Krzyś i jego CU

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 14 maja 2017, 08:21

100 lat dla Syna...
https://www.youtube.com/watch?v=M_w8FA4JG8c

sorry za Kreskówkę nie wiem czy lubi bo może on z tych dorosłych chłopców zastanawiam się ... bo ja niestety taki byłem :wink:

Ale życzenia na ręce składam Mamy ... na szczęście :wink:
Więc może coś z Gwiezdnych Wojen
https://www.youtube.com/watch?v=th_7za9SgOc

a może pokojowo i naukowo

http://wyborcza.pl/1,145452,19800211,na ... wcale.html
http://wyborcza.pl/7,75400,21292033,fiz ... erial.html
http://www.urania.edu.pl/wiadomosci/nau ... -2997.html

fascynacja metalicznym wodorem pchnęła mnie kilkadziesiąt lat wstecz do wybrania studiów Fizyki
i choć naukowcem nie zostałem a nauczycielem ale wybór skierował mnie na ciekawe choć trudne studia
i raczej ciekawe a na pewno nie nudne życie.
Czego życzę więc Twemu Chłopakowi S_Gosia

Pozdrawiam...

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 14 maja 2017, 10:20

Jacekx pisze:100 lat dla Syna...
dziękujemy bardzo :)

Napiszę tu, może ktoś mi odpowie ;)

Krzyś ma wciąż wysoką kalprotektynę 2046 przy pozostałych wynikach bardzo dobrych
i czy ten bardzo wysoki wynik może powodować, że są dni gdy jest spokój 2x :wc: i już zaczyna być ładnie a są dni, że częściej :wc: i luźniej :cry: :(
dieta wciąż ta sama bez wprowadzania nowych produktów - bułki pszenne, ser, masło, jajka, filet z piersi, ziemniaki, marchew .... zresztą już to pisałam
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Baby » 14 maja 2017, 11:49

Może spróbuj zmienić dietę zgodnie z zaleceniami w poradniku żywieniowym http://j-elita.org.pl/wp-content/upload ... y-2016.pdf - przynajmniej na czas zaostrzenia do wygojenia się jelita. Jeśli częstsze wizyty w WC są spowodowane zaostrzeniem to w remisji powinno być dobrze. Niestety w moim przypadku nakładają się zarówno NZJ jak również celiakia i nietolerancja laktozy oraz nadwrażliwość jelita. Może u synka jest podobnie. Badałaś go pod kątem nietolerancji pokarmowej?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 14 maja 2017, 13:18

Baby pisze:dietę zgodnie z zaleceniami w poradniku żywieniowym
Stosujemy się do zaleceń poradnika - nie czytam innych magicznych "diet"
W sumie jest coraz lepiej, ale tak zastanawiam się czy mogą być takie dni, że gdy jest już fajnie to potem dzień dwa gorzej
Baby pisze:Badałaś go pod kątem nietolerancji pokarmowej?
miał robione testy w szpitalu i wyszło ok. Lekarze nic nie kazali odstawiać. Ma jeść zdrowo i to co lubi :)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Baby » 14 maja 2017, 16:22

Ja mam tak że jest w miarę ok do 5 wypróżnień i nagle nie wiadomo czemu mam mega rewolucje 1-2 dni i potem wszystko wraca do normy. Kilka razy w miesiącu mnie tak masakruje. Oczywiście wspomagam się Loperamidem - jeśli muszę wyjść z domu.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2277
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 14 maja 2017, 20:21

Jeszcze raz wszystkiego najlepszego dla Krzysia :flowers: :cake: :balony:
S_Gosia pisze:ale to zapalenie trzustki i te objawy mogą być teraz gdy Krzyś przyjmuje imuran.
Wiem, zrozumiałam :)
Ale on nadal często wymiotuje (głównie w trakcie bólu, skurczy itp.) i cały czas się zastanawiam, jaki jest powód tak naprawdę...
Pisałam o tym nawet - że w związku z tymi wymiotami zrobili mu gastroskopię, ale zarówno makroskopowo wygląda to prawidłowo, jak i wycinki hist-pat są bez zmian.
Pani gastro stwierdziła, że niektórzy tak reagują na silny ból i brakło jej już chyba pomysłu, co dalej...
A po prostu nigdy nie kojarzyłam wymiotów z zapaleniem trzustki akurat.
No nic, musimy poczekać cierpliwie na remisję, nie ma innej rady.
S_Gosia pisze:W sumie jest coraz lepiej, ale tak zastanawiam się czy mogą być takie dni, że gdy jest już fajnie to potem dzień dwa gorzej
U nas jest bardzo podobnie. Sinusoida...
Baby pisze:Oczywiście wspomagam się Loperamidem - jeśli muszę wyjść z domu.
Mąż nie wychodzi z domu bez loperamidu.
Musi mieć przy sobie, najlepiej np. w kieszeni dżinsów, nawet nie musi łykać.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Karaoke » 14 maja 2017, 22:00

S_Gosia pisze:... i wyszło ok. Lekarze nic nie kazali odstawiać. Ma jeść zdrowo i to co lubi :)
No to się cieszyć i być dobrej myśli. Jak opadną emocje to i choroba może odpuścić. Zdrówka :-)
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 17 maja 2017, 18:55

Karaoke pisze:No to się cieszyć i być dobrej myśli. Jak opadną emocje to i choroba może odpuścić. Zdrówka
Karaoke fajnie ,że tu się odezwałeś :) Twoje maile i doświadczenie w leczeniu we Wrocławiu wiele mi dały :)

Już nie pytam Krzysia czy i ile razy był w :wc2: , mamy umowę, że jak będzie się coś działo dla niego niepokojącego to ma nam mówić. Nie chcemy skupiać się tylko na chorobie, chcemy normalnie żyć.
I tak zaczynam dojrzewać do tego, że im mniej rozmawiamy o chorobie tym lepiej... - no nie jest to proste dla mnie jako dla mamy, ale uczę się :)
Noelia pisze:No nic, musimy poczekać cierpliwie na remisję, nie ma innej rady.
Ło matko a gdzie kupić worek cierpliwości :?: :?: :?: albo nawet dwa :wink:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2277
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 18 maja 2017, 15:57

S_Gosia pisze:mamy umowę, że jak będzie się coś działo dla niego niepokojącego to ma nam mówić. Nie chcemy skupiać się tylko na chorobie, chcemy normalnie żyć.
To najzdrowsze dla psychiki podejście :)
Gdyby chodziło o moją córkę, to powiedziałabym jej tak samo.
Ale doskonale wiem, jak trudno to zastosować w praktyce...
S_Gosia pisze:Ło matko a gdzie kupić worek cierpliwości albo nawet dwa
Jak gdzieś znajdziesz, to daj znać ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 25 maja 2017, 22:35

Jutro idziemy na badanie krwi - morfologia z rozmazem, żeby sprawdzić, czy imuran nie wyrządził za dużo szkody.
I mam nadzieję, że będzie dobrze, bo nie zapeszając taki mamy teraz względny spokój - wc tylko rano i zdarza się tylko 2x, dziś nie było wcale :wc2: - szok, choć jutro może być podwójnie ;)

Wiem, że imuran to mocny lek, ale jeśli ma przynieść dobre dni, to niech będzie i niech nie szkodzi :prosze:

No i nie możemy Krzysia zaszczepić, bo właśnie bierze imuran - ale w sumie to zostały mu tylko dwa szczepienia obowiązkowe do 18 lat więc większość już ma i tu nie martwię się :)
I tyle na razie....
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 25 maja 2017, 22:41

Myślcie pozytywnie ma być :ok:

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2277
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 26 maja 2017, 10:40

S_Gosia pisze:Jutro idziemy na badanie krwi
Daj znać :roll:
S_Gosia pisze:I mam nadzieję, że będzie dobrze, bo nie zapeszając taki mamy teraz względny spokój
Będzie dobrze, nie martw się :super:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 26 maja 2017, 22:00

Mam wyniki morfologii.
Krwinki białe 8.7 (4.4-11.0)
krwinki czerwone 4.92 (3.3-5.4)
hemoglobina 14.4 (9.5-16.0)
Reszta wyników też w normie więc ufff... w poniedziałek ma być rozmaz ale nie wiem co to i czy jeszcze coś może zmienić.

Cieszę się, bo przeczytałam o tu: http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-s ... 35564.html , że rozmaz robi się zwykle gdy morfologia wyjdzie nie tak, więc skoro w wynikach nie ma ani jednej strzałeczki w górę - w dół tzn., że jest ok :jupi:
Taki prezent na Dzień Mamy :)

A jak będzie to okaże się w poniedziałek ;)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2277
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 27 maja 2017, 20:53

S_Gosia pisze:rozmaz robi się zwykle gdy morfologia wyjdzie nie tak, więc skoro w wynikach nie ma ani jednej strzałeczki w górę - w dół tzn., że jest ok
Dokładnie tak jest, więc już się nie zamartwiaj, bo na pewno wszystko ok :ok: :beer:
Czyli teraz Asamax + Metypred + Imuran do 3.06., a potem Asamax + Imuran do końca czerwca niemal? A później pewnie już sam Asamax?
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 27 maja 2017, 22:18

Noelia pisze:Czyli teraz Asamax + Metypred + Imuran do 3.06.
ten zestaw tak - do 3 czerwca. Dziś wieczorem Krzyś pyta: A gdzie jest metypred? ;) Sam pilnuje leki - i dobrze :grin:
Teraz już tylko 1x dziennie
Noelia pisze: a potem Asamax + Imuran do końca czerwca niemal? A później pewnie już sam Asamax?
No ten zestaw asamax i imuran to pewnie na długo - i oby była remisja w końcu :cry:
Lekarz w szpitalu mówił, że ludzie biorą go latami - i w sumie jak pomoże w spokoju żyć to jestem za.

Dziś rano - 1x wc i kupka ładna uformowana - i co z tego gdy wielka :( i chyba podrażniła mu jelito, bo najpierw długo wychodziła, a potem na papierze było trochę różowej krwi :mad: niewiele ale.... już mi się zrobiło gorąco :(

Mam nadzieję, że to tylko incydent, bo jelito chore mocno - tego jestem świadoma i pewnie do remisji daleko, ale ostatnie dni już jest spokojniej i to dla nas duży plus....

Wizyta w szpitalu 27.06 i nie zamierzam ;) tego przyspieszać - i tu chichot losu :lol:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”