CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Witam wszystkich!

Tekst ten kieruję dla wszystkich, a szczególnie dla rodziców.

Na cu zachorowałem w 5 klasie podstawowej. Pierwszy rzut był pewnie najostrzejszy. Spędziłem w szpitalu prawie 2 miesiące. Pamiętam jak wszystko przeżywałem. Częste wizyty w toalecie no i garście lekarstw. Wśród nich ten magiczny lek na wszystko "encorton"
Nie wiem jak dużo dawano mi go pierwszy raz w szpitalu... Pamiętam, że mimo znacznej utraty wagi, miałem opuchnięte policzki. Z twarzy wyglądałem na grubego misia. Mogłem jeść całymi dniami. Czułem się jakoś dziwnie.
Do teraz mam wielki żal do lekarza i rodziców że nigdy nie powiedzieli mi o skutkach ubocznych tego leku. Zaostrzenia miałem dosyć często, bo 1-2 razy do roku. Na każde zaostrzenie była odpowiedź " encorton" . Do tego masa innych lekarstw typu kalipoz, wapń, potas etc. (encorton "wypłukuje")
Byłem jeszcze młody i nieświadomy wielu rzeczy, często myślałem "tak ma być"

Zacząłem być ospały, nerwowy, mój stan emocjonalny był jak przejażdżka górką kolejką... Wspominam, jak płakałem, ponieważ nie chciałem pójść do szkoły, bo koledzy dziwnie na mnie patrzyli i wskazywali palcem. Dla Was, dorosłych, może to być śmieszne, jednak dla małego dziecka, dorastającego był to poważny problem i miał wpływ na dalsze życie, bo wtedy znacznie kształtuje się psychika dziecka; relacje z innymi, poczucie akceptacji... W końcu problemy są relatywne.

Nikt z mojej rodziny nie miał problemów z zębami. Tata ma śliczne i zdrowe zęby, mama też. Ja niestety w gimnazjum zacząłem chodzić już do dentysty. Zęby po prostu zaczęły mi się kruszyć. Sam byłem tym zdziwiony. Pamiętam, jak po prostu ukruszył mi się kawałek zęba... Zaczęły się robić kompleksy... Kolejna nerwówka. Piękne zęby to w dzisiejszych czasach "must have" (kultura amerykańska nadchodzi)

Kolejnymi problemami były bóle stawów, drętwienie nóg, wszelakie wysypki, bóle kości...
Przestałem uprawiać sport...
wszystko, reakcją łańcuchową zaczęło się chrzanić

Dla młodego człowieka, pełnego ambicji... kruszące się zęby, bolące stawy... to wszystko było czymś niezrozumianym... bólem psychicznym, nerwówką
a przecież wiemy, jak dużo wpływ na chorobę ma psychika, a szczególnie dziecka...

I to wszystko następowało po czasie odstawieniu sterydów, jak fala pouderzeniowa...

Piszę to po to, abyście nie zachwycali się cudownym polskim lekiem XXIw, jego szybkim działaniem, uważali na to co bierzecie, w jakich odstępach czasu, w jakich dawkach. Szczególnie gdy pacjentami są małe dzieci, jeszcze nieświadome możliwych powikłań tego leku. Popatrzcie tylko ile tematów ma ten wątek...
klik


Może to tylko ja? Spotkałem się z paroma osobami chorymi na nzj, które również brały końskie dawki sterydów. Jeden również miał problemy z zębami i wzrostem, a drugi miał osteoporozę (16 lat!)

Osobiście nigdy nie wezmę encortonu do ust. Ba! słyszałem nawet , że weterynarze boją się podawać psom encorton, ze względu na skutki uboczne.

Osobiście zainwestował bym w dobrego psychologa i podróż do usa którą mam w planach.

zakompleksiony Łukasz, 19 lat

cordo pisze:Piszę to po to, abyście nie zachwycali się cudownym lekiem XXIw, jego szybkim działaniem, uważali na to co bierzecie, w jakich odstępach czasu, w jakich dawkach. Szczególnie gdy pacjentami są małe dzieci, jeszcze nieświadome możliwych powikłań tego leku. Popatrzcie tylko ile tematów ma ten wątek...

cordo, nikt się tym lekiem nie zachwyca, a tym bardziej nie cieszy się, że go stosuje. Niekiedy jednak jest to konieczne do normalnego funkcjonowania (pomijając skutki uboczne leku).
To, co opisałeś powyżej jest właściwie "standardowym" działaniem, dużo osób się z takimi dokuczliwymi objawami borykał i dla nikogo nie jest to śmieszne

Nikt nie twierdzi, że sterydy są świetne, super itp., nikt ich tutaj dla przyjemności nie stosuje, lecz z konieczności. Mi przy niskich dawkach nic się nie dzieje, więc nie narzekam na nie, a wręcz cieszę się, że nie mam skutków ubocznych i czuję się lepiej. Nie jest to jednak równoznaczne z pochwałą ich.

