Krzyś i jego CU

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2282
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 24 kwie 2017, 21:13

S_Gosia pisze:Czy trwalsze efekty to nie wiem... jest jakby lepiej ale i tak jeszcze biega do wc zbyt często i ma to okropne parcie i wciąż mam w głowie pytanie ... kiedy będzie remisja?
To podobnie jak u nas, łączę się w bólu...
Kiedyś będzie dobrze, musi być!
S_Gosia pisze:Normalnie szok - na szczęście nie ma takich myśli często, ale jednak ma
Moja ma co prawda 4 lata dopiero, ale jej teksty i przemyślenia też mnie często wprawiają w osłupienie.
Dzieci rozumieją o wiele więcej, niż nam się wydaje...
S_Gosia pisze:A rozpuszczamy mu powoli, ciągle mieszając w małej ilości wody o temp. pokojowej - tak 1/4 szklanki.
Mąż kupił sobie ten Vivomixx i właśnie się zastanawiałam, w czym najlepiej to rozpuszczać, bo niby można też w jogurcie albo soku.

Zdrówka dla Krzysia :)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 24 kwie 2017, 21:18

Noelia pisze: Mąż kupił sobie ten Vivomixx i właśnie się zastanawiałam, w czym najlepiej to rozpuszczać, bo niby można też w jogurcie albo soku.
Jak można to ok, ale wiem, że do wody trzeba wsypywać powoli i mieszać, bo inaczej zrobią się grudki i wtedy o ścianki je "rozgniatamy" bo moje dziecię bardzo wrażliwe jest ;) i musi mieć dobrą konsystencję ;) napoju.

A kupujemy w necie tu: http://www.aptekasenior.pl/product-pol- ... zetek.html
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 03 maja 2017, 21:51

Tak tu sobie popiszę, bo w zasadzie nie mam gdzie :(

Krzyś bierze metypred i jest lepiej o tyle, że biega do wc :wc2: 3-4 razy i tak w ciągu 1 godziny i potem jest cisza spokój .
Powinnam się cieszyć i ... cieszę się, ale .... nie ma jeszcze takiej fajnej kupy - taka kawałko-luźna :wink: i to parcie, które go wtedy męczy :(
Obyty i Jacek wiele mi pisali - dietę mamy delikatną: pieczywo pszenne, nabiał, jajka, mięsko(nie za dużo), ziemniaczki, marcheweczka, banany, budyń, kisiel..... czasem coś słodkiego - ostatnio sernik w dużych ilościach

I tak zaczynam się zastanawiać, czy to tak już będzie, bo przy chorobach jelit tak jest?

A poza tym zaczynam panikować, bo niby diagnoza cu jest, ale dopiero teraz były badania, były pobrane liczne wycinki i teraz 9 maja dowiemy się jeszcze raz na co Krzyś choruje.
Myślę sobie - cokolwiek to będzie CU czy CD to będziemy leczyć i walczyć o remisję.

No to tyle.... ostatnio nie mam dostępu do kompa i często piszę z komórki - a tam czasem nie chce :mad: mi wysłać napisanego postu - tylko pisze mi o jakiś błędach :mad:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 04 maja 2017, 00:33

S_Gosia pisze:Tak tu sobie popiszę, bo w zasadzie nie mam gdzie :(

Krzyś bierze metypred i jest lepiej o tyle, że biega do wc :wc2: 3-4 razy i tak w ciągu 1 godziny i potem jest cisza spokój .
Powinnam się cieszyć i ... cieszę się, ale .... nie ma jeszcze takiej fajnej kupy - taka kawałko-luźna :wink: i to parcie, które go wtedy męczy :(
Obyty i Jacek wiele mi pisali - dietę mamy delikatną: pieczywo pszenne, nabiał, jajka, mięsko(nie za dużo), ziemniaczki, marcheweczka, banany, budyń, kisiel..... czasem coś słodkiego - ostatnio sernik w dużych ilościach

I tak zaczynam się zastanawiać, czy to tak już będzie, bo przy chorobach jelit tak jest?

