Pod koniec 2017r. u synka zaczęły występować luźne stolce z domieszką krwi. Od tamtego momentu były okresy, że stolce były normalne, a okresy, że biegunkowe o różnym stopniu nasilenia. Zawsze jednak pojawiała się krew i było jej coraz to więcej. Byliśmy u pediatry, Debridat, Nifuroksazyd, inny pediatra węgiel itp. Poza tym syn wydawał się w dobrej kondycji i wyniki podstawowych badań krwi miał dobre, BMI również było prawidłowe. W końcu gastroenterolog prywatnie,gdzie też musieliśmy długo czekać na termin, a do poradni na NFZ to już w ogóle odległe terminy. Tu metronidazol. W między czasie USG też ok. Tydzień było lepiej i od nowa. W końcu w kwietniu wylądowaliśmy na gastroenterologii dziecięcej w Rzeszowie. Czyszczenie było dramatem dla syna i w końcu kolanoskopia, która się nie udała i nie pobrali wycinka. Wypisali nas do domu z rozpoznaniem zaparcia, których wcale nie zgłaszaliśmy. Zlecono Dicopeg. Dalej krew i to coraz więcej. W maju ze skierowaniem ,,pilne" dostaliśmy się na poradnie gastro już do Prokocimia. Tam zlecono jednodniowy pobyt, ale po naszym zobrazowaniu stolców, przyjęli go jednak na oddział,był koniec maja. Byliśmy kilka dni. USG ok. Z racji,że stan syna był cały czas dobry i wyniki ok, wypisano nas do domu z rozpoznaniem zaparcie i zlecone jeszcze większe dawki Dicopegu. Ten Dicopeg go normalnie zaorał, zaczęło się piekło, nie mógł utrzymać i już sama krew z niego leciała. Odstawiliśmy sami. W między czasie odebraliśmy wynik kalprotektyny i 1300. Umówili nas na kolano za 2 miesiące, czyli na początek sierpnia. Tu USG już wykazało nacieki zapalne na jelitach. Potem już świat się zawalił. Niby wiedzieliśmy, że synowi coś dolega, liczyliśmy się z tym, ale to był taki szok. Do samego końca jakoś wierzyliśmy,że to polip....Nie wiem po co to wszystko piszę,ale jest mi tak strasznie smutno i przykro i tak strasznie się martwię i tak mi szkoda syna. Któraś z mam pisała,że synek pytał dlaczego on, nasz też pyta. Od razu został wporwadzony Modulan, na którym jesteśmy do dzisiaj. Przed 20 dni od rozpoznania brał Metronidazol. Od początku Pentasa 1,5g raz dziennie. Ma mieć Imuran, tylko przez te krwawienia pediatra odroczyła mu szczepienie, więc po szczepieniu mamy rozpocząć. Nikt tak naprawdę nam nie powiedział w jakim stopniu zaawansowania jest syn. Teraz byliśmy prywatnie i lekarz mówił,że postać jest łagodna. Nie wiem co myśleć, czy się cieszyć, czy to coś daje...ta choroba jest nieprzewidywalna i czy biorąc leki, może dojść do zaostrzeń....boję się też skutków ubocznych Pentasy i Imuranu oraz samych powikłań od CD. Nie wiem czy będąc na Modulanie mogę mu podawać jakieś probiotyki. Wiem,że Modulan to rarytas w tym leczeniu, ale wiadomo syn nic więcej nie może jeść, jest coraz gorzej z nim psychicznie. Został nam tydzień tego picia i wracamy na oddział na wprowadzanie posiłków-oby i na rezonans i badanie kości. Mamy jeszcze 2 dzieci,ja teraz dosłownie wracam do pracy po macierzyńskim-synek kończy roczek, jak my to pogodzimy, córka ma 5 lat też wymaga uwagi

wiem są jeszcze gorsze choroby i przypadki,ale jest mi tak strasznie przykro

:(