Strona 1 z 2

Eozynofilowe zapalenie jelit u mojego syna

: 13 gru 2018, 15:34
autor: szukam.pomocy
Dzien dobry
Mój syn ma 17 lat i od 2016 roku biegunki z krwią i bóle brzucha . Po kolonoskopii i gastroskopii gdzie były pobrane wycinki obraz nie charakterystyczny dla choroby zapalnej jelit . W gastroskopii sluzówka uwypuklona groniasta , układająca sie kolumnowato - zrobiono phmetrie - wynik ok . Ozywiscie posiewy z kału na bakterie -ok . Kalprotektyna ponizej 100 . Diagnoza jelto drazliwe . Leki nic nie pomogły , begunki z krwią nadal sie pojawiały. Lekarka z tamtejszej poradni pomimo ze ciagle mówiłam ze pojawia sie krew stwierdziła ze krwawią hemoroidy , wiec zrobilsmy anoskopie która wykluczyła krwawienie z hemoroidów .
Poniewaz syn jako niemowlę miał skaze białkową podejrzenie padło na alergie pokarmowe ...w testach i badaniach z krwi zadnej oznaki alergii . Kazano nam sprawdzac kazdy produkt i eliminowac te które szkodzą , dieta bezglutenowa , bezmleczna , zadnych surowych owoców ani warzyw ....nadal bez poprawy .
I tak leciał czas z gorszymi i troche lepszymi dniami gdzie pojawiały sie biegunki z krwią az do tej jesieni kiedy wszystko sie pogorszyło . Badania na yersinie poza podwyzszonym Img wydaja sie w porzadku - jutro wizyta u gastrologa wiec moze cos wiecej sie dowiemy . W listopadzie zrobilismy enterografie mr zeby sprawdzic jelito cienkie i niesttey czesc petli jelita cienkiego słabo wypełniona -trudne do ocenienia - czyli to na czym nam najbardziej zależało . Reszta ok poza zmianami ogniskowymi w watrobie i zwapnieniu na nerce . Moze trzeba powtorzyc ten rezonans ? Ciekawe co jutro powie gastrlog .
Zapomniałąm dodac ze syn od czwartego roku zycia choruje na cukrzyce typu 1
Ostatnia kalprotektyna ponizej 50 , lekarz twierdzi ze ta kolono z 2016 jest swieża i ta kalprotektyna niska wiec j. grube jest ok ale skąd ta krew ? Oczywiscie w badaniach z krwi crp ok , okresami niskie żelazo .
Moze ktos z Was moi drodzy zmaga sie z takim problemem? Moze ktos podpowie nam co powinnismy zrobić ?
Syn jest podłamany bo nie moze chodzic do szkoły i normalnie funkcjonowac
Co robić ? Jak mu pomóc ?

zmieniłam tytuł tematu
Anette

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 16 gru 2018, 20:51
autor: atabe
Krew świadczy o tym , że na pewno nie jest to jelito drażliwe . Moim zdaniem gdzieś jest stan zapalny mimo dobrych wyników/ niektórzy mają taką "urodę" chorowania. Szukaj naprawdę dobrego lekarza, może skonsultuj jeszcze z kimś innym wycinki . A może trzeba powtórzyć kolonoskopię . Czy wdrożono jakiekolwiek leczenie oprócz diety ?

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 16 gru 2018, 21:59
autor: szukam.pomocy
Dziękuje bardzo za odpowiedz. Leki tylko na alergie ktore nie przyniosły poprawy . Bedzie powtarzana kolonoskopia z gastroskopią ..we wtorek mamy ustalić termin . Jest to dla nas bardzo ciężki czas ...

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 17 gru 2018, 09:33
autor: alate
Potwierdzam. Szukajcie innego lekarza, doświadczonego diagnostyka, Gdzie syn się leczy?
Potwierdzam także fakt że dobre parametry nie muszą świadczyć o faktycznej poprawie. NZJ to niestety bardzo podstępne choroby. Ja np.mialam oznaczone CRP 4, a kilka tyg. potem trafiłam do szpitala z poważnym zaostrzeniem

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 17 gru 2018, 13:45
autor: szukam.pomocy
W znanym naszym małopolskim szpitalu dziecięcym bagatelizują syna problemy zdrowotne twierdząc ze to jelito drażliwe, szukalismy pomocy u lekarza w naszym mieście i on bierze go na oddział zeby zrobic kolonoskopie z gastroskopia . Mam nadzieje ze w koncu cos sie wyjasni po zbadaniu wycinków . Jutro bedziemy ustalac termin przyjecia oby jak najszybszy . Syn jest załamany . Na bóle brzucha No spa mało pomaga , co mogłabym mu podać zeby mu nie zaszkodzić ?

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 17 gru 2018, 14:28
autor: Anette28
Dopilnujcie aby pobrali wycinki podczas badania bo czasami zmiany widać dopiero pod mikroskopem.