A poza tym zaczynam panikować, bo niby diagnoza cu jest, ale dopiero teraz były badania, były pobrane liczne wycinki i teraz 9 maja dowiemy się jeszcze raz na co Krzyś choruje.
Myślę sobie - cokolwiek to będzie CU czy CD to będziemy leczyć i walczyć o remisję.

No to tyle.... ostatnio nie mam dostępu do kompa i często piszę z komórki - a tam czasem nie chce :mad: mi wysłać napisanego postu - tylko pisze mi o jakiś błędach :mad:
Poczekaj spokojnie na diagnozę...

a jeśli jest to CU to bywa ona zmienną
są okresy gdy gania a są czasami okresy gdy muruje ale myślę, że tak należy podejść do niej tak by nie wypełniała całego życia

a jeśli nawet tak jest to należy w to życie uciekać tak jak ja :uciekam:

Pozdrawiam...

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3557
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Anette28 » 04 maja 2017, 08:27

S_Gosia pisze:Tak tu sobie popiszę, bo w zasadzie nie mam gdzie :(
S_Gosia pisze:No to tyle.... ostatnio nie mam dostępu do kompa i często piszę z komórki - a tam czasem nie chce :mad: mi wysłać napisanego postu - tylko pisze mi o jakiś błędach :mad:
proszę takie problemy zgłaszać w odpowiednim dziale, albo po prostu do mnie na pw na pewno coś zaradzę :roll:
S_Gosia pisze:Obyty i Jacek wiele mi pisali - dietę mamy delikatną: pieczywo pszenne, nabiał, jajka, mięsko(nie za dużo), ziemniaczki, marcheweczka, banany, budyń, kisiel..... czasem coś słodkiego - ostatnio sernik w dużych ilościach
polecam zapoznać się z poradnikiem, bardzo dużo ciekawych informacji na temat żywienia http://j-elita.org.pl/wp-content/upload ... y-2016.pdf
sernik w tej sytuacji nie jest dobrym wyjściem
S_Gosia pisze:Myślę sobie - cokolwiek to będzie CU czy CD to będziemy leczyć i walczyć o remisję.
mam nadzieję, że jednak nie będzie to ani CD, ani CU :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2282
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 04 maja 2017, 10:10

S_Gosia pisze:Tak tu sobie popiszę, bo w zasadzie nie mam gdzie
Pisz, pisz :) Wielokrotnie się zastanawiałam, co tam u Was, czy Metypred działa tak, jak powinien itd.
S_Gosia pisze:Krzyś bierze metypred i jest lepiej o tyle, że biega do wc 3-4 razy i tak w ciągu 1 godziny i potem jest cisza spokój .
To moim zdaniem jest bardzo dobrze, zdecydowanie daje to duże nadzieje na przyszłość - idzie ku lepszemu!
U nas zdecydowanie gorzej :(, ale mąż nie bierze jeszcze doustnych sterydów - prawdopodobnie przepiszą mu w przyszłym tygodniu.
A jak z efektami ubocznymi Metypredu u Was?
S_Gosia pisze:I tak zaczynam się zastanawiać, czy to tak już będzie, bo przy chorobach jelit tak jest?
Z tego co ja czytałam, to jeśli chodzi o dietę, aktywność itp. to w trakcie remisji żyje się podobno normalnie, jak przed chorobą.
Lepiej nie szaleć, żeby znowu nie wywołać kolejnego zaostrzenia, ale na pewno nie trzeba przestrzegać restrykcyjnej diety, nieustannie się martwić "co można, a czego nie".
Chyba, że dany produkt wyraźnie szkodzi, ale to wszystko jest bardzo indywidualne, trzeba testować cierpliwie.
Trudna sprawa z tym całym jedzeniem niestety...
Dzisiaj napiszę, jak to u męża wygląda.
S_Gosia pisze:A poza tym zaczynam panikować, bo niby diagnoza cu jest, ale dopiero teraz były badania, były pobrane liczne wycinki i teraz 9 maja dowiemy się jeszcze raz na co Krzyś choruje.
Czyli we wtorek powinniście już wszystko dokładnie wiedzieć...
Lepsza jakakolwiek pewna diagnoza niż niewiedza i niepewność - przynajmniej już konkretnie wiadomo, jak leczyć i jak działać.
Pandziaak pisze:polecam zapoznać się z poradnikiem, bardzo dużo ciekawych informacji na temat żywienia http://j-elita.org.pl/wp-content/upload ... y-2016.pdf
sernik w tej sytuacji nie jest dobrym wyjściem
Poradnik jest mega pomocny i bardzo fajnie, jasno napisany.
Sernik teoretycznie może nie...ale np. mój mąż również je w dużych ilościach i bardzo mu to służy.
ObytyZCU też jada w zaostrzeniu i u nas ten jego pomysł się sprawdził.
Te serniki sami pieczemy (a tak serio to zazwyczaj ja sama - wolę jak on się zajmuje w domu wszystkim innym, tylko nie gotowaniem ;)) z prawdziwego twarogu (mielimy w maszynce), eko jajek i dobrego masła.
Dużo białka i korzystnego dla jelit tłuszczu (maślan - to nawet substancja czynna w preparacie Debutir, więc ja wnioskuję, że masło jest ogólnie pożyteczne w chorobach zapalnych przewodu pokarmowego).
A przy okazji to jego ulubione ciasto od zawsze, więc przyjemne z pożytecznym - zwłaszcza, że z apetytem bardzo kiepsko u niego teraz :(
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 04 maja 2017, 20:49

