Karmię piersią a choroba mnie zżera...

odwieczny dylemat i problem matek chorych na NZJ, znajdziecie tutaj wiele cennych rad

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
golden_24
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 23 sie 2011, 07:29
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia

Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: golden_24 » 05 wrz 2011, 08:35

Mam nadzieję,że ktoś był w takiej sytuacji i poradzi,co robić... :smutny: Mam zdiagnozowane CU od marca 2010 r. W czerwcu 2010 r. straciliśmy ciążę. Była młodziutka,ale czy to ważne... :smutny: W czerwcu tego roku urodziłam Olę,więc jestem prawie szczęśliwą mamą.W drugim miesiącu ciąży pojawiło się delikatne zaostrzenie,więc do końca brałam leki.Olcia urodziła się zdrowa,poród siłami natury,niby wszystko w porządku...Ale po porodzie mega zaostrzenie. Maksymalne dawki ASAMAXU nie pomagały.Dostałam sterydy(ENCORTON). Pomogło na chwilę.Teraz znów jest gorzej...A ja karmię piersią i nie chcę iść do szpitala!!! Te chwile z Małą przy piersi to jedyne przyjemności,które na dzień dzisiejszy dostrzegam.Więc nie chcę z nich rezygnować!!!Myślę,że matki karmiące mnie rozumieją. Poza tym,znam siebie na tyle,iż wiem,że pobyt w szpitalu i końskie dożylne dawki sterydów pomogą na chwilę... Stres jest dla mojego jelita zabójczy. A mi na samą myśl o szpitalu łzy płyną jak grochy: placze: . I wiem,że w efekcie końcowym wyląduję jeszcze u psychiatry z depresją(dwa epizody depresyjne i leczenie mam już za sobą :smutny: )Problem w tym,że jestem coraz bardziej osłabiona,chuda,zmęczona, niedożywiona... Nie wiem,co jeść,jak jeść, żeby tak nie było. Wiadomo,że karmienie piersią wymaga dodatkowych zasobów energetycznych.Ale co zrobić, kiedy tych dodatkowych nie ma???Nie ma chyba nawet tych podstawowych...
Poza tym ciężko mi jest z samą sobą.Do tej pory nie pogodziłam się z faktem,że jestem chora... I myślę,że to jest powodem stresu.Ciągle walczę z nią,ale nie w sensie schorzenia,które miętosi mi jelito tylko walczę ze świadomością jej istnienia,jeśli rozumiecie o co mi chodzi...Nie potrafię się z tym pogodzić,zaakceptować,że tak jest i co najgorsze,że tak już będzie zawsze...Nie potrafię pogodzić się z tym,że muszę jeść wszystko to, czego nie lubię, a nie mogę tego, co lubię...Niby nic takiego,jedzenie...Ale myślę,że każdy z nas ma takie rzeczy,które uwielbia a których nie miał w ustach od wielu miesięcy lub lat... :smutny: Tym bardziej,że często rezygnacja z tego wszystkiego wcale nie przynosi jakiejś poprawy...Po prostu nie jest gorzej...A to mało zadowalające,przy tak wielu wyrzeczeniach... :smutny:
Boże mam nadzieję,że jakaś MAMA karmiąca dziś lub kiedyś była w podobnej sytuacji i coś mi doradzi.Jak karmić i samej nie zniknąć? Tym bardziej,że im bardziej ja jestem osłabiona tym mniej sił ma organizm na regenerację...ehh...błędne koło.
PS.Mimo wszystko życzę,by jak najmniej z WAS miało takie dylematy.A przecież wiem,że niektórym po porodzie po prostu "mija". Niestety mnie to szczęście,jak zwykle zresztą,ominęło. :smutny:

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: kasinp » 05 wrz 2011, 08:58

Jestem z Rumi , jak ty więc jak coś to pomogę , jeśli chcesz porozmawiać , bądź chociażby tylko pomilczeć , służę , może znajdziemy jakies wyjście z sytuacji , wiem troche o zywieniu , wiem też jak to jest karmić piersią (mam synka) . Odezwij się tu albo na PW jak chcesz to podam ci kontakt , może się spotkamy , ważne i najważniejsze teraz to nie zalamuj sie i nie dopuść do stanów depresyjnych , to wplywa na dziecko. Ściskam cie mocno.. :*

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: Shima » 05 wrz 2011, 09:11

Nie jestem Mamą Karmiącą...ale myslę że mogę cos od siebie tu wrzucić.

Przede wszystkim musisz pogodzić sie z chorobą ... w jakimś sensie się z nią zaprzyjaźnić, zrozumieć ją... Wtedy obie będziecie mogły żyć w szeroko pojętej "symbiozie"

Czasami się nie da inaczej...masz cudownego maluszka i chcesz by on miał mamę jeszcze wiele wiele lat a CU też jest wymagający i on ma wiekszą siłę przebicia. Nie walcz z colitisem w, z jego istnieniem...musisz żyć z "przyjacielem" który nie opuści Cię aż do śmierci.

Czasami musisz spojrzeć przed siebie...nie lecząc CU możesz stracić o wiele więcej niz przerywając karmienie, decydując sie na szpital i solidne leczenie.
I tu znów wracamy do akceptacji choroby, koło się zamyka.
Trzymajcie się.
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
golden_24
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 23 sie 2011, 07:29
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: golden_24 » 05 wrz 2011, 10:47

Dziękuję Wam za odzew.Ehh.....Pogodzić się z Colitisem,zaakceptować...Niby wiem.Tylko jak to faktycznie zrobić???Przecież samo powiedzenie na głos:"Ok,akceptuję to i godzę się z tym" nic nie da.Trzeba wierzyć w to,co się mówi.A z tym najtrudniej.
*YOU NEVER KNOW HOW STRONG YOU ARE...UNTIL BEING STRONG IS THE ONLY CHOICE YOU HAVE*
****************************************
49kg/162cm,asamax tabletki 500mg 2-2-2,metypred 16mg,feroplex

Awatar użytkownika
Gottii
Aktywny ✽✽✽
Posty: 971
Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontakt:

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: Gottii » 05 wrz 2011, 14:41

golden_24 pisze:Ok,akceptuję to i godzę się z tym" nic nie da.Trzeba wierzyć w to,co się mówi.
trzeba wierzyć i mieć świadomość że zawsze będziecie razem :) a pogodzenie się jest możliwe tylko trzeba zrozumieć z czym trzeba się pogodzić :) a jak już się pogodzisz będziesz prawie szczęśliwa i będzie dobrze tylko czasem będzie przesrane :):D
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: subzero » 05 wrz 2011, 14:50

ja również nie umiem pojąć jak zaakceptować chorobę a o zaprzyjaźnieniu już w ogole nie ma mowy :...:
dla mnie jest ona intruzem w moim ciele, któremu zakleiłabym usta i związała, żeby siedział cicho i się nie odzywał a już na pewno nie decydował za mnie
ale niestety decyduje co doprawdza mnie do szału ;/

Awatar użytkownika
Gottii
Aktywny ✽✽✽
Posty: 971
Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontakt:

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: Gottii » 05 wrz 2011, 14:53

subzero pisze:zakleiłabym usta i związała, żeby siedział cicho i się nie odzywał a już na pewno nie decydował za mnie
się nieda i gwarantuje ci takie traktowanie będzie pogarszało Twój stan
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: subzero » 05 wrz 2011, 15:00

w ogole co to znaczy, ze trkatuje chorobe jak swojego przyjaciela?
mam z nią rozmawiać czy co?
przepraszam, ale dla mnie to jest naprawdę niezrozumiałe :smutny:
mam też świadomość, ze sobie tym nie pomagam

Awatar użytkownika
Gottii
Aktywny ✽✽✽
Posty: 971
Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontakt:

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: Gottii » 05 wrz 2011, 15:06

tzn jak kogoś kto ma plusy i minusy czasem ilość minusów przewyższa ilość plusów wtedy jest kiszka, ale jak ilość plusów przewyższa ilość minusów ... po prostu chorobę musisz zaakceptować, zrozumieć że już nigdy nie bezie tak jak kiedyś, że będzie źle i dobrze i czasem tak se ale dzięki temu jesteś niepowtarzalna, z chorobą już będziesz tworzyła jedność im szybciej to skumasz z tym dla Ciebie lepiej.
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: obyty.z.cu » 05 wrz 2011, 17:29

subzero pisze:w ogole co to znaczy, ze trkatuje chorobe jak swojego przyjaciela?
mam z nią rozmawiać czy co?
no tak,zdarzało mi się rozmawiać z moim CU.
Czasem grzecznie prosić by pozwolił mi cos spokojnie zrobić,
a czasem krzyczałem na CU by mi dał wreszcie spokojnie się wyspać... na przykład :wink:
W sumie z tą chorobą na początku żyliśmy obok siebie,później kiedy się pogorszyło,byłem wściekły.
Z czasem zrozumiałem,że nic to nie daje więc pogodziłem się z CU i żyjemy razem.
Raz lepiej,raz gorzej,ale od tego czasu jest po prostu łatwiej !
Trzeba przewidywać,nauczyć się,że wszystko może się zdarzyć,ale będąc przygotowanym,nie musi to być już takie.... upierdliwe :oops:
golden_24 pisze:Nie potrafię się z tym pogodzić,zaakceptować,że tak jest i co najgorsze,że tak już będzie zawsze...Nie potrafię pogodzić się z tym,że muszę jeść wszystko to, czego nie lubię, a nie mogę tego, co lubię...
Trudno dać dobrą odpowiedź,więc napisze tak :
czasem tak się tęskni za jedzeniem,że nawet kisiel jest najlepszym afrodyzjakiem !
Czasem "jedzenie boli" i nawet najlepsze i te wymarzone jedzenie się odstawia na kilka dni.
Niedobrze gdy z jedzenia rezygnuje sie wogóle na dłuższy czas,to wyniszczenie trudne do odbudowania.
Pozostaje nam w zasadzie jedno,nauczyć się jeść to co możemy ,ładować swoje akumulatory w każdy dostępny sposób by jak najwięcej odzyskać z naszej .. energii.
Zaakceptować nie musi oznaczać poddać się,ale nauczyć się z tym żyć.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: Mamcia » 05 wrz 2011, 20:28

