znajomi a nasza choroba

jak ważna jest przyjaźń i pomocna dłoń każdy wie, a tak naprawdę trzeba przeżyć wiele, aby taką prawdziwa przyjaźń mieć

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: magda281 » 19 kwie 2009, 15:00

kasia88 pisze:A ja zwykłym znajomym nie mówie, że choruje. Bo mimo wszystko zmieniają podejście do człowieka,a tego nie lubię.
Zgadza się,w moim przypadku też tak było.
Wiadomo jak coś się ze mną ostro działo to były pytania co mi jest,więc troszkę wyjaśniłam,i pytania typu -a to jest zarazliwe itp. nie było to miłe :neutral: I nawet jak powiedziałam co i jak to i tak dziwnie się na mnie patrzyli i nie rozumieli -więc myślę,że jeśli nie są to super dobrzy znajomi to nie warto mówić nic :wink:


poprawiłem cytowanie
Ostatnio zmieniony 19 kwie 2009, 15:19 przez magda281, łącznie zmieniany 1 raz.
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Renata2
Początkujący ✽✽
Posty: 394
Rejestracja: 22 sty 2007, 21:36
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Renata2 » 20 kwie 2009, 18:37

Moi znajomi wiedzą , na imprezkach jem to co mogę, alkohol- rozcieńczone wino, i jakoś jest. Nigdy nie spotkałam się ze zdziwieniem , czy pytaniami typu czy to zaraźliwe. Martwią się o mnie i przy spotkaniach często pytają jak się czuję . Najczęściej odpowiadam że dobrze, bo nie chcę zanudzać. Ale ogólnie nie jest żle. Są wyrozumiali . Może to starsze pokolenie :?: takie wyrozumiałe, bo jak to mówią - jak po 40-ce nic nie boli, to nie żyjesz. :mrgreen: Co do brzydoty i wyniszczenia_ jak się starzejemy, to wyglądamy inaczej- ja nie twierdzę że brzydziej, ale takie jest często podejście ludzi. Pomagają w takim patrzeniu np reklamy- tam ludzie są zawsze młodzi, uśmiechnięci i bez zmarszek. Wygląda jakby starość była grzechem. A przecież wszystkich nas to czeka. Przy naszej chorobie w ciągu roku mam wachania wagi 10-15 kg ( prawie co roku). Mówi się trudno. Musiałabym się ukrywać w domu średnio 3-5 miesięcy w roku :!: :razz: To bzdura. Mam gdzieś pomysły ludzi , że mam raka, to już przerabiałam, teraz się z tego śmieję. Jak jestem chudsza to mówię że się cieszę bo mogę ubrać ciuchy, które wiszą w szafie i czekają na taką okazję. I tyle. :wink:
Renata2
asamax 500g 2-0-2
vedolizumab- lek biologiczny, 3 stopień programu
controloc 1-0-1
rutinoscorbin 2-0-2
witaminy

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: magda281 » 20 kwie 2009, 19:22

Renata2 pisze:Moi znajomi wiedzą , na imprezkach jem to co mogę, alkohol- rozcieńczone wino, i jakoś jest. Nigdy nie spotkałam się ze zdziwieniem , czy pytaniami typu czy to zaraźliwe. Martwią się o mnie i przy spotkaniach często pytają jak się czuję . Najczęściej odpowiadam że dobrze, bo nie chcę zanudzać. Ale ogólnie nie jest żle. Są wyrozumiali . Może to starsze pokolenie
być może,ale fakty są takie że bardzo mało osób wie o istnieniu takich chorób jak CU/CD,i dlatego te pytania typu-czy to zarazliwe itd. Nawet moja babcia się o to zapytała :razz:
Zresztą nie tylko znajomi-mój lekarz rodzinny ciągle się wypytuje (bo te choroby zna tylko z książek i to nie dokładnie) jakie mam badania jakie wyniki itd,bo się zaciekawił,że pierwszy raz ma do czynienia z osobą chorą na jelitka :wink:
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Renata2
Początkujący ✽✽
Posty: 394
Rejestracja: 22 sty 2007, 21:36
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Renata2 » 21 kwie 2009, 19:41

tak, to prawda, mało ludzi wie o istnieniu crohna, więc często pytają, ale jak powiem skrótowo o co biega, to wystarcza :roll: a namolnie głupich trzeba spławiać i się nie przejmować. :mrgreen:
Renata2
asamax 500g 2-0-2
vedolizumab- lek biologiczny, 3 stopień programu
controloc 1-0-1
rutinoscorbin 2-0-2
witaminy

