adalimumab = humira

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: kasia38 » 10 wrz 2012, 11:13

przepraszam, że tutaj, choć nie na temat, ale .... nie mogę od jakiegoś czau wysyłać PW
Kasinp mam do Ciebie pytanie, czy Ty ten Cipronex bierzesz przewlekle?
Jeśli możesz to odp na PW żeby tu nie odchodzić od tematu:)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

anna-maria
Początkujący ✽✽
Posty: 178
Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie

Re: adalimumab = humira

Post autor: anna-maria » 10 wrz 2012, 12:37

elwirka pisze:Mam dwóch kolegów którzy sa już na humirce hmm 4 rok i od 4 lat mają remisje endoskopową
W takim razie Wiki od 4 lat ma remisje kliniczną , czuła się bardzo dobrze,bez biegunek ,bez bóli brzucha, z wynikami OB i CRP pojedynczym - z tego tez względu lekarze nie widzieli potrzeby robienia wcześniej kolonoskopii ... ostatnia kolonoskopia 27.08.12 (oczywiście w celu kontrolnych badań ), wykazała brak remisji endoskopowej i dodatkowo rzut na zastawkę krętniczo-kątnicza ... została zwiększona dawka humiry na cotygodniową ...
Mamcia pisze:I bądź mądry i pisz wiersze.
Dokładnie Mamcia,
Na dodatek po 10 dniach od kolonki pojawiła się krew w stolcu(od początków choroby nie miała żywej krwi ) i bóle brzucha...niedziela przebiegła już bez bóli i krwi w stolcu ,ale nadal zostaje pytanie co spowodowało pojawienie się krwi i czy jutro ,lub pojutrze nie pojawi się ponownie... oczywiście jestem w kontakcie z lekarzem prowadzącym,ale liczę się również z Waszymi opiniami i przeżyciami w tej chorobie...
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6

Awatar użytkownika
eni80
Aktywny ✽✽✽
Posty: 525
Rejestracja: 28 lis 2010, 13:31
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: eni80 » 18 wrz 2012, 15:55

Ja byłam w programie od 15 marca . Po dwoch daka byla poprawa. Samopoczucie super, moglam zyc normalnie, jesc wszystko :) $ kg przybralam na wadze . Eszystko ładnie pięknie. Niestety w polowie lipca zaczełam sie gorzej czuć , Do toalety chodzilam do 6 razy dziennie . W połowie sierpnia znaczne pogorszenie . CRP skoczylo doi gory . Wyldowałam wykluczono mnie z programu. Kolonoskopia bardzo zła . Wiec humira mi nie pomogła w ogóle .
eni :serce: :serce: :serce:

anna-maria
Początkujący ✽✽
Posty: 178
Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie

Re: adalimumab = humira

Post autor: anna-maria » 27 wrz 2012, 13:57

Ja nie mogę stwierdzić ,że humira nam nie pomogła , prawda jest taka że przez te 4 lata córka osiągnęła remisje kliniczna ,przede wszystkim urosła i stała się kobietą ,a wiec cel leku biologicznego w pewnym sensie osiągnięty... w chwili obecnej zaostrzenie i zwiększona dawka na cotygodniowe podawanie ... humira nie uzdrowi ,bo to choroba nieuleczalna ,ale jeżeli pomoże Wam choć na "rok-dwa" to uważam ,to za ogromny sukces w medycynie...
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6

Rurka
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 12 maja 2008, 14:13
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: adalimumab = humira

Post autor: Rurka » 06 gru 2012, 14:25

Coś słyszałem ,że od nowego roku humira ma być dla dzieci już zarejestrowana i refundowana .Może cos ktoś wie na ten temat?Byłby przez to łatwiejszy dostęp.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: adalimumab = humira

Post autor: kalka_96 » 06 gru 2012, 15:01

tak, słyszałam, że od stycznia ma być zarejestrowana i refundowana dla dzieci.
słyszałam jeszcze, że już za niedługo można dostawać lek do domu i po odpowiednim przeszkoleniu dostawać go w warunkach do domowych i do kontroli przyjerzdzać raz na 3 miesiące, a nie co 2 tyg

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: maggie0278 » 06 gru 2012, 23:54

Ale tylko dla dzieci z CD na pewno.
Dopiero w tym roku został adalimumab zatwierdzony przez FDA dla dzieci z CU w USA a wiadomo, my jesteśmy 100 lat za murzynami.
Wiem, że jak dzieci były w programie to dostawały lek do domu, gdy płaci za to NFZ już nie...
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

anna-maria
Początkujący ✽✽
Posty: 178
Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie

Re: adalimumab = humira

Post autor: anna-maria » 07 gru 2012, 09:45

maggie0278 pisze:Wiem, że jak dzieci były w programie to dostawały lek do domu,
Dokładnie ... córka jest w programie i od 4,5 l zabieramy humire do domu od samego początku... w chwili obecnej nasze wizyty w CZD są co 6 miesięcy ...
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: maggie0278 » 07 gru 2012, 11:28

anna-maria, to macie super !
My ujeżdżamy co 2,5 tygodnia i jest to tak krótki odstęp czasu, że zlewa mi się wszystko i czuje jakbym nic innego nie robiła tylko ciągle w pociągu była.
Już nas konduktorzy znają :wink:
Jesteśmy na etapie schodzenia że sterydów, Aza leci cały czas od trzech lat i zobaczymy czy bez sterydów, na samej Humirze da się żyć.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: kasinp » 07 gru 2012, 14:54

maggie0278, ja w tej chwili żyję na samej Humirze , zawsze jak włączali mi humire odstawiałam w ciągu miesiąca wszystkie leki i żyje się pełnią życia ...

anna-maria
Początkujący ✽✽
Posty: 178
Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie

Re: adalimumab = humira

Post autor: anna-maria » 09 gru 2012, 22:50

maggie0278 pisze:Aza leci cały czas od trzech lat i zobaczymy czy bez sterydów, na samej Humirze da się żyć.
Córka bierze imuran już 6 lat i był moment zejścia całkowicie,ale tylko na pół roku... nie dała rady na samej humirze OB bardzo skoczyło ...
kasinp pisze:zawsze jak włączali mi humire odstawiałam w ciągu miesiąca wszystkie leki i żyje się pełnią życia ...

... i tak powinno być ,ale co zrobić każdy organizm indywidualny...
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6

Rurka
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 12 maja 2008, 14:13
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: adalimumab = humira

Post autor: Rurka » 29 gru 2012, 15:02

kalka_96 pisze:tak, słyszałam, że od stycznia ma być zarejestrowana i refundowana dla dzieci.
słyszałam jeszcze, że już za niedługo można dostawać lek do domu i po odpowiednim przeszkoleniu dostawać go w warunkach do domowych i do kontroli przyjerzdzać raz na 3 miesiące, a nie co 2 tyg

Czy na pewno od stycznia humira będzie refundowana przez NFZ

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Mamcia » 29 gru 2012, 21:39

jak mawiał mój ukochany świekr - "Na pewno to umarł Kopernik". Na pewno nie będzie gorzej, ale niestety nie na tyle lepiej. Program humiry został złożony - do rozpatrzenia, mam nadzieję, leczenie idzie starym torem. O ile pamiętam w programie lekowym adalimumabu nie ma dzieci.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

MadzikL
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 06 mar 2006, 22:34
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin/Poznań

Re: adalimumab = humira

Post autor: MadzikL » 07 sty 2013, 12:32

Witam wszystkich, prosze Was o pomoc. Jestem po leczeniu Humira. Lek nie pomogł. Przyjęłam 6 dawek, a po tej dawce pojawiła sie krew, ale co gorsze od miesiąca puchną mi stawy. Jest to przeraźliwy ból, nie moge chodzić, stopy i kolana sa opuchnięte, a w miejscach opuchlizny pojawiły sie krwiste plamy. Początkowo przypominały wrzody na skórze. Opuchlizna przemieszcza sie, raz na jednej stopie raz na kolanie potem wraca. Spuchły mi łokcie, potem małe palce u stop. Dzisiaj wywaliła mi wielka bulwa na kości piszczelowej i zdrętwiała łydka lewej nogi. Nie wiem jak sie ratować. Próbuję szukać lekarza, ale jak na razie terminy sa kosmicznie odległe. Dzwoniłam i wysłałam dokumenty do Warszawy do szpitala MSWiA, ale na razie cisza. Wiem, zetam najbliższy termin to czerwiec, ale ja tak długo nie wytrzymam.
Biore bez przerwy od 7 lat Imuran 100mg, Asamax 3x2 i Corhydron oraz salofalk doodbytniczo, ale nie ma żadnej poprawy.
Czy ktoś z was miał takie skutki uboczne po Humirze? Znacie jakiegoś dobrego lekarza w Poznaniu, który mial doczynienia z leczeniem biologicznym? Pozdrawiam Magda

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Alutka86 » 07 sty 2013, 18:26

MadzikL, powinnaś zadzwonić do gastrologa i powiedzieć co się dzieje. Z tego co czytam, jest bardzo nie ciekawie.
Nie przejmuj się, że nie wypada i jutro z rana dzwoń do siebie do szpitala na oddział, żeby się skonsultować z lekarzem prowadzącym.
Sądzę, że nie powinnaś czekać na termin i pojechać pokazać to gastroenterologom.

Dla pocieszenia, po 5 dawce zaostrzyłam się, ale pod koniec rocznej terapii adalimubabem uzyskałam remisję.
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”