Strona 1 z 3

Moja historia i moja ciąża

: 29 sty 2014, 20:47
autor: Lisss
Witajcie, Część z Was pewnie moją historię już trochę kojarzy, rozpierzchła się ona jednak dość mocno po rożnych wątkach, dlatego idąc za radą Magdalene postanowiłam założyć swój wątek :)

Moja historia jest mniej więcej taka: W 1998 roku zdiagnozowano u mnie CU. Przez dwa lata stosowano przeróżne, wszystkie właściwie dostępne wtedy metody leczenia, ale ani na chwilę nie uzyskałam remisji. Łącznie ponad rok spędzony w szpitalu, pół roku na żywieniu wyłącznie pozajelitowym. Nic nie pomagało. Zapadła decyzja o usunięciu jelita grubego i wytworzeniu j-poucha. Wtedy nie miałam ani czasu ani siły ani głowy (byłam jeszcze bardzo młodziutka i nie wszystko dobrze rozumiałam) co to znaczy, zresztą widziałam tę operację jako wybawienie. Tak zresztą mi mówiono. Po operacji usłyszałam "Chory narząd został usunięty, chorobę wycięliśmy, jesteś zdrowa na zawsze". Po 3 miesiącach pozbyłam się stomii i faktycznie szybko zaczęłam żyć jak zdrowa osoba. Zapomniałam zupełnie o chorobie i o tym wszystkim, co przeszłam. Przez 14 lat żyłam w totalnym zdrowiu :)

We wrześniu 2013 zaszłam w ciążę i spodziewam się bliźniąt :mrgreen: ok. 16 tc. zaczęło coś złego dziać się z moim brzuchem. Najpierw wzdęcia i jakiś taki dyskomfort, potem bóle brzucha aż w końcu biegunka, której nie sposób opanować. W końcu wylądowałam u gastroenterologa. Niewielka anemia, nieco obniżone białko, nieco podwyższone CRP i krew utajona w kale. W USG pętle jelita cienkiego z miejscowo pogrubionymi ścianami (j-poucha nie udało się zobaczyć przez macicę). Gastroenterolog na tej podstawie plus na analizie moich starych wyników histopatologicznych stwierdziła, że to zaostrzenie CD :shock: Co więcej wg niej to od samego początku była CD a nie CU :shock: Aktualnie jestem na 3 g Pentasy i 20 mg Encortonu dziennie.

Mam milion myśli na minutę i kilka milionów pytań...
Czy to w ogóle możliwe, że to kiedyś jednak była CU a teraz pojawiła się CD? Czy można mieć aż takiego pecha?
Jeśli jednak to od zawsze była CD to czy moja 14-letnia remisja nie jest jakimś fenomenem? (nie brałam żadnych leków i nie stosowałam żadnej diety)
Co będzie z moimi dzieciaczkami? Niby wiem, że te leki są stosunkowo bezpieczne, ale czy one będą zdrowe i nie zaszkodzę im?
Czy będę mogła karmić piersią?
Czy leki zadziałają i uda mi się "wyleczyć" do porodu? Czy będę mogła karmić już bez leków? Skoro ciąża wywołała zaostrzenie to czy karmienie piersią też nie pogorszy mojego stanu?
Kiedy mi się poprawi? Niby wydawało mi się, że już coś drgnęło, a tymczasem dzisiaj znowu jest gorzej :smutny:
Czy po porodzie/karmieniu choroba znowu opuści mnie na lata czy już na zawsze będę musiała z nią żyć? Wiem, że większość z Was żyje ze świadomością, że w każdej chwili może nastąpić zaostrzenie i czuję, że to trochę nie fair wyżalać się Wam o to...ale czuję się tak, jakbym znowu po raz pierwszy usłyszała diagnozę. Żyłam od lat w przeświadczeniu, że jestem wyleczona na dobre a tu jak grom spada na mnie wiadomość, że historia zaczyna się od nowa :cry:

