Historia Macieja

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Historia Macieja

Post autor: S_Gosia » 26 sty 2018, 18:46

A ja powiem inaczej...
Też daję probiotyk ciągle od początku.

I też wszędzie czytam, że należy je podawać.
Tylko,że od początku w klinice nam mówiono, że nie ma takiej potrzeby, by cały czas podawać.
W ubiegłym tygodniu profesor z naszej kliniki powiedziała rodzicom dziecka z CD, że nie mają mu podawać żadnych probiotyków.

Wiem, zaraz tu będą przykłady artykułów, że należy, że bezwzględnie trzeba, ale są też głosy, że nie powinno się dawać.
Ja pomału się nad tym zastanawiam, tym bardziej, że w przypadku mojego syna tak chwalony vivomixx powodował jeszcze większe bieganko do wc. Po odstawieniu zupełnie przypadkowym sytuacja zrobiła się lepsza...

Także to co służy jednemu, nie musi służyć innym. Tak to jest niestety w NZJ :(
Borkosia pisze:
26 sty 2018, 12:29
Jesteśmy pod opieką Kliniki na Skłodowskiej.
No to może kiedyś się spotkamy :)
Borkosia pisze:
26 sty 2018, 12:29
Macio dzielnie łyka garść lekarstw, a mnie się serce kraje...
ja też patrzę ile tabletek mój syn bierze dziennie - masakra :smutny:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Historia Macieja

Post autor: Noelia » 30 sty 2018, 04:45

S_Gosia pisze:
26 sty 2018, 18:46
W ubiegłym tygodniu profesor z naszej kliniki powiedziała rodzicom dziecka z CD, że nie mają mu podawać żadnych probiotyków.
Flora bakteryjna odgrywa najważniejszą rolę w jelicie grubym, więc może był to przypadek CD bez zmian w jelicie grubym - np. jeśli zajęta chorobą jest jedynie dwunastnica + górny odcinek jelita cienkiego, to probiotyki raczej nie są istotne.
S_Gosia pisze:
26 sty 2018, 18:46
I też wszędzie czytam, że należy je podawać.
S_Gosia pisze:
26 sty 2018, 18:46
Wiem, zaraz tu będą przykłady artykułów, że należy, że bezwzględnie trzeba
;) :lol:
Badaniom klinicznym, przeprowadzanym na tysiącach osób, nie da się zaprzeczyć - bo to są niepodważalne fakty.
W CD są różne sytuacje, ale w CU bezsprzecznie należy przyjmować probiotyki.
Ze strony J-elity:
W badaniach klinicznych skuteczność złożonego probiotyku 3VSL# była porównywalna z mesalazyną w podtrzymywaniu remisji wzjg oraz w leczeniu pouchitis.

Suplementacja diety preparatami zawierającymi probiotyki może być uzupełnieniem klasycznej terapii bądź stanowić jej alternatywę u pacjentów uczulonych na sulfasalazynę i mesalazynę.
I takie przypadki tu na Forum były - zapamiętałam je, bo kiedyś się stresowałam, co się stanie, gdy nagle okaże się, że mąż jest uczulony na 5-ASA:

link - i z tego, co kojarzę, to Lolcia-Karolcia ma remisję endoskopową po samym Vivomixxie - i wg badań klinicznych faktycznie jest to możliwe.

link - stąd cytat "Lekarz stwierdził, że 2x debutir na dzień + 1 saszetka vivomixu na noc ma podobne działanie jak mesalazyna"

Potwierdza to np. to badanie VSL#3 probiotic-mixture induces remission in patients with active ulcerative colitis - Vivomixx indukuje remisję w CU.

W przypadku CD dowodów jeszcze nie ma, ale wszędzie piszą, że wyniki są obiecujące.

Probiotic VSL#3 for ulcerative colitis and Crohn's disease - tutaj jest to w skrócie opisane - przetłumaczę ten fragment dotyczący Crohna u dzieci:
"W badaniu z udziałem dzieci z zaostrzeniem CD wykazano, że VSL # 3 ma znacząco korzystny wpływ na aktywność choroby".

