dziedziczenie crohna?

nasze problemy i obawy z zajściem w ciąże

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kubus_puchatek9
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 03 lut 2011, 18:24
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: pl

dziedziczenie crohna?

Post autor: kubus_puchatek9 » 03 lut 2011, 18:45

Witam wszystkich. Pytanie jest dość proste, ale bardzo istotne dla mnie w tym momencie, ponieważ staramy się z żoną o potomstwo. Może i temat gdzieś był wcześniej, ale nie do końca opisany.

CZY ZNACIE PRZYPADKI DZIEDZICZENIA CHOROBY CROHNA PRZEZ DZIECI PO RODZICACH???

Uwagi:
1. proszę o odpowiedzi OSOBY CHORE, które doczekały się potomstwa - czy ich dzieci są chore lub nie są chore, to znaczy że dziecko nie odziedziczyło (co najmniej na razie)
2. proszę o odpowiedzi DZIECI OSÓB CHORYCH (jeśli tu takie są), które odziedziczyły chorobę po rodzicach lub jej nie odziedziczyły (na razie)

Dodam, że choruje na CD od 5lat. Boję się aby moje dziecko nie było chore, bo bym sobie tego nie wybaczył.

Pozdrawiam Łukasz

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: Cinimini » 03 lut 2011, 20:00

kubus_puchatek9 pisze:CZY ZNACIE PRZYPADKI DZIEDZICZENIA CHOROBY CROHNA PRZEZ DZIECI PO RODZICACH???
Ja jestem córka "Crohn'ówki", u mnie chorobę zdiagnozowano jak miałam 20 lat. A u mamy gdy miała 35-ale wtedy też była znacznie mniejsza świadomość na temat tej choroby i po prostu długo ja leczono na coś innego.
kubus_puchatek9 pisze:Boję się aby moje dziecko nie było chore, bo bym sobie tego nie wybaczył.
Moja mam też miala z tym problem i wiem, że cierpiała z tego powodu. Ja jednak nigdy nie pomyślałam o chorobie w kategoriach, że mam ja "przez mamę". Przecież to byłby absurd gdybym miała tak myśleć! Ona na to nie miała żadnego wpływu, sama jest "ofiarą" tego paskudztwa i cóż mogła... Czasem tylko myślę, dlaczego znalazłam sie w tych 6% jeśli chodzi o dziedziczenie, a nie np. w wygranej w totka ;)
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: Natuśka » 14 paź 2013, 17:07

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Niejedna osoba już się zdecydowała.
W naszych chorobach jest to niski procent.
Jeśli generalizujemy- jeśli dziecko miałoby 100%, że odziedziczy poważną chorobę, bez żadnego wyjątku to nie chciałabym mieć dziecka...
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: Natuśka » 14 paź 2013, 20:23

_Ray_ pisze:a ile to jest dużo %?
50 ? 60? 40 ? 30?
czasemi wystarszy miec pecha i 5%.
A to jest pytanie do mnie? :razz:
Napisałam swoje stanowisko- nie wgłębiam się co dla kogo oznacza duży %. Dla mnie duży robi się od 40%- ale nie reprezentuję w tym momencie służby zdrowia, tylko osobę chorą. W zasadzie nikt nie ma prawa nikomu dyktować ile to dużo, czy ma się decydować, czy nie itp., bo decyzja o rodzicielstwie, czy to w chorobie przewlekłej, czy w zdrowiu powinna być świadoma i dobrowolna.

Ja stawiam sytuację tak: jeśli ktoś uważa, że ma wystarczająco siły, żeby opiekować się chorym dzieckiem to bardzo proszę.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
elena
Początkujący ✽✽
Posty: 318
Rejestracja: 26 cze 2008, 18:40
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląskie
Kontakt:

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: elena » 15 paź 2013, 15:30

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

na to nie zwracaj uwagi ,choć pewnie czasem to sprawia przykrość lub denerwuje.Decyzja musi być Wasza ,bo nikt za Was tego dziecka kochał i wychowywał nie będzie. To że ktoś nie ma dzieci nie znaczy że jest gorszy,inny i nie może być szczęśliwy.
Poza tym jeśli bardzo chcecie zostać rodzicami i boicie się przekazać choroby własnym dzieciom to trzeba wybrać się do specialisty, może nawet nie jednego ,zrobić jakieś badania, to Wam może pomóc podjąć jakąś decyzję. Można też adoptować i cieszyć się rodzicielstwem.

Awatar użytkownika
elena
Początkujący ✽✽
Posty: 318
Rejestracja: 26 cze 2008, 18:40
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląskie
Kontakt:

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: elena » 15 paź 2013, 19:59

_Ray_ pisze:jakie badania?
gdybym się na tym znała, to nie radziłabym wizyty u specialisty i napisałabym konkretnie a nie "jakieś" badania.michal_mg, pisze o różnych chorobach, nie tylko jelit.Może są badania genetyczne ,które mogliby zrobić?

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 872
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: Agula84 » 16 paź 2013, 12:03

magdalene, " Lubię to" ;)
jak ktos nie chce miec dzieciątka to go poprostu nie przekonasz a i tak kazdy powod jest dobry. W zyciu bym sie nie zastanawiala majac noworodka czy bedac w ciazy, nad tym, czy przedszkole jest czynne wtedy kiedy ja pracuje. od panstwa tez nic nie chce, pomijajac fakt, że jedyne co mi panstwo "dało" to becikowe i jakies tam darmowe szczepienia. Za wiekszosc i tak placilam... skorzystalam co prawda 2 razy w ramach pobytu w szpitalu z publicznych pieniedzy ale jakbym miala auto sprzedac to bym sie nie zawahała. :)
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
elena
Początkujący ✽✽
Posty: 318
Rejestracja: 26 cze 2008, 18:40
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląskie
Kontakt:

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: elena » 16 paź 2013, 14:30

magdalene pisze:michal_mg, z tego co piszesz, to mam wrażenie, że Wasze choroby to tylko bardzo dobre i jak najbardziej trafne wymówki do nieposiadania dzieci
dokładnie,tylko po co szukać tych wymówek.Może wcale innych tak bardzo jak myślisz nie obchodzi co zrobicie z Waszym życiem .Naprawdę nie wszyscy muszą mieć dzieci ,tym bardziej jeśli ich nie chcą.

JOANNA86
Początkujący ✽✽
Posty: 366
Rejestracja: 17 gru 2012, 15:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: OK.NOWEGO SĄCZA

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: JOANNA86 » 16 paź 2013, 21:53

Dzieci to cos wspanialego,nie mozna myslec ze bedzie zle.ja jestem chora chociarz nikt w moje rodzinie nie chorowal rodzice zdrowi a ja nie wiec nie ma reguly chory czy zdrowy,to tylko wymowki,jak ktos nie chce miec dzieci to powinien powiedziec to otwarcie kazdy decyduje o swoim zyciu.
ZAWSZE MOGŁO BYĆ GORZEJ
LEKI:
pentansa 1g 3tab.rano
encorton 5mg
aza75rano i wieczorem
pentansa 1g 1tab.wieczorem
probiotyki

Awatar użytkownika
elena
Początkujący ✽✽
Posty: 318
Rejestracja: 26 cze 2008, 18:40
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: śląskie
Kontakt:

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: elena » 17 paź 2013, 14:27

[cytat usunięty na prośbę użytkownika] ,ja kobieta widać opacznie Cię zrozumiłam.

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: Cinimini » 17 paź 2013, 22:51

czasemi wystarszy miec pecha i 5%.
Taaa...no, więc właśnie Ja mam pecha ;)

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Znam to... Z mężem byliśmy 3 lata małżeństwem, ni zdecydowaliśmy się na dziecko... I wiecie co najczęściej słyszeliśmy (oprócz gratulacji) jak powiedzeliśmy, że spodziewamy się potomstwa? "No stary już w Ciebie zwątpiłem". Nawet własna Mama męża powiedziała, że już zaczęła myśleć czy, aby z synem wszystko ok. Natomiast my się nie decydowaliśmy bo: 1. chcieliśmy się sobą nacieszyć, 2. Byłam na biologii ... Oczywiście te tłumaczenia do nikogo nie docierały - wleli się dopatrywać innych przyczyn. BA ! Raz nawet mnie posądzono, że usunęłam ciążę ...
magdalene pisze:Zobaczymy, co życie przyniesie - oby były zdrowe
Kurcze, a wiecie co ja czułam leżąc na stole operacyjnym? Ogromny, straszliwy strach i tłukacą się w głowie myśl "Proszę, aby był zdrowy!". I jak wreszcie usłyszałam Jego pierwszy krzyk - to wiedziałam, po prostu WIEDZIAŁAM, że jest i będzie zdrowy. Mocno w to wierze i nie gdybam...Tyle!.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Kinga
Początkujący ✽✽
Posty: 122
Rejestracja: 13 lis 2004, 09:58
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: Kinga » 23 lis 2013, 14:55

Dzieci to ZAWSZE szczęście ale oczywiście pod warunkiem, że są chciane a ich posiadanie wynika z potrzeby serca a nie zimnych kalkulacji. Każdy ma prawo chcieć lub nie chcieć mieć dzieci i nikt nie ma prawa w to ingerować. Czy posiadanie 3 dzieci przy crohnie to egoizm? Nigdy nawet przez chwilę tak nie pomyślałam. Też mam pewne obciążenia genetyczne (raczej skłonność do chorób autoimmunologicznych a nie konkretnego schorzenia) ale przy planowaniu rodziny nigdy nie było to argumentem przeciw. Nawet jesli któreś z moich dzieci odziedziczy moją chorobę (choć mam nadzieję że nie) czy to oznacza, że jego życie będzie mniej wartościowe? Czy wolelibyście się nie urodzić niż żyć z chorobą?! Przypuszczam, że każdy miał lub ma chwile załamania i to jest naturalne zwłaszcza przy zaostrezniu ale to wcale nie oznaczaże, że nasze życie jest beznadziejne, ludzie mają dużo gorsze choroby i dają radę.
Poza tym wiele zdrowych par posiada niepełnosprawne potomstwo, to jest ruletka... A co do korzystania z pomocy cioć i dziadków to ja nie widzę problemu a raczej same korzyści. Zakładając, że zawsze tylko rodzice będą opiekować się dziećmi bo przecież oni są odpowiedzialni, to chyba nierealne. Im więcej osób do kochania dzieci tym lepiej- pod warunkiem oczywiście, że to rodzice wyznaczają granice i maja najwiekszy wpływ na dzieci. Raz na jakis czas "zostawiamy" dzieci na kilka dni, nawet tydzień, pod opiekę dziadków, żeby gdzieś wyjechać i pobyć tylko we dwoje i naprawdę nasze dzieci nie czuja się "porzucane". Rozumieją, że rodzice też chcą odpocząć a w wakacje i tak zawsze gdzieś razem wyjeżdżamy.
Dzieci to naprawdę wielkie szczęście (choć oczywiście są momenty kiedy masz ochotę je "sprzedać"), nigdy nikogo nie kocha się tak bezinteresownie(no przynajmniej ja :) a dziecieca miłość jest też wyjątkowa, ale ludzie są rózni i nie każdy musi być rodzicem.

McCarty

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: McCarty » 23 lis 2013, 15:21

Kinga pisze:
Nawet jesli któreś z moich dzieci odziedziczy moją chorobę (choć mam nadzieję że nie) czy to oznacza, że jego życie będzie mniej wartościowe?
Wydaje się, że nie. Przecież normalnie może żyć.
Choroba nie powinna przekreślać wartości człowieka, ale wiadomo, że jak jest gorzej to tak to może wyglądać.

JOANNA86
Początkujący ✽✽
Posty: 366
Rejestracja: 17 gru 2012, 15:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: OK.NOWEGO SĄCZA

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: JOANNA86 » 23 lis 2013, 16:31

Kinga, Fajnie to wszystko ujelas :wink:
ZAWSZE MOGŁO BYĆ GORZEJ
LEKI:
pentansa 1g 3tab.rano
encorton 5mg
aza75rano i wieczorem
pentansa 1g 1tab.wieczorem
probiotyki

Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: dziedziczenie crohna?

Post autor: ulka1986 » 23 lis 2013, 18:25

Każde dziecko jest cudem natury i nie ważne czy zdrowe czy nie każde zasługuje na to aby je kochać i traktować po królewsku.
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

ODPOWIEDZ

Wróć do „Płodność”