Karmienie

odwieczny dylemat i problem matek chorych na NZJ, znajdziecie tutaj wiele cennych rad

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
kafka
Początkujący ✽✽
Posty: 428
Rejestracja: 18 lut 2010, 15:15
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Karmienie

Post autor: kafka » 07 kwie 2015, 03:13

Sprawdz poradnik o ciąży i karmieniu: http://j-elita.org.pl/?pid=poradnik , od strony 27.

mamasita
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 12 cze 2014, 20:03
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom

Re: Karmienie

Post autor: mamasita » 07 kwie 2015, 16:12

Ja niestety musiałam odstawić na sterydach, udało mi się tylko 3 tygodnie karmić :(

qaro
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 23 maja 2014, 00:03
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Karmienie

Post autor: qaro » 08 kwie 2015, 00:27

kafka, dzięki, no to wyglądałoby, że jakąś niewielką dawkę można by przyjmować. Tylko czy niewielka pomoże?...
mamasita, to mnie zmartwiłaś :smutny: A jaką dawkę brałaś? Bo z tego co piszą w poradniku podesłanego przez kafkę, to rzecz rozbija się o dawkę.
Podobno można wrócić do karmienia nawet po kilku miesiącach, ale jest to bardzo trudne i trzeba by właściwie cały czas (przez kilka tygodni) siedzieć z dzieckiem przy piersi, oprócz tego odciągać i odciągać. A ja już wiem, że to nie bedzie mozliwe, mam jeszcze starszą córcię, która też mnie potrzebuje.

mamasita
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 12 cze 2014, 20:03
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom

Re: Karmienie

Post autor: mamasita » 10 kwie 2015, 10:13

Na początku brałam 32 mg medrolu, zaczęłam zmniejszać po ponad miesiącu, ale zanim zeszłam całkiem minęlo ok 4 miesięcy, pozniej trzeba jeszcze oczyscić organizm. Mleko miałam kolejnych kilka miesięcy bez żadnej stymulacji, ale dziecku zęby urosły i nie chciałam ryzykować pogryzienia :) płakałam przez tydzień po odstawieniu, a przeciez to nie koniec świata, teraz nawet mi z tym wygodniej. wejdz na nasze fejsbukowe forum, tam ostatnio o tym rozmawiałyśmy https://www.facebook.com/groups/1541870 ... 5/?fref=ts

qaro
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 23 maja 2014, 00:03
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Karmienie

Post autor: qaro » 10 kwie 2015, 23:38

No w ogóle kiszka... Ja też mam brać 32 mg dziennie :smutny: Ja podejrzewam, że mleko to będę miała góra przez tydzień, a potem koniec. Jak czytam jak babki odciągają mleko itd, to nie wiem jak one to robią, mnie się udaje odciągnąć tylko jak mam małego przyssanego z drugiej strony, sama to bym może z 20 ml uciągnęła. A jak kończyłam karmic córkę (miała rok), to może raz trochę odciągnęłam, a potem samo wygasło.
Na fejsbuku mnie nie ma, wiec nie mogę poczytać. Ale nie rozumiem jednego - wiele źródeł podaje, że metyloprednizolon nie jest szkodliwy dla dziecka (chyb a że w dużych dawkach) i że wystarczy odczekać kilka godzin, a Ty np. piszesz o oczyszczaniu organizmu przez jakiś czas. Już mi się wszystko miesza, radziłam się gastrologa, pediatry, położnej laktacyjnej, w planach mam jeszcze neonatologa, endokrynologa dziecięcego, gastrologa dziecięcego, bo jeden mnie odsyła do drugiego i tak w kółko, nikt nie potrafi udzielić jednoznacznej odpowiedzi. Oprócz tego napisałam maila do tego Toxnetu, ale jeszcze mi nie odpisali (może nie zrozumieli mojej angielszczyzny :wink: ). Położna laktacyjna poleciła mi też taką stronkę:
http://e-lactancia.org/search?q=Methylprednisolone
Kurcze, mi sie na samą myśl chce płakać :cry: , jak widzę jak mały sobie spokojnie zasypia przy piersi i jest w siódmym niebie. Żebym tak mogła chociać raz czy dwa dziennie go nakarmić.
Cholerne choróbsko :mad:

mamasita
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 12 cze 2014, 20:03
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom

Re: Karmienie

Post autor: mamasita » 11 kwie 2015, 00:23

Ja nie chciałam ryzykować i uszkodzić czegoś takiemu maleństwu. Też nie miałam zbyt dużo czasu na zastanowienie - tyle co w drodze do apteki bo byłam w takim stanie ze nie miałam siły wstać samodzielnie. Fakt ze kilka dni było ciężko, mały ciągle płakał bo czuł ode mnie mleko a go nie dostawał. Wkładałam mu smoczka i przytrzymywałam go piersią, zapach, cieplo i cos w buzi bylo. Na chwilę pomagało, później musiał uspokajać i usypiać ktoś inny bo u mnie dostawał histerii, a ja razem z nim wyłam. On miał wtedy równo 3 tygodnie, a na miesiąc już było wszystko ok. Butla, smoczek i spać. Wydawało się wiecznością a trwalo kilka dni. Ile ma twoja dzidzia? Im mniejsze tym szybciej pójdzie, a im starsze tym łatwiej odciągnąć uwagę. Musisz myśleć przede wszystkim o sobie w takim wypadku. Z ledwo żywej matki dzieci nie maja żadnego pożytku. A miliony dzisiejszych zdrowych dorosłych wychowalo sie na mm, więc na pewno nie zaszkodzi, a co do leków juz takiej pewności ani grupy doświadczalnej nie ma. Daj znać co ci lekarze pozostali powiedzą, mam nadzieję że przy kolejnym maleństwie nie będę musiała podejmować takiej decyzji i choroba da nam trochę spokoju.

Awatar użytkownika
kafka
Początkujący ✽✽
Posty: 428
Rejestracja: 18 lut 2010, 15:15
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Karmienie

Post autor: kafka » 11 kwie 2015, 12:36

Mnie kolejno pediatra i endokrynolog w szpitalu zapewniali, ze na sterydach mozna karmic. Wymienili nazwę tylko jednego, który był zabroniony, ale wydaje mi się, ze nie był to metypred. Uderz do Mamci na prv, na pewno cos Ci doradzi. Sama karmilam na Entokorcie, krotko, bo krotko, ale z zupelnie innych przyczyn.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Karmienie

Post autor: Mamcia » 11 kwie 2015, 20:44

Można, ale to też zależy od dawki. Do 20 mg na dobę w przeliczeniu na kortyzol bez ograniczeń. Powyżej po 4 godzinach po przyjęciu dawki - jak napisano w kwartalniku.
Moje pytania go guaro - dlaczego lekarz chce zacząć od takiej dawki?
Czy masz zajęte całe jelito grube, że nie próbuje leczenia sterydem doodbytniczego.
wywnioskowałam - może niesłusznie- , że nie mieszkasz w Polsce to może budesonid w piance.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

qaro
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 23 maja 2014, 00:03
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Karmienie

Post autor: qaro » 11 kwie 2015, 23:54

kafka, Mamcia, chyba Was ozłocę, tchnęłyście we mnie nadzieję :grin:
Mam tylko taką wątpliwość, bo niektóre strony podają jako bezpieczną dawkę 8mg na dobę, a to jednak różnica. W tym momencie ja bym brała cztery razy większą niż bezpieczna :?:

Mamcia, niestety jelito mam zajęte aż do zagięcia wątrobowego, więc wlewki niewiele pomogą. A mieszkam w Polsce :smile:
A co to właściwie znaczy "w przeliczeniu na kortyzol"?

mamasita, jak piszesz o swoich zmaganiach, to znowu prawie beczę na samą myśl. Mój synek ma trzy i pół miesiąca, ale nie bardzo sobie wyobrażam odwracania jego uwagi. W dzień to jeszcze, butelkę ostatecznie przyjmei jak zgłodnieje, ale wieczorem juz sie zdążył przyzwyczaić, że siedzimy sobie wieczorem po kąpieli dzieciaków, a on ma (jak my to nazywamy) swoją "sjestę mleczną", czyli pozwalam mu zasnąć przy piersi, on sie naje, potem sobie przyśnie, potem znów popije, potem pociamka przez sen i tak moze przez godzinę. I mam wrażenie, że on już zna ten rytuał i po kąpieli nawet jak jest najedzony, to na to czeka! I jak mu to teraz zabrać?... Ja wiem, że modyfikowane to nie tragedia, sama byłam na mm (a teraz mam pie....ne CU :mad: )
Będę oczywiście meldować co mi jeszcze lekarze odpowiedzą.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Karmienie

Post autor: Mamcia » 12 kwie 2015, 20:44

Te 20 mg to chodziło o prednizolon lub prednizol dla metypredu czyli metyloprednisolonu to wynosi 16 mg. Przepraszam za pomyłkę.
Zapalenie zazwyczaj jest najsilniejsze w końcowym odcinku, więc może wlewka z hydrokortyzonu już by pomogła??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

qaro
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 23 maja 2014, 00:03
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Karmienie

Post autor: qaro » 12 kwie 2015, 23:21

Jutro będę u gastrologa, to spytam o te wlewki. Samo zaostrzenie nie jest takie duże, z tego co czytam, to inni mają gorzej, więc nawet bym wytrzymała, ale gastro mówi, że trzeba doprowadzić od remisji, bo inaczej jelito może pójść pod nóż.
16 mg Metypredu to akurat jedna tabletka. A jeśli wezmę dwie i odczekam parę godzin, to mogę karmić? Myślałam nawet, że nakarmię małego rano, potem Metypred, potem dostanie modyfikowane, a pierś dopiero na wieczór i w nocy, moze taka opcja by była dobra?

qaro
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 23 maja 2014, 00:03
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Karmienie

Post autor: qaro » 12 kwie 2015, 23:33

Jasny gwint, natrafiłam jeszcze na coś takiego:
http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=561
a tu jak byk napisane: nie stosować.
I bądź tu człowieku mądry, na niektórych stronach piszą, że bezpieczne, tu że kategoria C.
Ja się załamię... :smutny:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Karmienie

Post autor: Mamcia » 13 kwie 2015, 21:22

Noworodki matek, które dostawały duże dawki kortykosteroidów w ciąży, powinny być obserwowane pod kątem wystąpienia niewydolności kory nadnerczy.
To prawda, ale z tej obserwacji wynika ta bezpieczna dawka. Oczywiście obserwacja czynności kory i stopniowe odstawianie sterydów jest uzasadnione.
Dawka sterydów powinna być minimalna skuteczna.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

qaro
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 23 maja 2014, 00:03
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Karmienie

Post autor: qaro » 14 kwie 2015, 00:05

No i zapisał gastro Metypred... O wlewkach powiedział, że to będzie to samo, bo i tak się przejdzie do krwi i do mleka. Ale powiedział też, że miał pacjentki, które karmiły na dużych dawkach sterydów i nic złego się nie działo.
Dodzwoniłam się też do pewnej pani neonatolog, a ona (kochana kobieta) powiedziała, że dowie się co i jak i oddzwoni. I tak też zrobiła. Podobno przenika do mleka, ale nie ma wpływu klinicznego na dziecko.
Jutro spróbuję się jeszcze dodzwonić do poradni szczepień (dziś non stop zajęte, lub nikt nie odbiera), bo podobno sterydy mogą osłabić skuteczność szczepionek, a mały za miesiąc ma kolejne szczepienie. No i będę też jutro ze starszą córcią u jednego dobrego pediatry, to jego też jeszcze wypytam co o tym sądzi.
Gastrolog twierdzi jeszcze, że to 32 mg to jest właśnei dla mne minimalna dawka, a lepiej byłoby zacząć od 48 mg, bo podobno to jeszcze zależy od wagi, no a ja trochę ważę...
Ech, remisjo, wróć!

qaro
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 23 maja 2014, 00:03
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Karmienie

Post autor: qaro » 15 kwie 2015, 23:24

mamasita pisze: Daj znać co ci lekarze pozostali powiedzą, mam nadzieję że przy kolejnym maleństwie nie będę musiała podejmować takiej decyzji i choroba da nam trochę spokoju.
No więc tak - trzech lekarzy (gastrolog, neonatolog i pediatra gastrolog) dało mi swoje, że tak powiem, wątpiące przyzwolenie. Ten ostatni powiedział, że gdyby synek trafił do niego np. z zapaleniem krtani (i czyś jeszcze, zapomniałam... :oops: ), to przepisałby mu 16 mg Metypredu. A dawkę dobiera uwzględniając masę ciała pacjenta (która u mnie jest, no hm, spora), a do mleka przenika jakiś tam procent (wg poradnika 5-25%) poziomu leku w osoczu, więc on dostaje tego naprawdę niedużo. Generalnie dzieci (nawet małe) również się tym leczy, więc to nie jest dla nich całkiem zakazana substancja. Należy jednak obserwować dziecko pod kątem objawów niedoczynności kory nadnerczy, podobno zwłaszcza podczas odstawiania leku. No i problem pojawiłby się gdybym np. (odpukać) miała wypadek, trafiła do szpitala i musiała nagle przerwać karmienie. Wtedy mały musiałby dostawać steryd doustnie, bo tego nie można odstawić z dnia na dzień.
Wkleję tu także meila, którego dostałam z Centrum Informacji o Leku:

W odpowiedzi na Pani pytanie informujemy, że specjalistyczne źródła amerykańskie (1) i australijskie (2) oraz brytyjskie (3) podają, że stosowanie kortykosteroidów i karmienie piersią jest bezpieczne. Zaleca się raczej stosowanie prednizolonu (encortolon) niż metylprednizolonu (metypred) ze względu na większą liczbę danych naukowych dotyczących stosowania prednizolonu i karmienia piersią. W przypadku prednizolonu w źródłach brytyjskich (BNF, Martindale) podaje się, że dawka do 40 mg przyjmowana przez matkę jest bezpieczna, ponieważ tylko bardzo niewielkie ilości leku przechodzą do mleka i nie wywierają działania ogólnoustrojowego na niemowlę. Aby zminimalizować przenikanie leku do mleka matki można karmić niemowlę 4 h po przyjęciu leku. W przypadku przyjmowania przez mamę dawek wyższych zaleca się monitorowanie funkcji nadnercza u niemowląt. W przypadku metylprednizolonu (metypred), dane pochodzą głównie od matek stosujących dawki do 8 mg dziennie. Przy takich dawkach, mimo, że lek w niewielkich ilościach przechodzi do mleka matki, nie obserwowano u niemowląt niekorzystnych działań niepożądanych. Pojedyncze obserwacje dotyczące matek przyjmujących wyższe dawki metylprednizolonu nie wskazywały na niekorzystny wpływ na dziecko (1). W przypadku stosowania wyższych dawek metylprednizolonu (do 1 g dożylnie przy stwardnieniu rozsianym) zalecano wstrzymanie się od karmienia piersią dziecka od 2 do 8 h po przyjęciu leku (1). W Polsce brak jest źródeł specjalistycznych dotyczących stosowania leków w ciąży i laktacji. Dysponujemy jedynie w tym zakresie charakterystykami produktów leczniczych (od producentów), które podają następujące, niezbyt precyzyjne informacje dotyczące glukokortykosteroidów i karmienia piersią (4): Metylprednizolon - Metypred – tbl 16 mg Nie zaleca się karmienia piersią podczas przedłużonego ogólnoustrojowego leczenia glikokortykosteroidami. Prednizolon (Encortolon) i Prednizon (Encorton) – uważa się, że leczenie matki dawką do 5 mg nie wywołuje u dziecka działań niepożądanych. Jeżeli konieczne jest długotrwałe stosowanie leku w czasie karmienia, wskazane jest zaprzestanie karmienia. Zalecenia WHO dotyczące karmienia piersią zalecają karmienie niemowląt mlekiem matki od urodzenia do minimum 6 m-cy. Światowa Organizacja Zdrowia zaleca, aby karmić wyłącznie piersią przez pierwszych 6 miesięcy życia, a następnie rozszerzając dietę dziecka kontynuować karmienie 2 lata lub dłużej. (WHA 55.25/2002). Takie wytyczne są promowane także w Polsce. Co do szczepionek i skuteczności szczepienia to zaleca się odroczenie szczepienia na minimum 3 miesiące jedynie wtedy gdy dziecku były podawane glikokortykosteroidy. Jest to spowodowane tym, że stosowanie glikokortykosteroidów wpływa na odporność organizmu i podanie wówczas szczepionki obniża lub niweluje jej skuteczność. Nie znaleźliśmy jednak informacji o tym aby niewielkie ilości metylperdnizolonu, prednizolonu lub prednizonu mogły wpływać na osłabiebnie działania szczepionki, w przypadku gdy brak jest działania ogólnoustrojowego glikokortykosteroidów na dziecko. Mając powyższe informacje prosimy o przedyskutowanie korzyści i ryzyka związanego z przyjmowaniem wybranego kortykosteroidu. Działanie metypredu i prednizolonu jest podobne (5). Dawce 4 mg metylprednizolonu odpowiada dawka 5 mg prednizolonu. W Pani przypadku należałoby więc zastosować dawkę 40 mg prednizolonu (encortolonu) zamiast 32 mg metylprednizolonu (metypredu). Można też zostać przy dawce 32 mg metylprednizolonu. Przypominamy, że informacja podana drogą elekroniczną nie jest poradą i dlatego prosimy o skonsultowanie w.w. informacji z lekarzem prowadzącym. Źródła: 1. Baza specjalistyczna LactMed oraz stanowisko American Academy of Pediatrics 2. Australian Medicines Handbook – prednizolon ( lactation - safe to use) 3. BNF i Martindale – prednizolon 4. Charakterystyki produktów leczniczych – Metypred, Encortolon I Encorton

Ktoś też poradził mi zeby napisać maila z zapytaniem do Centrum Nauki o Laktacji
http://www.kobiety.med.pl/cnol/index.php
ale tę poradę otrzymałam dzisiaj (że też wcześniej nie przyszło mi to do głowy!), a już zaczęłam brać Metypred i karmię, wiec nie będę do nich pisać, bo się szczerze mówiąc boję, że znów mi napiszą inaczej, a i tak nie mogę go już odstawic ot tak skoro zaczęłam. No dobra, może do nich napiszę...
Podsumowując - karmię i biorę niestety nie 32, a 48 mg Metypredu. Trzymajcie kciuki, obym nie robiła wielkiej głupoty.
A mały modyfikowanego i tak za choinkę pić nie chce i już, bo specjalnie kupiłam i już próbowałam :wink:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Karmienie w NZJ”