Noelia pisze:A jak z efektami ubocznymi Metypredu u Was?
W sumie wielkich efektów ubocznych nie ma :) może przytył ok 2kg ale z tego to się akurat cieszymy, bo przez biegunki trochę stracił na wadze. Mam nadzieję, że tak mu zostanie - ta waga na + i jeszcze ze 2 kg przybedą - będzie na zaś :roll:
Noelia pisze: ale na pewno nie trzeba przestrzegać restrykcyjnej diety, nieustannie się martwić "co można, a czego nie".
wiesz tak jak pisałam, dieta Krzysia oparta jest głównie na pieczywie nabiale jajkach parówkach...
wiele produktów - dobrych przy chorobie nie chce jeść i tyle - wiele już sobie odmawia, wiele rozumie i dzielnie znosi niedogodności związane z chorobą, więc nie naciskam na jedzenie np. ryżu, który byłby mu wskazany

Chyba z dorosłym jest tu łatwiej - szybciej dostosuje się do diety ... a może się mylę, nie wiem
Noelia pisze:Czyli we wtorek powinniście już wszystko dokładnie wiedzieć...
Lepsza jakakolwiek pewna diagnoza niż niewiedza i niepewność - przynajmniej już konkretnie wiadomo, jak leczyć i jak działać.
To prawda, ale boję się bardzo :cry:
Noelia pisze:Poradnik jest mega pomocny i bardzo fajnie, jasno napisany.
Tak, mam go wydrukowanego i czytałam i czytam dalej.
Słucham porad specjalistów i naszych forumowych "weteranów" w chorobie żeby było jasne :twisted: :grin:
Pandziaak pisze:A przy okazji to jego ulubione ciasto od zawsze, więc przyjemne z pożytecznym - zwłaszcza, że z apetytem bardzo kiepsko u niego teraz
Sernik to najlepsze ciasto Krzysia - 14.05 ma urodziny (13) i teraz w sobotę robimy mu małą uroczystość i zamiast tortu z cukierni upiekę mu okrągły sernik - będą świeczki i będzie pysznie i zdrowo :smile:
A jeśli chodzi o apetyt, to K ma cały czas dobry i je dużo - a ja mu tego nie ograniczam.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2282
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 05 maja 2017, 12:40

