Strona 18 z 19

Re: adalimumab = humira

: 07 mar 2018, 21:18
autor: Jacca
Ja nie tolerowałem AZY. Obecnie jestem na Humirze od listopada i zapomniałem o chorobie.

Re: adalimumab = humira

: 07 mar 2018, 22:20
autor: mari
dzięki ,ale mnie uspokoiłyście ,lekarz odstawił wcześniej imuran-problem min. z trzustką teraz z merkaptopuryna podobnie,wypowiedź mojego lekarza po odstawieniu leku zrozumiałam tak że u osób u których nie ma pozytywnej odpowiedzi na imunosupresję ,częściej niż u pozostałych biologia jest nieskuteczna wiele lat upłynęło od mojej diagnozy ale teraz choroba najbardziej daje mi w kość.

Re: adalimumab = humira

: 07 mar 2018, 22:33
autor: mari
Noelia wiem że,trzeba poczytać Poradniki o NZJ oraz artykuły w Kwartalnikach staram się wieczorami to robić ,jakoś ogarnąć prace,dziecko,paskudną chorobę nieraz kilka zdań takich nie z artykułu ale napisanych przez tak samo chorą życzliwą osobę zdziała wiele wiecej niż da samą informacje
artykuł.DZIĘKI

Re: adalimumab = humira

: 08 mar 2018, 01:07
autor: Noelia
mari pisze:
07 mar 2018, 22:33
nieraz kilka zdań takich nie z artykułu ale napisanych przez tak samo chorą życzliwą osobę zdziała wiele wiecej niż da samą informacje
artykuł.DZIĘKI
Zadałaś jedno konkretne pytanie w 2 wątkach:
mari pisze:
06 mar 2018, 23:53
chciałabym wiedzieć czy po odrzuceniu leczenia imuranem ,czy merkaptopuryną ,jest możliwe skuteczne leczenie biologiczne
I tak, jak wcześniej napisałam - odpowiedź jest tylko jedna:
Noelia pisze:
07 mar 2018, 00:04
jest to jedno ze wskazań do biologii, ale koniec końców wszystko zależy od reakcji organizmu
Takie są fakty i czyjeś jednostkowe doświadczenia - chociaż są cenne i niosą wsparcie - nic tu nie zmienią, bo każdy choruje inaczej.
Nie ma co porównywać swojego przypadku choroby z innymi.
Bo jeśli ktoś by Ci napisał, że np. "nie tolerował azy, więc biologii również nie" - to co, zrezygnujesz z tej biologii?
A dzięki poradnikom i wytycznym wiesz, że jak najbardziej jest to możliwe.
A tego, jak akurat Twój organizm zareaguje na biologię, to nikt nie przewidzi, lekarz też nie.
mari pisze:
07 mar 2018, 22:33
Noelia wiem że,trzeba poczytać Poradniki o NZJ oraz artykuły w Kwartalnikach staram się wieczorami to robić ,jakoś ogarnąć prace,dziecko,paskudną chorobę
Przed chwilą napisałaś, że od Twojej diagnozy upłynęło wiele lat - a z innego wątku, w którym akurat się wypowiadałam, kojarzę, że pisałaś o 8 latach.
Także czasu na czytanie o swojej chorobie trochę było ;), a J-elita już wtedy istniała.
Mój mąż też ma "pracę, dziecko i paskudną chorobę" (cytuję), zachorował niecały rok temu, miał ciężkie zaostrzenie, ponad miesiąc leżał w szpitalu, ma też inne problemy zdrowotne - ale CU to jest przewlekła choroba na całe życie, więc przeczytał o jej leczeniu, co tylko się dało.
Ja również czytałam jak najwięcej, także "edukowaliśmy się" razem, bo w końcu to mnie i mężowi najbardziej zależy na jego zdrowiu - bardziej niż jakimkolwiek lekarzom.
A różne inne zobowiązania życiowe to ma każdy, więc wiesz ;)

Przede wszystkim to wiedza pozwoli Ci znaleźć odpowiedniego gastrologa - bo bez tej wiedzy to w jaki sposób się zorientujesz, czy Twój specjalista zna się na aktualnym i nowoczesnym leczeniu NZJ, czy jednak się nie zna i nie jest "na czasie" z publikacjami, nowinkami w terapii itp. :?:
A jeśli poczytasz naukowe fakty, to możesz łatwo ocenić, czy Twój obecny lekarz podejmuje słuszne decyzje, czy jednak masz wątpliwości co do jego kompetencji i trzeba szukać innego gastrologa.

Nie wszyscy gastrolodzy znają się na NZJ, nawet tu na Forum można poczytać, jak przepisują Pentasę na CU; albo twierdzą, że w CU nie trzeba stale przyjmować mesalazyny; albo każą odstawić mleko nawet w remisji mimo braku nietolerancji itp. itd.
A w tych wszystkich publikacjach (J-elity i nie tylko) jest wszystko wyjaśnione - i masz 100% pewność, że są to sprawdzone informacje.

