Krzyś i jego CU

[Jacekx]

100 lat dla Syna...
https://www.youtube.com/watch?v=M_w8FA4JG8c

sorry za Kreskówkę nie wiem czy lubi bo może on z tych dorosłych chłopców zastanawiam się ... bo ja niestety taki byłem

Ale życzenia na ręce składam Mamy ... na szczęście
Więc może coś z Gwiezdnych Wojen
https://www.youtube.com/watch?v=th_7za9SgOc

a może pokojowo i naukowo

http://wyborcza.pl/1,145452,19800211,na ... wcale.html
http://wyborcza.pl/7,75400,21292033,fiz ... erial.html
http://www.urania.edu.pl/wiadomosci/nau ... -2997.html

fascynacja metalicznym wodorem pchnęła mnie kilkadziesiąt lat wstecz do wybrania studiów Fizyki
i choć naukowcem nie zostałem a nauczycielem ale wybór skierował mnie na ciekawe choć trudne studia
i raczej ciekawe a na pewno nie nudne życie.
Czego życzę więc Twemu Chłopakowi S_Gosia

Pozdrawiam...

[S_Gosia]

100 lat dla Syna...

dziękujemy bardzo

Napiszę tu, może ktoś mi odpowie

Krzyś ma wciąż wysoką kalprotektynę 2046 przy pozostałych wynikach bardzo dobrych
i czy ten bardzo wysoki wynik może powodować, że są dni gdy jest spokój 2x i już zaczyna być ładnie a są dni, że częściej i luźniej
dieta wciąż ta sama bez wprowadzania nowych produktów - bułki pszenne, ser, masło, jajka, filet z piersi, ziemniaki, marchew .... zresztą już to pisałam

[Baby]

Może spróbuj zmienić dietę zgodnie z zaleceniami w poradniku żywieniowym http://j-elita.org.pl/wp-content/upload ... y-2016.pdf - przynajmniej na czas zaostrzenia do wygojenia się jelita. Jeśli częstsze wizyty w WC są spowodowane zaostrzeniem to w remisji powinno być dobrze. Niestety w moim przypadku nakładają się zarówno NZJ jak również celiakia i nietolerancja laktozy oraz nadwrażliwość jelita. Może u synka jest podobnie. Badałaś go pod kątem nietolerancji pokarmowej?

[S_Gosia]

dietę zgodnie z zaleceniami w poradniku żywieniowym

Stosujemy się do zaleceń poradnika - nie czytam innych magicznych "diet"
W sumie jest coraz lepiej, ale tak zastanawiam się czy mogą być takie dni, że gdy jest już fajnie to potem dzień dwa gorzej

Badałaś go pod kątem nietolerancji pokarmowej?

miał robione testy w szpitalu i wyszło ok. Lekarze nic nie kazali odstawiać. Ma jeść zdrowo i to co lubi

[Baby]

Ja mam tak że jest w miarę ok do 5 wypróżnień i nagle nie wiadomo czemu mam mega rewolucje 1-2 dni i potem wszystko wraca do normy. Kilka razy w miesiącu mnie tak masakruje. Oczywiście wspomagam się Loperamidem - jeśli muszę wyjść z domu.

[Noelia]

Jeszcze raz wszystkiego najlepszego dla Krzysia

ale to zapalenie trzustki i te objawy mogą być teraz gdy Krzyś przyjmuje imuran.

Wiem, zrozumiałam
Ale on nadal często wymiotuje (głównie w trakcie bólu, skurczy itp.) i cały czas się zastanawiam, jaki jest powód tak naprawdę...
Pisałam o tym nawet - że w związku z tymi wymiotami zrobili mu gastroskopię, ale zarówno makroskopowo wygląda to prawidłowo, jak i wycinki hist-pat są bez zmian.
Pani gastro stwierdziła, że niektórzy tak reagują na silny ból i brakło jej już chyba pomysłu, co dalej...
A po prostu nigdy nie kojarzyłam wymiotów z zapaleniem trzustki akurat.
No nic, musimy poczekać cierpliwie na remisję, nie ma innej rady.

W sumie jest coraz lepiej, ale tak zastanawiam się czy mogą być takie dni, że gdy jest już fajnie to potem dzień dwa gorzej

U nas jest bardzo podobnie. Sinusoida...

Oczywiście wspomagam się Loperamidem - jeśli muszę wyjść z domu.

Mąż nie wychodzi z domu bez loperamidu.
Musi mieć przy sobie, najlepiej np. w kieszeni dżinsów, nawet nie musi łykać.