VSL 3 = Vivomixx jest w Polsce zarejestrowany jako suplement diety (takie prawo), ale tak naprawdę jest to lek o udowodnionej skuteczności.

Poza tym probiotyki działają nie tylko bezpośrednio na czynność jelita, ale także na cały organizm.
Poprawiają wchłanianie wapnia, magnezu i żelaza, co zapobiega wielu powikłaniom NZJ, np. osteoporozie czy anemii.
Wzmacniają odporność, działają przeciwnowotworowo (czyli profilaktyka RJG), wytwarzają witaminy z grupy B, a przede wszystkim regenerują nabłonek jelita.
S_Gosia pisze:
26 sty 2018, 18:46
Tylko,że od początku w klinice nam mówiono, że nie ma takiej potrzeby, by cały czas podawać.
S_Gosia pisze:
26 sty 2018, 18:46
ale są też głosy, że nie powinno się dawać.
Ja takich teorii nigdy nie czytałam ani nie słyszałam.
Jeśli znasz takie "anty-probiotykowe" badania czy artykuły, to chętnie zobaczę, ale brzmi to jak rewolucja "pod prąd" wszystkim dotychczasowym doniesieniom naukowym oraz wytycznym w leczeniu NZJ.

Wszyscy lekarze, z którymi mieliśmy z mężem do czynienia, twierdzą, że probiotyki są jak najbardziej zalecane, bo u każdego chorego na NZJ mikroflora jelitowa jest - mniej lub bardziej - zaburzona - i to właśnie m. in. z zaburzenia tej równowagi wynika reakcja zapalna.
A w przypadku CU to absolutnie nie powinno się całkowicie rezygnować z probiotyków.
Po prostu trzeba - metodą prób i błędów - znaleźć idealny preparat oraz odpowiedni sposób dawkowania.

Probiotyki najlepiej przyjmować na noc.
Po drugie można np. zamienić saszetki Vivomixx na kapsułki (mniej bakterii, ale niektórym służą bardziej), albo na zupełnie inny produkt, wprowadzić dodatkowo Enterol (czyli dobroczynne drożdże - bardzo korzystne w chorobach zapalnych jelit) itp.
Można też robić krótkie przerwy w podawaniu probiotyków, nie trzeba codziennie - nie ma jednoznacznych zaleceń, czy robić przerwy, czy jednak nie - ale u niektórych osób jest to bardzo dobre rozwiązanie.
Jak mąż raz odstawił probiotyki w ramach eksperymentu, to bardzo szybko pogorszyło mu się jelitowo - także jemu akurat przerwy raczej nie służą.

Tak czy owak - probiotyki warto wypróbować w każdym przypadku NZJ, ponieważ nie mają działań niepożądanych, a jest duża szansa, że przyspieszą uzyskanie remisji + będą ją później podtrzymywać.
Jeśli pojawią się wzdęcia czy inne dolegliwości, to wypróbować inny preparat, inne dawkowanie albo przerwy.
Ogromne znaczenie ma tutaj dieta - te bakterie trzeba zdrowo odżywiać - a pożywieniem dla nich jest błonnik rozpuszczalny, którego najlepszym źródłem są owoce i młode warzywa.
Z kolei nadmiar cukru nie sprzyja mikroflorze, więc stąd również mogą wyniknąć różne jelitowe problemy.

Jest tylko jedna sytuacja, gdy probiotyki mogą zaszkodzić - poważne zaostrzenie z silnymi krwawieniami - mąż był w takim właśnie stanie w szpitalu i kazali na ten czas zrezygnować z probiotyków, aż krwi będzie mniej, a jelito trochę się wygoi.
Przypuszczam, że tak osłabiona błona śluzowa z otwartymi ranami, krwawiącymi owrzodzeniami itp. może przepuścić te bakterie do krwi.

