Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Tu składamy gratulacje i życzenia powrotu do zdrowia, z okazji imienin, urodzin i ważnych dla siebie rocznic.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Natuśka » 24 sie 2013, 22:07

izo.sim pisze:Wiesz dobrze, że choroba miewa różny przebieg u różnych osób.
No wiem, wiem... U kobiet nawet łagodniejszy... Ale gdy tylko sobie pomyślę... :cry:
izo.sim pisze:W każdym razie staraj się myśleć pozytywnie - będzie ok.
Jedynym plusem jak narazie to to, że ZZSK i CD leczy się tym samym lekiem biologicznym :p
Lekarka powiedziała, że jeśli wyjdzie ZZSK to będę miała większe szanse na biologię z racji choroby jelit.
izo.sim pisze:Natuśka, a nie jest to przypadkiem od żelaza? Nie jest polecana doustna suplementacja w CD - "lubi" zaostrzać.
No wiem, wiem... Miałam problemy z doustnym żelazem, ale bardziej pod kątem mdłości i bólu brzucha. Teraz dostałam syrop i gdy coś mi się zaczęło dziać to żelazo odstawiłam, żeby sprawdzić, ale nic to nie dało. Schodzę ze sterydów to się sypię. Mam zejść do 10 mg i przejść na Entocort.
Heh.... A najlepsze jest to, że teoretycznie jest tak, że podczas suplementacji powinnam mieć wyższe żelazo, a tu niespodzianka, że po 1,5 m-ca brania Fe hgb o 0,1 poszła w górę, a żelazo o 1 :neutral: Czyli tak, jakby się nie wchłaniało... :smutny:

Dziś sobie pomyślałam, że dla mnie dramatem jest, gdy chudnę- bardzo mnie to psychicznie przytłacza. Kurde... Ale teraz biorąc pod uwagę przypuszczaną jednostkę chorobową i chudnięcie to zdecydowanie wolę chudnięcie... Lekarka mówi, że teraz zaczyna się wszystko układać w całość. Dodała, że te zmiany w RM głowy mogą mieć też związek ze stawami, kręgosłupem...

Ja głupia już nawet zaczęłam sobie porównywać co bym wolała, czy ZZSK, czy SM, czy stomię, czy nie wiadomo co jeszcze.... Wiem, kiepskie porównania, ale jakoś mnie ta świadomość zmiażdżyła :neutral: Mam jakieś totalnie głupie myśli, że gdy faktycznie okaże się, że to to, to chyba będę wyła na całą Klinikę :wow: No dosłownie widzę swoją histerię :neutral: Gdy dowiedziałam się o Crohnie to ryczałam pod prysznicem :p

Ja wierzę, ja wiem, że sobie z tym poradzę, może teraz natłok myśli, obowiązków, za dużo wszystkiego na raz i dlatego tak mnie to ścięło. :mur:

Niszka, izo.sim dziękuję! :*
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: noodle » 24 sie 2013, 22:15

Natuśka, grunt to dobre nastawienie i jak najszybsze leczenie. Wiem po sobie, jak ciężko może być, ale najważniejsze to się nie poddawać. Dasz radę! :*
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: izo.sim » 24 sie 2013, 22:34

Natuśka pisze: Mam jakieś totalnie głupie myśli, że gdy faktycznie okaże się, że to to, to chyba będę wyła na całą Klinikę :wow: No dosłownie widzę swoją histerię
Pozwól sobie na płacz - to nic złego, a oczyszcza ze złych emocji (sama to praktykuję i jeszcze śpiewam sobie do tego: Ja się nie skarżę na swój los, nie proszę więcej niż dać możesz i tylko mam nadzieję że, że chyba wiesz co robisz Boże). Potem człowiek jest jak nowo narodzony, z nowymi siłami do walki z całym złem tego świata. Masz prawo się bać i przeżywać złe emocje, ale zawsze potem trzeba brać się w garść. Innego wyjścia nie ma.
02.05.2011 - 25.01.2012 Humira

REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego


Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: kasia38 » 25 sie 2013, 23:30

mi swego czasu też podejrzewali ZZSK też się naczytałam i nastresowałam ale się to nie potwierdziło, więc Natuśka nie denerwuj się na zapas.
W ogóle wkurza mnie to jak on gadają co podejrzewają, po co to człowiekowi?
Ja to już miałam tyle podejrzeń i jakoś większość się nie potwierdzała, więc mam nadzieję, że i u Ciebie się nie potwierdzi.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7491
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: obyty.z.cu » 26 sie 2013, 10:13

Natuśka pisze:Najgorsze jest to, że rozpoznanie ukierunkowane jest na ZZSK
lekarz musi przyjąć jakieś ukierunkowanie.
U mnie takim "ukierunkowaniem było SM,stąd zrobiono wiele badań i fajnie.
Okazało się,że mam wiele schorzeń niezależnych od siebie,wynikających z wielu powodów,min. z brania leków,pracy,CU,nieodostosowanego jedzenia do potrzeb,nadciśnienia,wirusa HCV, itd.
Czyli leczenie u wielu specjalistów :wink:
Gdyby jednak neurolog nie postawiła " takiego" ukierunkowania,nie miałbym zrobionych wielu badań,bo nikt nie wpadł by na pomysł ich zrobienia.
Męczył bym się i zamęczał "złymi myślami ".
Podobnie zreszta jest z diagnozowaniem CU :wink:
Teraz wiem co mi jest i oki., brac leki,żyć wg wskazań ,rehabilitacja itd...
słowem ..nuda :wink:
Natuśka, szukaj pozytywów ,a nie stresu !!
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3096
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: deth » 26 sie 2013, 13:10

wspieracz ramionowo-uściskaniowy :przytul:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Natuśka » 26 sie 2013, 17:45

kasia38 pisze:też się naczytałam i nastresowałam ale się to nie potwierdziło,
Ja nawet nie czytam, jeszcze nie czytam, bo nie wiem, co będzie gdy przeczytam to, czego bym przeczytać nie chciała... :oops: . Wiem tylko tyle co na zajęciach miałam, choć wydaje mi się, że to i tak jest za dużo... :neutral:
kasia38 pisze:W ogóle wkurza mnie to jak on gadają co podejrzewają, po co to człowiekowi?
Pacjent świadomym musi być :wink:
Z resztą ja od pewnego czasu zastanawiałam się czy te moje bóle to nie będą powiązane z ZZSK, objawy mi pasowały, dużo rzeczy mi do tego pasowało, ale zawsze tak jest, że można sobie swoje dolegliwości do każdej choroby dopasować, więc podchodziłam do tego z dystansem. Może od roku tak na serio o tym myślałam.
Rozmawiałam dziś z lekarką i powiedziała, że wszystko idzie właśnie w tym kierunku i w tym tygodniu ma poradzić się jeszcze "starszych w doświadczeniu" i pomyśleć, jak może mi jeszcze pomóc. W przyszłym tygodniu mamy się zdzwonić i powie mi czy przyjmą mnie na oddział, żeby przyspieszyć MR (od 3 tygodni mam pogorszenie, do takiego stopnia, że raz prawie spanikowałam, bo nie mogłam wstać z łóżka, miałam problemy z chodzeniem, nie mogłam wejść po schodach, pochylić się do przodu, zmieniłam postawę ciała), czy wystarczy pismo do kierownika zakładu radiologii...
izo.sim pisze:ale zawsze potem trzeba brać się w garść. Innego wyjścia nie ma.
Trzeba brać na klatę- tak jest :!: Mnie jeszcze dobija ta niepewność... Może, gdy faktycznie dostanę do ręki końcowe rozpoznanie, ustawione leczenie, gdy jakoś się to poukłada to chyba będę spokojniejsza.. Jak na razie to mam wrażenie, że zabija mnie ta niepewność, wątpliwości...