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: obyty.z.cu » 21 kwie 2009, 20:28

magda281 pisze:Zresztą nie tylko znajomi-mój lekarz rodzinny ciągle się wypytuje (bo te choroby zna tylko z książek i to nie dokładnie)
to tak jak u mnie,
leki przepisuje z opinii gastroenterologa, z drugiej strony nie dziwie mu sie,
ma tylko 2 takich pacjentow, z tego ja tylko w aktywnej fazie.
Wychodzi na to,ze wiecej o tej chorobie ja go ucze niz on mi pomaga.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: japko » 11 sie 2009, 01:04

ja i moje koleżanki też zagadujemy do mojego jelita, tylko ja na niego mówie po prostu gruby :razz:

w tym roku ide na studia, bedzie panika na poczatku! tyle nowych ludzi i nie bede sie czuła z nimi swobodnie, moje skrepowanie chodzeniem do kibelka jest ciagle duze (oczywiscie tylko wśród obcych)

zobaczymy jak to bedzie

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1220
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: leila » 11 sie 2009, 09:28

ja nawet w liceum nie mówiłam o chorobie ,a potem tym bardziej.w pracy tez nie :smutny: mówie ,bo mogli by zwolnic albo nie przyjac
protokół immunologiczny,5 praw natury ,dieta antyhistaminowa i przeciw grzybiczna :roll:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
CzarnaMamba
Doświadczony ❃
Posty: 1188
Rejestracja: 30 kwie 2009, 23:01
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubinek :)

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: CzarnaMamba » 11 sie 2009, 14:09

Co do znajomych i tych w pracy i tych najblizszych, powiem szczerze, ze nikt nas nie zrozumie, bo nie choruje na to co my.I dlatego bardzo fajnie, ze jest to forum, bo kazdy moze liczyc tu na wsparcie i na zrozumienie :) Moja rodzina nawet sie nie pyta jak sie czuje, chyba sie czegos obawiaja, albo nie dochodzi do nich mysl, ze jestem chora. Nie wiem jak mam sobie to tlumaczyc
Obrazek

Awatar użytkownika
Sabin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 05 lip 2009, 01:32
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Sabin » 13 sie 2009, 20:17

CzarnaMamba pisze:ze nikt nas nie zrozumie, bo nie choruje na to co my.
z tym się zgadzam, ja naszczęście mam bardzo wyrozumiałych nauczycieli w moim liceum wiedzą że byłem często i dosyć długo w szpitalu , z kolegami to różnie bywa czasem się śmieją , natomiast moi rodzice często maja już tego dosyć tak samo jak ja , lecz jak jest naprawde źle to starają się pomuc :smile:

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1220
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: leila » 13 sie 2009, 22:45

ja to nawet rodzicom nie mówie o wszystkim :roll: po co ma sie matka martwic :smutny:
protokół immunologiczny,5 praw natury ,dieta antyhistaminowa i przeciw grzybiczna :roll:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
andzka
Początkujący ✽✽
Posty: 485
Rejestracja: 21 lut 2009, 07:47
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Stargard Szcz.
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: andzka » 14 sie 2009, 10:03

MOi rodzice są przewrażliwieni chyba, ja naprawdę przechodzę chorobę łagodnie a każdy telefon od mamy zaczyna się od "No i jak się dziecko czujesz?" Czaaem jak mam minę smutną lub po prostu się nie uśmiecham to zaraz się zaczyna " a może coś cię boli?, a chyba źłe się czujesz, a może chcesz się położyć?" Wiem, że to przejaw troski ale czasami już mnie to dobija... Mam wrażenie, że gdyby nie te pytania to czasami bym nawet mogłą zapomnieć, że choruję ... NIe wiem jak jej to powiedzieć, nie chcę jej urazić ...
Salofalk-wlewki, Asamax 500 - 3x2, remisja :)

sylviiia
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 06 maja 2009, 21:46
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: sylviiia » 14 sie 2009, 14:08

Co do znajomych - to wszyscy na moj widok reaguja "Boze jaka Ty jestes chuda!!!" Momentami mnie to smieszy:D

