Krzyś i jego CU

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: obyty.z.cu » 27 maja 2017, 22:23

S_Gosia pisze:Dziś rano - 1x wc i kupka ładna uformowana - i co z tego gdy wielka i chyba podrażniła mu jelito, bo najpierw długo wychodziła, a potem na papierze było trochę różowej krwi niewiele ale.... już mi się zrobiło gorąco

Mam nadzieję, że to tylko incydent, bo jelito chore mocno - tego jestem świadoma i pewnie do remisji daleko, ale ostatnie dni już jest spokojniej i to dla nas duży plus....
właśnie to jest najgorsze w tym naszym przewlekłym chorowaniu.
Czekamy na poprawę, widzimy ją i cieszymy się , a tu wtopa..i od nowa .
Co się dziwić,że nam po takich jazdach psychika siada ...niestety.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2277
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 28 maja 2017, 01:30

"Trochę różowej krwi na papierze" to na pewno nie z "głębi" jelita, raczej podrażnienie.
Może lepiej zamiast zwykłego papieru taki wilgotny (w formie nawilżanych chusteczek) albo chusteczki do higieny intymnej?
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 28 maja 2017, 11:41

Noelia pisze:"Trochę różowej krwi na papierze" to na pewno nie z "głębi" jelita, raczej podrażnienie.
Może lepiej zamiast zwykłego papieru taki wilgotny (w formie nawilżanych chusteczek) albo chusteczki do higieny intymnej?
Też tak myślę :) . Dziś już było ok, trzeba by może się dokładnie czegoś doszukiwać, ale nie wariujemy.
Wiem że to nie remisja i pewnie trochę przyjdzie nam na nią poczekać, ale już znaczna poprawa po pół roku to już dla nas radość
A papier Krzyś używa taki wilgotny z biedronki od początku problemów i uważam, że jest najlepszy. No i można go wrzucić do wc :)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 30 maja 2017, 21:05

Poprzedniego postu nie mogę już edytować , żeby dopisać, więc piszę nowy ;)
Mamy już też wyniki rozmazu - byłam dziś u naszej pediatry i jest wszystko ok :grin:
i morfologia i rozmaz super :smile:

No ale tak różowo nie jest, bo kończymy steryd i trochę kupa się rozluźniła :( no może nie jest tragedia, ale ja po prostu się boję, żeby znów nie było zaostrzenia :(
Imuran Krzyś bierze dopiero od 3 tygodni - a potrzeba ok 3 miesięcy, żeby zadziałał :prosze: i powtarzam to jak mantrę non stop - tak w myśli oczywiście.
Po ponad pół roku czekania chciałabym, żeby było ok - już nawet nie musi być wielka remisja, ale żeby nie było gorzej...
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 30 maja 2017, 22:27

S_Gosia pisze:Poprzedniego postu nie mogę już edytować , żeby dopisać, więc piszę nowy ;)
Mamy już też wyniki rozmazu - byłam dziś u naszej pediatry i jest wszystko ok :grin:
i morfologia i rozmaz super :smile:

No ale tak różowo nie jest, bo kończymy steryd i trochę kupa się rozluźniła :( no może nie jest tragedia, ale ja po prostu się boję, żeby znów nie było zaostrzenia :(
Imuran Krzyś bierze dopiero od 3 tygodni - a potrzeba ok 3 miesięcy, żeby zadziałał :prosze: i powtarzam to jak mantrę non stop - tak w myśli oczywiście.
Po ponad pół roku czekania chciałabym, żeby było ok - już nawet nie musi być wielka remisja, ale żeby nie było gorzej...
Nie wolno się załamywać :mad: cierpliwości bo w sumie jest lepiej ...to jest jak też sugeruje Obyty.Z.Cu walka z CU na lata przynajmniej na razie ...

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 30 maja 2017, 22:46

Jacekx pisze:Nie wolno się załamywać cierpliwości bo w sumie jest lepiej ...to jest jak też sugeruje Obyty.Z.Cu walka z CU na lata przynajmniej na razie ...
No może to tylko tak zabrzmiało :( na szczęście do załamania nam daleko uff.... bo nie powiem, ale i Twoje i Obytego rady wzięłam do serca i już trochę z własnych obserwacji widzę, że trzeba czasu i pokłady cierpliwości ....
.... co nie znaczy, że nie raz tu jeszcze pomarudzę i trzeba mnie będzie postawić do pionu :lol:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2277
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 31 maja 2017, 15:00

S_Gosia pisze:żeby było ok - już nawet nie musi być wielka remisja, ale żeby nie było gorzej...
Też tak codziennie powtarzam - w myślach, ewentualnie do kota :lol:
Najważniejsze, że jest lepiej :super:
Nie ma się co smucić, że jednego dnia jest coś nie tak - w sumie zdrowi też miewają gorsze dni.
Ale wiem, jak trudno to zastosować w praktyce.
Super, że wyniki z krwi macie ok, my niestety nie za bardzo.
Ale pesymizm w niczym nam nie pomoże.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 03 cze 2017, 22:12