Póki co, zostają mi leki p/bólowe, ale szczerze powiedziawszy nie widzi mi się ich łykanie... :smutny:
Chyba, że będę chodziła przyćpana od Zaldiaru :p
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
nataliak71
Doświadczony ❃
Posty: 1034
Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: wrocław

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: nataliak71 » 04 paź 2013, 18:44

Nath...coś Cie nie ma, co z Tobą?
„Kobiety i koty zawsze robią, co chcą, więc mężczyźni i psy niech się z tym pogodzą”

"każdą istotę, którą bierzemy w ramiona, możemy utulić lub udusić. to boska chwila decyzji." :hyhy:


Salofalk 2x2x2 Imuran 1x50mg

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Natuśka » 05 paź 2013, 12:08

Jestem
Mam doła, będziecie mnie z niego wyciągać.. :neutral:

Crohn? OK, znów tylko piję, rozumiem.
Reszty pojąć nie potrafię, nie umiem, w pale mi się nie mieści.

Byłam na reumatologii.
Tak, mam ZZSK.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
nataliak71
Doświadczony ❃
Posty: 1034
Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: wrocław

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: nataliak71 » 05 paź 2013, 12:48

no co Ty mówisz..... :mad:
no i co teraz będzie, to się leczy? :smutny:
:przytul: :przytul: :przytul: :przytul: :przytul: :przytul:
„Kobiety i koty zawsze robią, co chcą, więc mężczyźni i psy niech się z tym pogodzą”

"każdą istotę, którą bierzemy w ramiona, możemy utulić lub udusić. to boska chwila decyzji." :hyhy:


Salofalk 2x2x2 Imuran 1x50mg

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Natuśka » 05 paź 2013, 13:00

nataliak71 pisze:no i co teraz będzie
No co... Dobrze będzie! :wink:
Chyba :neutral:
nataliak71 pisze: to się leczy?
Na Borowskiej, prof. Wiland mnie leczy.
Podczas mojego najbliższego pobytu tam u nich mają ustawić mi leczenie, nie wiedzą jeszcze co i jak. NLPZ-ty są na tapeci w leczeniu ZZSK, ale no wiadomo jak to u nas jest. Wiadomo, że rehabilitacja, ćwiczenia codziennie.
Rozważają biologię.

No i czekamy...
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
noodle
Aktywny ✽✽✽
Posty: 938
Rejestracja: 02 kwie 2012, 20:57
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
Lokalizacja: krakofsky

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: noodle » 05 paź 2013, 17:28

Natuśka, musisz być bardzo dzielna! Jestem z Tobą myślami!
Zapraszam na http://bezglutenowy.blog.pl

Dieta bezglutenowa od 1.11.2012 roku. Atrofia nerwu wzrokowego. PCOS. Glucophage xr 1500. W razie silnych skurczy Spasmolina.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 575
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: atabe » 05 paź 2013, 17:37

Trzymaj się Dziewczyno . I lekkiego przebiegu choróbska, mam nadzieję :*

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Natuśka » 05 paź 2013, 21:17

Dziękuję Kochani :smile:

Żabuś, mam zaświadczenie. Póki co od lekarki w czasie specjalizacji, bo nie było mądrej głowy do machnąć pieczęci, a taki wypis/kartę inf. z prawdziwego zdarzenía dostanę po przyjęciu na pobyt jednodniowy.

Dam to co mam- resztę uzupełnię :wink:
Ostatnio zmieniony 06 paź 2013, 10:46 przez Natuśka, łącznie zmieniany 1 raz.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Pt100
Początkujący ✽✽
Posty: 230
Rejestracja: 02 maja 2013, 01:11
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław prawie

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Pt100 » 05 paź 2013, 23:15

Niewesołe wieści :/ najważniejsze, że masz tylu życzliwych ludzi przy sobie :) dołączam do tego grona, jeżeli będziesz czegoś potrzebować, daj znać.
Pozdrawiam i trzymaj się.
Beton, żeliwo, solidność !

ODPOWIEDZ

Wróć do „Życzenia Okazjonalne”