leczenie biologiczne czy warto

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Kasia_Rz
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 13 lis 2012, 18:28
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław
Lokalizacja: Wrocław

leczenie biologiczne czy warto

Post autor: Kasia_Rz » 09 lis 2016, 08:26

Krótko opowiem moją historię.
Choruję na crohna ponad 10 lat. Przyjmowałam pentasę, immuran i było nawet dobrze :)
Niestety ponad rok temu z powodu przewężenia miałam operację. Po operacji tylko 3 miesiące było dobrze a aktualnie cały czas mam podwyższone crp.
Mam mieć zastosowane leczenie biologiczne, ale trochę się waham czy powinnam. Bardzo chciałam zajść w ciąże (ale chyba to leczenie spowodowałoby, że moje plany się przesuną).

Poradźcie proszę co robić. Jednym słowem czy bać się leczenia biologicznego?

Dziękuję.
Kasia
Ostatnio zmieniony 09 lis 2016, 21:23 przez Kasia_Rz, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: Mamcia » 09 lis 2016, 19:19

Radzić trudno, bo program leczenia biologicznego w Polsce wyklucza ciążę. Rozumiem, e po operacji imuranu już nie przyjmowałaś. Ważne jest także to który odcinek jelita jest obecnie zajęty, czy operacja była z powodu zwężenia, czy np ropni czy przetok.
O tym wszystkim powinien z tobą porozmawiać lekarz proponujący biologię.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: Anette28 » 10 lis 2016, 22:26

Poczytaj tutaj Proszę bardzo: http://j-elita.org.pl/wp-...r-20-4-2012.pdf
Sama jestem na leczeniu biologicznym i powiem szczerze, że warto, chociaż mam małe bonusy w postaci skutków ubocznych, ale jak poczytasz na forum nie każdy tak ma, więc odwagi warto o siebie zawalczyć. :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 980
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: Bizonik » 10 lis 2016, 22:42

Powiem tak, bardzo bałem się leczenia biologicznego a teraz mimo małych bonusów jest super. W końcu wiem co to wyjście na długi spacer czy spokojne pływanie w basenie czy jazda na rowerze. Nie mówiąc o innych przyjemnych rzeczach o jakich zapomniełem przez te kilka lat choroby.
Warto mimo tych drobnych bonusów tak jak pisała Pandziak. Mnie namówiła Mamcia i dzięki jej wielkie za to.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: eliszka » 13 lis 2016, 21:10

Zdrowie jest chyba najważniejsze. Jeśli nie spróbujesz, to nie przekonasz się czy warto. Faktycznie biologia i ciąża nie mogą odbywać się na tej samej płaszczyźnie. Decyzję każdy musi podjąć sam, mogę tylko powiedzieć, że ja też mam za sobą leczenie biologiczne (mi niestety nie pomogło) i nie żałuję, że spróbowałam.
Na dzidziusia zawsze możesz zdecydować się, gdy zakończysz kurację. A najlepsza mama, to zdrowa i uśmiechnięta mama:)
Ale tak jak pisałam, każdy sam musi zdecydować. Ja osobiście nie poddałam się swojej chorobie i wytargałam ją za uszy na wszystkie możliwe sposoby! Zafundowałam sobie chyba wszystko, co tylko medycyna (i nie tylko medycyna) mi zaproponowała ;)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: Anette28 » 14 lis 2016, 19:25

eliszka pisze:Ale tak jak pisałam, każdy sam musi zdecydować. Ja osobiście nie poddałam się swojej chorobie i wytargałam ją za uszy na wszystkie możliwe sposoby! Zafundowałam sobie chyba wszystko, co tylko medycyna (i nie tylko medycyna) mi zaproponowała ;)
eliszka, witaj w klubie też zafundowałam sobie wszystko co możliwe i mam tylko nadzieję, że wymyślą coś jeszcze :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 980
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: Bizonik » 14 lis 2016, 22:13

Powiedzcie co macie na myśli pisząć o zafundowaniu sobie wszystkiego?
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Kasia_Rz
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 13 lis 2012, 18:28
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław
Lokalizacja: Wrocław

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: Kasia_Rz » 15 lis 2016, 08:54

Bardzo Wam dziękuję za wsparcie :)

Ja chyba najbardziej się obawiam tego, że może nie pomóc i po odstawieniu znów będzie choroba aktywna a bardzo chcę mieć dzieci. Choć prawda jest taka, że teraz przy zaostrzeniu też nierozsądnie byłoby zachodzić w ciążę...

Proszę napiszcie jakie to są szczególne skutki uboczne? Przychylam się także do pytania Bizonika :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: Anette28 » 15 lis 2016, 12:03

~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: eliszka » 23 lis 2016, 20:05

Bizonik, ja walczyłam z CU przez 4 lata. Standardowe leki wcale na mnie nie działały (salofalk w tabletkach i wlewkach-zero poprawy, immuran i inne leki immunosupresyjne powodowały u mnie niebezpieczne skutki uboczne). Faszerowałam się sterydami praktycznie non stop przez 4 lata, zmieniałam tylko dawki od 20mgr do 60mgr na dobę. O towarzyszących sterydom atrakcjach nie będę wspominać. Postać choroby okazała się sterydozależna, chociaż nigdy nie udało mi się uzyskać stanu zupełnej remisji. Zaliczyłam kilkumiesięczne leczenie pianką budenofalku, który wywrócił mój portfel do góry nogami i wycisnął z niego ostatnie grosze. Mam na koncie dwa niezależne leczenia biologiczne. Piłam różne ziółka, stosowałam przeróżne "cudowne" diety. Nic nie pomogło. Dojrzałam do tego, by skopać chorobie cztery litery i zdecydowałam się na operację.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: Anette28 » 24 lis 2016, 11:20

eliszka, ale masz stomie? O to chodzi. Bo mając stomię nie znaczy że nie cofnie się wszystko, wystarczy spojrzeć na mnie. 2 lata spokoju i klapa wszystko wróciło.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: eliszka » 24 lis 2016, 21:12

Tak,mam stomię. Ja chorowałam na CU, a to atakuje tylko jelito grube..z tego co mi wiadomo.

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 980
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: Bizonik » 24 lis 2016, 23:15

Ja mam zaaplikowane dwie operacje, leczenie asamaxem, encortonem, pentasa, oraz aza. Ziółka, diety i inne wynalazki. Ostatnio inflectra i wiem że żyje oby jak najdłużej:)
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3553
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: Anette28 » 25 lis 2016, 12:44

eliszka pisze:Tak,mam stomię. Ja chorowałam na CU, a to atakuje tylko jelito grube..z tego co mi wiadomo.
no a u mnie po dwóch latach beztroski ze stomią, wszystko wróciło, ale teraz jestem na biologicznym i jest super oprócz małych bonusów
Bizonik pisze:Ja mam zaaplikowane dwie operacje, leczenie asamaxem, encortonem, pentasa, oraz aza. Ziółka, diety i inne wynalazki. Ostatnio inflectra i wiem że żyje oby jak najdłużej:)
przerobiłam sterydy i inne leki-(encorton, entocort, pentasa, lanvis, prednisolon), 6 operacji, stomię i teraz biologiczne inflectra :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

beata111
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 10 sty 2017, 21:23
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: PUŁAWY

Re: leczenie biologiczne czy warto

Post autor: beata111 » 10 sty 2017, 22:09

WITAM wlasnie od dwoch dni zastanawiam się czy zdecydowac się na badanie kliniczne leku HUMIRA

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”