Strona 42 z 46

Re: METYPRED

: 26 paź 2018, 14:27
autor: Noelia
paniczq pisze:
25 paź 2018, 14:14
SOLU-MEDROL w kroplówce
Mężowi też bardzo pomógł "Metypred w kroplówce", czyli właśnie Solu-Medrol.
Zmniejszyły się krwawienia oraz biegunki.
Skutki uboczne były, ale takie znośne, nie jakoś bardzo nasilone.
Bezsenność, kołatania serca (nagle zaczynało mocno i szybko bić, a chwilę potem spokój), zimne poty, takie jakby drżenia mięśniowe, mrowienie na skórze oraz suchość w ustach (większe pragnienie niż normalnie).
paniczq pisze:
25 paź 2018, 14:14
Dodatkowo posłuchałem dietetyka. Jem z zegarkiem w ręku 5 posiłków 7/12/15/18/21. Staram się jeść minimum 15 minut posiłek. Zero konserwantów i żywności przetworzonej.
Mój się trzyma identycznych zasad, nawet godziny całkiem podobne, chociaż to akurat różnie bywa, w zależności od planu dnia.
Czasem je 6 posiłków.
5 to takie minimum.

Re: METYPRED

: 03 lis 2018, 11:46
autor: Kocianna
Dzięki za wszystkie odpowiedzi 😊 ale znowu potrzebuje rady 😉 minęło 3 tygodnie odkąd biorę swoją "pełną" dawkę Metypredu 24-8-0, dzisiaj powinnam zacząć ją zmniejszać, ale poprawa jest częściowa - w dzień jest super, czuję się bardzo dobrze, natomiast w nocy 2 wizyty w wc (średnio biegunkowe, bez krwi) i rano 2 (typowo biegunkowe, bez krwi), z lekarzem kontaktu nie ma, wizyta za 1,5 tygodnia...
Lepiej zacząć schodzić z dawki mimo wszystko, czy już poczekać na pełnej do wizyty, żeby nie robić zamieszania w organizmie? Dodam, że nie zauważyłam żadnych skutków ubocznych po sterydzie póki co... może poza wzmożonym apetytem 😜
Aha - oczywiście ciągle trzymam dietę.

Re: METYPRED

: 05 lis 2018, 15:46
autor: paniczq
Kocianna pisze:
03 lis 2018, 11:46
Dzięki za wszystkie odpowiedzi 😊 ale znowu potrzebuje rady 😉 minęło 3 tygodnie odkąd biorę swoją "pełną" dawkę Metypredu 24-8-0, dzisiaj powinnam zacząć ją zmniejszać, ale poprawa jest częściowa - w dzień jest super, czuję się bardzo dobrze, natomiast w nocy 2 wizyty w wc (średnio biegunkowe, bez krwi) i rano 2 (typowo biegunkowe, bez krwi), z lekarzem kontaktu nie ma, wizyta za 1,5 tygodnia...
Lepiej zacząć schodzić z dawki mimo wszystko, czy już poczekać na pełnej do wizyty, żeby nie robić zamieszania w organizmie? Dodam, że nie zauważyłam żadnych skutków ubocznych po sterydzie póki co... może poza wzmożonym apetytem 😜
Aha - oczywiście ciągle trzymam dietę.
Proszę jak najszybciej skonsultować się z lekarzem prowadzącym lub innym dobrym lekarzem polecanym na forum. Samemu lepiej nic nie zmieniać. Niekiedy zmiana samej diety też powoduje poprawę. Musi Pani poznać swój organizm, co jak na niego działa i szukać rozwiązań. Proponuje skonsultować się u innego lekarza.

W moim przypadku pomogła zmiana przyjmowanych leków o innych porach i w innych proporcja, ale robiłem to konsultując z moim lekarzem. Zmniejszanie dawki u każdego przebiega inaczej. Znam osoby co bez problemu schodzą 4mg na tydzień i nie mają problemów. Ja niestety do nich nie należę, muszę mocno obserwować swój organizm, jego reakcję. Jestem uczulony przez moją Panią Doktor, że w razie nawrotu krwawień mam wrócić do dawki pierwotnej i od razu się zgłosić do niej. Moja Pani Doktor ma plan, że przy niskich dawkach 8-12[mg], dodatkowo będę przyjmował Cortiment 9 MMX lub inny lek zastępczy. Mi dużo pomaga dieta, cały czas ją udoskonalam. Proszę pamiętać, że ten aspekt też jest ważny, Pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu do remisji.