Borkosia, poczytaj też o leczeniu żywieniowym enteralnym (np. Modulen IBD) - bardzo często jest równie skuteczne jak farmakologiczne, a przy tym nie ma skutków ubocznych.
Np. w tym Kwartalniku
Remisja u dzieci leczonych żywieniem enteralnym jest porównywalna do remisji uzyskiwanej u chorych po zastosowaniu kortykosteroidoterapii.
Najlepszy efekt uzyskuje się w pierwszym rzucie choroby – remisja u średnio 86% dzieci, w kolejnych rzutach choroby skuteczność ta niestety obniża się do ok. 50%.
Opublikowane badania, jak i ostatnie zalecenia ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation), wskazują, że żywienie enteralne jest u dzieci w pełni efektywną metodą indukowania remisji, zwłaszcza w pierwszym rzucie choroby, choć jak się wydaje w stopniu nieco słabszym niż kortykosteroidy systemowe.
Na podkreślenie zasługuje jednak fakt, że leczenie żywieniowe jest pozbawione licznych działań niepożądanych przynależnych kortykoterapii i nie wywołuje, co zrozumiałe, sterydozależności.
Mój mąż np. był przez pewien czas żywiony pozajelitowo (przez wkłucie centralne) oraz dojelitowo (bez sondy - mimo totalnego braku apetytu jakoś dawał radę pić duże ilości tych bezresztkowych preparatów).
Nadal korzysta z Nutridrinków, Nutramili, Resource itp., ale to już w ramach "dożywiania się", żeby nie tracić kg - a nie w celu wprowadzenia w remisję.

Na Forum jest cały dział na ten temat: Żywienie Dojelitowe
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 468
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Historia Macieja

Post autor: BlackRose » 30 sty 2018, 12:56

Ja mam całkiem podobny opis kolonoskopii jak Maciek, z tym ze mam jeszcze zajęty kawałek poprzecznicy, ale ogólnie mam podobne zmiany w podobnych miejscach, czyli w sumie typowo dla tego całego Crohna. Tak właśnie crohnisko najbardziej lubi się umiejscawiać podobno.
No i probiotyki mam brać stale. W tym momencie zażywam te kapsułki vivomixx właśnie, ale to dlatego ze saszetki są za drogie dla mnie aktualnie.
Poza tym biorę granulki pentasa, a wcześniej był jeszcze wspomniany entocort (spoko steryd, krzywdy mi rzeczywiście nie zrobił, a tak się bałam otłuszczenia, opuchlizny, rozstępów, trądziku oraz tych poważniejszych zmian np. z oczami) oraz xifaxan. No i różne dodatki suplementy witaminy jeszcze.
Z tych ogólnych sterydów to powinno się schodzić jak najszybciej się da -tyle wiem. Najpierw uderzeniowa wysoka dawka, a potem jeśli jest poprawa to szybko redukcja dawki aż do odstawienia. A na Immunosupresji to można być latami, tylko morfologię krwi trzeba regularnie testować. Poznałam kilka osób z CD i wszystkie są od kilku lat na Imuranie i jest ok. Za to jedna ma trwałe blizny potrądzikowe na twarzy po Encortonie oraz czerwone rozstępy na brzuchu, a to tez trwała pamiątka :(
Jak są wątpliwości co do leczenia to lepiej skonsultować się z innym lekarzem. Wiem, ze niektórzy przyzwyczaili się do przestarzalych metod leczenia i już nie poszerzają dalej wiedzy, mało co czytają, taka smutna prawda.
Zdrówka dla Syna!

Borkosia
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 15 gru 2017, 16:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
miasto: WROCŁAW

Re: Historia Macieja

Post autor: Borkosia » 30 sty 2018, 18:45

Wielkie dzięki wszystkim za odpowiedzi.

Dziś mieliśmy pierwszą kontrolną wizytę w poradni gastrologicznej.