S_Gosia pisze:W sumie wielkich efektów ubocznych nie ma
O, to super! :)
A jak było podczas brania Cortimentu MMX? Jak działał, były jakieś efekty? A działania niepożądane?
W przyszłym tygodniu wizyta i prawdopodobnie mąż dostanie właśnie Cortiment.
Podobno nie ma takich skutków ubocznych jak sterydy ogólnoustrojowe.
S_Gosia pisze:może przytył ok 2kg ale z tego to się akurat cieszymy, bo przez biegunki trochę stracił na wadze.
Tego chudnięcia w zaostrzeniu chyba nie da się uniknąć niestety...
S_Gosia pisze:dieta Krzysia oparta jest głównie na pieczywie nabiale jajkach parówkach...
A możesz napisać, jakie to dokładnie parówki? ;)
S_Gosia pisze:To prawda, ale boję się bardzo
Tak dobrze Cię rozumiem :(
S_Gosia pisze:Słucham porad specjalistów i naszych forumowych "weteranów" w chorobie żeby było jasne
Wiem, wiem ;) Pisałam tak ogólnie.
S_Gosia pisze:Sernik to najlepsze ciasto Krzysia - 14.05 ma urodziny (13) i teraz w sobotę robimy mu małą uroczystość i zamiast tortu z cukierni upiekę mu okrągły sernik - będą świeczki i będzie pysznie i zdrowo
Też mam urodziny w maju :)
A 17.05. rocznica ślubu i chyba też będzie sernik :lol:
Zresztą wg mnie sernik smaczniejszy, za tortami nigdy nie przepadałam ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 05 maja 2017, 22:30

Noelia pisze:A jak było podczas brania Cortimentu MMX? Jak działał, były jakieś efekty? A działania niepożądane?
Przy cortimencie nie miał żadnych skutków ubocznych, a co do działania to nic nie powiem, bo tak jak czytałaś dwa tygodnie było ok, potem przyszło żelazo i się rozluźniło, potem pod koniec cortimentu mocno się rozluźniło i skończyło się zaostrzeniem :(

co dało efekt pozytywny taki, że wreszcie jesteśmy pod opieką kliniki - tu gdzie powinniśmy być od początku :evil:

jak tu czytałam na forum i na fb to są osoby którym pomógł, a są takie którym nie.

No i my musieliśmy płacić za 1 opakowanie 419 zł, bo dla dzieci nie jest on refundowany :( - a potrzeba było 2 opakowania.
Wiadomo gdyby pomógł to i cena nie jest istotna, ale chyba nie za bardzo :(
Noelia pisze:A możesz napisać, jakie to dokładnie parówki?
o takie: https://www.frisco.pl/pid,14498/n,sokol ... tn,product
bo mają dużo mięsa i nie mają (przynajmniej w składzie napisane, że jest mom)
Noelia pisze:A 17.05. rocznica ślubu i chyba też będzie sernik
i z tego co pamiętam 13? No to ja miałam 3-dniowego Krzysia jak Wy braliście ślub :grin:
A mój sernik pięknie wyrósł w piekarniku ponad tortownicę i ..... oklapł :mad: :mad: :mad: szlag by to....
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2282
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 06 maja 2017, 18:27

S_Gosia pisze:Przy cortimencie nie miał żadnych skutków ubocznych, a co do działania to nic nie powiem, bo tak jak czytałaś dwa tygodnie było ok, potem przyszło żelazo i się rozluźniło, potem pod koniec cortimentu mocno się rozluźniło i skończyło się zaostrzeniem
My bardzo liczymy na ten Cortiment...Ale zobaczymy, jak to będzie.
Oby Metypred wprowadził wreszcie Krzysia w pełną remisję. Mocno trzymam za Was kciuki!
S_Gosia pisze:bo dla dzieci nie jest on refundowany
Szok, co to w ogóle za absurdalny pomysł :shock:
S_Gosia pisze:o takie: https://www.frisco.pl/pid,14498/n,sokol ... tn,product
bo mają dużo mięsa i nie mają (przynajmniej w składzie napisane, że jest mom)
Dotychczas wszystkie próby z mięsem wieprzowym niezbyt dobrze się kończyły u męża :/
S_Gosia pisze:i z tego co pamiętam 13?
Dziewiąta :)
13 lat się znamy, widocznie gdzieś o tym wspomniałam przy jakiejś okazji.
13 lat temu miałam 17 lat i w szkole się zakochałam, jak tylko go zobaczyłam na korytarzu - moja pierwsza miłość i w dodatku od pierwszego wejrzenia :lol:
Ale ślub akurat to 4 lata później ;)
S_Gosia pisze:A mój sernik pięknie wyrósł w piekarniku ponad tortownicę i ..... oklapł
Ale z pewnością i tak był pyszny ;)
A za tydzień na urodziny Krzysia wyjdzie jeszcze lepszy :grin:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 07 maja 2017, 18:01

