Napisz coś dołującego

wszystkie inne troski i radości, które nie pasują do działów powyżej

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: S_Gosia » 10 wrz 2017, 21:27

Mam dziś mega doła.... chce mi się krzyczeć - kiedy moje dziecko będzie miało tą upragnioną remisję.... kiedy i czy w ogóle????
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Anette28 » 10 wrz 2017, 21:59

S_Gosia pisze:Mam dziś mega doła.... chce mi się krzyczeć - kiedy moje dziecko będzie miało tą upragnioną remisję.... kiedy i czy w ogóle????
walcz o leczenie biologiczne
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: S_Gosia » 10 wrz 2017, 22:05

Pandziaak pisze: walcz o leczenie biologiczne
To nie jest takie proste... a poza tym jak to powiedział lekarz, młody jest w dobrym stanie, oprócz wysokiej kalprotektyny, wszystkie wyniki ma w normie... i jak to powiedział lekarz - nie będą strzelać do muchy z armaty...
Mnie tylko dobija ten ciągły strach o niego, o kolejne wyjście do wc, no ja mam problem :( bo niby jest znośnie, ale mnie nawet luźna k... dobija. Choć wiem, że w CU tak może być...
Ech...
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Anette28 » 10 wrz 2017, 22:15

S_Gosia, ale żeby stosować biologiczne nie musi syn być w złym stanie;
wydaje mi się że strasznie przeżywasz chorobę syna :przytul: ;mam nadzieję, że stworzysz temat w dziale Maluchy NZJ i będziesz dzielić się walką syna z chorobą uwierz mi to pomaga, ale tez pomoże innym :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Tubisia » 10 wrz 2017, 22:28

Pandziaak pisze:S_Gosia, ale żeby stosować biologiczne nie musi syn być w złym stanie;
W Polsce musi, zresztą dzieci nie mają jeszcze tak źle, im nikt nie odmówi leczenia.
S_Gosia pisze:Mnie tylko dobija ten ciągły strach o niego, o kolejne wyjście do wc, no ja mam problem :( bo niby jest znośnie, ale mnie nawet luźna k... dobija. Choć wiem, że w CU tak może być...
No właśnie Twój strach, musisz przestać panikować (tak wiem łatwo mówić) i cieszyć się tym, że jest na tyle dobrze, że nie trzeba za dużo leków dawać.

A u mnie powróciły bóle brzucha, takie kłujące mendy :smutny: trochę stresu i mam za swoje, oby to przeszło inaczej powrót do jakiejkolwiek pracy będzie niemożliwy chyba :smutny:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: deth » 11 wrz 2017, 16:40

A ten caly Off Topic to w archiwum ?!? Eno, bez jaj :???:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Anette28 » 11 wrz 2017, 17:21

deth ze spokojem dopiero co został przeniesiony, muszę zrobić tam porządek; od teraz będą znajdować się tam tylko tematy z OT
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: deth » 11 wrz 2017, 17:34

A to spokojny jestem :cool:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: obyty.z.cu » 12 wrz 2017, 17:18

usiadłem do kompa i chciałem sobie spokojnie trochę "poumierać"..tak na luzie.
Ale jak ma być spokojnie, gdy w nieprzeczytanych postach pojawiają się te z lipca czy jeszcze wcześniejsze, a żadnych nowych.
No tak to się nie da "spokojnie umierać"...to niesprawiedliwe .

Kolano niestety nie pozwala chodzić po schodach nawet, a klękaniu nie ma mowy...
Worek mi się wczoraj odklejał 2 razy, dziś 30 minut pracy w ogrodzie pochylony i znowu wtopa...
No jak żyć ?
nie da się, a umierać spokojnie też się nie da...
do kitu...

no to się wyżaliłem...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Luki36 » 13 wrz 2017, 20:13

A mnie Dołuje,że mam kiepską psychę. W sumie zawsze miałem. I dosyć szybko się zalamuję, zamiast być silny i walczyć. Ten typ tak ma widocznie. Bierę jakąś chemię. Nawet to zadziałało na jelita. Zdążyłem mi się chodzić do WC co drugi dzień,a czasem co trzeci. Ale to pewnie uspokajacze tak działają. Wszak jelita to niby 2 mózg.
Też jestem uzależniony od forum. Może nie od tego aż tak,ale od tego innego. Niestety jedyny skuteczny sposób to przestać nie tylko pisać, ale i czytać. Wiem,że szkoda,bo wszedłem niejako w historię innych. Ale co zrobisz jak nic nie zrobisz.
Także też się żegnam. Było miło.
Oczywiście jeśli problemy z brzuchem wrócą, to prawdopodobnie będę u Was szukał pomocy.
Trzymajcie się
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Anette28 » 13 wrz 2017, 20:18

Luki czy chcesz abyśmy bez Ciebie że smutku umarli?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Jacekx » 14 wrz 2017, 08:48

Spokoju nam trzeba
a więc wyciszmy się też bo choroby NZJ są toksyczne psychicznie


Choroba działa na nas, nasze otoczenie przykre to, że na nasze Rodziny.
Tworzmy też czasami toksyczną chmurę wokół siebie.
Dlatego ostatnio podjałem decyzję o czasowym wyłączeniu się na Forum.