Noelia pisze:Ale pesymizm w niczym nam nie pomoże.
no dokładnie, trzeba myśleć pozytywnie...
Krzyś dziś skończył metypred i mam nadzieję, że nic złego nie będzie... to taki uraz, bo gdy ostatnio skończył cortiment to :(
... i tyle w temacie pozytywnego myślenia ;)

A tak na dziś to jest w sumie spokojnie, :wc: tylko rano i tak 1x - 4x - ale to już nie za często. Na konsystencję nie patrzymy zbytnio, ale coraz częściej jest git ;)

Jedynie co mnie martwi to od ok. 18 ma takie kilkusekundowe - ostatnio doliczył do 12sek - bóle brzucha, tak z 2-3 razy na wieczór
Gdy jesteśmy w domu to idzie do toalety siada, ból mija i wraca, czasem dojdzie do drzwi wc i zaraz wraca, taki sobie system opracował. Gdy jesteśmy poza domem to jakoś ogarnia te kilka chwil.

I tak mądre głowy - od czego może to być :?:
Wiem, jelito jeszcze ma chore, do remisji pewnie daleko, może to gazy, może to kupka się przesuwa, a może jeszcze jakieś inne pomysły :?:

Z leków pozostajemy od jutra na asamaxie, vigantoletten, imuranie - z którym wiążę wielkie nadzieje na spokojny czas - no i vivomix, ecomer
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 03 cze 2017, 23:04

S_Gosia pisze:...

Jedynie co mnie martwi to od ok. 18 ma takie kilkusekundowe - ostatnio doliczył do 12sek - bóle brzucha, tak z 2-3 razy na wieczór
Gdy jesteśmy w domu to idzie do toalety siada, ból mija i wraca, czasem dojdzie do drzwi wc i zaraz wraca, taki sobie system opracował. Gdy jesteśmy poza domem to jakoś ogarnia te kilka chwil.

I tak mądre głowy - od czego może to być :?:
Wiem, jelito jeszcze ma chore, do remisji pewnie daleko, może to gazy, może to kupka się przesuwa, a może jeszcze jakieś inne pomysły :?:

Z leków pozostajemy od jutra na asamaxie, vigantoletten, imuranie - z którym wiążę wielkie nadzieje na spokojny czas - no i vivomix, ecomer ...
Może to problemy "gazowe" .
Jelito reaguje na rozciąganie a gazy rozciągają... można zacząć od słabszego leku regulującego gazy - Espumisanu i obserwować nie powinien zaszkodzić...a gdyby to za mało to jest Ulgix.
Ja od 2 lat stosuję Ulgix, wcześniej chyba 8 lat jechałem na Espumisanie.
Na dzień dzisiejszy przy moim CU 3x1 80 mg Ulgix.

Oczywiście S_Gosia zawsze nawet jak radzi ci "stary chory" np. Jacekx a nawet lekarz czytasz ulotkę leku z pudełka i to każdego leku.
Taki wyrób sobie nawyk - tzn. czytasz przeciwwskazania czy skutki uboczne i obserwujesz. Obserwujesz czy coś dodatkowego po zażywaniu leku się dzieje.
Ja nawet lekarzom nie ufam i każdy nowy lek sprawdzam . Lekarz człowiek a człowiek może się pomylić czy popełnić błąd o czymś zapomnieć.
X krotnie gdy o tym zapomniałem to żałowałem ...nawet ostatnio przy zmianie leku kardiologicznego zalecanego mi przez lekarza (miałem kłopot)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2277
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 11 cze 2017, 09:12

S_Gosia pisze:Jedynie co mnie martwi to od ok. 18 ma takie kilkusekundowe - ostatnio doliczył do 12sek - bóle brzucha, tak z 2-3 razy na wieczór
Gdy jesteśmy w domu to idzie do toalety siada, ból mija i wraca, czasem dojdzie do drzwi wc i zaraz wraca, taki sobie system opracował. Gdy jesteśmy poza domem to jakoś ogarnia te kilka chwil.
I tak mądre głowy - od czego może to być
Męża bardzo często łapią takie silne i bolesne skurcze, a najbardziej uciążliwe i najtrudniejsze do opanowania są, gdy popełni jakiś błąd dietetyczny - np. jedzenie w pośpiechu i bez popijania wodą albo jak się w biegu zapomni i zje moje albo córki pieczywo, czyli najczęściej z ziarnami w środku.
Już kilka razy tak trafił, jak mu się spieszyło - taki mak, siemię czy słonecznik to katastrofa w jego stanie i bardzo silny ból :(
Może Krzysiowi też się zdarzają takie nieświadome grzeszki przez przypadek?
Tak czy owak Imuran wreszcie zadziała, na to potrzeba czasu - błona śluzowa się wygoi i już będzie dobrze :)
A poza tym to wszystkiego najlepszego, samych przyjemności i wspaniałości :beer: :urodziny:
Chyba? ;)
Jacekx pisze:Ja nawet lekarzom nie ufam i każdy nowy lek sprawdzam . Lekarz człowiek a człowiek może się pomylić czy popełnić błąd o czymś zapomnieć.
X krotnie gdy o tym zapomniałem to żałowałem ...
Popieram w 100%!
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 11 cze 2017, 11:34