Możesz wspomóc się dietą przemysłową (Nutrison, ensure), ale jeśli krwawisz, to ubytki żelaza będą na tyle duże, że to może nie wystarczyć. Co do jelita to zastosowałabym wlewki z mesalazyny i hydrokortyzonu, bo rozumiem, że masz zajęte więcej niż tylko odbytnicę.
Dawki sterydu, przy krwawieniu nie można zwiększać bezkarnie, z tego co pamiętam to przyjmuje się za bezpieczną 20 mg encortonu, ale to jest napisane w poradniku.
Czy masz aktualne wyniki badań krwi?
Co do diety, to bez przesady. karmiąc i tak wielu rzeczy nie należy jeść bo dziecko doskonale wie, co mama jadła.
Co do akceptacji choroby, to lepiej przyjąć fakty do wiadomości, bo walka z wiatrakami niewiele daje.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
golden_24
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 23 sie 2011, 07:29
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: golden_24 » 06 wrz 2011, 09:39

Dziękuję Wszystkim za odpowiedzi!Kilka sprostowań i wyjaśnień :Nie urodziłam Oli w remisji,w drugim miesiącu ciąży pojawiło się zaostrzenie,choć nie tak duże. W sumie odkąd choruję(od listopada 2009r.) miałam 4 miesiące remisji i wtedy jadłam "normalnie",właściwie tak,jak przed chorobą. Encorton brałam od końca czerwca do zeszłego piątku więc ponad dwa miesiące,zaczynając od dawki 30mg.Poziom HGB sprzed miesiąca to 11,3.Biorę Sorbifer i witaminy dla kobiet karmiących. Co do zajętego odcinka,to właśnie nie jest on duży-15cm.Lekarz mówi,że objawy nie są tak naprawdę adekwatne do odcinka i tłumaczy to ciążą,porodem,karmieniem,budową ciała(w remisji 50kg/162 cm),pesymistycznym nastawieniem a przede wszystkim tygodniową kuracją antybiotykową tydzień przed porodem(dla dobra dziecka) Do tego doszły kłopoty z aplikacją czopków po porodzie(kobitki rozumieją :wink: ) no i jest jak jest.Choć nie ukrywam,że raz jest lepiej raz gorzej.Nie mogę powiedzieć,że jest ewidentnie z dnia na dzień coraz gorzej.Bo dziś np. jest lepiej,choć trzy dni były ciężkie.
A co do karmienia i niewartościowego pokarmu... To nie wiem,może się mylę,ale podobno nie ma czegoś takiego jak niewartościowy pokarm. Cały psikus Matki Natury polega na tym,że dziecko wyciągnie to z matki,czego potrzebuje.Tylko dla matki nic nie zostaje.Chyba,że się mylę,Mamciu? Więc o Małą raczej w tym względzie się nie martwię.Zresztą rośnie, przybiera i się rozwija.
trzeba wierzyć i mieć świadomość że zawsze będziecie razem :) a pogodzenie się jest możliwe tylko trzeba zrozumieć z czym trzeba się pogodzić :) a jak już się pogodzisz będziesz prawie szczęśliwa i będzie dobrze tylko czasem będzie przesrane :) :D
Dziękuję za te słowa.Naprawdę się uśmiechnęłam!!! :lol:
*YOU NEVER KNOW HOW STRONG YOU ARE...UNTIL BEING STRONG IS THE ONLY CHOICE YOU HAVE*
****************************************
49kg/162cm,asamax tabletki 500mg 2-2-2,metypred 16mg,feroplex

Awatar użytkownika
Gottii
Aktywny ✽✽✽
Posty: 971
Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański
Kontakt:

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: Gottii » 06 wrz 2011, 11:11

golden_24, nie za ma co :)
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: magda281 » 06 wrz 2011, 14:15

golden_24, w pełni Cię rozumiem -bo pielęgnować i karmić dziecko zdrowej osobie jest nie lada wyczynem(wstawanie nocne marne jedzenie bo dziecko uczula itd) a co dopiero osobie chorej :/ Ja w takiej sytuacji dla dobra siebie i dziecka odstawiła bym od piersi,można karmić butelką i równie trzymać i przytulać maleńką ;) Powód prosty-dziecko zjada to co masz najlepsze a jak masz zaostrzenie to za dużo tego nie masz i dla Ciebie już na pewno nie starcza. Wiem że to trudna decyzja ale jesli chcesz żeby Ci się polepszyło to myślę że to dla dziecka też będzie lepsze jak mama będzie się czuła w miarę dobrze :)
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Karmię piersią a choroba mnie zżera...

Post autor: Mamcia » 06 wrz 2011, 20:53

przede wszystkim tygodniową kuracją antybiotykową tydzień przed porodem(dla dobra dziecka)
To dla mnie absolutna nowość.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Karmienie w NZJ”