Chciałabym cieszyć się tą ciążą, oczekiwać narodzin maluchów z radością a tymczasem nie mam na to siły ani fizycznej ani psychicznej. Żyję tylko myślą, żeby jak najszybciej urodzić, żeby ten koszmar się skończył :smutny: Kładę się do łóżka z myślą "No, kolejny dzień zaliczony, jeszcze tylko ileś tam mi zostało..." :smutny: Tak długo na tę ciążę i dzieci czekałam i nie umiem teraz się tym wszystkim cieszyć :smutny:

Wiem, że straszny smęt i do tego elaborat mi wyszedł, ale wierzę, że Wy, bardziej doświadczeni będziecie w stanie mnie jakoś podnieść na duchu a może nawet odpowiedzieć na część kołaczących mi w głowie pytań :)

zaostrzenie

: 29 sty 2014, 22:24
autor: Olcia24
Wiesz kiedys te choroby byly malo znane, a juz napewno nikt o nich nie pisal i mowil glosno. takie tabu. Ja też chodziłam w ciązy i byłam chora na CU, mialam silna anemie i pobolewał mnie brzuch. krwawilam przy załatwianiu ale myslałam ze to hemoroidy. Nikt mi nie wspomnial ze moze to byc cu...no i nie bralam zadnych lekow. Jednak po porodzie zaczął sie koszmar. Karmiłam piersią a to rozjuszyło tylko chorobe i musiałam isc do szpitala zostawiając moją 2 miesieczną coreczke z mezem samych...Jesli moge ci cos poradzic to nie karm piersią bo u mnie to był czynnik zapalny. I upominaj sie o cesarkę-nie mozesz wysilać jelita ale to chyba oczywiste.
Myśle ze bedziesz brala leki juz na stałe, zwłaszcza po porodzie, ale nie martw sie bo jestes naprawde w komfortowej sytuacji. Wielu z nas marzy o remisji ty mialas az 14 lat. Czy to fenomen? nie wydaje mi sie, bardziej szczescie i tryb zycia. moze psychika> nie wiem.
Oczywiście dzieciaczki rowniez mogą odziedziczyc CU/CD bo są to choroby pisane w genach. ale poki choroba nie zaatakuje to nie musza brac lekow. Choć u mnie miała tylko babcia...Poza tym ciesz sie kazdą chwilą względnej remisji i nie martw sie na zapas. Ważne zebys była spokojna i miala fachową opieke medyczną!
pozdrawiam cieplutko OLA

Re: Moja historia i moja ciąża

: 30 sty 2014, 15:05
autor: Lisss
Olcia24 pisze:Jesli moge ci cos poradzic to nie karm piersią bo u mnie to był czynnik zapalny
Bardzo chciałam karmić, ale staram się pogodzić z myślą, że może nie będę mogła... Raczej podejmę próbę, karmić można podobno nawet biorąc leki, ale jeśli to będzie źle wpływać na moje zdrowie na pewno nie będę się upierać...
Olcia24 pisze:I upominaj sie o cesarkę
Każdy lekarz, którego odwiedzam sam to mówi, więc nawet jeśli bardzo chciałabym sn (a fakt, że wolałabym) to nikt się na to nie zgodzi. Z tym jestem już pogodzona:)
Olcia24 pisze:Myśle ze bedziesz brala leki juz na stałe,
Nawet w remisji? Tak? w CD leki bierze się ciągle nawet w okresie remisji? Jakie leki?
Olcia24 pisze:Oczywiście dzieciaczki rowniez mogą odziedziczyc CU/CD
Podobno mają jakieś 6% szans, ale i tak mnie to nieco przeraża :smutny:

Re: Moja historia i moja ciąża

: 30 sty 2014, 21:07
autor: Mala_Mi
justynapawlowska155, piszesz że rodziłaś sn, tak ale nie dość, że jednego dzieciaczka to jeszcze nie miałaś poucha. A z tego co wiem ciąża bliźniacza znacząco wpływa na decyzje o cesarce ;) plus Lisss ma jeszcze poucha więc pewnie lekarze nie chcą zbytnio go obciążać ;)