Natuśka pisze:cordo, nikt się tym lekiem nie zachwyca, a tym bardziej nie cieszy się, że go stosuje. Niekiedy jednak jest to konieczne do normalnego funkcjonowania (pomijając skutki uboczne leku).
To, co opisałeś powyżej jest właściwie "standardowym" działaniem, dużo osób się z takimi dokuczliwymi objawami borykał i dla nikogo nie jest to śmieszne

nie zrozumiałaś mnie,
napisałem to wszystko z własnej perspektywy 19latka, który od małego był leczony encortonem i jaki to na mnie wpływ wywarło, nie ma dla mnie w tym nic śmiesznego

Natuśka pisze:Nikt nie twierdzi, że sterydy są świetne, super itp., nikt ich tutaj dla przyjemności nie stosuje, lecz z konieczności. Mi przy niskich dawkach nic się nie dzieje, więc nie narzekam na nie, a wręcz cieszę się, że nie mam skutków ubocznych i czuję się lepiej.

zawsze są skutki uboczne

sednem jest, aby w ogóle wyzbyć się przyjmowania sterydów, bo sądzę, że one wcale nie pomagają w leczeniu choroby. w moim przypadku było to ile? max 12 miesięcy. a zauważcie też ile przez nie straciłem nerwów... pomagają ale na krótką chwilę, zostawiając za sobą mnóstwo skutków ubocznych, a i choroba tak wróci

justynapawlowska155 pisze:Czasami nie ma innego wyjścia i trzeba go brać

nie zgodzę się,
przez takie myślenie będę ciągle brał sterydy nie szukając innych rozwiązań

zapobieganie chorobie; zdrowy styl życia, dbanie o dobry stan psychiki, mniej nerwów, więcej szczęścia, no i emigracja, nawet przyszłych rodziców,których dziecko również może być chore na nzj

cordo pisze: Ja niestety w gimnazjum zacząłem chodzić już do dentysty. Zęby po prostu zaczęły mi się kruszyć. Sam byłem tym zdziwiony. Pamiętam, jak po prostu ukruszył mi się kawałek zęba...

W gimnazjum? Ja w podstawówce pozbyłam się pierwszego stałego zęba. Poza tym, co miesiąc właściwie chodzę na kontrolę stomatologiczną, bo ciągle coś.

cordo pisze: Na każde zaostrzenie była odpowiedź " encorton" .

Pomogło?

wierzą w to co sobie wymyślą

Niektórzy w remisji zaprzeczają słuszności przyjmowanych leków w czasie zaostrzenia. Cóż, teraz ich nie potrzebują to gadają

cordo pisze:zapobieganie chorobie; zdrowy styl życia, dbanie o dobry stan psychiki, mniej nerwów, więcej szczęścia, no i emigracja, nawet przyszłych rodziców,których dziecko również może być chore na nzj

A co jeżeli to stosujesz, a choroba atakuje lądujesz w szpitalu bo jesteś odwodniony, wykończony chorobą i co nie zgodzisz się na sterydy ?

cordo - widać, że bardzo mało wiesz i swojej chorobie i o leczeniu. przy takim przebiegu powinna być próba włączenia immunosupresji. Nie wiem gdzie się leczyłeś. Nie wiem jaką cześć jelita masz zajętą. Daleka jestem od wystawiania lekarzom cenzurek, bo może nie wiesz, że na takie leczenie zareagowałeś źle. Może nieregularnie przyjmowałeś mesalazynę, może nie lubisz czopków i wlewek.
Wszyscy wiedzą, że kortykosteroidy to ostateczność i m krócej tym lepiej.

yhhh ja biorę od 3 lat sterydy głównie encorton.. a bardzo małymi odstępami czasu...bo nie udało mi się wejść w remisje przez te 3 lata:/

Od października 2012 biorę 40 mg od lutego 30 mg.... obecnie 5-6 stolców dziennie z krwią...niewielkie bóle brzucha. Byłam na wizycie w poradni jelitowej. Dostałam skierowanie do szpitala bo już nie mogę dłużej brać sterydów i trzeba je jak najszybciej odstawić.

