Remicade(infliksymab)

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Mamcia » 08 wrz 2012, 21:12

Leczenie biologiczne to niestety nie panaceum i nie wszyscy reagują tak jak byśmy chcieli. Trzecia dawka jest podawana po kolejnych 4 tygodniach i potem ocenia się odpowiedź kliniczna. Jeśli nastąpi pogorszenie leczenia zostanie pp zostanie przerwane.
Nie martw się na zapas, takie wahania są naturalne w przebiegu choroby. Leczycie się w dobrym ośrodku, ale niestety CD rożnie się toczy, szczególnie u małych dzieci. Leki, które nie działają dziś, mogą się okazać skuteczne jutro.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kalka_96 » 08 wrz 2012, 22:11

AsiaD, może to tylko chwilowe :wink:

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: CatAnn » 08 wrz 2012, 22:37

Kasiu, dziękuję za informację :)
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

CUDOWNA
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 24 sie 2012, 13:31
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: BYDGOSZCXZ

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: CUDOWNA » 09 wrz 2012, 14:51

Warto spróbować Kasia38 .Jeżeli coś ma nam pomóc to trzeba wypróbować :razz:

Shallya
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 12 lip 2011, 09:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Bałchatów

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Shallya » 10 wrz 2012, 13:43

U nas właśnie mija tydzień od podania 2 dawki Remicade i niestety pojawiła się krew w kupce. Zastanawiam się, czy przed 3 dawką mogę liczyć jeszcze na poprawę, czy też stan Mateusza będzie się pogarszał, aż do podania 3 dawki. Do tej pory było tak, że jak już pojawiała się krew, to z dnia na dzień było coraz gorzej. Jakie są wasze doświadczenia?
Bardzo boję się, że terapia biologiczna w naszym wypadku nie przyniesie skutku i skończy się na 3 dawce. Jak pytałam lekarza , co wtedy, to odpowiedział mi , że mamy wtedy bardzo małe pole manewru, co dla mnie oznacza, że nie mają pomysłu co robić dalej.
Jakie są jeszcze możliwości?
Marta
mama Matiego

Shallya
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 12 lip 2011, 09:49
Choroba: CU u rodzica
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Bałchatów

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Shallya » 10 wrz 2012, 15:49

Corleone, a jak długo trwa u ciebie już remisja?
Marta
mama Matiego

Ona
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 13 wrz 2012, 16:41
Choroba: CD u brata/siostry
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Ona » 13 wrz 2012, 16:45

Cześć, czy mógłby mi ktoś udzielic informacji czy gdzieś w Krakowie refundowany jest jeszcze lek Remicade (na ten rok)? Szpital na Wrocławskiej nie ma juz wolnych funduszy. A co myślicie o Sniadeckich? Bede z góry wdzięczna za odpowiedź.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kalka_96 » 13 wrz 2012, 16:53

Corleone, czyli w Krakowie dorośli już nie mają szans na Remicade? masakra jakaś :mad:

Ona
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 13 wrz 2012, 16:41
Choroba: CD u brata/siostry
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Ona » 13 wrz 2012, 17:09

Wielkie dzięki za szybką odpowiedź. A jak wyglada sytuacja w Łodzi i czy w ogóle gdzies jeszcze refunduja ten lek? Brat boryka sie z przetoka jelitowo skórna juz ponad pół roku, jest po 3 operacjach a z przetoki dalej mocno sie leje i nie wiemy co z tym począc. Lekarze maja mieszane uczucia co do Remicade a z tego co czytam na forum to sporej liczbie osob pomógł ten lek.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kalka_96 » 13 wrz 2012, 17:09

za niedługo odbieram wyniki z MRI, jak będą złe to kolonoskopia i będę chyba się kwalifikować do biologicznego, może przez rok chociaż dostanę w Prokocimiu, a potem to już mi chyba nie dadzą. :neutral:

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kasia38 » 13 wrz 2012, 23:34

Ona pisze:Wielkie dzięki za szybką odpowiedź. A jak wyglada sytuacja w Łodzi i czy w ogóle gdzies jeszcze refunduja ten lek? Brat boryka sie z przetoka jelitowo skórna juz ponad pół roku, jest po 3 operacjach a z przetoki dalej mocno sie leje i nie wiemy co z tym począc. Lekarze maja mieszane uczucia co do Remicade a z tego co czytam na forum to sporej liczbie osob pomógł ten lek.
no ja zostałam zakwalifikowana 24 sierpnia bez większych problemów, więc myślę że w W-wie w MSWiA lek jest, może tu warto spróbować...
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Chudziakowa » 14 wrz 2012, 08:09

W Łodzi można próbować w szpitalu na placu Hallera ale najlepiej skontaktować się Marią Wiśniewską- Jarosińską, Bo wiem że ona zajmuje się tym. Najszybciej można ją złapać na oddziale albo umówić się na prywatną wizyte w centrum medycznym (www.swietarodzina.com.pl) tu pewnie będą szczegóły.
Ja korzystam z programu sponsorowanego w szpitalu Barlickiego w Łodzi. Kwalifikacją była przebyta operacja kątnicy, ale nie wiem czy mają jeszcze jakieś programy. Na Humire przyjeżdzają tam ludzie z Krakowa
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

Ona
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 13 wrz 2012, 16:41
Choroba: CD u brata/siostry
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Ona » 14 wrz 2012, 09:58

Bardzo dziekuję za namiary :) z tego co słyszałam to NFZ planuje zwiększyc pule refundacji od przyszłego roku. Swoja droga to kpina zeby w tak duzym ośrodku jak Kraków nie bylo juz pieniedzy na leczenie.

sylno
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 07 lut 2007, 20:47
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Częstochowa, CD
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: sylno » 24 wrz 2012, 18:21

Hejka
To może i ja napiszę o swoim doświadczeniu z Remicade.
To było kilka lat temu w szpitalu w Łodzi na Hallera.
Dostałem ten lek jeden z pierwszych, lek był sprowadzany z zagranicy.
Długo czekałem bo utkwił na odprawie, ale w końcu dojechał.
Wielkie oczekiwania, wielka nadzieja ... miał to być lek powstrzymujący chorobę.
A jak było naprawdę?
Byłem długo przygotowywany, dostałem lek kroplówką, chociaż lepiej jak dostaje się pompą. Nadszedł dzień pierwszej dawki.
Wszystko poszło bez problemu. Po dwóch dniach wyszedłem ze szpitala.
Po 3 dniach położyłem się spać zadowolony z życia i nagle zaczął się koszmar.
Dostałem coś w rodzaju zapalenia żył, od pasa w dół, czułem się jakbym nie miał nóg, w ogóle nie mogłem nimi poruszać.... i ten straszny ból jakby ktoś nożem rozcinał mi żyły, to była masakra.....
Nic nie pomagało, czułem się jak inwalida, nie mogłem stanąć na nogach.....
Lekarz powiedział że natychmiast mam przyjechać do szpitala....
Następnej dawki już nie dostałem.

I tak się skończył sen o cudownym leku.
CD od 1999 ..... Stan - zaczął się kolejny etap walki

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: kasia38 » 24 wrz 2012, 22:50

nie strasz ludzi :(
ale to pokazuje, ze każdy organizm jet inny i inaczej reaguje
ja w pierwszej serii wzięłam 33 dawki i nie miałam żadnych skutków obocznych
też miałam podawane przez pompę, teraz dwie dawki z drugiej serii bez pompy, sama sobie ustawiam jak chce żeby leciało, też mi się to za bardzo nie podoba...
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”