Noelia pisze:S_Gosia napisał(a):
bo dla dzieci nie jest on refundowany

Szok, co to w ogóle za absurdalny pomysł
no bo nie ma badań na dzieciach - tak nam mówiła lekarka
Noelia pisze:13 lat temu miałam 17 lat
no młodziutka jesteś, ja mam 14 lat więcej ;) ale już mam 18-letniego syna :) i 13-letniego maluszka ;)
Noelia pisze:S_Gosia napisał(a):
A mój sernik pięknie wyrósł w piekarniku ponad tortownicę i ..... oklapł

Ale z pewnością i tak był pyszny
nieskromnie powiem, że był pyszny :)

Dziś zrobiłam Krzysiowi filet z piersi kurczaka tak jak kotleta schabowego - w panierce, ale upieczony w folii w piekarniku, do tego ziemniaczki z masełkiem i Krzyś mówi, że to było pyszne :grin: - cieszę się bardzo, bo wreszcie zje mięsko ze smakiem.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2282
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 08 maja 2017, 15:40

S_Gosia pisze:no młodziutka jesteś, ja mam 14 lat więcej ale już mam 18-letniego syna i 13-letniego maluszka
Twój maluszek to już niebawem będzie dziewczyny do domu przyprowadzał :wink:
Ja kiedyś marzyłam o trójce dzieci, ale po ciąży i porodzie zmieniłam zdanie :roll:
S_Gosia pisze:Dziś zrobiłam Krzysiowi filet z piersi kurczaka tak jak kotleta schabowego - w panierce, ale upieczony w folii w piekarniku, do tego ziemniaczki z masełkiem i Krzyś mówi, że to było pyszne - cieszę się bardzo, bo wreszcie zje mięsko ze smakiem.
W aluminiowej folii czy w foliowym rękawie?
Ziemniaki z masłem to podstawa, mój mąż je codziennie :smile:
Ale niestety panierka raczej żadna nie przejdzie...
Ogólnie to w grę wchodzi głównie gotowanie - w wodzie lub na parze.
Pieczenie rzadko i bez tłuszczu - tłuszcz ewentualnie dodaje sobie już po upieczeniu (masło, oliwę, olej lniany itp.).
I oczywiście nic nie smaży, nie odsmaża itd.
S_Gosia pisze:wiele produktów - dobrych przy chorobie nie chce jeść i tyle - wiele już sobie odmawia, wiele rozumie i dzielnie znosi niedogodności związane z chorobą, więc nie naciskam na jedzenie np. ryżu, który byłby mu wskazany
Ani na słono, ani na słodko?
Mój teraz je biały ryż ugotowany z jabłkiem i ze słynnym cynamonem :lol: i bardzo dobrze się po tym czuje.
Przed chorobą w życiu by tego nie tknął, jak i wielu innych potraw, które teraz je - ale trudno, takie życie :roll:
Ale przypuszczam, że próbowałaś na słodko również...

Trzymam kciuki za jutro - wyobrażam sobie, jak się stresujecie wszyscy :(
To będą wyniki hist-pat z kolono i gastro, tak? I zostajecie kilka dni?
Oby było wszystko ok...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 12 maja 2017, 18:08

I jesteśmy po szpitalu. Mieliśmy być 3 dni - byliśmy 4 bo drugiego K więcej latał do wc :cry: i chcieli sprawdzić czy to chwilowe czy coś się dzieje - no ale wczoraj był 2x więc dziś jesteśmy w domu.