Lisss, przy CD bierze się leki nawet w remisji (tak jak przy CU) aby utrzymać ją jak najdłużej - zazwyczaj Pentasę, ale nie wiadomo co Ty będziesz zażywać :)
Lisss pisze: Olcia24 napisał/a:
Oczywiście dzieciaczki rowniez mogą odziedziczyc CU/CD

Podobno mają jakieś 6% szans, ale i tak mnie to nieco przeraża
no u mnie nikt w rodzinie na ten syf nie chorował, a zachorowałam. Statystycznie ja i moja kotka mamy po 3 nogi ;)

Re: Moja historia i moja ciąża

: 30 sty 2014, 22:17
autor: ulka1986
Lisss, życzę ci abyś do porodu weszła w remisje. Karmienie piersią jest najlepsze dla dzieci i leki które bierzemy w większości są bezpieczne. O dziedziczenie naprawdę nie warto się martwić to niestety jest jak rosyjska ruletka... W chwili obecnej liczysz się tylko ty! im szybciej ty będziesz czuć się lepiej to istotki które nosisz pod sercem będą miały lepsze warunki do rozwoju.także dobra dietka , spokój ducha i dobre komedie lub romansidla w tv na rozluźnienie...

Re: Moja historia i moja ciąża

: 31 sty 2014, 00:24
autor: Natuśka
magdalene pisze:Nie bierz pod uwagę innej możliwości jak cesarka i nie rezygnuj z karmienia piersią.
Przy ciąży bliźniaczej, w dzisiejszych czasach na prawdę niewielu lekarzy zdecydowałby się na PSN. Tutaj są potrzebne odpowiednie warunki, odpowiednie usytuowanie dzieci itp., u Ciebie Lisss dodatkowo dochodzi j-pouch- nie ma co kombinować.

Re: Moja historia i moja ciąża

: 31 sty 2014, 11:38
autor: Lisss
justynapawlowska155 pisze:No nie gadaj że gasteolog ci nie powiedział o tym
hmmm no nie powiedział, bo nie miałam w swoim życiu okazji zaznać okresu remisji ;) tzn. teraz już wiem, że miałam (te 14 lat), ale nie wiedziałam, że to remisja ;) no i żadnych leków wtedy nie brałam...
justynapawlowska155 pisze:O tym nie myśl bo zwariujesz wiem to po sobie powtarzaj sobie że ma być i będzie wszystko ok
Tak właśnie staram sie myśleć, chociaż wiadomo, czasem nie wszystkie myśli da się odpędzić
Mala_Mi pisze:Lisss ma jeszcze poucha więc pewnie lekarze nie chcą zbytnio go obciążać
Tak, raczej nie chodzi o samą chorobę, ale o wypadkową faktu posiadania poucha, dwójki dzieci w brzuchu i teraz jeszcze tego zaostrzenia :/
Mala_Mi pisze:Lisss, przy CD bierze się leki nawet w remisji (tak jak przy CU) aby utrzymać ją jak najdłużej - zazwyczaj Pentasę
Rozumiem, że wtedy jakąś mniejszą dawkę, tak? Czyli innymi słowy powoli nastawiam się na codzienne tablety do końca życia... Rany normalnie czuję się jakbym znowu miała 17 lat i poznała tę chorobę, okropne deja vu :/ tylko, że teraz mam świadomość z czym to się wiąże :/
Mala_Mi pisze:no u mnie nikt w rodzinie na ten syf nie chorował, a zachorowałam.
To tak jak u mnie
Mala_Mi pisze:Statystycznie ja i moja kotka mamy po 3 nogi
:) dzięki, to mi pomogło :*
magdalene pisze:nastaw się, że pewnie i tak od początku będziesz dokarmiała mm,
Już jakiś czas temu się nastawiłam :wink: dzięki temu będę mogła raz na jakiś czas przekazać komuś role karmiciela i uciąć sobie drzemkę :wink:
ulka1986 pisze:Lisss, życzę ci abyś do porodu weszła w remisje
:*
ulka1986 pisze: dobra dietka
No właśnie. Żadnych konkretnych wytycznych nie znalazłam. Wiadomo, lekkostrawne, ubogoresztkowe. Wyeliminowałam wzdymające i mleko (jego zresztą od dawna unikałam, bo mi nie służyło). Macie jeszcze jakieś konkretne wskazówki w tym temacie? Czy np. bezglutenowa dieta mogłaby tu coś pomóc?
Natuśka pisze:u Ciebie Lisss dodatkowo dochodzi j-pouch- nie ma co kombinować.
Tak wiem. Nie ukrywam, że na początku bardzo negocjowałam z dr poród sn, a to dlatego, że do dziś pamiętam jak czułam się po poprzednich krojeniach, samą sobą ciężko się zająć a jak tu zaopiekować się jeszcze dwoma maluchami? Ale przestałam się upierać, wiem, że cc będzie na całej naszej trójki lepsze