[Karaoke]

... i wyszło ok. Lekarze nic nie kazali odstawiać. Ma jeść zdrowo i to co lubi

No to się cieszyć i być dobrej myśli. Jak opadną emocje to i choroba może odpuścić. Zdrówka

[S_Gosia]

No to się cieszyć i być dobrej myśli. Jak opadną emocje to i choroba może odpuścić. Zdrówka

Karaoke fajnie ,że tu się odezwałeś Twoje maile i doświadczenie w leczeniu we Wrocławiu wiele mi dały

Już nie pytam Krzysia czy i ile razy był w , mamy umowę, że jak będzie się coś działo dla niego niepokojącego to ma nam mówić. Nie chcemy skupiać się tylko na chorobie, chcemy normalnie żyć.
I tak zaczynam dojrzewać do tego, że im mniej rozmawiamy o chorobie tym lepiej... - no nie jest to proste dla mnie jako dla mamy, ale uczę się

No nic, musimy poczekać cierpliwie na remisję, nie ma innej rady.

Ło matko a gdzie kupić worek cierpliwości albo nawet dwa

[Noelia]

mamy umowę, że jak będzie się coś działo dla niego niepokojącego to ma nam mówić. Nie chcemy skupiać się tylko na chorobie, chcemy normalnie żyć.

To najzdrowsze dla psychiki podejście
Gdyby chodziło o moją córkę, to powiedziałabym jej tak samo.
Ale doskonale wiem, jak trudno to zastosować w praktyce...

Ło matko a gdzie kupić worek cierpliwości albo nawet dwa

Jak gdzieś znajdziesz, to daj znać

[S_Gosia]

Jutro idziemy na badanie krwi - morfologia z rozmazem, żeby sprawdzić, czy imuran nie wyrządził za dużo szkody.
I mam nadzieję, że będzie dobrze, bo nie zapeszając taki mamy teraz względny spokój - wc tylko rano i zdarza się tylko 2x, dziś nie było wcale - szok, choć jutro może być podwójnie

Wiem, że imuran to mocny lek, ale jeśli ma przynieść dobre dni, to niech będzie i niech nie szkodzi

No i nie możemy Krzysia zaszczepić, bo właśnie bierze imuran - ale w sumie to zostały mu tylko dwa szczepienia obowiązkowe do 18 lat więc większość już ma i tu nie martwię się
I tyle na razie....

[Jacekx]

Myślcie pozytywnie ma być

Pozdrawiam

[Noelia]

Jutro idziemy na badanie krwi

Daj znać

I mam nadzieję, że będzie dobrze, bo nie zapeszając taki mamy teraz względny spokój

Będzie dobrze, nie martw się

[S_Gosia]

Mam wyniki morfologii.
Krwinki białe 8.7 (4.4-11.0)
krwinki czerwone 4.92 (3.3-5.4)
hemoglobina 14.4 (9.5-16.0)
Reszta wyników też w normie więc ufff... w poniedziałek ma być rozmaz ale nie wiem co to i czy jeszcze coś może zmienić.

Cieszę się, bo przeczytałam o tu: http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-s ... 35564.html , że rozmaz robi się zwykle gdy morfologia wyjdzie nie tak, więc skoro w wynikach nie ma ani jednej strzałeczki w górę - w dół tzn., że jest ok
Taki prezent na Dzień Mamy

A jak będzie to okaże się w poniedziałek

[Noelia]

rozmaz robi się zwykle gdy morfologia wyjdzie nie tak, więc skoro w wynikach nie ma ani jednej strzałeczki w górę - w dół tzn., że jest ok

Dokładnie tak jest, więc już się nie zamartwiaj, bo na pewno wszystko ok
Czyli teraz Asamax + Metypred + Imuran do 3.06., a potem Asamax + Imuran do końca czerwca niemal? A później pewnie już sam Asamax?

[S_Gosia]

Czyli teraz Asamax + Metypred + Imuran do 3.06.

ten zestaw tak - do 3 czerwca. Dziś wieczorem Krzyś pyta: A gdzie jest metypred? Sam pilnuje leki - i dobrze
Teraz już tylko 1x dziennie

a potem Asamax + Imuran do końca czerwca niemal? A później pewnie już sam Asamax?

No ten zestaw asamax i imuran to pewnie na długo - i oby była remisja w końcu
Lekarz w szpitalu mówił, że ludzie biorą go latami - i w sumie jak pomoże w spokoju żyć to jestem za.

Dziś rano - 1x wc i kupka ładna uformowana - i co z tego gdy wielka i chyba podrażniła mu jelito, bo najpierw długo wychodziła, a potem na papierze było trochę różowej krwi niewiele ale.... już mi się zrobiło gorąco

Mam nadzieję, że to tylko incydent, bo jelito chore mocno - tego jestem świadoma i pewnie do remisji daleko, ale ostatnie dni już jest spokojniej i to dla nas duży plus....

Wizyta w szpitalu 27.06 i nie zamierzam tego przyspieszać - i tu chichot losu