No i diagnoza potwierdzona CU
wycinki z żołądka i dwunastnicy - bez uchwytnych zmian - uff
wycinek j. cienkiego - "fragmenty normotypowej błony śluzowej j cienkiego z dużymi grudkami chłonnymi" - tu nie wiem co to znaczy :(
wycinek j. grubego - "we wszystkich wycinkach obraz odpowiada wzjg w fazie aktywnej"

Wyniki krwi są dobre:
HGB 15.4
crp 0.3
OB 2
no ale kalprotektyna - porażka - 2046 - wciąż bardzo duża :smutny:

Do metypredu, który skończymy 3.06 dostaliśmy imuran
Kolejna wizyta w szpitalu 27.06 2017r. wtedy pobiorą krew i sprawdzą jak działa imuran. Mamy zalecenie żeby przyjechać wcześniej jeśli Krzyś zacznie mieć bóle brzucha i wymioty - bo to może być oznaką zapalenia trzustki :(

Wiecie taką mam nadzieję z tymi lekami - żeby w końcu było dobrze
No jest lepiej, ale ten wynik kalprotektyny jest zły czyli wciąż stan zapalny jest :(

I mam takiego doła dziś - kiedy wyjdziemy na prostą - kiedy w końcu będzie fajnie ???
Jakiś taki smutas mnie dopadł :(
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2282
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 13 maja 2017, 16:38

S_Gosia pisze:I mam takiego doła dziś - kiedy wyjdziemy na prostą - kiedy w końcu będzie fajnie ?
Jakiś taki smutas mnie dopadł
Nawet nie potrafię Cię pocieszyć, bo mam tak samo, nie ma na to rozwiązania :(
Tak dobrze Cię rozumiem...
S_Gosia pisze:No i diagnoza potwierdzona CU
Ja się cieszę, że mój mąż ma klasyczne i książkowe CU.
W tym całym nieszczęściu to jest jedyny plus.
Już wiecie na 100% i to najważniejsze - a kiedyś będzie dobrze :)

Dobrze, że się odezwałaś w wątku, bo tak się zastanawiałam, co u Was, czy wszystko dobrze u Krzysia, czy to CU itd.
I wszystkiego najlepszego z okazji jutrzejszych urodzin! :)
S_Gosia pisze:bóle brzucha i wymioty - bo to może być oznaką zapalenia trzustki
Mąż bardzo często wymiotuje, a o zapaleniu trzustki nikt nam nie wspomniał...
Martwię się bardzo o to :(
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 13 maja 2017, 23:02

Noelia pisze:Ja się cieszę, że mój mąż ma klasyczne i książkowe CU.
No Krzyś też
żołądek ok
i te grudki w jelicie cienkim to prawidłowość :)
poza tym była biegunka, krew i bolesne puste parcie

w poprzednim badaniu - wycinkach napisane było "mikroropnie" i to ich zastanawiało i podejrzewali CD ale w swoich badaniach wszystko zweryfikowali do CU
Noelia pisze:Mąż bardzo często wymiotuje, a o zapaleniu trzustki nikt nam nie wspomniał...
Martwię się bardzo o to
ale to zapalenie trzustki i te objawy mogą być teraz gdy Krzyś przyjmuje imuran.
Mam nadzieję, że ani białe krwinki nie spadną ani nic innego złego nie będzie i lek pomoże w remisji
Noelia pisze:I wszystkiego najlepszego z okazji jutrzejszych urodzin!
Dziękuję w imieniu Jubilata :)
Noelia pisze:Dobrze, że się odezwałaś w wątku, bo tak się zastanawiałam, co u Was, czy wszystko dobrze u Krzysia, czy to CU itd.
Ostatnio mało jestem przy laptopie, a z telefonu nie chce mi wysyłać postów - wyskakuje mi błąd przy wysyłaniu :mad: muszę napisać do adminów ;)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”