Re: Moja historia i moja ciąża

: 31 sty 2014, 17:20
autor: ulka1986
Dobra dietka to taka która ci nie szkodzi, oczywiście możesz próbować bezmleczna , bezglutenowa, ale musisz się bardzo uważnie obserwować to to może nie gluten ci szkodzi...... Do wszystkiego dochodzi się metodami prób i błędów. Ja naprzyklad na początku jadlam dużo ryżu, bo wszyscy tak polecali,a teraz już wiem że ryż nie dla mnie jest bo efekt był całkiem odwrotny od oczekiwanego....

Re: Moja historia i moja ciąża

: 31 sty 2014, 17:50
autor: Lisss
ulka1986 pisze:Dobra dietka to taka która ci nie szkodzi
No właśnie, do podobnego wniosku doszłam po przeczytaniu poradników o żywieniu w CD. Szczerze mówiąc łatwiej było mi kiedy w CU powiedziano mi dieta bezglutenowa i bezmleczna i wiedziałam co robić. Teraz jem trochę "po omacku" i szczerze mówiąc nie widzę specjalnej różnicy w zależności od tego, co zjem :/ na pewno wzdymające źle na mnie działają, ale tak było zawsze. Boję się rozszerzyć dietę, żeby sobie nie pogorszyć, chociaż owoce i warzywa (surowe) chodzą za mną niesamowicie...

Re: Moja historia i moja ciąża

: 31 sty 2014, 18:31
autor: grześ1986
Ja mojemu synowi dawałam utarte surowe jabłko i nie było sensacji teraz już sam gryzie i czasem zje bananka lub kiwi i nic.Ale po słodkościach to jest rewolucja. :wink:

Re: Moja historia i moja ciąża

: 31 sty 2014, 21:34
autor: ulka1986
Lisss, jeśli chodzi o dietę to ci bardzo mocno współczuję zwłaszcza że ciąża ma swoje prawa i zachcianki.... Ja przez pierwsze miesiące odzywialam się prawie tylko cytrusami bo tylko to mnie nie przyprawialo o odruch wymiotny, a objawy cu zaczęły się po tym okresie. I nie wyobrażam sobie że miałabym jeść wtedy coś innego. A cytrusów teraz wogóle nie tolerują moje flaki :smutny:

Re: Moja historia i moja ciąża

: 03 lut 2014, 20:15
autor: Lisss
Żeby troszkę rozweselić ten wątek przybywam z wiadomością, że dziś widziałam sie z Dzieciakami i wygląda na to, że mamy parkę :mrgreen: będzie różowo-niebiesko wszędzie :lol:

Re: Moja historia i moja ciąża

: 03 lut 2014, 20:38
autor: Cinimini
Lisss, JAK FANTASTYCZNIE !! Eh bliźniaki-parka to majstersztyk, gratulacje dla Taty ;)

Re: Moja historia i moja ciąża

: 04 lut 2014, 09:49
autor: Lisss
Dziękujemy bardzo :)

Re: Moja historia i moja ciąża

: 04 lut 2014, 19:15
autor: JOANNA86
Lisss, Gratulaje!! :wink: