogóle zjadł. ....
Trafiliście jeśli to gastro na mądrego lekarza...tak trzeba jeśli to jest CU właśnie jak on radzi.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 19 kwie 2017, 21:14

Jacekx pisze:
Trafiliście jeśli to gastro na mądrego lekarza...tak trzeba jeśli to jest CU właśnie jak on radzi.
nasz lekarz prowadzący to ordynator w klinice we Wrocławiu.
Z naszego pierwszego pobytu sprawia dobre wrażenie, zresztą tam wszyscy lekarze są ok :)

A tak na dziś to nie zapeszając jest jakby spokojniej, ale szkoda, że kupa jest dalej mocno luźna i chyba musimy się uzbroić w cierpliwość i czekać czekać .... i na razie cieszyć się, że jest spokojniej, tzn mniej wycieczek do wc - co mam nadzieję oznacza, że leki - steryd - działają :?:

Dziś rano przed lekcjami (K ma nauczanie indywidualne) była większa częstotliwość :wc2: ale potem już ok.
Tak zastanawiam się, czy aby nie poprosić pediatry o coś wyciszającego, bo Krzyś sam mówi, że się denerwuje i tak łatwo nam się mówi - nie denerwuj się :(
Myślimy też nad jakąś rozmową z psychologiem, może specjalista podpowie mu jak poradzić sobie ze stresem, no sama nie wiem, ale szukamy dobrych dla niego rozwiązań, żeby mu pomóc choć trochę wyluzować.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 19 kwie 2017, 22:46

Sorry S_Gosia za OT ale popraw w swych danych województwo w którym mieszkach bo mieszkasz w Województwie Dolnośląskim
a nie ...Województwie Lubelskim
https://pl.wikipedia.org/wiki/Miasta_w_ ... %C4%85skim

Pozdrawiam i myślę , że nerwy Krzysia czymś spokojnym - może ziołami można próbować wyciszać ale nie ogłupiać :idea:
bo do nauki to głowa jest potrzebna .
Nerwy niestety też ganiają :smutny:
Nie może coś lekkiego wymyślić psycholog tzn. jakieś zioła :idea: oczywiście nic na siłę.
Można zapytać lekarza gastro czy ogólnego, czy wreszcie psychologa. Oczywiście nic na własną rękę :idea:
Wreszcie wyluzowanie to też aktywność ruchowa , kontakt z Matką Naturą, zabawy i kontakt z rówieśnikami a może ze zwierzętami oczywiście jeśli dziecko nie jest uczulone.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 20 kwie 2017, 13:15

Jacekx pisze:Sorry S_Gosia za OT ale popraw w swych danych województwo w którym mieszkach bo mieszkasz w Województwie Dolnośląskim
a nie ...Województwie Lubelskim
https://pl.wikipedia.org/wiki/Miasta_w_ ... %C4%85skim
Jacek to oczywiste, że nie lubelskie - było dobrze, a skąd ta zmiana to ja nie wiem :mad:
A ten link, to po co :?: :?: :?:

A jeśli chodzi o wyciszenie, to oczywiście jeśli już to jakaś herbatka, może coś ziołowego, żadne mocne leki absolutnie
no i inne zajęcia, ale rano po wstaniu przed lekcjami widzę, że stres duży i jeszcze potęguje dolegliwości :(

Takie pytanie - wiem, że mocno jest to indywidualne - ale jak długo czeka się na działanie sterydów = taka zdecydowana zmiana, poprawa - oczywiście zakładając, że K pomagają? Jutro będzie 7-my dzień i jest lepiej ale jeszcze luźno :( i z rana bieganko jak dla mnie za często.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 20 kwie 2017, 14:15

S_Gosia pisze: A jeśli chodzi o wyciszenie, to oczywiście jeśli już to jakaś herbatka, może coś ziołowego, żadne mocne leki absolutnie
no i inne zajęcia, ale rano po wstaniu przed lekcjami widzę, że stres duży i jeszcze potęguje dolegliwości :(

Takie pytanie - wiem, że mocno jest to indywidualne - ale jak długo czeka się na działanie sterydów = taka zdecydowana zmiana, poprawa - oczywiście zakładając, że K pomagają? Jutro będzie 7-my dzień i jest lepiej ale jeszcze luźno :( i z rana bieganko jak dla mnie za często.
...
Jakie sterydy ?... bo ja jedynie mogę się wypowiedzieć o Encortonie.
A Krzyś ma Metypred inny steryd bezpieczniejszy w użyciu...

