Strona 1 z 1

Dawid 10 lat CD

: 02 lis 2018, 14:51
autor: ewelinka4141
Witajcie, u mojego 10 latka zdiagnozowano w pazdzierniku CD, obecnie jest na leczeniu zywieniowym, przyjmuje wyłącznie Modulen, do tego Pentasa i Imuran. Od kilku dni ma bardzo wzdęty brzuch. Czy mogę mu jakoś pomóc? Kontrole mamy 7.11

Re: Dawid 10 lat CD

: 03 lis 2018, 17:12
autor: Karaoke
Witaj, :-)
a żywieniówka to sondą czy ze szklanki?

Re: Dawid 10 lat CD

: 03 lis 2018, 23:23
autor: ewelinka4141
Karaoke pisze:
03 lis 2018, 17:12
Witaj, :-)
a żywieniówka to sondą czy ze szklanki?
Ze szklanki doustnie

Re: Dawid 10 lat CD

: 03 lis 2018, 23:35
autor: jolal
Może spróbujcie espumisan na wzdęty brzuch? Pamietajcie, żeby preparat żywieniowy pić powolutku i małymi łykami, to może będzie lepiej. Życzę powodzenia

Re: Dawid 10 lat CD

: 29 gru 2018, 16:15
autor: ewelinka4141
Jednak okazało się że to nie wzdęcia... niestety wyszło zapalenie trzustki :( znikłam na chwile niestety... w dalszym ciągu jest źle... nawet bardzo źle... docent powiedziała ze w tym momencie wlaczymy o jelito grube...
W takim skrócie
- 3.10 diagnoza crohn wlaczona Pentasa 1g granulat i Imuran 50mg do tego wylaczne żywienie Modulen kalprotektyna 2800
- 7.11 kontrola wyszło zapalenie trzustki, odstawiony Imuran i Pentasa, włączony SoluMedrol, kalprotektyna 7560, brak odpowiedzi na steryd, pod koniec listopada kwalifikacja do leczenia biologicznego
- 4.12 pierwsza dawka Flixabi i super efekty, trzustka uspokojona, stolce wreszcie uformowane i to juz na drugi dzien po podaniu leku
- 18.12 druga dawka Flixabi
- 19.12 zaczęło sie, 9 stolcow rzadkich z duza iloscia krwi...
- 22.12 dochodzi ból trzustki amylaza 14 tysiecy
- 24.12 przyjecie do szpitala badania badania badania... czekamy na wynik poziomu leku w organizmie... w miedzyczasie wprowadzono zywienie pozajelitowe hiperalimentacja. Jak przyjdzie wynik poziomu leku to bedzie decyzja co robic dalej, jesli poziom leku w organizmie bedzie to beda probowac podac wieksza dawke, jesli nie ma leku w organizmie to znaczy ze organizm wytworzyl przeciwciala i go zniszczyl, beda wtedy probowali zmienic na humire... Tyle w tym momencie pamietam, przepraszam ze tak dlugo ale musialam sie komus wyzalic...

Re: Dawid 10 lat CD

: 29 gru 2018, 16:25
autor: Karaoke
Wiadomo jak jest z czasem. Choroba nie wybiera czasu nawet w okresie świątecznym :(

Re: Dawid 10 lat CD

: 30 gru 2018, 13:20
autor: Anette28
Myślę że warto spróbować humiry to jeden z najlepszych leków biologicznych na świecie.
Jesteście na początku choroby, dopiero wszystkiego się uczucie, ta choroba wymaga cierpliwości, efekty leczenia uzyskuje się po miesiącach a nawet latach.

Re: Dawid 10 lat CD

: 03 sty 2019, 23:15
autor: ewelinka4141
Zbadali poziom Flixabi i okazuje sie ze jest prawidlowy, przeciwciał nie ma... ile udało im sie wyplukac flixabi tyle udało, czekac nie mogą juz dluzej bo ostro krwawi, caly czas hemoglobina leci, w drugi dzien swiat mial podawana jednostke krwi, wczoraj albuminy dwa razy i osocze. Dzisiaj hemoglobina 7,8 i znowu bedzie musial miec transfuzje... zapadla decyzja ze jednak podadza mu Humire, jestesmy juz po pierwszym podaniu, mam nadzieje ze to zadziala

Re: Dawid 10 lat CD

: 06 sty 2019, 00:52
autor: Anette28
Trzymam kciuki, aby lek zadziałał.