Szczerze mowiac, to wiekszy problem stanowi dla mnie przyzwyczajenie wszystkich do celiakii - niby wszyscy wiedza ale raz po raz ciastkami mnie czestuja, nawet moj Luby ostatnio pytal sie mnie czy mi chleb na wakacjach smakowal....(jadlam przeciez swoj - bezgluteowy!!!!).
Natomiast jesli chodzi o rodzicow - moja mama bardzo przezywa moja chorobe, i codziennie dzwoni i sie pyta jak sie czuje.
Kaze mi tez duzo jesc...czy mam na to ochote czy nie....:D Tlumaczenie ze nie dam rady, nie pomaga niestety.
sylviiia

46kg/160cm;salofalk+duspatalin+lactoral+sorbifer durules + kwas foliowy + witamina C + magnez

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1220
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: leila » 17 sie 2009, 22:49

ja tez nie mówie i lepiej mi sie zyje :roll:
protokół immunologiczny,5 praw natury ,dieta antyhistaminowa i przeciw grzybiczna :roll:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
makika83
Początkujący ✽✽
Posty: 309
Rejestracja: 26 sie 2008, 15:35
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Świecie
Kontakt:

wkurzające bagatelizowanie choroby przez otoczenie

Post autor: makika83 » 23 wrz 2009, 14:42

muszę napisać, a podobnego tematu nie widziałam. strasznie mnie wkurza takie "machanie ręką" na moje dolegliwości, chorobę i wszystko, co złe poza tym. ja rozumiem, że chcą mnie (chyba) podnieść na duchu swoim optymizmem, ale mi to raczej zalatuje olewaniem niż troską. przecież nie wymagam, żeby interesowali się moim stanem, nie zamęczam opowiadaniem o swoim stanie. na pytania o samopoczucie nie odpowiadam co prawda po amerykańsku "wszystko super", tylko "jakoś" z wyraźnym uśmiechem, lub "różnie" - też uśmiechnięta. i od większości osób słyszę takie "a tam! zdrowa będziesz! wszystko będzie super". i nie jest tak, że ja się obrażam, tylko tłumaczę, że może tak, a może nie, nie jest źle, ale nie narzekam... wkurza mnie, że za każdym razem spotykając niektóre osoby wysłuchuję najpierw szeregu niepotrzebnych pytań, a potem tych "machających" wypowiedzi.

wiem, że powinnam sama machnąć na te słowa ręką, ale jakoś nie potrafię... to samo z moją ciążą z problemami - takie "a tam! dobrze będzie" w lekceważącym tonie strasznie mnie wkurza. i mam wrażenie, że to raczej ciekawość tych osób każe im wciąż pytać, a hodowane w rodzinie słowne poklepywanie po ramieniu na odczepkę weszło im w krew na tyle, że nie słyszą jakim tonem to mówią (takim lekceważącym właśnie)...

a co Was wkurza najbardziej? nie pytam o rady, bo zdaję sobie sprawę, że ludzie są różni i część z nich nigdy się nie zmieni, a lubić wszystkich tez nie muszę. bo dla mnie moja choroba to część mnie, część mojej fizjologii i dla mnie całkowicie normalna już :)
dla każdego życie ma co innego

Asamax 3x 1000mg

xAniax
Początkujący ✽✽
Posty: 299
Rejestracja: 13 lis 2008, 21:31
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: :)

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: xAniax » 23 wrz 2009, 15:53

andzka pisze:Czaaem jak mam minę smutną lub po prostu się nie uśmiecham to zaraz się zaczyna " a może coś cię boli?, a chyba źłe się czujesz, a może chcesz się położyć?" Wiem, że to przejaw troski ale czasami już mnie to dobija... Mam wrażenie, że gdyby nie te pytania to czasami bym nawet mogłą zapomnieć, że choruję .....
Skąd to znam jak bylam u rodziny i przez chwilke mialam smutna mine to zraz pytali boli cie brzuch, albo jak siedzialam i mialam rece na brzuchu to zaraz zle sie czujesz?? wiem ze to z troski ale jak nieraz choc na chwile zapomne o brzuchu to inni przypomną :P i nawet powiedizlam ze mi przypominaja a jak bedzie bolala to powiem i tak sie umowilam:P

[ Dodano: 23-09-2009 ]
sylviiia pisze:Co do znajomych - to wszyscy na moj widok reaguja "Boze jaka Ty jestes chuda!!!" Momentami mnie to smieszy:D
A mnie zawsze boze jakas ty bladziutka :P

poprawiłam cytowanie
Ostatnio zmieniony 23 wrz 2009, 19:17 przez xAniax, łącznie zmieniany 1 raz.
xAniax

Dopóki walczysz jesteś zwyciężcą ! ! !

ODPOWIEDZ

Wróć do „Przyjaźń”