szamanek23 pisze: ↑08 cze 2019, 11:22
ale w końcu po paru latach zwlekań udałem się wczoraj na densytometrię czyli badanie w kierunku osteoporozy by sprawdzić co sterydy juz zrobiły z moimi kościami
Mojemu zlecili raz to badanie w trakcie pobytu na oddziale gastro z powodu mega zaostrzenia.
Był wtedy na dużych dawkach sterydów dożylnych.
Ale sama choroba też wpływa na kości - osteopenia i osteoporoza to jedne z powikłań pozajelitowych NZJ - przyczyną tego jest stan zapalny oraz niedobory białka, wapnia, wit. D oraz K.
AniaG pisze: ↑09 cze 2019, 10:34
Nie umiem zaakceptować tej choroby. Mam poczucie wielkiej niesprawiedliwosci
Czasem zastanawiam się czego mam się nauczyć przez cala ta sytuacje. Szkoda tylko że moje 5 i 7 letnie dzieci na tym traca
Nasza ma 6 lat i niestety aż za dobrze rozumiem, o czym piszesz...
szamanek23 pisze: ↑09 cze 2019, 10:49
Też nie mogę się z tym pogodzić ze nigdy nie mogę nic zaplanować z wyprzedzeniem .
No dokładnie, w takim zaostrzeniu trudno cokolwiek zaplanować...
Wszelkie wyjścia i wyjazdy pod znakiem zapytania.
Np. fajnie by było wyjechać na jakiś urlop, ale w tym roku się niestety nie zapowiada przez to zaostrzenie, a młoda we wrześniu do szkoły, więc już niełatwo będzie coś zorganizować.
Ale co zrobić, rzut choroby trzeba jakoś przetrwać, dostosowując codzienne życie do aktualnego stanu i samopoczucia oraz mając nadzieję, że leki wreszcie zaskoczą.
A czas remisji wykorzystywać na maxa aktywnie

romek pisze: ↑09 cze 2019, 13:38
A do tego mam strasznie niski poziom witaminy D: 21,35 ng/ml (skala: 30-100 wystarczający, 20-29 niewystarczający, <20 niedobór). Nie wiem czy to po sterydach, czy po długotrwałej diecie bez owocowej i bez warzywnej. czy może jeszcze po czymś innym??
Odpisałam tutaj:
źródło witaminy D
romek pisze: ↑09 cze 2019, 13:49
Nie jestem pewien czy trzeba mega przesadzić. Ja jadłem dużo białka (wiadomo, że świetnie "leczy" nasze jelita), ale bez przesady. I od razu zacząłem mieć wysoki poziom mocznika. I ciągle mam ponad górną normę
U niego te oznaczenia są w normie.
W NZJ duża ilość białka jest o tyle korzystna, że przyspiesza regenerację jelit (jak napisałeś właśnie) oraz zapobiega utracie kg (białko jest tutaj nawet bardziej istotne niż sama ilość kalorii).
Ale fakt, że taką dietę trzeba dobrze przeanalizować i regularnie kontrolować te wszystkie parametry nerkowe.
Mąż zna te białkowe kwestie, odkąd ćwiczy bardziej profesjonalnie (czyli od kilkunastu lat), bo przy takich treningach jak siłka czy CrossFit temat białka to absolutna podstawa.
Już tyle razy leżał na urologii przez powikłania kamicy szczawianowej, że nie spieszy mu się do kolejnych nieprzyjemnych przebojów nerkowych.
A kamica szczawianowa to jedno z powikłań NZJ, z białkiem nie ma nic wspólnego - tylko z tłuszczami, wapniem oraz szczawianami.
No i inna sprawa, że przez CU nie daje już rady tak intensywnie trenować.
AniaG pisze: ↑09 cze 2019, 14:37
A czy wy tez tak macie , że po każdej biegunce mega oslabienie, dreszcze, bol stawów ?
U męża dokładnie tak jest po biegunce - mega osłabienie, dreszcze, stan podgorączkowy albo gorączka, zimne poty.
Natomiast bóle stawów dopadły go dopiero na Metypredzie, wcześniej było ok pod tym względem - ale teraz na szczęście powoli odpuszczają po odstawieniu tego sterydu, zarówno bóle, jak i sztywność, takie "strzelanie" w stawach (zwłaszcza rano) itd.
Na tytułowym Cortimencie nie miał żadnych problemów ze stawami ani innych skutków ubocznych.