Pozdrawiam i myślę po tym co napisałaś S_Gosia o nowym ośrodku zaleczania Krzysia , że może być tylko lepiej...
sorry za ten link o miastach w w województwie tak jakoś niechcący :smutny:

Co do stresu ... To może rano po śniadaniu przed zajęciami spacer z Matką Naturą pod rękę i np. osobistą Mamą...by wywietrzyć głowę a ciało napełnić dobrymi fluidami :wink:
Ostatnio zmieniony 20 kwie 2017, 23:56 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2282
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 20 kwie 2017, 18:06

Gosiu, a ten Vivomixx lekarz polecił, czy sama tak zdecydowałaś?
Mąż bierze Sanprobi IBS, ale Vivomixx chyba lepszy, tylko ta cena...
S_Gosia pisze:I taka moja refleksja - tu w tym szpitalu czuję, że dobrze dzieckiem się zajęli, masa badań, przyjazna atmosfera, nie mieliśmy poczucia, że jesteśmy tu jak intruzi
I to jest najważniejsze :)
S_Gosia pisze:Dziś rano przed lekcjami (K ma nauczanie indywidualne) była większa częstotliwość ale potem już ok.
Tak zastanawiam się, czy aby nie poprosić pediatry o coś wyciszającego, bo Krzyś sam mówi, że się denerwuje i tak łatwo nam się mówi - nie denerwuj się
U męża też rano jest najgorzej.
A dzieciom na wyciszenie hydroksyzynę w syropie można podać, ale to przed snem, a przed lekcjami to nie mam pojęcia...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 20 kwie 2017, 19:34

Noelia pisze:Gosiu, a ten Vivomixx lekarz polecił, czy sama tak zdecydowałaś?
Mąż bierze Sanprobi IBS, ale Vivomixx chyba lepszy, tylko ta cena...
vivomixx poleciła nam lekarka z poprzedniego szpitala - fakt bardzo drogi - kupujemy go w necie http://www.aptekasenior.pl/product-pol- ... zetek.html
Noelia pisze: U męża też rano jest najgorzej.
A dzieciom na wyciszenie hydroksyzynę w syropie można podać, ale to przed snem, a przed lekcjami to nie mam pojęcia...
dziś byłam u pediatry - będziemy mu dawać melisal - taki łagodny, bo już nie chcę mu ładować nic mocniejszego :(

A w ogóle to jutro będzie tydzień jak bierze metypred - steryd i niby jest lepiej, ale dziś znów częściej biega do wc, a nawet jak mniej to kupa dalej luźna :( - ale on ma chore całe jelito grube, więc może to dlatego - sama nie wiem.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 20 kwie 2017, 23:49

S_Gosia pisze:...
A w ogóle to jutro będzie tydzień jak bierze metypred - steryd i niby jest lepiej, ale dziś znów częściej biega do wc, a nawet jak mniej to kupa dalej luźna :( - ale on ma chore całe jelito grube, więc może to dlatego - sama nie wiem.
S_Gosiu nic nie dzieje się od razu w końcu lek każdy potrzebuje trochę czasu ( w końcu niedawno jesteście w nowym ośrodku zaleczającym )
a poza tym na zagęszczanie też ma wpływ rodzaj jedzenia...np. u mnie to są ziemniaki gotowane.
Na dzień dzisiejszy po antybiotyku niestety w skali Bristolskiej mam 7 ( a jeszcze miesiąc wstecz było 4, 5 a nawet zdarzyło się 3) ale tylko 2X :wc2: na dobę i skalą Bristolską się nie zamartwiam bo to następny etap będzie u mnie - walka o poprawę w skali bristolskiej wypróżnień.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Bristolsk ... nia_stolca
http://zdrowie.gazeta.pl/Zdrowie/51,101 ... 1.html?i=1

Najlepiej napisz na priva do Obytego.Z.Cu on jest w obszarze prawidłowego żywienia w CU tu na Forum specjalistą bo wiele na sobie próbował i wiele sam przeszedł a poza tym jest ostrożny w osądach a także wrogiem mód żywieniowych jak i stereotypów żywieniowych.
Pilnuje też w swych radach non nocere. Na pewno coś sensownego doradzi.