Zaproponują mi operację ( chyba że wymyślą coś inneego?!) a ja na operacje nie zgodze się Na razie nie odczuwam jakiś wielkich skutków ubocznych brania sterydów... i mam ochotę brać je dalej bo troche mi pomagają i przede wszystkim dzięki nim odwlekam operacje...

A leki immunosupresyjne brałaś??? Oczywiście możesz się nie zgodzić na operację. w tej kwestii jeszcze mamy wolny wybór.

Nie no oczywiście że brałam i nadal biorę:) Od 2,5 lat azathiopiryna 75 mg z przerwą półroczną na cyklosporynę... Sprawa wygląda kiepsko, bo:

Biorę encorton 30 mg ( od 3 lat biorę go w różnych dawkach z małymi przerwami ale od pół roku biorę cały czas 30 mg nie udaje mi się zejść na mniejszą dawkę..)

Azathiopiryna 75 mg

Sulfasalazin 3x2

i jakieś tam witaminki...

Sprawa wygląda kiepsko bo z punktu widzenia lekarza: Za długo biorę sterydy, powinnam jak najszybciej odstawić... pomimo dużej dawki nie ma wystarczająco dobrej poprawy...Jest to stan przedrakowy, za długo On trwa, trzeba jak najszybciej go zwalczyć więc dostałam skierowanie do szpitala ( czytaj operacja)

Z mojego punktu widzenia: Dawno tak dobrze się nie czułam ! Tak, wiem, truje sie prochami, ale dawno nie było tak dobrze jak teraz. 6-7 stolców z krwią...Umiarkowane bóle brzucha. 3 lata siedziałam w domu, teraz troszkę pracuje, poruszam się wszędzie samochodem i ograniczam ruch ale ogólnie ciesze się tym co jest i korzytam. Ostatni rok był bardzo cięzki ( nie wychodziłam z domu, chodziłam w pampersie, dużo krwi, duże bóle no i nie wyrabiałam do wc)

i co ja mam robić ? Czuje się tak jak bym miała zrezygnować ze swojego zdrowia...tak jak bym dobrowolnie miała oddać komuś. Nie czuję skutków ubocznych...pozatym biorę udział w badaniu naukowym, testuję lek Kappocet jakoś tak, jestem po pierwszej dawce...po 3 chyba można zmniejszyć sterydy, więc jest nadzieja..

co byście zrobili na moim miejscu? Słuchali serca czy rozsądku ?
O operacji nie chce słyszeć

Dzięciolinka, skoro jesteś w programie badawczym i lekarz powiedział, że na efekty mozesz czekać nawet 3 miesiące to powinnaś poczekać. Jeśli po tym czasie nic się nie poprawi to wtedy myśl o operacji poważnie. Rozumiem, że teraz temat operacji jest dla Ciebie straszny, bo czujesz się całkiem nieźle. Czasem łatwiej jest podjąć decyzję jak boli i czujesz że nie masz wyjścia - ja tak miałam. Długotrwałe stosowanie sterydów może wyrządzić wiele szkody dla organizmu. Piszesz, że "O operacji nie chce słyszeć " Czemu?

OD dwóch lat bardzo się męczę całą wiosnę i lato przeleżałam w szpitalu, nie nadawałam się do niczego. Staszne jest to, że przyzwyczaiłam się do swojego stanu i wolę zrezygnować z normalnego życia niż mieć tą stomię. Czasami chciałabym aby przywarło mnie do muru, żeby tak bolało abym błagała o tą operację... żeby już nie było innego wyjścia..i aby nikt nie pytał się mnie o zdanie tylko zrobił to co trzeba i tyle.

Głównym argumentem jest to że chirurg powiedział mi że operacja wcale nie oznacza normalnego życia. Jak wytną całe jelito i założą stomię a później podłączą cienkie i zrobią tego j-poutcha to że j. cienkie nie jest przystosowane do formowania i utwardzania kupy i że często pacjenici po zdjęciu stomii znowu robią w pampersa;/ Że czasami niektórzy potrafią sobie to jakoś wyćwiczyć i jakoś sobie z tym poradzić ale czasami bywa tak że mają duże problemy a nie da się tego wyleczyć.. no nastraszył mnie jednym słowem...pozatym poiedział ze to bardzo poważna operaja i że dużo skutków ubocznych że nie będzie mnie oszukiwał bo trzeba mówić o wszystkim....
Gdyby chcieli mi wyciąc kawałek jelita to co innego:)