Po 13 latach chorowania widzę to bardzo ostro a wczoraj po komentarzu S_Gosi w moim temacie najostrzej.
viewtopic.php?f=192&t=10515&p=433965#p433965
Pax, pokoju nam trzeba i życzę wam przyjaciele :friends: zaleczeń i by były one jak najdłuższe.

U mnie kiedy zrozumiałem, że psyche tak jest bardzo istotna w naszym chorowaniu i podświadomie włączyłem Matkę Naturę do współpracy
to robi się coraz lepiej zdrowotnie pod warunkiem...
że jestem konsekwntny w kontakcie z nią
i rozsądnie zarządzam lekami przepisywanymi przez gastroenterologów ( terapią lekową) oraz innych moich specjalistów.

By nie zapeszyć uzyskuję coraz lepsze wyniki od strony zaleczania mojego chorowania czego i Wam życzę :friends:

:ok: :papa:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Noelia » 14 wrz 2017, 17:34

Luki, będzie mi Ciebie tutaj brakować, ale Ty to przecież wiesz :roll:
Zdrowiej psychicznie, jelitowo i łokciowo ;)
Oby się ułożyło wszystko.
Mam nadzieję, że kiedyś wrócisz - ale nie z powodu zaostrzenia colitisa.
Jacekx pisze:Dlatego ostatnio podjałem decyzję o czasowym wyłączeniu się na Forum.
Tak...i dlatego od razu napisałeś tyle kolejnych postów, w kilku tematach.
Szkoda, że nie potrafiłeś tak po prostu odpuścić.
Przykre, ale faktycznie chyba nie było innego wyjścia.
I tak podziwiam OF za anielską cierpliwość, tyle razy próbowaliście coś zdziałać, tyle próśb, byliście bezstronni i obiektywni, ale...ech.
Tak czy owak - Tobie również zdrowia życzę.

A mnie dołuje pogoda ostatnio...
Marzę o pięknej, złotej jesieni i długim, beztroskim grzybobraniu, ale weekend ma być wietrzny i deszczowy, szkoda.
Jeszcze mąż ma gorączkę od 2 dni - mam nadzieję, że to jakaś wirusowa bzdurka, a nie złośliwe CU i nadchodzące pogorszenie....
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: S_Gosia » 14 wrz 2017, 19:08

Noelia pisze:A mnie dołuje pogoda ostatnio...
Marzę o pięknej, złotej jesieni i długim, beztroskim grzybobraniu, ale weekend ma być wietrzny i deszczowy, szkoda.
oj tak... gdzie to piękne słoneczko się podziało :( ??
Noelia pisze:Jeszcze mąż ma gorączkę od 2 dni - mam nadzieję, że to jakaś wirusowa bzdurka, a nie złośliwe CU i nadchodzące pogorszenie....
oby nie ... oby tylko przeziębienie :(

Ja też dziś dzwoniłam do kliniki, bo rano K bolał brzuch - oprócz parcia, jeszcze do tego ból...
Powiedzieli, że nie ma krwi to jest ok, mamy zrobić badania z krwi i zobaczymy.
Trochę stresu rano przed szkołą i efekty są :(

No i ja mam też mega doły... nie umiem, na razie nie potrafię poradzić sobie z myślą o chorobie, bo nie jest tak jak być powinno...
Choć, po tym telefonie do kliniki jakoś mi lepiej, jakby mnie to uspokoiło.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Noelia » 14 wrz 2017, 21:10

S_Gosia pisze:oj tak... gdzie to piękne słoneczko się podziało
U nas w tej chwili ulewa i zimno :/
S_Gosia pisze:Ja też dziś dzwoniłam do kliniki, bo rano K bolał brzuch - oprócz parcia, jeszcze do tego ból...
To na pewno wina stresu, dopiero się rok szkolny zaczął.
Całe szczęście, że krwi nie ma, więc nie przejmuj się tak bardzo, bo młody na 100% wyczuwa Twój lęk o niego - mimo, że pewnie nie okazujesz przy nim stresu - ale wiadomo, jak to jest, to się czuje, niestety.
Rozumiem Cię doskonale, u nas też nie ma jeszcze remisji, ale obie musimy trochę wyluzować ;)
Mąż to zawsze był odporny psychicznie i żaden stres go nie łamał, ale teraz wystarczy jeden cięższy, bardziej wymagający dzień w pracy, jakieś problemy i od razu ból + skurcze + biegunka.
Ale cóż, Laremid, Buscopan, No-Spa albo Tramal i do przodu :roll:
S_Gosia pisze:oby nie ... oby tylko przeziębienie
On to był chyba z 5 razy w życiu przeziębiony, ostatnio to kilka lat temu, ma mega odporność.
Za to podczas tego silnego zaostrzenia miał co chwilę "napady" wysokiej gorączki, a w pewnym okresie to non stop stan podgorączkowy, dzień w dzień.
Także niestety niefajnie się to zapowiada :(
S_Gosia pisze:No i ja mam też mega doły... nie umiem, na razie nie potrafię poradzić sobie z myślą o chorobie, bo nie jest tak jak być powinno...
Trzymajcie się tam dzielnie :przytul:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne”