Ciaza i UC

wszystkie obawy i rady związane z przebiegiem ciąży

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
kaktus
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 19 lut 2011, 18:14
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: USA

Ciaza i UC

Post autor: kaktus » 19 lut 2011, 21:55

Witajcie!
Jestem nowa na tym forum i potrzebuje porady, otuchy i informacji, a widze, ze wiekszosc z Was tutaj wie o czym mowi.
Mieszkam w Stanach, objawy zaczely sie ponad 3 lata temu, typowe, najpierw gazy, pozniej bol brzucha i ciagle wycieczki do ubikacji, a pozniej pojawila sie krew. W ubieglym roku trafilam w koncu na intensywna terapie, bo juz bylo tak zle..
Staralismy sie z mezem dlugo o drugie dziecko (mamy 4 letniego syna). 2 lata temu poronilam, teraz jakos sie udalo, w niedziele zaczynam 10 tydzien. Gdy zachodzilam w ciaze, mialam remisje, ok 2 miesiace po zakonczniu sterydow. Teraz niestety wszystko wrocilo, mimo, ze biore Lialde, 2 tabletki co rano bez przerwy. U lekarza w gabinecie w czwartek nie moglam powstrzymac sie od placzu, bo wiem, jak te wszystkie leki sa niebezpieczne dla dziecka, a z drugiej strony nie moge siedziec caly dzin w ubikacji, w koncu chyba sie wykrwawie.. Zaproponowal sterydy, Prednasone, nie zgodzilam sie, wiec zaproponowal Remicade. W srode mialam zaczac kroplowki, ale stchorzylam, boje sie, ze to zaszkodzi dziecku. Wiec w koncu postanowilam zaczac wlewki z hydrokortyzonu, raz dziennie, no i podwojna dawka Lialdy. Chyba jest troche lepiej, nadal krew, ale do kibelka nie chodze 20 razy tylko dzis np 3.
Mam pytanie- Czy ktos z Was mial terapie Remicade? Jesli powiecie mi ze warto, to rozpoczne terapie w nastepna srode. Czy lepiej kontynuowac te wlewki, ktore pomagaja, ale badz co badz sa sterydami, wiec fatalnie dla malenstwa.
Pomozcie, bo zyc mi sie z tym wszystkim odechciewa..

kaktus
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 19 lut 2011, 18:14
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: USA

Re: Ciaza i UC

Post autor: kaktus » 20 lut 2011, 02:20

Dziekuje za odpowiedzi
Magdalene, u nas niby jest ta terapia uznawana za bezpieczna w ciazy, ale ja sie nie zdecydowalam. Po ciazy za to to bedzie pierwsza rzecz jaka zrobie.

Torvik, na opakowaniu Lialdy pisze 1.2 gm, wiec cokolwiek to znaczy.. To nowy lek, o opznionym dzialaniu, bierze sie tylko rano po sniadaniu. To samo co Asacol, chyba, ale nie jestem pewna.
Co do sterydow, to nazwa brzmi bardzo podobnie, musi byc ten sam lek. Ale boje sie, mimo ze sterydy dzialaja na mnie bardzo dobrze (oprocz tradziku, wlosow w nieodpowiednich miejscach i nadczynnosci tarczycy-moje skutki uboczne). Ta tarczyca jest wlasnie przyczyna, ze nie chce brac sterydow, boje sie poronienia.

kaktus
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 19 lut 2011, 18:14
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: USA

Re: Ciaza i UC

Post autor: kaktus » 20 lut 2011, 15:19

Magdalene, niestety mam zajete cale jelito. A jak jest u Ciebie?

Immunospresji nigdy mi nie proponowano, lekarz zaproponowal Remicade na ostaniej wizycie, ale skoro te wlewki dzialaja, to nie bede zaczynala terapii biologicznej. Lekarz sie wkurzy, bo juz zrobilam probe na gruzlice, mialam zaczac w srode, a teraz sobie sama zmieniam zdanie, och trudno :wink:

W przyszlym tygodniu umowilam sie na wizyte do innego lekarza, w szpitalu klinicznym w Baltimore. To jest szpital, gdzie testuja wszystkie nowe leki, najnowoczesniejsze techniki i maja najlepszych lekarzy. Musialam czekac az 2 tygodnie zeby sie dostac na wizyte. Nie mowie, ze moj lekarz jest zly, ale zawsze dobrze jest zasiegnac drugiej opinii.

Chodze rowniez do dietetyczki i ona postanowila wsadzic mnie na taka specjalna diete, ktora ma uzdrowic to jelito. Niestety, dieta wyklucza chleb, ziemniaki, ryz, jakiekolwiek produkty z maki, cukier (oprocz owocow i miodu), wiec probowalam przetrwac na tej diecie, ale w poczatkach ciazy to bylo mi caly czas niedobrze i bylam glodna. Wiec troche mi zmodyfikowala, ale zeby byly rezultaty, trzeba przestrzegac na 100%, wiec od razu jak urodze to rozpoczne.

A co do Lialdy, to wiem, ze byla w Polsce dostepna, ale chyba cena jest zabojcza, bo u nas miesieczna dawka kosztuje prawie 1000 dolarow, dobrze, ze mi placi za nia ubezpieczenie.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ciaza i UC

Post autor: Mamcia » 20 lut 2011, 21:00

mesalazyna 1000 dolarów to chyba pomyłka o rząd wielkości. Tu strona z cenami http://www.pharmacyrxworld.com/buy-Lialda.html . Próba leczenia wlewkami z hydrokortyzonu dobra, bo ten prawie nie przenika do krwiobiegu i wlewki dochodzą do zagięcia śledzionowego. Jeśli będzie skuteczna to OK. Jeśli nie to, zarówno niewielkie dawki sterydów, jak i najnowsze doniesienia odnośnie leczenia biologicznego są zachęcające. Wszystko lepsze niż chora mama.
O jaką klinikę w Baltimore chodzi?? Pytanie z ciekawość.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Ciaza i UC

Post autor: ranka » 21 lut 2011, 11:42

musle ze powinno sie ten temat podpiac pod inne ciazowe bo sie robi balagan.

poza tym kaktus - lecz sie kobieto, koniecznie. wlewki nie przenikaja praktycznie do krwiobiegu a jesli juz to w malych ilosciach, a do lozyska raczj juz nic nie przejdzie.

nie zaniedbuj tego, nie boj sie poronienia, moze zostalo spowodowane zupelnie innymi czynnikami - ja mialam zaostrzenie w ciazy, leczenie troche zaniedbalam a wefekcie urodzilam corke hipotrofika.
Obrazek

kaktus
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 19 lut 2011, 18:14
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: USA

Re: Ciaza i UC

Post autor: kaktus » 22 lut 2011, 00:37

Mamcia, ty piszesz o Lialdzie z Kanady, ja kupuje tutejsza i niestety jest drozsza. Kanadyjskie leki nie sa tu uwazane za najlepsze, ale moze to tylko opinia tutejszych firm farmaceutycznych, bo i tak bardzo duzo ludzi zamawia leki z Kanady. Gdybym kiedys, nie daj Boze, stracila ubezpieczenie, to tez bede zamawic z Kanady.

Co do kliniki, to Hopkins Hospital, specjalizuja sie w Crohnie, ale znam duzo osob ktore lecza tam UC. Ja jade tam po druga opinie, bo mam lekarza, ale mu nie ufam za bardzo.

Ranka, lecze sie, lecze, tylko panikuje, dlatego tu weszlam, myslalam, ze inne mamy dodadza mi troche otuchy, w koncu dobrze jest wiedziec, ze nie przechodzi sie samemu przez to pieklo. Biore 4 tabletki Lialdy dziennie i wlewke wieczorem, widac efekty, dzis czuje sie super.
I nie rozumiem, dlaczego moj post robi balagan? W koncu jestem w ciazy i mam problem z CU, chyba po to tu wszystkie jestesmy?

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Ciaza i UC

Post autor: ranka » 22 lut 2011, 08:52

jest juz duzy watek o ciazach i CU.

wyobrazasz sobie co by bylo jakby kazda ciezarna zalozyla swoj watek o ciazy i CU?

watkow byloby kilkanascie jak nie kilkadziedsiat
Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ciaza i UC

Post autor: Mamcia » 22 lut 2011, 12:42

Opinia o leku dziwna, bo wg mnie wytwórca ten sam. a klinika świetna i dla CD i dla CU - prowadzone są tam liczne badania kliniczne. Wystarczy wrzucić MedLine, Indeks cytować, aby zobaczyć ,że to potęga.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kaktus
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 19 lut 2011, 18:14
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: USA

Re: Ciaza i UC

Post autor: kaktus » 22 lut 2011, 15:57

Magdalene, dziekuje za nie wyrzucenie mnie stad. Wiem, ze jest duzo watkow o CU i ciazy, ale te podobne co znalazlam byly z 2008 roku, no i nikt tam od wiekow nie pisal. I ja sie nigdzie nie wybieram, wiec prawdopodobnie ten watek bedzie dluzszy.

Mamcia, totalnie sie zgadzam, ten sam lek, no ale co zrobic. A co do kliniki, to wlasnie wiem, ze dobra, bede Wam pisac na biezaco, co tam beda zalecac. Jestem dopiero w 10 tygodniu i 2 dniu, wiec jeszcze dluga droga przede mna. Ale mam nadzije, ze za pomoca lekow i dietetyczki jakos przetrwamy z malenstwem ta ciaze. Nie moglam zajsc bardzo slugo, poszlam do kliniki bezplodnosci, zrobili tam badanie droznosci jajowodow i okazalo sie, ze sa pozamykane! Lekarz powiedzial, ze to prawdopodobnie przez colitis, ze dlugotrwale zapalenie moglo spowodowac taki stan. Wczesniej nie mialam takiego problemu, bylam w ciazy juz 3 razy (niestety tylko jeden synus). Ale jak popchneli kontrast, to cos musieli przepchac, bo za miesiac juz sie udalo. Ale wiemy, ze to nasza ostatnia sznsa, ja juz nie taka mloda, poza tym juz bym sie nie zdecydowala.

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Ciaza i UC

Post autor: ranka » 04 mar 2011, 08:56

nikt ciebie stad nie wyrzuca :)

a dzial o ciazy i CU to : Ciezarowki - jelitowki.
Obrazek

kaktus
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 19 lut 2011, 18:14
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: USA

Re: Ciaza i UC

Post autor: kaktus » 04 mar 2011, 18:33

Wczoraj mialam usg genetycze, dzidzius wyglada dobrze, przeziernosc karkowa 1.6 mm, wiec w normie, no i mimo ze to dopiero 12 tydzien, lekarka stwierdzila, ze to dziewczynka! Oczywiscie nie bede kupowac jeszcze rozowej wyprawki, ale fajnie juz tak wiedziec wczesnie.

A ogolnie to jakos jest. Biore az 4 Lialdy dziennie, czyli 4.8 mg, nie za duzo? Plus wlewka co wieczor, a jesli nie zrobie, to zaostrzenie na drugi dzien :wc: . Chyba jestem uzalezniona od tej wlewki.. :neutral:

Wizyta w Baltimore we wtorek, ciekawe, co wymysla.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ciaza i UC

Post autor: Mamcia » 04 mar 2011, 19:49

Mesalazynę uważa się za bezpieczną dla dziecka. Badania pokazują, że najskuteczniejsze jest leczenie od północy i od południa, chyba, że samo doodbytnicze wystarcza.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kaktus
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 19 lut 2011, 18:14
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: USA

Re: Ciaza i UC

Post autor: kaktus » 04 mar 2011, 22:30

Mamcia, u mnie niestety nie wystarcza, musze z dwoch kierunkow.

Kurcze i to tak juz do konca zycia? Troche mnie przeraza ta perspektywa..

Dopisuje coby nie wklejac posta pod postem.
Mamcia, Ty na pewno nie jestes lekarzem? :wink:

Wiec bylam w Hopkins u nowego lekarza, widzial mnie profesor Bayless. Wizyta ponad 2 godziny! W koncu poczulam, ze ktos mnie powaznie potraktowal. Wiec stan jest powazny, wizyty w czasie ciazy co 3 tygodnie, jest zaostrzenie i grozi poronieniem, jesli taki stan sie bedzie utrzymywal. Mam brac 4 Lialdy dziennie, plus kontynuowac te wlewki, bo pomimo,ze bardzo duzo sterydow sie wchlania, to jednak i tak to jest bezpieczniejsze niz Prednisone. Po tygodniu mam zaczac wlewki z leku Rowasa, nie jestem pewna co to jest, nigdy tego nie bralam. No i zmiana gina, profesor juz dzwonil do lekarza ktory zajmuje sie ciazami wysokiego ryzyka, bede jezdzila tez do Hopkins do Baltimore.
A tak poza tym to mialam usg, dzidzius wyglada swietnie, juz sie nie moge doczekac az bedzie bezpieczny po tej stronie brzuszka!

[ Dodano: 29-03-2011 ]
Witam sie znowu! Mialam kolejna wizyte w Hopkins, z nowa lekarka ktora specjalizuje sie w ciazy i uc. Mam niestety anemie, pewnie dlatego, ze nie biore zadnych witamin ani zelaza, niedobrze mi strasznie po nich. Ale przytylam az 5 kilo w ciagu 3 tygodni, jak tak dalej pojdzie to bedzie ze mnie krotkonogil pekaty slonik :neutral:

Zablokowany

Wróć do „Przebieg Ciąży”