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 17 gru 2018, 18:52
autor: Darkness
Ja po pierwszej kolonoskopii endoskopowo jelito wyglądało ładnie a w wycinkach hist-pat napisane było że zmiany mogące świadczyć o przebytej infekcji. Tak sobie żyłem pół roku w błogim przeświadczeniu że jestem zdrowy aż dopadło mnie drugi zaostrzenie, zdecydowałem się na 2ga kolonoskopie ale w innym miejscu i u innego lekarza. Jelito już wyglądało zle - i diagnoza CU na całej długości jelita. Tak jak wyżej, NZJ jest podstępne....

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 18 gru 2018, 01:57
autor: Noelia
szukam.pomocy pisze:
17 gru 2018, 13:45
Syn jest załamany . Na bóle brzucha No spa mało pomaga , co mogłabym mu podać zeby mu nie zaszkodzić ?
No-Spa to drotaweryna.
Są podobne leki, ale silniej działające, np. alweryna (Spasmolina), mebeweryna (Duspatalin), hioscyna (Buscopan, Scopolan).
Wszystkie te leki rozkurczowe są bezpieczne w NZJ (lub podejrzeniu NZJ, jak u Was).
U mojego męża (chorującego na CU) najskuteczniejszy jest Buscopan Forte i Scopolan.

W NZJ można też brać paracetamol.
A w przyp. bardzo silnych bóli jego połączenie z tramadolem (np. Doreta, Zaldiar), albo sam tramadol (np. Tramal w kroplach, wg męża najlepszy) - ale to już na receptę i znacznie poważniejszy temat, bo wpływa na ukł. nerwowy (a więc np. na naukę), przy długotrwałym stosowaniu może uzależniać itd.

Nie wolno z kolei NLPZ (ibuprofen, ketoprofen, naproksen, diklofenak) ani aspiryny - te leki mogą zaostrzyć przebieg choroby, doprowadzić do krwotoku albo perforacji jelita.

"Dyskusyjna" jest pyralgina - niektóre źródła dopuszczają, inne odradzają w NZJ.

A ile miesięcy brakuje do pełnoletności :?:
(bo od tego zależy wybór lekarza - gastro dziecięcy czy dla dorosłych)

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 18 gru 2018, 15:30
autor: szukam.pomocy
Dziękuje za odpowiedz . Kupie Buscopan i spróbujemy . W marcu syn juz bedzie pełnoletni .

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 18 gru 2018, 17:19
autor: atabe
No to można szukać już "dorosłego" lekarza . Mam nadzieję,że nowe badania i wycinki dadzą odpowiedz co do diagnozy . I nie dajcie sobie wmówić jelita drażliwego. Jest krew - jest choroba jelit , którą trzeba leczyć. Powodzenia trzymam kciuki za dobrą diagnozę

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 11 sty 2019, 19:45
autor: szukam.pomocy
Postanowiłam napisać że młody już po kolonoskopi i gastroskopi . W odbytnicy niecharakterystyczne zmiany, błona śluzowa zaczerwieniona z widocznymi linijnymi nadżerkami, rysunek naczyniowy nieco zatarty . W przełyku stan zapalny . Pobrano wycinki wiec pozostaje nam czekać na wyniki . Lekarz odstawia eozynofilowe zapalenie jelit i przełyku . Syn dostał Asamax 500 . Wspomniał o sterydach ale to dopiero po wynikach z wycinków . Moze wreszcie po 3.5 roku męczarni cos sie wyjaśni i zacznie sie leczenie .

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 22 sty 2019, 14:03
autor: szukam.pomocy
Moi drodzy mam pytanie czy eozynofilowe zapalenie jelit i przełyku zaliczane jest do nieswoistych zapaleń jelit? Czekamy na wyniki i diagnoze...Pozdrawiam.

Re: Bez diagnozy , bez leczenia

: 22 sty 2019, 16:32
autor: Noelia
szukam.pomocy pisze:
22 sty 2019, 14:03
Moi drodzy mam pytanie czy eozynofilowe zapalenie jelit i przełyku zaliczane jest do nieswoistych zapaleń jelit?
To inaczej kwasochłonne zapalenie jelit - jeden z rodzajów mikroskopowego zapalenia jelit - należy do NZJ (IBD) - są okresy zaostrzeń oraz remisji.
Eozynofilowe zapalenie jelit często współistnieje z chorobą alergiczną.
Przejrzyj te tematy:
Eozynofilowe zapalenie jelit.
eozynofilowe zapalenie jelita
Eozynofilowe zapalenie jelita grubego u Macieja (13 lat)
Poczytaj też o leku Allergoval, stosuje się go w tej chorobie, tylko niestety nie jest dostępny w Polsce.

Re: Eozynofilowe zapalenie jelit u mojego syna

: 28 sty 2019, 17:57
autor: szukam.pomocy
Allergoval to ta sama substancja co w Nalcromie chyba ze zle cos doczytałam , a Nalcrom ze tak powiem juz dawniej przerabialiśmy . Młody dostał Encorton 10mg . W pierwszych 2 tygodniach 20mg na dzien i pozniej schodzenie o 5 mg . Mam nadzieje ze pomoże . Dieta bez mleka i pszenicy .Nareszcie wiemy co jest i możemy działać .

Re: Eozynofilowe zapalenie jelit u mojego syna

: 29 cze 2019, 23:23
autor: Helga Ta
W prxpadku mojego syna pomog dopiero Allergoval