Mam też wynik histopatologiczny:

Jelito cienkie-przewlekłe nadżerkowe zapalenie błony śluzowej jelita cienkiego dużego stopnia
Kątnica-przewlekłe zapalenie błony śluzowej jelita grubeo małego stopnia
Wstępnica-przewlekłe zapalenie błony śluzowej jelita grubego z utkaniem pojedynczej grudki chłonnej
Esica-przewlekłe zapalenie błony śluzowej jelita grubego małego stopnia
Odbytnica-powierdzchownie pobrane fragmenty błony śluzowej jelita grubego bez zmian morfologicznych (157659)

I teraz tak: po konsultacji z reumatologiem zaczynamy odstawiać encorton (brał 2x5mg, a od dziś 1x5mg i 1x2,5mg przez 2 tygodnie, potem 1x5mg przez kolejne 2 tygodnie, a potem konsultacja)-lekarz nie widzi potrzeby zmiany skoro i tak steryd idzie w odstawkę

Metronidazol odstawiamy (w sumie brał 3 tygodnie)

Sulfasalazyna zostaje, ponieważ jak powiedziała gastrolog ma działać przeciwzapalnie pod kontem stawów, a jeśli chodzi o jelita to imuran będzie działał.

Naproxen Maciowi odstawili już w styczniu podczas pobytu w szpitalu.

I jeszcze z wyniku kolonoskopii "okolica zewnętrzna widoczne poszerzone naczynia żylne" lekarka stwierdziła, że to nic takiego, jakby niewykształcony żylak, Macio ma unikać mocnego parcia, długiej zabawy z kucaniem.

Probiotyki niezależnie od tego czy będzie brał czy nie, to ani mu rzekomo nie pomogą ani nie zaszkodzą.

Nie wiem, co mam o tym wszystkim myśleć, lekarz pod opieką którego jesteśmy wydaje się być doświadczony w leczeniu crohna -taką mam przynajmniej nadzieję.

W marcu umówiony mamy kolejny pobyt na oddziale.

Morfologia ciut lepsza niż na wyjściu ze szpitala, nadal niska hemoglobina(z 9,4 na 10), nadpłytkowość, OB spadło z 57 na 37, cpr na wyjściu 29 teraz, 3,75. Amylaza w moczu i krwi w normie.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Historia Macieja

Post autor: Noelia » 31 sty 2018, 23:45

Steryd w trakcie odstawiania (w tym momencie to pewnie, że nie ma co zmieniać na inny - ale na przyszłość dobrze pamiętać o tym Entocorcie - albo o Metypredzie, gdy Entocort okaże się niewystarczający), Naproxen odstawiony, a część wyników znacznie się poprawiła -> bardzo dobre wieści :roll:
Borkosia pisze:
30 sty 2018, 18:45
Sulfasalazyna zostaje, ponieważ jak powiedziała gastrolog ma działać przeciwzapalnie pod kontem stawów, a jeśli chodzi o jelita to imuran będzie działał.
Sulfa działa przeciwzapalnie na stawy oraz na całe jelito grube - także dwie pieczenie na jednym ogniu ;)

Ja na Twoim miejscu podawałabym jakiś probiotyk, ale zrobisz, jak uważasz - w CD nie ma to aż tak wielkiego znaczenia jak w CU.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Historia Macieja

Post autor: Tubisia » 01 lut 2018, 07:38

Ja w CD stosuję raz na jakiś czas probiotyk, bo moje jelita tak mają, że mnie po nich bulgotanie łapie dziwne i ciut więcej latam do wc, nawet po vivomixie. Kiedyś dostałam taką złota radę: słuchaj swojego organizmu i używaj rad lekarza z mądrością, to ty wiesz jak zareagujesz.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Lolcia_Karolcia
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 17 mar 2016, 15:31
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: Historia Macieja

Post autor: Lolcia_Karolcia » 01 lut 2018, 10:51

Przepraszam, że trochę przysnęłam, a tymczasem Noelia wywołała mnie do tablicy :oops:

Pełną remisję (tutaj mam na myśli objawową i endoskopową) utrzymuje dzięki regularnemu braniu vivomixu w kapsułkach. Ma swoją cenę, muszę zamawiać w aptekach poza swoim miastem, ale warto. Inne probiotyki typu enterol dicoflor nawet lactid, wywoływały burzę w kiszce jakieś dziwne przelewania burczenia...

