zapraszam do dyskusji przyszłe mamy 2014 ;D

dział dla wszystkich matek, które chcą stworzyć swoje historie, podzielić się doświadczeniami, a przede wszystkim najważniejszą nowiną, że "Będzie Mamą"

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
elwik18
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 09 gru 2010, 18:49
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: G...

Re: zapraszam do dyskusji przyszłe mamy 2014 ;D

Post autor: elwik18 » 09 gru 2014, 14:42

Witaj Beata-92.
Też choruję na CU i zmiany mam umiejscowione w tym samym miejscu co Ty. Od 6 m-ca ciąży zmagałam się z zaostrzeniem, które nie odpuściło aż do porodu (po porodzie zostało ze mną jeszcze prawie 3 m-ce, dopiero teraz ustąpiły objawy zaostrzenia).
Będąc w ciąży pytałam o poród mojego gastro i gina i oboje stwierdzili, że nie ma przeciwwskazań do porodu naturalnego. I tak na początku września pojawił się na świecie synuś - urodzony siłami natury :-).
Był to mój drugi poród, przy czym pierwszy odkąd zachorowałam. Wszystko przebiegało szybko i sprawnie i nie miałam żadnego dyskomfortu ze strony jelit - choć nawet gdyby się pojawiła jakaś przygoda z ich strony pewnie nie zwróciłabym na to wtedy uwagi :wink:

ZonaCrohna
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 04 lis 2014, 13:31
Choroba: CD u partnera
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Dzidzusie Crohnowców

Post autor: ZonaCrohna » 25 sty 2015, 10:39

Mam pytanie do mam chorych na crohna - co lekarze mówili wam na temat dziedziczenia choroby? Jakie są na to szanse, kiedy choroba może się ujawnić, jak można próbować chronić dziecko tzn. unikać jakiś potraw, dawać jakiś więcej? I jakie jest prawdopodobieństwo że dwójka dzieci może być chora? Mam 2 letniego kochanego synka i myślałam kiedyś o rodzeństwie dla niego. Mój mąż ma Crohna ale panicznie boi się lekarzy i nic się nie mogę dowiedzie. Z góry dziękuję za odpowodpowiedź.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1232
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Dzidzusie Crohnowców

Post autor: Orzelek » 25 sty 2015, 15:36

ZonaCrohna pisze:Mam pytanie do mam chorych na crohna - co lekarze mówili wam na temat dziedziczenia choroby?
Co prawda nie jestem mamą chorą na Crohna, ale odpowiem cytatem.

" Ryzyko zachorowania u dziecka matki chorej na NZJ, zarówno w przypadku CD jak i CU stosunkowo niewielkie. Dziedziczona jest tylko pewna genetyczna skłonność do występowania tych chorób i jedynie w określonych sytuacjach środowiskowych. Szacowanie ryzyka zachorowania na NZJ w przypadku choroby u jednego członka rodziny jest trudne. Mimo zwiększonego ryzyka zachorowania nie zaleca się rezygnacji z posiadania potomstwa.

Ocena ryzyka zachorowania na NZJ:
Ryzyko wystąpienia u dziecka - jedno z rodziców chore 1-7 %
Ryzyko wystąpienia u dziecka - obydwoje rodzice chorzy 4-10 % "

(Przewlekłe nieswoiste choroby zapalne jelit. Ewa Małecka-Panas, Marta Słomka. Wydawnictwo Medpharm, 2012, str. 163-164).

Na którymś ze spotkań na Dniach Edukacji była informacja, żeby rodzice niepotrzebnie nie panikowali odnośnie tego, że dzieci chorych rodziców też będą chore na NZJ. Wystarczy że będą obserwować dziecko i w porę zareagują na ewentualne objawy ze strony układu pokarmowego.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: zapraszam do dyskusji przyszłe mamy 2014 ;D

Post autor: Mamcia » 25 sty 2015, 19:25

Trudno mi się zgodzić z tym, że ryzyko, gdy oboje rodzice są chorzy wynosi tylko 7-10%. w mojej słowie jest do nawet 40%.
In a further case series of patients from France and
Belgium, 54 children were born to 25 couples who had
both developed IBD. Nine of these children developed
CD and the probability of developing IBD in these children
was estimated to be 1 in 3 by the time they reached the age
of 28
To tylko jedna taka praca. przeczytaj poradnik na temat ciązy na stronach j-elita.org.pl Ma parę lat, ale w tej dziedzinie niewiele się zmieniło.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: zapraszam do dyskusji przyszłe mamy 2014 ;D

Post autor: Natuśka » 25 sty 2015, 22:47

Pozwolę sobie przytoczyć fragment artykułu mojego autorstwa z Kwartalnika 4/2012:
Dziedziczenie
Większe prawdopodobieństwo zachorowania dziecka niż
w populacji ogólnej występuje, gdy jeden z rodziców ma rozpoznane
NZJ (ryzyko sięga 10-20%). Większe ryzyko zachorowania
na NZJ dotyczy potomstwa w rodzinie gdzie przynajmniej
u jednego z rodziców rozpoznano Ch. L-C, mniejsze gdy jedno
z rodziców obciążone jest wzjg. Jeśli oboje z rodziców mają rozpoznaną
Ch. L-C to ryzyko wystąpienia jej u potomka wzrasta
nawet do 36%. O tym, że o wystąpieniu choroby nie decyduje
samo obciążenie genetyczne świadczy to, że u bliźniaków jednojajowych
(czyli identycznych genetycznie) zgodność wystą-
pienia Ch. L-C wynosi 67%, a wzjg tylko 13-20%.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

ZonaCrohna
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 04 lis 2014, 13:31
Choroba: CD u partnera
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Dzidzusie Crohnowców

Post autor: ZonaCrohna » 26 sty 2015, 06:58

Czyli które dane są teraz najbardziej aktualne 7-10% czy 10-20%. Jak dla mnie to spora różnica. Poradnik na stronie J-elita czytałam tylko ze względu na jego datę chciałbym zaktualizować dane. Nie za bardzo rozumiem ten przykład z bliźniakami.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: zapraszam do dyskusji przyszłe mamy 2014 ;D

Post autor: Mamcia » 26 sty 2015, 20:41

A żeby było jeszcze bardziej złożone, to im wcześniej zachorował rodzić, tym wydaje się, że udział genów większy. Badania się toczą i inaczej wygląda to np u Żydów Aszkenazyjskich (większe ryzyko genetyczne) niż w populacji aryjskiej.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ZonaCrohna
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 04 lis 2014, 13:31
Choroba: CD u partnera
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Dzidzusie Crohnowców

Post autor: ZonaCrohna » 26 sty 2015, 21:07

Czyli jeżeli mój mąż choruje od 15 roku życia i ma Crohna to marne są szanse że mój synek będzie zdrowy :( ?Wprawdzie od 10 lat żyje bez jakiś objawów ale choroba wciąż jest. A z tego wszystkiego wychodzi że jeżeli choroba ma "nazwisko " to nic dobrego spodziewać się nie można :(

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: zapraszam do dyskusji przyszłe mamy 2014 ;D

Post autor: Mamcia » 26 sty 2015, 21:22

To jest twoja interpretacja, bo ryzyko to mniej niż 1 na 10. Jest też szansa, że znajdą przyczynę i lek. Wiemy też, że karmienie piersią, chowanie w niesterylnym otoczeniu, unikanie antybiotykoterapii, i poród naturalny (tu są nowe doniesienia przeczące wcześniejszym) zmniejszają ryzyko.
Gwarancji nikt ci nie da, bo nawet z dwojga całkowicie zdrowych rodziców może urodzić dziecko z jakąś dysfunkcją.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ZonaCrohna
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 04 lis 2014, 13:31
Choroba: CD u partnera
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Dzidzusie Crohnowców

Post autor: ZonaCrohna » 26 sty 2015, 21:38

To dziękuję w takim razie za słowa otuchy. Rodziłam natnaturalnie, piersią karmilam do 14 miesiąca, w ciąży starałam się zdrowo odżywiać, o higienę dbam normalnie a małemu pozwalam się ubrudzic, szczepie na obowiązkowe i zalecane szczepienia, mały je wszystkie warzywa i owoce oraz mięsa i ryby. Wiem że nikt nie da mi gwarancji nawet na to nie liczę. Po prostu co artykuł to inne dane i coraz gorsze rokowania. Stąd w głowie mam metlik i nie wiem których opini się trzymać.

enej
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 28 gru 2014, 01:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: zapraszam do dyskusji przyszłe mamy 2014 ;D

Post autor: enej » 02 lut 2015, 19:07

Cześć dziewczyny :)
ja mam pytanie odnośnie leków, a dokładnie Salofalku
Biorę Salofalk 500 już od 3msc. No i staramy się o dziecko, a gdzieś wyczytałam że właśnie Salofalk obniża płodność. To prawda? Czy któraś z Was coś może mi więcej powiedzieć?
Salofalk / pentasa czopki 1x1 lub 2x1
Asamax 3x2
Euthyrox 100/112
Encorton 20

wlewki, sterydy...

Kropku, rośnij i bądź zdrowy...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: zapraszam do dyskusji przyszłe mamy 2014 ;D

Post autor: Mamcia » 02 lut 2015, 19:13

Nie nieprawda. Może czytałaś o sulfasalazynie - to inny lek. On obniża płodność, ale tylko w facetów.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

enej
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 28 gru 2014, 01:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: zapraszam do dyskusji przyszłe mamy 2014 ;D

Post autor: enej » 02 lut 2015, 20:22

Mamcia dziękuję :)
A powiedz mi proszę są jakieś przeciwwskazania do zajścia w ciążę jeśli mam WZJG? ale ja nie mam biegunek, tylko zaparcia. Są dramatyczne i już nie wiem jak sobie z nimi radzić. A wszyscy mówią że w ciąży to jest jeszcze gorzej z zaparciami.. Czasem wypróżnienie jest dopiero po 4-5 dniach, a wiadomo toksyny itd w organizmie..
Salofalk / pentasa czopki 1x1 lub 2x1
Asamax 3x2
Euthyrox 100/112
Encorton 20

wlewki, sterydy...

Kropku, rośnij i bądź zdrowy...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: zapraszam do dyskusji przyszłe mamy 2014 ;D

Post autor: Mamcia » 02 lut 2015, 20:28

A dlaczego tak masz?? Czy stosujesz odpowiednią dietę, czy nie bierzesz leków zapierających. Czy nie masz zespołu leniwego jelita? Zadzwoń do mnie pogadamy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
CAMPARI34
Aktywny ✽✽✽
Posty: 939
Rejestracja: 30 kwie 2008, 18:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: zagranica

Re: zapraszam do dyskusji przyszłe mamy 2014 ;D

Post autor: CAMPARI34 » 03 lut 2015, 09:42

Witam i pozdrawiam wszystkie przyszłe mamy.
Lekarz mówił mi że nie ma szans żebym w terminie urodziła już w 30 tygodniu ciąży bo niby mały jest już głową w dół a tym czasem jestem w 38 tygodniu :D i nic mały jeszcze dwa razy się odwrócił jak mu się podobało.
Ciekawa jestem jak teraz.będzie we wtorek idę na scan .
:D

ODPOWIEDZ

Wróć do „Mamusie i Maluchy”