Noelia pisze: A poza tym to wszystkiego najlepszego, samych przyjemności i wspaniałości :beer: :urodziny:
Chyba? ;)!
Nie chyba ale tak :) dziś kończę równo 44 lata :) ło matko :)
Dziękuję za pamięć i życzenia :)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7744
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: obyty.z.cu » 11 cze 2017, 12:36

S_Gosia pisze:Jedynie co mnie martwi to od ok. 18 ma takie kilkusekundowe - ostatnio doliczył do 12sek - bóle brzucha, tak z 2-3 razy na wieczór
to prawdopodobnie przesuwająca się masa jelitowa natrafia na te "niedogojone" jelito, podrażniając te nadżerki, strupki itd. Temat kawałków źle pogryzionego błonnika nierozpuszczalnego, jakiś pestek itd.
U mnie te bóle po latach były też z zabliźnionych ran w jelicie, zwłókniałych, nieelastycznych, a i czasami (rzadko) z obrzęknietego jelita zmniejszającego prześwit w jelicie.
Człowiek je od rana, a pasaż w jelicie w ciągu dnia wraz z ruchem przyspiesza, czyli pod wieczór tego efekt przesuwania "dobowego" trawienia.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 11 cze 2017, 12:47

obyty.z.cu pisze:to prawdopodobnie przesuwająca się masa jelitowa natrafia na te "niedogojone" jelito, podrażniając te nadżerki, strupki itd. Temat kawałków źle pogryzionego błonnika nierozpuszczalnego, jakiś pestek itd.
U mnie te bóle po latach były też z zabliźnionych ran w jelicie, zwłókniałych, nieelastycznych, a i czasami (rzadko) z obrzęknietego jelita zmniejszającego prześwit w jelicie.
Człowiek je od rana, a pasaż w jelicie w ciągu dnia wraz z ruchem przyspiesza, czyli pod wieczór tego efekt przesuwania "dobowego" trawienia.
Też tak myślę, bo tak jak już pisałam do remisji jeszcze jeszcze nam brakuje, więc i poboleć może czasem :smutny:
..... ale nie zapeszając - po odstawieniu sterydu i po rozluźnieniu, jakby było spokojniej...
No luźno jest, ale widać tak ma być, choć po nocy jest lepsza konsystencja, ale ilość wizyt w :wc: jest na przyzwoitym poziomie :wink:

I oby tak zostało - lub jeszcze się polepszyło :prosze:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2277
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 11 cze 2017, 19:28

obyty.z.cu pisze:to prawdopodobnie przesuwająca się masa jelitowa natrafia na te "niedogojone" jelito, podrażniając te nadżerki, strupki itd. Temat kawałków źle pogryzionego błonnika nierozpuszczalnego, jakiś pestek itd.
Dokładnie. Dlatego idealnie sprawdzają się rozdrobnione, zmiksowane, przecierane dania.
Np. jak już surowe jabłka to drobno starte, a nie w cząstkach.
Takie zblendowane jedzenie jest może mniej apetyczne i niezbyt wyrafinowane ;), ale po takim mąż się czuje najlepiej.
Ale u niego zaostrzenie wciąż mocno szaleje, a Wy już chyba możecie powoli wprowadzać bardziej "normalne" posiłki i urozmaicać dietę.
obyty.z.cu pisze:U mnie te bóle po latach były też z zabliźnionych ran w jelicie, zwłókniałych, nieelastycznych, a i czasami (rzadko) z obrzęknietego jelita zmniejszającego prześwit w jelicie.
On też ma takie "nieelastyczne" fragmenty, obrzęki, jakieś zaniki błony śluzowej :/ - gastro stwierdziła, że zmiany w jelicie musiał mieć już dużo wcześniej, tylko jakimś cudem nie dawały objawów :(
S_Gosia pisze:I oby tak zostało - lub jeszcze się polepszyło
Polepszy się, cierpliwości :tak:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 11 cze 2017, 21:05

Noelia pisze:Dokładnie. Dlatego idealnie sprawdzają się rozdrobnione, zmiksowane, przecierane dania.
Np. jak już surowe jabłka to drobno starte, a nie w cząstkach.
Takie zblendowane jedzenie jest może mniej apetyczne i niezbyt wyrafinowane ;), ale po takim mąż się czuje najlepiej.
U nas już takie zblendowane nie przejdzie :( chyba tylko na samym początku zaostrzenia chciał jeść taką zupę :(
Noelia pisze: a Wy już chyba możecie powoli wprowadzać bardziej "normalne" posiłki i urozmaicać dietę.
Noelia - Krzyś w sumie teraz je to, co jadł od zawsze i ja nad tym ubolewam, bo to jego jedzenie jest mocno ubogie :( choć w obecnej sytuacji może i dobrze
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”