Ponieważ jesteś nerwowa a metypredzie na razie nikt nie napisał Tobie tu w tym temacie by Cię uspokoić ( bo spokój i konsekwencja w zaleczaniu są bardzo potrzebne ) to napiszę tak ...każdy STERYD POTRZEBUJE TROCHĘ CZASU BY ZADZIAŁĆ.

Stary Encorton ale silna dawka ( u mnie 45 mg) dawała znać po kilku dniach ale czasami trzeba było znaleźć najniższą dawkę skuteczną tzn. zmniejszającą ilość wizyt :wc2: pozostawać ciut na tej najniższej dawce skutecznej i dopiero odstawiać czyli przechodzić na niższe dawki.
Wypróżnianie - zmiana jego czyli poprawa w skali Bristolskiej ( jest ona 1-7) na 4, 3 to końcowy etap zaleczania ( właściwie skutek zaleczania).

Obyty.Z.Cu o ile pamiętam stosował metypred ja nie dlatego spytaj się go na priva jak to jest z metypredem ile przeciętnie czy średnio czeka się na skutek działana.
Starzy pacjenci używający metypredu i im pomógł zaleczyć jelito powinni potrafić określić ile czeka się mniej więcej na efekt ale to jest indywidualne i zależy od stanu początkowego zaleczanego jelita.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2282
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 24 kwie 2017, 09:45

I jak u Krzysia, są już jakieś trwalsze pozytywne efekty po Metypredzie?
A Vivomixx jak zażywa podczas zaostrzenia teraz, codziennie po saszetce, rozpuszczone w wodzie po prostu?

Pozdrawiam :)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 24 kwie 2017, 19:14

Noelia pisze:I jak u Krzysia, są już jakieś trwalsze pozytywne efekty po Metypredzie?
A Vivomixx jak zażywa podczas zaostrzenia teraz, codziennie po saszetce, rozpuszczone w wodzie po prostu?
Pozdrawiam :)
Czy trwalsze efekty to nie wiem... jest jakby lepiej ale i tak jeszcze biega do wc zbyt często i ma to okropne parcie i wciąż mam w głowie pytanie ... kiedy będzie remisja? :cry:
Wczoraj Krzyś miał taki gorszy dzień i siedząc kolejny raz na wc zadawał pytanie - po co ja się taki urodziłem :cry:
Normalnie szok - na szczęście nie ma takich myśli często, ale jednak ma :(
Wiem od Jacka i Obytego, że może potrwać ten powrót do "normalności" - piszę pw i czerpię z ich wiedzy i z wiedzy wszystkich innych forumowiczów .... ale i tak ciężko i ścisk żołądka mam :(

a vivomixx mamy od początku pierwszej diagnozy czyli od połowy stycznia 2017r. i wciąż K pije i będzie pił - drogie to, ale jeszcze możemy mu kupić, więc kupujemy.
A rozpuszczamy mu powoli, ciągle mieszając w małej ilości wody o temp. pokojowej - tak 1/4 szklanki.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7745
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: obyty.z.cu » 24 kwie 2017, 20:13

S_Gosia pisze:Wczoraj Krzyś miał taki gorszy dzień i siedząc kolejny raz na wc zadawał pytanie - po co ja się taki urodziłem
Normalnie szok - na szczęście nie ma takich myśli często, ale jednak ma
i to jest najgorsze w naszym chorowaniu. Te pytanie pozostaje na cały okres chorowania.
Pomimo, że człowiek wie, że nie miał wpływu na to, to i tak będzie się obwiniał, doszukiwał genetycznych spadków chorobowych w całej rodzinie no i ..do czasu obwiniał wszystkich o to że jest się chorym.
To trzeba przetrzymać, a dziecku trudno zrozumieć . Podziwiam te maluchy , że tak dzielnie znoszą i szybko się "adoptują" do chorowania.
Trzeba wierzyć że będzie remisja, a póki co leczenie i odpowiednie jedzenie muszą przynieść efekt, tyle że niestety czasem rozkłada się to w czasie miesięcy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”