"Najciekawszym" przypadkiem z Forum jest dla mnie 11 lat (!) kuracji przestarzałym Encortonem, co skończyło się 2 zawałami, zakrzepicą, nadciśnieniem, początkami cukrzycy oraz zaćmy, osteopenią, trądzikiem, zmianami skórnymi i pewnie czymś jeszcze - a remisji endoskopowej i tak nie było.
Leczenie pod prąd wszystkim zaleceniom, nawet naukowiec-specjalista od NZJ (Mamcia) pisała wprost tej osobie, że to "sprzeczne z zasadami leczenia i niezgodne z wytycznymi" - no ale skoro lekarz przepisuje, to trzeba brać bez dyskusji, ech :???:

Po drugie edukacja jest konieczna też z tego względu, że żaden lekarz nie wyjaśni Ci wszystkiego odnośnie każdej terapii NZJ, bo czasowo nie ma takiej możliwości - wizyty trwają kilkanaście minut, a w szpitalu też nikt nie będzie z Tobą godzinami rozmawiał.
Pewnie, że żyjemy w czasach, gdzie można do swojego lekarza zadzwonić bezpośrednio albo wysłać maila - ale to z konkretnymi, szybkimi pytaniami - na żadne tłumaczenia mechanizmów działania leków itp. to jednak czasu nie ma.
I jest to w 100% zrozumiałe, więc trzeba sobie radzić samemu.

Im więcej wiesz, tym masz większe szanse na remisję i tym większe szanse, że unikniesz podjęcia jakiejś błędnej decyzji w leczeniu.

Re: adalimumab = humira

: 08 mar 2018, 18:18
autor: BlackRose
Poradniki i Kwartalniki to kawał dobrej roboty, szacun i chapeau bas! :) :brawo:

Re: adalimumab = humira

: 08 mar 2018, 21:39
autor: mari
tak,szkoda tylko ze dopiero od niedawna zaczęłam do nich zaglądać

Re: adalimumab = humira

: 12 mar 2018, 19:15
autor: Noelia
BlackRose pisze:
08 mar 2018, 18:18
Poradniki i Kwartalniki to kawał dobrej roboty, szacun i chapeau bas! :) :brawo:
mari pisze:
08 mar 2018, 21:39
tak,szkoda tylko ze dopiero od niedawna zaczęłam do nich zaglądać
Mari, nie jesteś wyjątkiem - jak mąż leżał na oddziale gastro, to przez ponad miesiąc przewinęło się przez jego salę (i okolice) sporo osób chorych na NZJ (i to w większości młodych, ok. 20-40 lat) - wiele razy wspomniał w rozmowie (a miał sporo okazji, bo zazwyczaj trafiał na ludzi uwielbiających głośno opowiadać o swoich różnych dolegliwościach i objawach :lol:) o Kwartalnikach i o Poradnikach - to autentycznie nikt nie wiedział, o czym mówi i musiał tłumaczyć od zera, gdzie takie informacje znaleźć :razz:
Aż dziwne, serio.
Ale lepiej późno...niż później ;)
PS Mam nadzieję, że jak najszybciej zakwalifikujesz się na biologię i okaże się ona skuteczna :roll:

Re: adalimumab = humira

: 12 mar 2018, 22:35
autor: mari
Myślałam że tak będzie, ale decyzja o biologii jest wstrzymana,krwi nie ma,biegunki ustąpiły ,jest znacznie lepiej ,oby jaknajdłużej choć narazie dodatkowych leków poza Vivomix mój gastrolog nie zlecił ,Decyzje mojego gastro. konsultowałam z dwoma innym lekarzami,uważają że to dobra decyzja,nigdy nie ma pewności że z powodu terapii biologicznej choroba się nie nasili i będzie remisja zwłaszcza po zakończonych niepowodzeniem próbach imunosupresji. W tej chorobie niczego nie da sie przewidzieć.

