Strona 1 z 1

Tymek, trzy lata

: 09 sty 2019, 19:10
autor: tymkowa_mama
Witajcie,
W zasadzie to nie wiem od czego zacząć, bo od trzech lat borykamy się z problemami brzuszkowymi mojego synka. Od urodzenia bardzo mocno ulewał/chlustał, ale że dobrze przybierał, skóra była czysta, krew w kale ujemna, lekarze nie widzieli problemu. Po półtorej roku walki, zrobiono synkowi gastroskopię. Pomimo stanu zapalnego z ponad 100 eozynofili w polu widzenia w dwunastnicy, przewlekłym zapaleniem żołądka, odesłano nas do domu z informacją, że dziecko nie wymaga leczenia w poradni gastroenterologicznej. Dziecko szpikowane było ipp, bo naszym głównym problemem był/jest refluks, stolce były zawsze papkowate. Po włączeniu Nalcromu miałam wrażenie poprawy, synek ładnie przytył, zniknął niepokój, który zawsze bardzo mnie niepokoił (lekarze twierdzili, że to żywe dziecko).

W marcu 2018 synek złapał norowirusa, tydzień spędził pod kroplówkami, i po wyjściu wrócił horror (żółte, nieprzetrawione stolce, wzmożony refluks, niepokój w dzień, pobudki i płacz w nocy). Trafiliśmy do Białegostoku (jesteśmy z Krakowa), nasza Pani Doktor zaleciła odstawienie glutenu (ja byłam na diecie bezglutenowej do 3 r. z. ze względu na nawracajace biegunki), ale w Krakowie wszyscy powtarzali, że nie ma wskazań do diety bezglutenowej... Synek dostał Nebbud w inhalacji, ranigast (zamiast pantoprazolu), gasprid, kreon i claritinę.

Po kreonie pojawiły się zaparcia, krew w kale, zrobiono gastro i kolono. W gastroskoskopi nadzerki krwawicze w żołądku, aftowate w dwunastnicy, szczelina odbytu. Dostał Dicopeg w dużej dawce. W histpacie kosmos, pobudzone grudki chłonne, zapalenie jelit na całej długości, miejscami bardzo ostre. Eozynofile w dwunastnicy spadły (do 24 jeśli dobrze pamiętam), ale są obecne. Cechy limfagiektazji. Ale kalprotektyna nisko, w okolicach 50-60. Zrobiłam niedawno eozynofilowe białko X, bo nasza dr alergolog, po spotkaniu na temat ezj w Warszawie, stwierdziła, że musi być coś jeszcze. I wynik tego markera ezj wyszedł w normie.

W listopadzie odstawiliśmy Nebbud, Ranigast i Gasprid, stolce przestały być tak bardzo nieprzetrawione. Obecnie bywa tak, że synek zrobi brzydką kupę, później nie załatwia się przez trzy dni, stolec jest ładny, kolejnego dnia zupełnie ładny, a potem znów papkowata kupa. W dzień jest spokojny, w nocy czasem śpi z podkurczonymi pod brzuch nogami. Od jakiegoś czasu jego skóra zaczęła reagować (AZS w zagięciach łokci, czasem pod kolanem, dziwna wysypka na szyi, krostki na buzi). Naszym największym problemem jest niemożliwosc rozszerzenia diety, przy próbach rozszerzenia diety pojawia sie niepokój, czkawki, wzmożony refluks.
Synek ma 3 latka i je na okrągło 12 produktów. Nie wiem już co robić, bardzo się o niego boję, choć jednocześnie widzę stopniową, powolną poprawę. Poza nieprawidłowymi wynikami endoskopii, uchwyconymi nieprawidłowosciami są bardzo liczne ziarna skrobi w stolcu, czasem pojedyncze inne resztki, nieprawidłowy wynik testu WTO z laktulozą (brak piku, płaski wykres) oraz bardzo przekroczona IgA w stolcu... Nasza dr prowadząca (alergolog) po konsultacji z gastrologiem sugeruje przeleczenie Xifaxanem, ja mam wątpliwości, bo synek nie ma wielkiego brzucha ani innych cech dzieci z sibo. Będę wdzięczna za wszelkie sugestie.