Warto wspomnieć że jestem uczulona na mesalazynę, czyli wszelkie próby załagodzenia (czy też de facto chemoprewencji) czegokolwiek kończyły się jeszcze większymi problemami. Lekarz prowadzący powiedział, że skoro dobrze się czuję po vivomixie i trzymam dietę lekko strawną to niech tak będzie, a za pół roku zajrzymy do środka :wink: . Po wyniku hist-pat lekarz nie krył zdziwienia, chociaż są doniesienia naukowe na ten temat.

Więc oficjalnie : efektem brania 1 kapsułki vivomixu na noc jest moja słodka ukochana REMISJA. :grin:
Ochroń mnie, gdy znowu zapomnę co mam i nie wahaj się wstrząsnąć mną najmocniej jak się da... !

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Historia Macieja

Post autor: S_Gosia » 03 lut 2018, 19:47

Noelia pisze:
30 sty 2018, 04:45
Flora bakteryjna odgrywa najważniejszą rolę w jelicie grubym, więc może był to przypadek CD bez zmian w jelicie grubym
chłopak ma CD i ma zajęte całe jelito grube i trochę cienkie.
Noelia pisze:
30 sty 2018, 04:45
Badaniom klinicznym, przeprowadzanym na tysiącach osób, nie da się zaprzeczyć - bo to są niepodważalne fakty.
Noelia pisze:
30 sty 2018, 04:45
Ja takich teorii nigdy nie czytałam ani nie słyszałam.
Jeśli znasz takie "anty-probiotykowe" badania czy artykuły, to chętnie zobaczę, ale brzmi to jak rewolucja "pod prąd" wszystkim dotychczasowym doniesieniom naukowym oraz wytycznym w leczeniu NZJ.
badań nie znam, linków nie przytoczę, ale myślę i mam taką nadzieję, że możemy też tu na forum pisać nasze własne obserwacje i to, co zalecą/przekażą nam lekarze.... nie wnikając skąd to wiedzą.
No chyba, że się mylę i tylko to co piszemy musimy poprzeć mega ilością linków, odnośników.... no musiałam to napisać, sorki
Borkosia pisze:
30 sty 2018, 18:45
Probiotyki niezależnie od tego czy będzie brał czy nie, to ani mu rzekomo nie pomogą ani nie zaszkodzą.
o dokładnie o tym pisałam, czyli nie są konieczne
Tubisia pisze:
01 lut 2018, 07:38
Kiedyś dostałam taką złota radę: słuchaj swojego organizmu i używaj rad lekarza z mądrością, to ty wiesz jak zareagujesz.
I z tym się zgadzam w 100%

W każdym razie, czy z probiotykami czy bez, życzę Maćkowi dużo spokoju :)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 468
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Historia Macieja

Post autor: BlackRose » 08 mar 2018, 16:37

Borkosia i jak, zdecydowałaś się na jakis probiotyk? Bo sama mam CD, wszyscy (mój lekarz tez) mówią i piszą, ze probiotyki sa konieczne. A leczę się w Wawie w MSWiA także chyba to pewne info, bo tam jest specjalna poradnia i oddział dla chorych na Nzj. Twierdzą ze jeśli w CD jest zajęte grube, to vivomixx pomaga tak samo jak w cu. To jest chyba najlepszy ośrodek nzj w PL, wiec ufam, ze to prawda, a nie biznes dla pharmabestu???
Niestety jest to dla mnie duży wydatek, już sama pentasa jest dla mnie za droga, ale jakoś sobie radzę.
Dlatego wręcz na siłe szukałam jakichś danych, ze nie trzeba probiotyków w Crohnie. Niestety nie znalazłam takich danych. Wiec nie ma wyjścia i kupuje te probiotyki, zdrowie jest najważniejsze, a resztę się jakoś ogarnie.
S-Gosia ja Twojego wcześniejszego posta zrozumiałam tak, ze w CD probiotyki mogą szkodzić, bo napisałaś „ze są głosy, ze nie powinno się dawać”. A w drugim poście napisałaś inaczej, ze „dokładnie o tym pisałam, czyli ze nie są konieczne”. To w końcu nie powinno się dawać, czy nie są konieczne, bo to dwie różne sprawy??
A co tamci lekarze w tej klinice powiedzieli dokładnie, ze dlaczego nie powinno się dawać probiotyków w CD?
Sorki z góry, bo nie umiem cytować z telefonu ;)
P.s. i Edit: Ja tam lubię linki do artykułów i badań, zawsze chetnie się dowiem czegoś nowego o chorobie :) fajowo, ze tu na forum można dostać nie tylko wsparcie i głaskanie po glowce ;) ale tez konkretną wiedzę, także wszystkim piszącym wielkie dzięki!!! Ja rzadko się udzielam, ale czytam wszystko , wiec piszcie jak najwiecej !
Jestem tez na grupach na fejsie, ale jeśli chodzi o edukacje, to normalnie nie ma porównania, na korzyść tego forum oczywiście! Bez urazy dla lubiących te grupy wsparcia, ja tez je lubię, ale to co innego jednak.

