Historia Macieja

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 468
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Historia Macieja

Post autor: BlackRose » 15 mar 2018, 22:39

Dzięki za odpowiedź :)
To może u dzieci chorych na CD jest jakoś inaczej z tymi probiotykami niż u doroslych, no nie wiem. Albo w tym konkretnym szpitalu maja akurat takie podejście. Nawet jeśli nie leczy to jelit w przypadku Crohna, to probiotyki maja wpływ na wiele innych spraw zdrowotnych, np odporność.
A w nzj lepiej dbać o odporność, bo każde przeziębienie czy grypa może się skończyć pogorszeniem jelitowym albo nawet zaostrzeniem. Tak więc ja biorę od dawna ten Vivomixx oraz wit. C i stosuję też pyłek kwiatowy oraz piję czystek. Działa. Polecam :)

Borkosia
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 15 gru 2017, 16:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
miasto: WROCŁAW

Re: Historia Macieja

Post autor: Borkosia » 16 mar 2018, 11:02

Ech i wykrakalam. Jestesmy na kontroli w klinice. Maciek czuje i zachowuje sie normalnie a CRP 12, OB 25, hemoglobina 10.6 wiec ciut lepiej niz ostatnio ( lekarz mowil ze zwiekszy dawke innoferu), ma nadmiar kwasu foliowego (?!)-na razie lekarz kazal zmniejszyc do 1xtydzien. Czekamy na wynik kalprotektyny i oceny jak imuran dziala. Wtedy zadecyduja co dalej. Poki co wlaczyli nam metronidazol w tabletkach. W usg odcinkowo jelito krete z pogrubiala sciana od 0.3 do 0.5mm.

Maciek na razie przyjmuje imuran, sulfasalazyne EN, wit d3, innofer, probiotyki co drugi dzien i ecomer mu daje.




Bede pisala jak cos wiecej sie dowiem.



Mamy wynik kalprotektyny 780 :smutny: W styczniu przed wlaczeniem imuranu bylo ponad 2000. Ale i tak ciagle jest za duzo. Imuran bierze od 8 tygodni. Na razie decyzja jest taka, ze przez 10 dni metronidazol i za 4 tygodnie kontrola. Beda mieli juz wynik jak imuran dziala tego 6-cio cos tam i podejma decyzje co dalej.

Borkosia
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 15 gru 2017, 16:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
miasto: WROCŁAW

Re: Historia Macieja

Post autor: Borkosia » 11 kwie 2018, 18:24

Mam wynik 6-tiguaniny 128. Lekarz kazał zwiększyć dawkę imuranu z 25mg do 37,5mg. Maciek ma 7 lat i 23 kg. Nie ukrywam, że boję się o skutki uboczne-chociaż do tej pory na te 25mg Maciek źle nie zareagował.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Historia Macieja

Post autor: Anette28 » 12 kwie 2018, 08:47

Będzie dobrze młody organizm lepiej wszystko znosi:-)
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Historia Macieja

Post autor: Noelia » 20 kwie 2018, 12:20

Borkosia pisze:
11 kwie 2018, 18:24
Lekarz kazał zwiększyć dawkę imuranu z 25mg do 37,5mg. Maciek ma 7 lat i 23 kg. Nie ukrywam, że boję się o skutki uboczne-chociaż do tej pory na te 25mg Maciek źle nie zareagował.
Nie martw się, to tylko niewielkie zwiększenie dawki, a nie wprowadzanie nowego leku.
Aza działa immunosupresyjnie, więc starajcie się unikać infekcji, przede wszystkim innych chorych osób (przeziębionych), np. w przychodniach, przedszkolu/szkole itd.
Naturalną odporność wspomagają m.in. probiotyki + prebiotyki, tran, wit. C.
Odpowiednia dieta, warzywa i owoce (oczywiście takie, na które jelita pozwalają), ryby morskie, olej lniany (omega-3), jogurty, maślanki i kefiry.
Z Poradnika żywieniowego:
Regularne picie napojów fermentowanych korzystnie wpływa na ilość i jakość mikroflory jelitowej, jak również poprawia naturalną odporność organizmu na infekcje, za co odpowiedzialne są bakterie z rodzaju Bifidobacterium oraz Lactobacillus acidophilus, zdolne do zasiedlania przewodu pokarmowego człowieka i bytowania w nim przez nawet kilka tygodni bez spożywania przetworów mlecznych. Przy produkcji kefiru, poza powyższymi bakteriami, stosuje się tzw. grzybki kefirowe, stanowiące korzystny układ szczepów bakterii (Streptococcus, Lactococcus, Luconostoc) oraz drożdży (Saccharomyces, Candida), co czyni go cennym dietetycznie produktem. Maślanka ma podobne działanie i dzięki zawartości lecytyny i witamin z grupy B, wzmacnia układ nerwowy (szczególnie w przypadku stresów, czy wzmożonej aktywności umysłowej). Zawiera również łatwo przyswajalną formę kwasu mlekowego (L+), dzięki czemu może być podawana małym dzieciom.
+ naturalne metody a'la miód, imbir, cytryna, odrobina czosnku - jeśli młody toleruje.
Dbaj też, żeby nie miał niedowagi/niedożywienia, bo to dodatkowo osłabia układ odpornościowy.
BlackRose pisze:
15 mar 2018, 22:39
A w nzj lepiej dbać o odporność, bo każde przeziębienie czy grypa może się skończyć pogorszeniem jelitowym albo nawet zaostrzeniem. Tak więc ja biorę od dawna ten Vivomixx oraz wit. C i stosuję też pyłek kwiatowy oraz piję czystek.
My również stosujemy regularnie wit. C, bo poprawia odporność na infekcje, jest przeciwstarzeniowym antyoksydantem, zwiększa przy­swajanie żelaza (a to istotne w NZJ) itd.
Czysty kwas L-askorbinowy w proszku, bo w tych wszystkich musujących cudach jest sporo chemii (barwniki, słodziki, aromaty).
W dawkach zaspokajających dzienne zapotrzebowanie, max to 1 g = 1000 mg (jak w tych musujących tabletkach z apteki), a nie w jakichś absurdalnych ilościach zalecanych przez "zwolenników medycyny naturalnej".
Bo niby nie da się przedawkować wit. C, a tak naprawdę to długotrwałe jej przyjmowanie w wysokich dawkach może doprowadzić do kamicy nerkowej.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 504
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Historia Macieja

Post autor: Karaoke » 07 maja 2018, 17:35

Borkosia pisze:
11 kwie 2018, 18:24
Maciek ma 7 lat i 23 kg.
Głowa do góry :roll: Mój Adam miał w tym wieku 1,5kg mniej :smutny:
Poradzi sobie, byle tylko choroba została stłumiona :smile:
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”