Re: METYPRED

: 07 lis 2018, 15:12
autor: romek
Biorę Metypred od 4 tygodni (32 mg). Byłem na jutro umówiony z gastrologiem. Miał obejrzeć jelito i zalecić schodzenie z dawki. Tymczasem się rozchorował i będzie dopiero za 2 tygodnie. Czy można tak długo brać 32 mg? Czy to nie spowoduje uzależnienia się? Może powinienem jednak zejść o 4mg???

Re: METYPRED

: 18 lis 2018, 15:05
autor: leila
a jak zalecił schodzenie z dawki?ty bierzesz całe 32mg rano czy w południe tez czesc leku?

Re: METYPRED

: 18 lis 2018, 15:36
autor: leila
czy przy braniu 40 metypredu bierezecie ttez azotioprine czy tylko metypred jest podstawowy? chciałam zapytc czy zaostrzeniu mozna jogurt albo jakis serek waniliowy czy stanowczo odrzucic?bo po bananie boli mnie brzuch:(

Re: METYPRED

: 18 lis 2018, 17:26
autor: szamanek23
Ja brałem azathioprynę okolo 6 lat aż przestała działać więc odstawiłem .Ale gdy brałem metypred w dawce zawsze od 48 mg to azathiopryne tez zawsze brałem w dawce 150 mg .I to wszytsko zawsze tylko na chwilę pomagało

Re: METYPRED

: 12 gru 2018, 15:12
autor: romek
Czy leukocytoza, neutrofilia i trombocytopemia to są normalne następstwa sterydów??
Mam 14,03 WBC. W tym neutrocytów 9,12. Płytek krwi tylko 91.
A do tego mocznik 55.

Re: METYPRED

: 12 gru 2018, 18:01
autor: mosterdziej
Biale krwinki i mocznik - tak, reszty nie wiem, ale tez mozliwe. Plytek faktycznie masz bardzo malo.

Re: METYPRED

: 26 lut 2019, 12:48
autor: Noelia
Kontynuacja i cytaty z wątku Napisz coś dołującego
romek pisze:
24 lut 2019, 13:11
A jaka dawka Metypredu?
Teraz 32 mg (w sumie na 4 tygodnie), potem ma schodzić o 4 mg co tydzień.
Wcześniej był Cortiment w połączeniu z wlewkami z Corhydronu (oprócz Asamaxu, Salofalku, probiotyków itd. - bo to bierze cały czas), ale niestety bez rezultatów, więc gastro zaleciła, że tu już nie ma na co czekać, nie ma co zwlekać ze sterydem ogólnym.
Zobaczymy, jak będzie z tym odstawianiem, czy się uda bez problemu...
Na sam koniec tego schodzenia ma zamiar wrócić do Cortimentu, żeby podtrzymać efekt Metypredu, ale już w bezpieczny sposób, bez tych poważniejszych ogólnoustrojowych skutków ubocznych (Cortiment działa przede wszystkim miejscowo, na cały organizm jedynie w ok. 10%).
Ale konkrety, tzn. w którym dokładnie momencie włączyć z powrotem Cortiment, to jeszcze nie są pewne - wszystko okaże się w trakcie odstawiania Metypredu, jakie będą wyniki badań (z krwi, kalprotektyna itd.), jakie będą objawy, w jakim stanie jelita itp. - zobaczymy, co gastro na to powie i jak doradzi.
W każdym razie taki jest wstępny plan.
Ew. powrót do immunosupresji (jeśli będą problemy z odstawianiem sterydu) stoi niestety pod znakiem zapytania, bo mąż miał poprzednio znaczną leukopenię po azatioprynie i po kilku tygodniach musiał z niej zrezygnować.
romek pisze:
24 lut 2019, 13:11
Współczuję :smutny: Pamiętam jak w jakimś poście pisałaś, że mąż strasznie "się broni" przed sterydem ogólnym.
Dobrze pamiętasz :roll:
Przy takim krwawieniu i takich biegunkach już nie miał wyjścia, trzeba było włączyć ten steryd.
Poprzednio, gdy zbyt długo to odkładał, zostając na samym Cortimencie z wlewkami, to w końcu trafił z krwotokiem do szpitala prosto pod kroplówkę z mega dawką hydrokortyzonu, więc wtedy też sterydu nie uniknął, a zaryzykował tym odwlekaniem bardzo dużo, bo już była mowa o operacji, podpisanie zgody na wyłonienie ileostomii itd.

Ja myślę, że zdecydowana większość chorych "broni się" przed sterydami ogólnoustrojowymi, bo lista ich skutków ubocznych (także długofalowych, które mogą wystąpić później, jakiś czas po sterydoterapii) jest imponująca.
Oczywiście niemal wszystkie leki (poza nielicznymi wyjątkami jak np. Espumisan) mają jakieś działania niepożądane, ale jednak w przyp. sterydów ogólnych to prawie każdy chory ich doświadcza.
Zdecydowana większość narzeka na Metypred czy Encorton, że tycie, że trądzik, że rozstępy, "chomiki", opuchlizna, stawy, nadciśnienie, osteoporoza czy cukrzyca posterydowa, czy inne atrakcje - niektóre posty brzmią wręcz jak rozpaczliwa litania, niestety.
A w przypadku np. mesalazyny, azatiopryny czy biologii jest cała masa wypowiedzi w stylu "wszystko dobrze, super tolerancja leku, biorę wiele lat i kompletnie żadnych skutków ubocznych".
Przez te 2 lata choroby przeczytaliśmy już z mężem baaardzo dużo i jeszcze nie trafiliśmy na opinię (czy to w necie na forach i grupach, czy w publikacjach, czy w wypowiedziach lekarzy), żeby po wielu latach przyjmowania sterydu ogólnego nie było totalnie żadnego negatywnego następstwa tego leczenia.

A mąż bronił się szczególnie z tego względu, że od kilkunastu lat trenuje siłowo, CrossFit itd. - nie jest kulturystą ani zawodowym trenerem ani żadnym "rozbudowanym pakerem" ;), ale jest to dla niego istotna część życia - po pierwsze odreagowuje tak stresującą, wymagającą umysłowo pracę, a po drugie - dla wyglądu.
Sterydy przeciwzapalne (jak Metypred czy Encorton) powodują katabolizm mięśniowy - czyli utratę masy mięśniowej (konkretnie tak jest to nazwane na ulotce), zanik mięśni i osłabienie ich siły.
Jest to działanie odwrotne do sterydów anabolicznych, czyli anabolików SAA (SAA = sterydy anaboliczno-androgenne) - pochodnych testosteronu, branych nielegalnie przez wielu sportowców, którzy m. in. chcą jak najszybciej, przy jak najmniejszym wysiłku, rozbudować masę mięśniową jak najbardziej się da.
Mój nigdy tego nie brał, bo nie było mu to potrzebne, nigdy mu nie zależało na takich przyrostach i rozrośnięciu się, tylko na "normalnej" sportowej sylwetce z fajną wyraźną rzeźbą, a to da się uzyskać samym prawidłowym treningiem w połączeniu z odpowiednią dietą.
Ale logiczne, że (jak każdy sportowiec) stara się unikać tego, co działa przeciwstawnie do tych SAA - czyli właśnie przeciwzapalnych sterydów ogólnych jak Metypred czy Encorton.

Długotrwałe leczenie takimi ogólnymi sterydami przeciwzapalnymi doprowadza (w mniejszym lub większym stopniu) do nieprawidłowego odkładania się tkanki tłuszczowej oraz nadmiaru wody (cały mechanizm tego działania jest wyjaśniony w publikacjach) - tj. wszystko odkłada się w środkowej części ciała (otyłość brzuszna, nadmiar tłuszczu na karku, chomiki na policzkach, "twarz księżycowata" - nawet na ulotce tak to określili), a kończyny (konkretnie ramiona i uda) coraz chudsze, słabsze, bardziej wątłe, bez mięśni.
Czyli dla faceta, który niemal całe dorosłe życie tak dbał o sylwetkę i skupiał się na tym - najgorsze, co tylko może być.
A ja przez te kilkanaście lat, odkąd jesteśmy razem, zawsze podkreślałam, jak to uwielbiam i jak bardzo mi się to podoba - i teraz żałuję, że się tak zachwycałam, bo prawda jest taka, że powinien sobie trochę odpuścić, zdrowie jest ważniejsze i nie ma co się tak przejmować tymi "niekorzystnymi dla wyglądu skutkami" sterydów.
Moje słowa miały na pewno spory wpływ na jego podejście do tematu tej całej "rzeźby", bo faktycznie baaardzo mnie to kręciło - siła fizyczna i cały ten zarys mięśni - jednak mogłam sobie trochę darować, no ale czasu niestety nie cofnę.

W każdym razie mąż jest od 2 tygodni na tej początkowej dawce 32 mg.
Działania niepożądane to póki co bezsenność (w nocy praktycznie zero snu, za to przysypianie w dzień - nigdy tak nie miał, więc to na 100% efekt sterydu), „kołatania” i przyspieszone bicie serca, zawroty i bóle głowy, skurcze łydek, jakieś dziwne drżenia (np. powiek, czasem rąk - też nigdy wcześniej nie miał takich problemów), suchość w ustach, czasem mdłości, mega pocenie się i odczucie "zimnych, zlewnych potów" (w nocy to aż musi wstawać się przebrać czasem...) - i w sumie tyle.
Na razie "słynnych" chomików, opuchlizny ani trądziku nie ma.
Nie przytył też w ogóle na tym sterydzie, a szkoda, bo aktualnie trochę by mu się przydało, chociaż kilka kg.
Zobaczymy, co będzie dalej, jeśli chodzi o te skutki uboczne, bo niestety trochę tych przykrych możliwości jest.
Ale i tak "najlepszy" jest ten fragment z ulotki:
Istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia krwawień z przewodu pokarmowego, owrzodzeń i perforacji, zwłaszcza w przypadku współistnienia stanów zapalnych i chorób przewodu pokarmowego.
Metypred (metyloprednizolon) - tabletki
Trochę absurd :???:

Do sterydu bierze dodatkowo Kalipoz prolongatum (potas), Calperos (wapń) wraz z wit. D3+K2 oraz Polprazol (osłonowo na żołądek).
W wynikach leukocytoza (podwyższona liczba leukocytów, czyli WBC) - częściowo jest to efekt stanu zapalnego w jelicie, a częściowo zapewne Metypredu właśnie.

Re: METYPRED

: 26 lut 2019, 14:53
autor: romek
Ja też zaczynałem od 32. Brałem równo 6 miesięcy i skończyłem dokładnie w takim samym stanie jak zacząłem. To znaczy jelita w takim samym stanie (Mayo 1/2), bo reszta w dużo dużo gorszym. Leukocytoza, neutrofilia i trombocytopemia. Do tego coś z nerkami - wysoki mocznik i krwinkomocz. Prawdopodobnie też kości i mięśnie - nie badałem, ale czuję. Staram się unikać windy i jak tylko nie mam zakupów to wchodzę na 4 piętro. Kiedyś nie odczuwałem, a teraz bolą mnie kolana i mięśnie :smutny:

Re: METYPRED

: 26 lut 2019, 15:47
autor: szamanek23
Ból stawów to na pewno długie stosowanie metypredu .Ja zaczynałem od 48 do zera bez efektu więc znowu zacząłem od 48 gruba serie i po takich dwóch seriach stawy wysiadły .Nie mogłem chodzić ,położyć się na łóżko ani z niego wstać .Tak ponad 2 miesiące aż znowu pokazała się krew i dostałem ponownie steryd Cortiment gdzie przeszło i zaostrzenie i wszystkie bóle .Po Cortiment odstawiłem również azathiopryne która brałem 6 lat w dawce 150 i teraz mam dłużej remisje niż na azathiopryne.

Re: METYPRED

: 26 lut 2019, 15:55
autor: romek
Aha, zapomniałem o oczach. Najpierw (ale to chyba od sulfa) ponad 2 miesiące zapalenie spojówek, które przeszło w zapalenie nadtwardówki, a teraz zwiększone ciśnienie i stan przedjaskrowy. To już na pewno od metypredu, bo nic innego nie biorę

Re: METYPRED

: 26 lut 2019, 15:57
autor: szamanek23
Mi oczy po metypredu wysychały 😄 przez co je tarłem i też miałem zapalenie spojówek .Zresztą skutków ubocznych miałem wiele innych po tym leku. Łącznie ze skutkami na tle psychicznym

Re: METYPRED

: 26 lut 2019, 16:02
autor: romek
A bierzesz coś oprócz Cortimentu?