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 468
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Historia Macieja

Post autor: BlackRose » 08 mar 2018, 16:44

P.s. i Edit: Ja tam lubię linki do artykułów i badań, zawsze chetnie się dowiem czegoś nowego o chorobie :) fajowo, ze tu na forum można dostać nie tylko wsparcie i głaskanie po glowce ;) ale tez konkretną wiedzę, także wszystkim piszącym wielkie dzięki!!! Ja rzadko się udzielam, ale czytam wszystko , wiec piszcie jak najwiecej !
Jestem tez na grupach na fejsie, ale jeśli chodzi o edukacje, to normalnie nie ma porównania, na korzyść tego forum oczywiście! Bez urazy dla lubiących te grupy wsparcia, ja tez je lubię, ale to co innego jednak.

Borkosia
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 15 gru 2017, 16:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
miasto: WROCŁAW

Re: Historia Macieja

Post autor: Borkosia » 08 mar 2018, 21:31

BlackRose pisze:
08 mar 2018, 16:37
Borkosia i jak, zdecydowałaś się na jakis probiotyk?
Podaję Maćkowi co drugi dzień SanProbi Super Formuła. Jak się skończy to mam vivomixx w kapsułkach, czeka w lodówce (ło matko jakie wielkie te kapsuły).

Za tydzień mamy kontrolę w szpitalu. Trzymajcie kciuki.

I rzeczywiście to forum to prawdziwa skarbnica :-)


ps: moja psychika leży, czas najwyższy udać się po pomoc.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Historia Macieja

Post autor: S_Gosia » 08 mar 2018, 21:47

BlackRose pisze:
08 mar 2018, 16:37
S-Gosia ja Twojego wcześniejszego posta zrozumiałam tak, ze w CD probiotyki mogą szkodzić, bo napisałaś „ze są głosy, ze nie powinno się dawać”.
Napiszę tak - nie tyle szkodzą, co wg lekarzy w klinice we Wrocławiu i w CZD, to wiem od mam dzieci chorych na CD - nie ma potrzeby ich brania.

Ale.... mój syn ma CU i cały czas daję mu probiotyki. Obecnie bierze sanprobi ibs 1x dziennie i sanprobi barier też 1x dziennie.
Na początku choroby przez 7 miesięcy brał vivomixx w saszetkach i nic nie było lepiej, gdy pojechaliśmy nad morze, to zabraliśmy sanprobi ibs - i jakby się poprawiło, ale co było przyczyną :?:
Teraz mamy obawy przed ponownym podawaniem vivomixx-u, tym bardziej, że remisji nie mamy, a nie chcę pogorszyć sytuacji.
Zresztą chyba syn nawet by ich nie chciał pić, bo pamięta, że podczas brania biegał częściej.