Re: adalimumab = humira

: 13 mar 2018, 11:20
autor: Natttt11
Kochani. Jestem sterydozalezna od ponad 2 lat biore encorton, najnizej moge zejsc do 10 mg poniewaz gdy niedawno bralam 5 mg i bylam szczesliwa ze nic sie niepokojacego nie dzieje to objawy powrocily. Na przelomie 2014/2015 bo przerobieniu w szpitalu pelnej drabinki lekow (przez 3 msc probowali opanowac zaostrzenie: zaczynajac od asamaxu przez mercaptopuryne, budezonid ktory nie zadzialal, steryd ogolny dozylny i doustny, cyklosporyne ktora mi zaszkodzila na wątrobę. Skonczyli na 3 dawkach ratunkowych Humirą, wczesniej straszac ze wyleczyc mnie moga wycieciem jelita). Po humirze poczułam się jak nowo narodzona, prawie okragly rok mialam spokoj z moim colitisem. Później znow zaostrzenie i od tamtego czasu steryd. Juz tyle sie naczytalam o skutkach ubocznych dlugoletniej sterydoterapii, ze zwyczajnie bardzo nie chce go brac. W klinice na Ligocie w Katowicach uslyszlam mniej wiecej ze wyniki krwi mam dobre, waga rowniez jest bardzo dobra (ale na sterydzie o to nie trudno) ze leczenie biologiczne jest dla pacjentow w bardzo zlym stanie. Nikt sie nie przejmuje tym ze chyba jestem skazana na steryd juz zawsze. Juz mam desperackie mysli- na zasadzie- czy zeby dostac leczenie biologiczne mam naprawde odstawic steryd zanemizowac sie i wazyc 40 kg i biegac z kwią do wc 10 razy na dzien- bo wiem ze wlasnie tak by to bez encortonu wygladalo. Chcialam prosic o odzew osoby w podobnej sytuacji ktorym udalo sie dostac na dluzsze leczenie biologiczne z powodu sterydozaleznosci lub jak sobie radzicie z dlugotrawym stosowaniem sterydu. (Za ewentualne literowki przepraszam, piszę na świeżo po wyjściu od lekarza, w emocjach. Czuje sie bezradna i "olana")

Re: adalimumab = humira

: 13 mar 2018, 15:10
autor: Anette28
Natttt11 pisze:
13 mar 2018, 11:20
W klinice na Ligocie w Katowicach uslyszlam mniej wiecej ze wyniki krwi mam dobre, waga rowniez jest bardzo dobra (ale na sterydzie o to nie trudno) ze leczenie biologiczne jest dla pacjentow w bardzo zlym stanie. Nikt sie nie przejmuje tym ze chyba jestem skazana na steryd juz zawsze. Juz mam desperackie mysli- na zasadzie- czy zeby dostac leczenie biologiczne mam naprawde odstawic steryd zanemizowac sie i wazyc 40 kg i biegac z kwią do wc 10 razy na dzien- bo wiem ze wlasnie tak by to bez encortonu wygladalo. Chcialam prosic o odzew osoby w podobnej sytuacji ktorym udalo sie dostac na dluzsze leczenie biologiczne z powodu sterydozaleznosci lub jak sobie radzicie z dlugotrawym stosowaniem sterydu. (Za ewentualne literowki przepraszam, piszę na świeżo po wyjściu od lekarza, w emocjach. Czuje sie bezradna i "olana")
niestety w Polsce stosowana jest terapia low-high ,czyli zaczynamy od leków typu sterydy ; chociaż dużo mówi o terapii prof. Rydzewska, aby zaczynać high-low czyli uderzamy w chorobę biologią, potem sterydy czy leki niesteroidowe; niestety zbyt drogi koszt leczenia biologicznego i mamy tylko refundację na dwa lata dla osób w ciężkim stanie lub osób na które działają leki typu sterydy czy leki niesteroidowe

Re: adalimumab = humira

: 13 mar 2018, 21:58
autor: mari
Natttt czy lekarz próbował stosować u Ciebie Cortiment też steryd ale ma znacznie mniej działań ubocznych niż encorton i działa miejscowo na jelito.

Re: adalimumab = humira

: 13 mar 2018, 23:11
autor: Natttt11
mari pisze:
13 mar 2018, 21:58
Natttt czy lekarz próbował stosować u Ciebie Cortiment też steryd ale ma znacznie mniej działań ubocznych niż encorton i działa miejscowo na jelito.

Oj taaak entocort oraz cortiment mmx tez u mnie stosowano zeby ograniczyc skutki niepozadane sterydu na caly organizm. Niestety Budezonid na mnie nijak nie dziala. Powróciły na nim krwawe biegunki wiec wrocilam do encortonu :(

Re: adalimumab = humira

: 13 mar 2018, 23:13
autor: Natttt11
No nic - jak nie drzwiami, to spróbuje oknem. Poprosilam lekarza o skierowanie na oddzial do Ligoty w przyszlym tygodniu tam pojade i dam znac co mi powiedzieli. Pewnie dostane termin na "za rok" :p

Re: adalimumab = humira

: 14 mar 2018, 14:18
autor: c00pa
Szczescie w nieszczesciu ze czlowiek choruje za granica. Jak to zwykle bywa w Polsce nie ma kasy na leczenie pacjentow.

Re: adalimumab = humira

: 15 mar 2018, 00:07
autor: Natttt11
c00pa pisze:
14 mar 2018, 14:18
Szczescie w nieszczesciu ze czlowiek choruje za granica. Jak to zwykle bywa w Polsce nie ma kasy na leczenie pacjentow.
Hej, a gdzie przebywasz i jakie są tam standardy leczenia?
Edit: dobra, widzę-Dublin