Może kiedyś spróbujemy vivomixx w kapsułkach.
Borkosia pisze:
08 mar 2018, 21:31
vivomixx w kapsułkach, czeka w lodówce (ło matko jakie wielkie te kapsuły).
większe niż sanprobi :?:
Borkosia pisze:
08 mar 2018, 21:31
moja psychika leży, czas najwyższy udać się po pomoc.
oj jak ja to znam, czasem mam wrażenie, że choroba nas tak przeorała, że każda gorsza sytuacja już budzi we mnie panikę. Czasem mam taki irracjonalny strach, że coś się wydarzy...
Teraz Krzyś jest już bez cortimentu, no i rozluźniło się trochę, no to zamiast cieszyć się, że poza tym nie ma zmiany na gorsze, tzn nie biega często, czuje się dobrze... to ja już czasem głupio myślę.
Choć na pewno czas pomaga, jakoś tak łatwiej mi zrozumieć, że jakby co, to lekarze pomogą, bo dlaczego nie :?:

Borkosia będzie dobrze, daj znać po wizycie w klinice.
A jak teraz czuje się Maciek ?
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Borkosia
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 15 gru 2017, 16:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
miasto: WROCŁAW

Re: Historia Macieja

Post autor: Borkosia » 08 mar 2018, 22:35

Gosia, vivvomixx zdecydowanie większy od Sanprobi.

Macio ogólnie czuje się dobrze. Tylko nie wiem i boję się na ile jest to miarodajne, bo w styczniu jak byliśmy w szpitalu to wyglądał i zachowywał się normalnie a w wynikach kosmos zapalny :smutny:

Staramy się trzymać dietę, odstawione słodycze-jedynie gorzką czekoladę taką 70% je, ale to zawsze lubił, w domu nic smażonego-schabowe zgapiłam Gosia od Ciebie i piekę-pycha! tak samo mielone :-)(cała rodzina musiała przerzucić się na pieczone), z nabiału tylko ser żółty i actimele a i masło, nutridrinki 2x w tygodniu, wszystkie zupy na wywarze z kości z przepisu Noeli, z owoców obecnie tylko jabłka, raz na tydzień wyciskany sok z pomarańczy, z warzyw na surowo papryka i ogórki, korzenne warzywa lądują w zupie i sosach, kabanosy wołowe, dobra wędlina, pieczywo, chrupki kukurydziane, kisiele. Kupiłam nawet Modulen i zrobiłam kawę inkę, ale nie smakowała mu-reszta moich dzieci wypiła ze smakiem, w budyniu próbowałam przemycić Modulen-też mu nie podeszło (reszcie smakowało :lol: ). Teraz kolejne podejście zrobię z kaszą manna.

Maciek to mądry chłopiec i sam sobie jakoś to wytłumaczył, że są rzeczy których nie może i np w kinie bracia jedzą pop corn a on ma chrupki kukurydziane(w biedronce są fajne z kaszą jaglaną) i jest git-mam nadzieję, że na długo mu to myślenie zostanie i rzadko będzie ulegał pokusom.

Crohna wytłumaczyłam mu na razie w ten sposób, że musi brać lekarstwa, nie jeść dziadostwa (kfc tak lubi :cry: ) to wtedy Leśniowski będzie spał.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4177
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Historia Macieja

Post autor: Baby » 09 mar 2018, 12:21

Witaj :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Historia Macieja

Post autor: Noelia » 15 mar 2018, 04:34

Borkosia pisze:
08 mar 2018, 21:31
Jak się skończy to mam vivomixx w kapsułkach, czeka w lodówce (ło matko jakie wielkie te kapsuły).
Te kapsułki można otworzyć, a zawartość rozpuścić w jakimś letnim płynie.
Młodej zrobiłam kilka kuracji w celu wzmocnienia odporności (bo w przedszkolu w kółko jakieś wirusy i inne cuda) - ona łykała te kapsułki bez problemu (ma 5 lat).
Ale też mnie stresuje temat połykania tabletek u małych dzieci, bo zaraz mi się to kojarzy z córką Ewy Błaszczyk, która zakrztusiła się tabletką i przez to od kilkunastu czy nawet 20 lat leży w śpiączce :(
Borkosia pisze:
08 mar 2018, 21:31
Trzymajcie kciuki.
Trzymamy! :super:
Borkosia pisze:
08 mar 2018, 21:31
ps: moja psychika leży, czas najwyższy udać się po pomoc.
U mnie jest bardzo podobnie, zapisałam się już do psychologa, na razie spróbuję na NFZ i zobaczę, jak to wygląda.
Ja to w ogóle mam wrażenie, że sami chorzy radzą sobie psychicznie o wiele lepiej niż ich najbliżsi...
Przynajmniej u nas tak to wygląda :???:
Borkosia pisze:
08 mar 2018, 22:35
w domu nic smażonego-schabowe zgapiłam Gosia od Ciebie i piekę-pycha! tak samo mielone (cała rodzina musiała przerzucić się na pieczone)
Ja też piekę mięsa i ryby.
Albo inna opcja - smażę bez tłuszczu na kamiennej patelni grillowej - super się to u nas sprawdza.
Mięso moczę kilka godzin przed grillowaniem w zalewie - np. jogurt naturalny + sos sojowy + odrobina łagodnej musztardy + zioła + trochę oliwy.
Mój na szczęście nigdy nie lubił "tradycyjnej polskiej kuchni" - jakichś panierek, zasmażek, skwarków czy ciężkich sosów.
Jedyny wyjątek to młoda kapusta z cebulką, kiełbasą i boczkiem - oj będzie tęsknił na wiosnę :lol:
Borkosia pisze:
08 mar 2018, 22:35
wszystkie zupy na wywarze z kości z przepisu Noeli
Zdecydowanie najlepsze są kurze łapki - najwięcej kolagenu.
Ale kości też mogą być jak najbardziej, np. kolanka wieprzowe, mostek wołowy, albo jakieś drobiowe.
Przerażające dla mnie :shock:, ale jakoś się przyzwyczaiłam.
Borkosia pisze:
08 mar 2018, 22:35
korzenne warzywa lądują w zupie i sosach
Na męża bardzo fajnie działał rosół zmiksowany na gładko z całą tą ugotowaną włoszczyzną + dodawałam do tego masło, które ogólnie jest bardzo korzystne dla jelit - to najbardziej lekkostrawny tłuszcz.
Jeśli chodzi o zdrowe oleje, to stosujemy też lniany oraz z ostropestu - oczywiście tylko na zimno.
Borkosia pisze:
08 mar 2018, 22:35
Teraz kolejne podejście zrobię z kaszą manna.
Mój najczęściej jadł jaglaną - samo zdrowie i świetnie zdaje egzamin w zaostrzeniu.
Poza tym właśnie manna oraz kuskus.
No i oczywiście ziemniaki z masłem, ryż, makarony.
Borkosia pisze:
08 mar 2018, 22:35
w kinie bracia jedzą pop corn
Mężowi popcorn akurat w ogóle nie szkodzi...
Borkosia pisze:
08 mar 2018, 22:35
a on ma chrupki kukurydziane(w biedronce są fajne z kaszą jaglaną)
My czasem kupujemy chrupki 100% jaglane - smakują niemal identycznie jak kukurydziane.
Takie zwykłe kukurydziane to mąż też jadł w zaostrzeniu w dużych ilościach, a nawet w szpitalu mu serwowali niemal codziennie :razz: (gdy jadł już normalne posiłki po leczeniu żywieniowym).
Borkosia pisze:
08 mar 2018, 22:35
Crohna wytłumaczyłam mu na razie w ten sposób, że musi brać lekarstwa, nie jeść dziadostwa (kfc tak lubi ) to wtedy Leśniowski będzie spał.
Bardzo fajne tłumaczenie :D
A dla takich KFC itp. trzeba szukać zdrowych alternatyw.
Np. mój zawsze lubił smażone frytki z pikantnym keczupem -> teraz je pieczone bataty spryskane lekko oliwą (kupiłam kiedyś oliwę w sprayu i teraz mam gotową butelkę, do której można przelać dowolny olej) z solą morską oraz "sosem" z awokado (takie guacamole, ale z czosnkiem niedźwiedzim zamiast zwykłego - bo taki czosnek w ząbkach mężowi niestety wyraźnie szkodzi).
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”